A Magyar Hemofília Egyesület által kiadott Hemofília újság 2017. évi I. lapszámában a prof. Dr. Boda Zoltán által publikált „Plazmaeredetű és rekombináns faktorkoncentrátumok hemofília A-ban” című cikk végén található szerkesztői kiegészítés pontatlanul foglalta össze Dr. Kardos Mária vonatkozó...
Olvass tovább...Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves rendes közgyűlésére. Időpont: 2017 április 8. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 14 órakor. Helyszín: Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (korábbi nevén OEP) konferenciaterem.
Olvass tovább...Kedves Tagtársaink, Betegtársaink! Közgyűlési értesítő, tagdíj befizetés A hivatalos közgyűlési meghívó megküldése előtt ezúton értesítjük tagjainkat, hogy a Magyar Hemofília Egyesület rendes éves közgyűlése 2017. április 8-án, szombaton 10:00 órától kerül megrendezésre az OEP (új nevén NEAK – Nemzeti Nemzeti...
Olvass tovább...Sikeres tendertárgyalást bonyolított az OEP (illetve NEAK) 2017-re Egyesületünk képviselői idén is részt vehettek a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő („NEAK”, az OEP új neve) 2017. évben beszerzendő faktorkészítmények közbeszerzési tárgyalásán. Az alábbi táblázatban láthatóak a tárgyalásos eljárás során nyertes gyártók...
Olvass tovább...Hazánkban immáron tizedik alkalommal rendezik meg a Ritka Betegségek Világnapját. A kerek évforduló okán a rendezvény helyszíne idén a Debreceni Egyetem Díszaulája lesz, 2017. február 25-én. A többi részt vevő szervezethez hasonlóan a vérzékenységről egyesületünk különálló standon ad információkat az érdeklődőknek, valamint bemutatja...
Olvass tovább...Molnár Attila a Magyar Hemofília Egyesület egyik alapítótagja 2017. február 11-én, 77 éves korában elhunyt. Attila 1991-től 10 éven át, gazdasági vezetőként vett részt az egyesület munkájában, vezetésében. Nyugodjék békében!
Olvass tovább...Tisztelt Tagtársak! Szeretnénk felhívni figyelmüket, hogy a Magyar Hemofília Egyesület adószáma ismételten megváltozott! Az új és érvényes adószám a következő: 19654171-1-42 Kérjük Önöket, hogy 1%-os felajánlásuk során vegyék figyelembe az adószám változást!
Olvass tovább...Szeretnénk felhívni a hemofíliás gyerekek szüleinek figyelmét egy írországi nyári táborozási lehetőségre. A tábor, amelyet Barretstown Kastély-nak hívnak valóban egy írországi kastélyban, és a hozzátartozó területen található (részletes tájékoztató). Paul Newman hozta létre a súlyos betegséggel küzdő gyermekek és...
Olvass tovább...December 5-én tartották az önkéntesség világnapját, szeretnénk megköszönni minden önkéntesünknek az egész éves tevékenységét. Az önkéntesség a szervezet létének egyik alapja, amely nélkül nem kerülne megszervezésre egyetlen program sem, nem kapnának annyi figyelmet, segítséget a nyári táborokban a gyerekek, nem...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk fiatalabb betegtársainkat és családjukat egyesületünk 2016. december 4-én, vasárnap 11 órakor kezdődő Mikulásnapi rendezvényére, amelyet az egyesületi klubhelyiségben (1088 Budapest, Rákóczi út 29., II. em. 7. a) tartunk. Vegyetek részt változatos programjainkon: mézeskalács díszítés, karácsonyfadísz készítés. A...
Olvass tovább...
Adományozás
