Jó hírrel jelentkezünk, 2025-ben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Békésszentandrás, Arborétum 98. nyaraló
Bővebb szállás infók, képek: https://tinyurl.com/MHE-senior-tab-nyaralo-fotok
Időpont: 2025. június 28 – július 05.
Jelentkezési határidő: 2025. június 1.
Ellátás: Az ebéd költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Kedves Szülők, Fiatalok!
Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.
A tábor két turnusban zajlik:
A korábbi évek tapasztalataiból adódóan sajnos szükségessé vált bevezetnünk, hogy abban az esetben, ha a táborozó gyermek előzetes egyeztetés nélkül nem tud ott lenni egész héten, hamarabb el kell mennie, akkor napidíjat számolunk fel, melynek az értéke 19.000 Ft/fő/nap, amelyet adott esteben kérünk az Egyesület számlájára támogatásként befizetni. A tábor nagyon sok olyan programmal jár, amelyet már jóval előre le kell foglalni, pontos létszám ismeretében, ezért sajnos, ha időközben a létszám csökken, már ennek költségét visszatéríttetni nem tudjuk, ami számunkra nagy veszteség. Azon túl, hogy így elveszünk egy férőhelyet egy olyan gyerek elől, aki tudna és szeretne végig a táborban maradni, a tábor dinamikáját, a résztvevő gyerekek hangulatát is nagyon hátrányosan befolyásolja, ha több gyerek is otthagyja tábort hétközben. Természetesen hirtenel fellépő betegség, egészségi probléma esetén a napidíjat nem kell befizetni. Köszönjük a megértést!
Arra is szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy nagyon sok szeretettel várjuk a vérzékeny gyermekek testvéreit is, de amennyiben túljelentkezés történik valamelyik turnusban és az átcsoportosítás nem lehetséges, úgy sajnos az ő jelentkezéseiket kell visszamondanunk. Természetesen mindent megteszünk annak érdekében, hogy erre ne legyen szükség és minden táborozni vágyót tudjunk fogadni!
Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség: JELENTKEZÉS
Az aki csak a családi napra tud/szeretne jönni az alábbi linken tud regisztrálni: JELENTKEZÉS
Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére, valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)
Mi már nagyon várjuk a találkozást a gyerekekkel és teljes erőbedobással készülünk, hogy minél több és változatosabb programra tudjunk elmenni. Reméljük a nyáron minél több kis és nagyobb gyerekkel találkozni fogunk!
Ha nosztalgiázni támad kedvetek, ne feledjétek, hogy a blogon minden eddigi tábor részletes beszámolóját megtaláljátok: https://www.mhe.hu/blog/
Bármilyen kérdés esetén keressetek bennünket bizalommal!
Üdvözlettel:
| Keszthelyi Zsófia | Jakab András |
| (nagyok táborvezetője) | (kicsik táborvezetője) |
| zsofia.keszthelyi@mhe.hu | andras.jakab@mhe.hu |
És a teljes segítő csapat!
Letölthető dokumentumok:
Mivel első alkalommal csatlakoztam a békésszentandrási nagyszerű csapathoz, az élménybeszámolót most én írom, a szűkszavúságomért elnézést, de nem vagyok a szavak embere….
A nagy távolság és a tömegközlekedés miatt a korai kelés -fél 4- után épp időben érkeztem, hogy csatlakozhassak a társasághoz. Finom ebéd után, amire nem lehetett panasz a hét többi napján sem, együtt indultunk a nyaralóba. Gyors kipakolás után találkoztunk ismét az ebédlőben. Megbeszéltük a programokat, beszerzéseket, házirendet, stb. Amint lehetett felfedező útra indultam, a nekem ismeretlen és szokatlan környéken. Számomra lenyűgöző volt a táj, a holtág békés vize, a nyugalom és a csend… Minden nap körbesétáltam ezt a számomra ismeretlen élővilágot, amit felfedeztem. Mondjuk az esti szúnyog inváziót kihagytuk volna szívesen, ami miatt a medence is korlátozott ideig volt élvezhető. Sötétedés után belső programokat találtunk, vacsorával, jó hangulatú beszélgetésekkel, vagy a csónak süllyedését követő sikeres horgászat után hal pucolással, amit vizuálisan támogattam. Nagyon finom hallé készült belőlük, de a szalonna és egyebek esti sütése is a kedvenc élmények közé tartozik, ahogy a hajókázás is. Külön köszönet Nagy Ferinek a remek szervezésért és a sok programért! Kár lett volna kihagyni! Még az eső is jó volt, amitől felfrissült a táj, ahogy remélem mindenkinek sikerült! Jó volt az új, és a rég látott betegtársakkal találkozni, beszélgetni. Remélem jövőre ismét sor kerülhet rá.
