Július hatodikán hivatalosan is elkezdődött a harmadik Balatonberényben megrendezett hemofíliás gyermektábornak az első hete. A gyermekek nagy lelkesedéssel vették be a tábor helyszínét és miután a szülők beregisztráltak illetve elköszöntek a kicsiktől, rögtön nekiláttunk ebédelni, hiszen már bőven ideje volt. Étkezés után kezdetét vette az ismerkedős játék. Idén még a tavalyinál is több új lurkó érkezett közénk, így bőven volt megjegyzendő név, Bálint segítő kétféle játékot is levezetett, melyek után, mentünk is a strandra. Nagy meleg lévén mindenki szívesen ment fürdeni a Balatonba, hatalmas pancsolás vette kezdetét, amit csupán egy fagyizás erejéig szakítottunk meg. Vizezést követően visszasétáltunk a táborhelyre, ahol már várt minket egy kis szabadidő, illetve a finom vacsora. Evés után szokás szerint mindenki megkapta a telefonját a szülőkkel való beszélgetésre, majd a gyerekek lezuhanyoztak és már mentek is aludni, hogy kipihenjék az első nap fáradalmait.
Jó hírrel jelentkezünk, 2024-ben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló
Szállás infók megtekinthetőek ITT
Időpont: 2024. június 29. – július 6.
Jelentkezési határidő: 2024.06.01
Ellátás: A korábbi évekhez hasonlóan az étkezések (reggeli, ebéd, vacsora) teljes költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Kedves Szülők, Fiatalok!
Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.
A tábor kér turnusban zajlik:
– 2024. július 06-13 között első turnus, 7-14 éves korosztály
– 2024. július 13-20 között második turnus, 14-18 éves korosztály
– Családi nap: 2024. július 13.
– Jelentkezési határidő: 2024. június 28.
Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség:
Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)
Az aki csak a családni napra tud/szeretne jönni az alábbi linken tud regisztrálni:
Mi már nagyon várjuk a találkozást a gyerekekkel és teljes erőbedobással készülünk, hogy minél több és változatosabb programra tudjunk elmenni. Reméljük a nyáron minél több kis és nagyobb gyerekkel találkozni fogunk!
Ha nosztalgiázni támad kedvetek, ne feledjétek, hogy a blogon minden eddigi tábor részletes beszámolóját megtaláljátok: https://www.mhe.hu/blog/
Bármilyen kérdés esetén keressetek bennünket bizalommal!
Üdvözlettel:
| Keszthelyi Zsófia | Jakab András |
| (nagyok táborvezetője) | (kicsik táborvezetője) |
| zsofia.keszthelyi@mhe.hu | andras.jakab@mhe.hu |
És a teljes segítő csapat!
Letölthető dokumentumok:
A Magyar Hemofília Egyesület nyílt, családi napot tart , hemofíliás gyermektáborában.
Időpont: 2023. július 08.
Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP
GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763
A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, betegtársainkat, orvosainkat, gyógyszereink beszerzésével foglalkozó döntéshozókat, a gyógyszercégek képviselőit.
Tervezett program:
11.00-12.00 Regisztráció
12.00-13.00 Tábor és az egyesület bemutatása
Az első hét résztvevőinek előadása
13.00-14.00 Közös ebéd
14.00-15.00 Beszélgetés a hemofíliáról és az egyesületről, közös játékok
15.00 Búcsúzás
A részvétel ingyenes, a helyszínen lehetőséget biztosítunk a Magyar Hemofília Egyesületbe való belépésre is.
A szervezés megkönnyítése érdekében, kérjük, részvételi szándéot legkésőbb július 7-ig jelezzétek!
JELENTKEZÉSI ŰRLAP: KITÖLTÉS
Felhívjuk szíves figyelmeteket, hogy a tábor házirendje – különös tekintettel a teljes alkoholfogyasztási és dohányzási tilalomra – minden látogatóra érvényes, a házirend szabályait a gyerekek érdekében minden látogatónak be kell tartania.
Ezúton is szeretnénk tájékoztatni, hogy a hemofíliás gyerektábor eseményei a tábor két hete alatt nyomon követhetőek az egyesület tábori blogján: https://www.mhe.hu/blog/
Bízunk benne, hogy 2023. július 08-án találkozhatunk!
Üdvözlettel:
A Magyar Hemofília Egyesület és a Hemofíliás Gyerektábor vezetősége
Kedves Tagtársak!
Jó hírrel jelentkezünk, 2023-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior valamint Családi táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló
Szállás infók megtekinthetőek ITT
Időpont: 2023. július 1. – július 8.
Jelentkezési határidő: 2023.06.15
Családi tábor
A helyszín: Békésszentandrás, Kenderföldi ligeti nyaraló
Szállás infók megtekinthetőek ITT
Időpont: 2023. július 30. – augusztus 06.
Jelentkezési határidő: 2021.07.01
Ellátás mindkét táborra vonatkozóan: A korábbi évekhez hasonlóan az étkezések (reggeli, ebéd, vacsora) teljes költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj Családi tábor: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 4 fős családjaik által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Részvételi díj Senior tábor: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Kedves Szülők, Fiatalok!
Az idei évben is megrendezésre kerül a Magyar Hemofília Egyesület gyermektábora. A helyszín a tavalyi évhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.
