Beszélgetés a vérzékenységről tabuk nélkül. Az esemény célkitűzése, hogy az újonnan a hemofíliával testközelbe kerülő családoknak támaszt és segítséget nyújtson bármilyen felmerülő kérdésükkel és jövőbeni aggodalmukkal kapcsolatban, illetve, hogy a résztvevők megoszthassák egymással tapasztalataikat melyet a már évek óta...
Olvass tovább...A gyógyszereinket gyártó egyik gyógyszergyár – a Takeda – több középeurópai ország részvételével felmérést készít a megelőző kezelést (profilaxis) kapó, „A” hemofíliásokról. A felméréshez kidolgoztak egy körülbelül 15 kérdésből álló kérdőívet, amelynek kitöltéséhez önkéntes jelentkezőket keresünk. Azoknak a hemofília...
Olvass tovább...Idén, 2022-ben is megrendezésre került Békésszentandráson a Magyar Hemofília Egyesület nyári Senior tábora, ahol most is a pecázásé volt a főszerep, a Kis sirató nyaralóban, június 26 és július 2 között. A 8 szobából álló, minden igényt kielégítő, teljesen akadálymentesített...
Olvass tovább...A kezelőhelyekre utazó betegtársakat érintő változás lép életbe 2022. július 1-jétől, mivel az úgynevezett „Utazási utalványt” a háziorvos (vagy az arra korábban jogosult más orvos) ezt követően nem állíthat ki ilyen papír alapú dokumentumot. Ez a felhasználók által ismert,...
Olvass tovább...A Magyar Hemofília Egyesület nyílt, családi napot tart , hemofíliás gyermektáborában. Időpont: 2022. július 09. Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763 A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával...
Olvass tovább...Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, az évek során jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal...
Olvass tovább...Kedves Egyesületi Tagtársaink, felnőttek és gyerekek! A két nehéz pandémiás év után talán kicsit fellélegezhetünk, és a visszakapott szabadsággal élve, a kényszerű kihagyás után idén ismét szervezünk egyesületi Gyereknapot. Úticélunk a Nagykőrösi Richter Szafaripark, ahol buszról, kisvonatról figyelhetjük meg együtt a...
Olvass tovább...A senior tábor mellett természetesen megrendezésre kerül idén is az MHE családi tábora melyre a mai naptól várjuk a jelentkezőket. A tábort elsősorban az iskoláskornál fiatalabb vérzékeny kisgyermekek és családjuk számára szervezzük, idén különválasztva a senior tábortól, Békésszentandrás közelében....
Olvass tovább...Korábbi, a Refacto AF készítmény váltással kapcsolatos írásunkhoz kapcsolódva, az alábbiakban közreadjuk a 2022. elején lezajlott faktor tender eredményét. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő („NEAK”) közbeszerzési eljárást bonyolított le a rekombináns technológiával előállított 3. generációs, vagy annál fejlettebb technológiával...
Olvass tovább...Jó hírrel jelentkezünk, ebben évben is megrendezésre kerül a nagy népszerűségnek örvendő Senior tábor melyet idősebb, nehezen mozgó társaink számára szervezünk, ismét a Körösök horgászparadicsomában, Békésszentandrás közelében. A helyszín: Békésszentandrás, a Körös part, Kis sirató nyaraló (1 ház és...
Olvass tovább...
Adományozás