Azt hiszem, mindannyiunk nevében írhatom, hogy nagyon jól éreztük magunkat, s köszönjük az Egyesület támogatását!
Bödör Attila
Az első nemzetközi kiruccanás avagy a „Be active” azaz „Légy Aktív” tábor
Idén az Egyesületet egy igazán különleges lehetőség találta meg: a bolgár hemofília egyesület egy nemzetközi tábort szervezett összesen négy teljes napra, melyen hat ország küldöttsége is megjelent, név szerint a horvát, román, lengyel, litván és persze magyar és bolgár egyesület tette tiszteletét. A tábor egy Varna melletti meghitt tengerparti kisvárosban volt, Kranevoban, azon belül is az Aqualife hotelben. A tábor két elsődleges célja a nemzetközi közösségépítés és persze a névből eredően a sportolás népszerűsítése a hemofíliások mindennapjaiban volt. A Magyar Hemofília Egyesület öt embert küldött ki, három táborozót: Szombati Bencét, Engelhardt Bálintot és Taivainen Bencét, illetve két kísérőt: Kalapács Dórát és Osvay Sámuelt.
A programok igazán színesek voltak és remekül kombinálták a kellemeset a hasznossal. A reggel hasonlóképpen folyt az itthoni táborhoz, mindig (svédasztalos!) reggelivel indult, melyet faktorozás és gyógytorna követett. A gyógytornát a litván küldöttség egyik kísérője, Agne, a fizioterapeuta tartotta, egy relaxáló de egyben kellően megterhelő edzést tartott, melyet mindig légzőgyakorlatokkal kezdtünk és zártunk. Ez után a napi rutin egyik legérdekesebb része, az úszás következett, itt egy bolgár úszóedző adta a feladatokat a táborozóknak, akik lelkiismeretesen követték utasításait, hiszen utolsó, negyedik nap még egy nagy nemzetközi váltóversenyt is rendeztek! A verseny keretében 4-4 országát képviselő ember váltotta egymást 50 méteres gyorson úszott hosszok után. Fergeteges volt a hangulat, hatalmas versengés kerekedett! Az úszás utáni programpont az ebéd volt, melyet egy órácska szabadidő követett. A hotel udvara hatalmas volt és tele volt medencékkel, focipályával, kosárpályával és kültéri edzőteremmel, így a táborozók könnyen el tudták egymást foglalni. E pont után az első és utolsó két nap már eltérően folyt.
Az első két nap ebéd utáni szabadidejét követően előadások voltak.
Az első nap a tábori bolgár orvos tartott előadást többek között a profilaxis és annak előírt gyakoriságának betartásáról, illetve nagyon érdekes, újfajta segédeszközökről hemofíliásoknak, mint például faktorszintet megbecsülő telefonos applikációk vagy a cukorbetegek vércukorvizsgálójához hasonló, vért vizsgáló eszközök.
A második nap előadását a gyógytornász tartotta, amely nem is előadás, hanem inkább érdekes és hasznos demonstráció volt, Taivainen Bencén bemutatta, hogy miként lehet megvizsgálni, az ízületek különféle mozgatásával és tapogatásával, hogy azok bevérzettek-e, így elejét véve további fájdalmaknak.
Az első két napot az előadások után strandolással folytattuk, hiszen a tenger csupán pár perc sétára volt a hoteltől. A part egyenesen filmbe illő szépségű volt, találtunk egy üresebb részt, melyet kétoldalról zölddel beborított hegyek és sziklák öveztek, a tenger vize pedig igazán tiszta és kellemes volt.
