Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A tagság felől érkező kéréseknek eleget téve a közgyűlést 2022-ben is online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével szervezzük, így kapcsolódni lehet...
Olvass tovább...Április 17-e, a Hemofília Világnapja, a hemofíliás közösség nagy ünnepe világszerte! Sokadszor írjuk le ezt a mondatot, sokadszor töltjük meg tartalommal ezt a különleges napot! Egy nap, amikor a vérzékenyeket ünneplik, amikor megkülönböztetett figyelmet kap ez a ritka betegség....
Olvass tovább...Kedves Szülők, Fiatalok! A Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborának az idei évben balatonberényi ifjúsági tábor ad otthont. A tábor két turnusban zajlik: 2022. július 02-09 között első turnus, 7-14 éves korosztály 2022. július 09-16 között második turnus, 14-18 éves...
Olvass tovább...Minden év április 17-én világszerte megünneplik a hemofília világnapját, hogy felhívják a figyelmet a hemofíliára, a von Willebrand betegségre és más öröklött vérzési rendellenességekre. Ez egy igazán fontos törekvés, mivel a fokozott tudatosság jobb diagnózist és ellátáshoz való hozzáférést...
Olvass tovább...Az orosz-ukrán háború elől Magyarországra menekült, vérzékenységgel érintett betegek ellátása biztosított a magyar egészségbiztosító (NEAK) tájékoztatása szerint. A Magyar Hemofília Egyesület (MHE) csatlakozva az Európai Haemophilia Konzorcium (EHC) kezdeményezéséhez minden tőle telhető segítséget biztosít a hozzá forduló vérzékeny betegeknek....
Olvass tovább...Jelzés érkezett a NEAK felől az egyesület részére, hogy az elmúlt időszakban több esetben észlelték hemofíliás betegeknél, hogy érvénytelen TAJ számmal kérték az ellátást. Nem kell hangsúlyoznunk, hogy a betegségünk jellegéből adódóan mennyire fontos, hogy a szükséges kezeléshez, faktorkészítményhez...
Olvass tovább...Mint arról már az előzetes meghívóban hírt adtunk, az egyesületi tagok kérésére – a vírushelyzet miatt némi aggodalommal – két év kihagyás után 2021. november 26-28 között ismét megszerveztük a Női hétvégénket a már ismert helyszínen, Esztergomban, a Portobello...
Olvass tovább...A bekuckózós, hideg téli napokon egy kis hangulatjavító, napsütést idéző programajánlót szeretnénk megosztani. A koronavírus járvány ugyan meglehetősen bizonytalanná teszi a személyes találkozással járó programok tervezését, előkészítettük és lefoglaltuk a már hagyományosnak számító programjainkat. A járvánnyal kapcsolatos kormányzati intézkedéseket...
Olvass tovább...1972-es születésű Hemofília „A”, VIII-as faktor hiányos, inhibitoros (faktorellenes gátlótest) vérzékeny beteg vagyok. Már régóta a VIII-as faktor és inhibitorai megkerülésével (bypass) ható szerekkel kezeltek. Ez azt jelentette, hogy heti három alkalommal, minden gyógytorna előtt, kaptam egy kisebb adagot....
Olvass tovább...Pisti is az esetek körülbelül azon 30 százalékába tartozik, ahol nem mutatható ki családi előfordulás, vagyis új mutáció következménye a betegség kialakulása. Első gyerekként egy teljesen problémamentes terhesség és szülés után az első furcsa jelek akkor mutatkoztak, amikor egy,...
Olvass tovább...
Adományozás
