Az esemény egy programsorozat ötödik része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel. Téma: Új lehetőségek a vérzékenység...
Olvass tovább...A veleszületett vérzékenységek közül a Haemophilia A-t a 8-as véralvadási faktor (FVIII), az 5-7-szer ritkábban előforduló Haemophilia B-t pedig a 9-es véralvadási faktor (FIX) hiánya, csökkent termelődése okozza. A haemophiliásoknál az elégtelen thrombinképződés vezet a fokozott vérzéshajlamhoz. A betegek...
Olvass tovább...Arra kérünk, hogy ha van 10 perced segíts és töltsd ki az alábbi anonim kérdőívet melynek célja, hogy átfogó képet adjon a hemofília elfogadásával kapcsolatos tendenciákról és a hemofíliának a beteg életfelfogására gyakorolt hatásáról, segítse a faktorszintek megértését, a...
Olvass tovább...A Magyar Hemofília Egyesület nyílt, családi napot tart , hemofíliás gyermektáborában. Időpont: 2023. július 08. Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763 A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával...
Olvass tovább...Május 27.én szombaton került megrendezésre a gyereknapi programunk, amit minden évben izgatottan várunk. Idén a szolnoki Reptárban jártunk, ahol harci repülőket, helikoptereket és egyéb haditechnikai eszközöket nézhettünk meg. A finom ebéd után a kicsik a terepasztalok körül játszhattak és...
Olvass tovább...Az esemény egy programsorozat negyedik része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel. Téma: „Szúrástanulás” Kontrollált otthoni kezeléssel...
Olvass tovább...Kedves Tagtársak! Jó hírrel jelentkezünk, 2023-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior valamint Családi táborunk. Senior Tábor Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló Szállás infók megtekinthetőek ITT Időpont: 2023. július 1. – július...
Olvass tovább...A Hemofília Világszövetség az idei hemofília világnap témájaként a következő gondolatot határozta meg: „Hozzáférés mindenki számára: A vérzések megelőzése, mint az ellátás globális alapelve” A nemzeti betegszervezetek számára azt a kérést fogalmazták meg, hogy a helyi döntéshozókkal és kormányokkal...
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Több éves szünet után idén a közgyűlés személyes részvétellel, az Egyesület irodájában bonyolítjuk le. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen...
Olvass tovább...Kedves Betegtársak! Új év kezdődött, és máris itt van március 8-a, a Nemzetközi Nőnap. A vérzékenységgel élő lányok és nők ellátásának európai alapelveit az Európai Hemofília és Vérzékenység Szövetsége (EAHAD) Nők és vérzékenységgel, valamint az Európai Hemofília Konzorcium (EHC)...
Olvass tovább...
Adományozás
