Tavaly év végén még több mint ezer hepatitis C-vírussal fertőzött beteg várt gyógyszeres kezelésre, de ma már csak 363-an szerepelnek a várólistán. Az egészségbiztosító több közbeszerzési eljárás során ötezer beteg kezeléséhez szükséges gyógyszerre írt ki pályázatot. Áprilisra eltűnhet...
Olvass tovább...A különböző egyesületek és szervezetek tagjainak azonosításához a plasztikkártya kínálja a legjobb megoldás. Az MHE által készített ún. „betegkártya” (MEDcard) egy bankkártya méretű, személyi adatokat feltüntető, informatív „igazolvány”, amely tartalmazza a vérzékenységre, a kezelőhelyre, illetve a kezelésre vonatkozó fontosabb...
Olvass tovább...Kedves Betegtársaink, Tagtársaink, Érdeklődők! Önöknek lehetőségük van a befizetett személyi jövedelemadójuk (SZJA) 1 százalékát felajánlani valamely civil szervezet számára. Kérjük Önöket, támogassák a Magyar Hemofília Egyesület közhasznú munkáját a személyi jövedelemadójuk 1 százalékával. A felajánláshoz két adat szükséges:...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk felnőtt betegtársainkat és családtagjaikat egyesületünk 2018. évi, nyári senior táborába. Az eseményt – aktív tagjaink kívánságának megfelelően és szervező munkájuk eredményeképpen – most a hagyományoktól eltérően szervezzük meg, Békésszentandráson, a Körös horgászparadicsomában, az egyik holtág partján lévő...
Olvass tovább...Tájékoztatás a VIII faktor készítmények beszerzésének közbeszerzési eljárásával kapcsolatban A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő („NEAK”, az OEP új neve) a 2018. évben beszerzendő faktorkészítményekre vonatkozó, két szakaszra bontott közbeszerzési pályázatára beérkezett ajánlatok bontása megtörtént december 1-én a “Veleszületett vérzékenység kezelésére...
Olvass tovább...A hemofília A kezelésében fázis I. klinikai vizsgálatokban sikeresnek bizonyult az a génterápiás módszer, ami a hiányzó VIII-as véralvadási faktor átírásáért felelős DNS szakaszt juttatja be a humán sejtmagba adeno-asszociált vírus vektorral. A hemofília A betegségben szenvedőknél nagyon alacsony,...
Olvass tovább...Idén már 11. éve kerül megrendezésre a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által a Ritka Betegségek Napja, amelyen az MHE is – a korábbi évekhez hasonlóan – képviselteti magát. A RIROSZ, mint a ritka betegeket képviselő...
Olvass tovább...Kedves Tagtársaink, A hemofíliás közösség érintettsége okán is jó szívvel ajánljuk figyelmükbe az alábbi programot. A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete („VIMOR Egyesület”) következő klubfoglalkozásának időpontja: 2018. február 9. péntek délután 14.45 – 20 óra A Rendezvény az UNIQUA Biztosító...
Olvass tovább...A tavalyi évhez hasonlóan, idén is lehetőséget kapott a Magyar Hemofília Egyesület, hogy az írországi, barretstowni nyári táborokba küldjön gyerekeket. A Paul Newman által létrehozott és nemzetközi alapítványi támogatással működtetett speciális tábor a súlyos betegséggel küzdő gyermekek részére kínál...
Olvass tovább...NŐI TORNA ÉS JÓGA FOGLALKOZÁS AZ EGYESÜLETI IRODÁBAN Örömmel adjuk közre, hogy folytatjuk a női torna foglalkozásokat egyesületünk irodájában. Minden héten hétfőn és csütörtökön 17 órától szívesen várjuk az érdeklődőket 45 perces óráinkon. A gyakorlatokat ízületkímélő módon állítottuk össze,...
Olvass tovább...
Adományozás
