Szeretettel meghívjuk fiatalabb, 14 év alatti vérzékeny gyerekeket és testvéreiket egyesületünk Mikulás rendezvényére! Időpont: 2022. december 10. (szombat) 13:00 – 15:40 között Helyszín: MINIPOLISZ Cím: 1061 Budapest, Király u. 8-10.I. em. Kísérők: a helyszínre tekintettel gyermekenként maximum 2 fő...
Olvass tovább...November 26-án, szombaton délelőtt 10 órától szeretettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület következő tematikus beszélgetésére, amelynek témája a stresszkezelés. Helyszín: 1088 Budapest, Rákóczi út 29. II. emelet 7. (MHE IRODA) Vérzékenynek, érintettnek lenni olyan extra stresszt jelenthet, amivel bizony...
Olvass tovább...Az idei Hemofília Világnapot megelőzően, márciusban egy kis játékra hívtuk betegtársainkat a vérzékenységgel kapcsolatban valaha kapott furcsa, rosszul értelmezett kérdések megosztásával. Kértük ezt egy olyan kisfilm elkészítésékez, amelyre a világnaphoz kapcsolódva kaptunk lehetőséget és amellyel a vérzékenyéggel kapcsolatban létező...
Olvass tovább...A korábbi évhez hasonlóan, egyesületünk igén is meghívást kapott az Európai Hemofília Konzorcium („EHC”) által szervezett Európai Ritkabetegségek és Inhibitorosok Hálózatának („ERIN”) csúcstalálkozójára, amelyet az írországi Barretstownban rendeznek meg 2022. december 1. és december 4. között. Korábbi Hemofília újságjainkban...
Olvass tovább...Régóta húzódó elmaradást sikerült pótolnunk egyesületünk közreműködésével a gondozási naplóban szereplő gyógyszerlista aktualizálásával. Az újonnan nyomtatott kiskönyvben már a mellékelt bontásban szerepelnek a javalt és ellenjavalt fájdalomcsillapítók és gyulladáscsökkentők, valamint a faktorpótlás mellett kezelőorvos ellenőrzésével engedélyezett készítmények. Mindannyian pontosan...
Olvass tovább...Ebben az évben is nagyon vártuk már mindannyian az MHE Egyesület szervezésében a tatai ifjúsági hétvégét. Örülünk, hiszen számos régi baráttal és kedves ismerőssel találkozhatunk ilyenkor, sőt új tagokat is megismerhetünk. Péntek napja a megérkezéssel és az ilyenkor szokásos...
Olvass tovább...Immár negyedik alkalommal hirdetjük meg a „Nők és a vérzékenység” témájú rendezvényünket. Várjuk a felnőtt vérzékeny, vérzékenységet genetikusan hordozó hölgyeket, vérzékeny gyerekek anyukáit, vérzékeny felnőttek feleségeit maximum 20 főig. Egy-egy napon vagy programon külön is részt lehet venni, amennyiben...
Olvass tovább...Az esemény egy programsorozat második része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel. Téma: Megelőző kezelés a vérzékeny betegek...
Olvass tovább...Újonc résztvevőként engem ért az a megtisztelő feladat, hogy rövid beszámolót írjak a Magyar Hemofília Egyesület 2022-es családi táboráról. Ha egy mondatban akarnám megúszni, ezt írnám: Évek óta jelentkezhetnénk a családi táborokba, egyszer sem tettük, és most bántam meg,...
Olvass tovább...Egyesületünk új foglalkozás-sorozatot indított kisgyermekes családok számára. Az eseménysorozat fő célja, hogy segítsünk eligazodni a szülőknek a diagnózis utáni teendők között, használható tudást adjunk át, válaszokat, tapasztalatokat a felmerülő kérdésekre, problémákra, illetve teret biztosítsunk egy egymást erősítő közösség alakulásának....
Olvass tovább...
Adományozás