A tábor kér turnusban zajlik:
Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség:
https://mhe.typeform.com/to/mDC83SrB
Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)
Letölthető dokumentumok:
Kérdés esetén a következő email címen érdeklődhetnek: mhe@mhe.hu vagy telefonon: +36 30 570 4804
A korábbi évhez hasonlóan, egyesületünk igén is meghívást kapott az Európai Hemofília Konzorcium („EHC”) által szervezett Európai Ritkabetegségek és Inhibitorosok Hálózatának („ERIN”) csúcstalálkozójára, amelyet az írországi Barretstownban rendeznek meg 2022. december 1. és december 4. között. Korábbi Hemofília újságjainkban kétszer is írtunk már a Paul Newman által létrehozott és nemzetközi alapítványi támogatással működtetett speciális táborhelyről, ahonnan az egyes táborokban részt vevő betegtársaink fantasztikus élményekkel tértek haza. Ajánljuk figyelmükbe Pápai Lajos betegtársunk beszámolóját: https://www.mhe.hu/nincs-lehetetlen-avagy-inhibitoros-mozgaskorlatozott-hemofiliaskent-egy-irorszagi-konferencian/
A létesítmény teljes helyszínén orvosi és ápolási ellátást, valamint teljes körű akadálymentesítést biztosítanak. Szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy Barretstown létesítményei egyszerűek és leginkább funkcionálisak, amelyek elsősorban a gyerekek nyári táborait szolgálják ki. Ez azt jelenti, hogy a kényelem színvonala alapfokú: a résztvevők várhatóan közös szobákban, közös fürdőszobával (legfeljebb négy másik személlyel) kerülnek elszállásolásra, akár emeletes ágyakon. A táborhelyről információ a www.barretstown.org oldalon érhető el.
Egyesületünk részéről legfeljebb 4 fő részvétele lehetséges. A jelentkezők az alábbi betegségcsoportokból kerülhetnek ki.
Maximum 2 személy, akit rendkívül ritka vérzési rendellenességgel érintett (ilyen betegségek: I-es vagy VII-es faktor hiány, vérlemezke-rendellenességek stb.):
A program részben információ megosztásból, részben csoportmunkákból tevődik össze.
A rendezvényre a regisztráció határideje november 1., amelyet az alábbi adatok megadásával tehetnek meg:
Jelentkezéseket az mhe@mhe.hu email címre várjuk.
A rendezvényen részvétel teljesen ingyenes, beleértve a repülővel történő kiutazás teljes költségét is.
Minden, a fentiek szerinti betegség kategóriába eső betegtársunkat bíztatjuk a részvételre, hogy megtapasztalják a nemzetközi közösség információs és kapcsolattartó lehetőségeit. Ha már elmarad nálunk az őszi szünet a gyerekeknek, szerezzenek más nemezetek betegeinek megismerésével kapcsolatos élményeket, vegyenek részt egy páratlan szervezésű programon.
A Magyar Hemofília Egyesület nyílt, családi napot tart , hemofíliás gyermektáborában.
Időpont: 2022. július 09.
Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP
GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763
A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, betegtársainkat, orvosainkat, gyógyszereink beszerzésével foglalkozó döntéshozókat, a gyógyszercégek képviselőit.
Tervezett program:
11.00-12.00 Regisztráció
12.00-13.00 Tábor és az egyesület bemutatása
Az első hét résztvevőinek előadása
13.00-14.00 Közös ebéd
14.00-15.00 Beszélgetés a hemofíliáról és az egyesületről, közös játékok
15.00 Búcsúzás
A részvétel ingyenes, a helyszínen lehetőséget biztosítunk a Magyar Hemofília Egyesületbe való belépésre is.
A szervezés megkönnyítése érdekében, kérjük, részvételi szándékát jelezze legkésőbb július 7-ig.
JELENTKEZÉSI ŰRLAP: KITÖLTÉS
Felhívjuk szíves figyelmét, hogy a tábor házirendje – különös tekintettel a teljes alkoholfogyasztási és dohányzási tilalomra – minden látogatóra érvényes, a házirend szabályait a gyerekek érdekében minden látogatónak be kell tartania.
Ezúton is szeretnénk tájékoztatni, hogy a hemofíliás gyerektábor eseményei a tábor két hete alatt nyomon követhetőek az egyesület tábori blogján: https://www.mhe.hu/blog/
Bízunk benne, hogy 2022. július 09-én Önnel és családjával is találkozhatunk a Magyar Hemofília Egyesület Családi Napján!
Üdvözlettel:
A Magyar Hemofília Egyesület és a Hemofíliás Gyerektábor vezetősége
Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, az évek során jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal bővíteni azt.
Vérzési rendellenességgel élő, hordozó tagtársaknak és aktív önkénteseknek a részvétel ingyenes, esetleges további résztvevőknek önköltséges.
A program időpontja: 2022 augusztus 26-28
Jelentkezni a regisztrációs űrlap kitöltésével lehet.:
A senior tábor mellett természetesen megrendezésre kerül idén is az MHE családi tábora melyre a mai naptól várjuk a jelentkezőket.
A tábort elsősorban az iskoláskornál fiatalabb vérzékeny kisgyermekek és családjuk számára szervezzük, idén különválasztva a senior tábortól, Békésszentandrás közelében.
Ellátás: a korábbi évekhez hasonlóan a reggeli, vacsora saját beszerzés, készítés, ebéd napi megrendelés kiszállítással, amelyek teljes költségét az egyesület fizeti.
Részvétel: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 4 fős családjaik által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Időpont: 2022. július 10 – 17. (7 éjszaka, vasárnaptól vasárnapig)
Helyszín: Békésszentandrás, Toscan vendégház
Jelentkezés: https://mhe.typeform.com/csaladitabor22
