A Magyar Hemofília Egyesület a hagyományok szerint idén ősszel is – október 28. és 30. között – megrendezte a Női hétvégét, ahol minden a nőket, bennünket érdeklő témákról szólt.
A rendezvénynek most a herceghalmi Abacus Szálloda adott helyszínt, amely mind a kikapcsolódáshoz, mind a közös programokhoz, az együttléthez kiválónak bizonyult.
A rendezvényen nagy örömmel üdvözöltük a „törzstagokat”, és különösen örültünk az új résztvevőknek, anyukáknak és lányaiknak.
Az első közös este az ismerkedésről szólt, jókat beszélgettünk egymással és még játszottunk is.
Szombaton megérkezett hozzánk Bálint Éva terapeuta, aki már régi ismerősünk, több eseményünkön tartott interaktív programokat, de egyéni terápiákat is vezet tagtársainknak. Most a fő téma az anya-gyermek kapcsolat, a leválás és elengedés volt, különösen a betegségben érintettek esetében. A közös együttlét után lehetőség volt Évával egyéni beszélgetésekre, amellyel sokan éltek is. Délután – előre készülve a Mikulásra, amikor az Egyesület megajándékozza a folyamatos kezelés alatt álló vérzékeny kisgyermekeket – elkészítettünk több, mint 100 ajándékcsomagot. Az ezt követő esti fürdőzés, az együtt elköltött vacsora további lehetőséget teremtett a beszélgetésekre, a tapasztalatok és a felmerülő problémák megosztására.
Vasárnap körünkben üdvözölhettük egyik kezelőorvosunkat, dr. Selmeczi Annát, a Honvéd kórházban működő Országos Hemofília Központból és dr. Cserey Eszter nőgyógyászt, szintén a Honvéd Kórházból, akik igyekeztek a sok-sok vérzékenységgel és női problémákkal kapcsolatos kérdésre válaszolni.
A vérzékenységgel kapcsolatban sokunkat érdekelt az egyre több beteg számára elérhető hosszú hatású készítményekkel kapcsolatos tapasztalatok, a jövőbeni lehetőségek. Selmeczi doktornő elmondta, hogy a kezelőközpontok tudatosan törekszenek arra, hogy a NEAK (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő) által beszerzett és így elérhetővé váló valamennyi készítmény használatba kerüljön, konkrét tapasztalatuk legyen mind az orvosoknak, mind a betegeknek róluk. Fontos, hogy ma már a vérzékenység szinte minden típusára többféle készítmény is rendelkezésre áll, hiszen a betegek eltérően reagálnak az egyes készítményekre. Többünk gyermeke mostanában került át a gyermek kezelésből, a Heim Pál kórházból, a felnőttek kezelésével foglalkozó Honvéd kórházba. Mivel a felnőtt kezelés keretei mások, kértük a Doktornőt, hogy adjon tájékoztatást a komprehenzív központ nyújtotta lehetőségekről, az elérhető szakrendelésekről. Amint az a tavalyi női hétvégén is elhangzott, a Honvéd kórház egyéb szakrendelései (a szájsebészetet kivéve) csak egyedi méltányossági kérelem alapján kezelhetnek nem a kórház területi és munkaköri illetékességi körén kívüli betegeket. Igény esetén a kérelmet* kell kitölteni és emailben a mh.ek.ijr@hm.gov.hu címre vagy postán a Honvéd kórházba eljuttatni, leírva, hogy a fennálló vérzékenységet a Honvéd kórházban kezelik régóta. Mint később megtudtuk, az Egyesület most, a kórházi vezetés átalakítása után, ismét megpróbál valamilyen hatékonyabb megoldást találni a problémára.
A vérzékenységgel kapcsolatos nehézségek a nőket is érintik, különösen a reproduktív korban, ezeknek a problémáknak a kezelésére, a lehetőségekre és az alkalmazható terápiákra vonatkozó kérdésekre Cserey doktornőtől kaptunk széleskörű tájékoztatást és javaslatokat.
A tartalmas együttlétet közös vasárnapi ebéddel zártuk, amely előtt egyesületünk fiatal tagjainak szervezésében még ajándékot is kaptunk.
Mindannyiunk számára nagyon hasznos volt a program, sok kérdésre kaptunk választ, a beszélgetések, a közös gondolkodás során új javaslatokat, megerősítéseket kaptunk vendégeinktől és egymástól is, az együtt töltött idő pedig örömöt, kikapcsolódást nyújtott!
Bízunk benne, hogy lesz lehetőségünk jövőre is részt venni egy hasonló programon, amelyet ajánlunk minden érdeklődőnek, hasonló problémákkal küzdő társainknak! Nem vagy egyedül a problémáddal, gyere el, tájékozódj, szerezz jó tapasztalatokat a hasonló helyzetben lévőktől!
*
Tájékoztató az egészségügyi ellátás engedélyeztetéséhez a Magyar Honvédség Egészségügyi Központ Honvédkórházba LETÖLTÉS
Adományozás