A második két nap délutánja nagyon izgalmasan telt.
A harmadik napon a közeli albenai aquaparkba mentünk el, ahol hatalmas csúszdák medencék és folyamok várták a táborozókat, bőven eléggé szórakoztató volt ahhoz, hogy egy egész délutánt eltötsünk ott.
A negyedik nap délutánján a csapat gokartozni ment, Varna külvárosában volt a pálya, ahol miután regisztráltak, láthatták egymás köridejét és versenyezhettek a legjobb idő dicsőségéért.
Ez az a pont, ahol az összes nap programja újra találkozott. A délutáni programot és egy kis plusz strandolást vagy sétálást a vacsora követte, mely után még egy pár órát nyugodtan játszhattak egymással a különboző nemzetek táborozói, illetve még egy disco is található volt a hotel udvarán; az egyik színpadon dj játszotta a zenét, melyre bárki aki arra tévedett becsatlakozhatott táncolni.
Összességében egy rendkívüli és nagyon különleges élményben lehetett részünk, ahol nemcsak magunkról és a betegségünkről, de egymásről és a külföldiek különböző helyzetéről a hemofília kezelést illetően. Emellett persze sok új és értékes kapcsolat született, melyet biztosan nem fogunk elfelejteni egy jó darabig!
Külön köszönjük a bolgár hemofília egyesület elnökének és persze Enchonak a meghívást és a szervezést!
Jó hírrel jelentkezünk, 2024-ben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló
Szállás infók megtekinthetőek ITT
Időpont: 2024. június 29. – július 6.
Jelentkezési határidő: 2024.06.01
Ellátás: A korábbi évekhez hasonlóan az étkezések (reggeli, ebéd, vacsora) teljes költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Kedves Szülők, Fiatalok!
Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.
A tábor kér turnusban zajlik:
– 2024. július 06-13 között első turnus, 7-14 éves korosztály
– 2024. július 13-20 között második turnus, 14-18 éves korosztály
– Családi nap: 2024. július 13.
– Jelentkezési határidő: 2024. június 28.
Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség:
Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)
Az aki csak a családni napra tud/szeretne jönni az alábbi linken tud regisztrálni:
Mi már nagyon várjuk a találkozást a gyerekekkel és teljes erőbedobással készülünk, hogy minél több és változatosabb programra tudjunk elmenni. Reméljük a nyáron minél több kis és nagyobb gyerekkel találkozni fogunk!
Ha nosztalgiázni támad kedvetek, ne feledjétek, hogy a blogon minden eddigi tábor részletes beszámolóját megtaláljátok: https://www.mhe.hu/blog/
Bármilyen kérdés esetén keressetek bennünket bizalommal!
Üdvözlettel:
| Keszthelyi Zsófia | Jakab András |
| (nagyok táborvezetője) | (kicsik táborvezetője) |
| zsofia.keszthelyi@mhe.hu | andras.jakab@mhe.hu |
És a teljes segítő csapat!
Letölthető dokumentumok:
A Magyar Hemofília Egyesület nyílt, családi napot tart , hemofíliás gyermektáborában.
Időpont: 2023. július 08.
Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP
GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763
A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, betegtársainkat, orvosainkat, gyógyszereink beszerzésével foglalkozó döntéshozókat, a gyógyszercégek képviselőit.
Tervezett program:
11.00-12.00 Regisztráció
12.00-13.00 Tábor és az egyesület bemutatása
Az első hét résztvevőinek előadása
13.00-14.00 Közös ebéd
14.00-15.00 Beszélgetés a hemofíliáról és az egyesületről, közös játékok
15.00 Búcsúzás
A részvétel ingyenes, a helyszínen lehetőséget biztosítunk a Magyar Hemofília Egyesületbe való belépésre is.
A szervezés megkönnyítése érdekében, kérjük, részvételi szándéot legkésőbb július 7-ig jelezzétek!
JELENTKEZÉSI ŰRLAP: KITÖLTÉS
Felhívjuk szíves figyelmeteket, hogy a tábor házirendje – különös tekintettel a teljes alkoholfogyasztási és dohányzási tilalomra – minden látogatóra érvényes, a házirend szabályait a gyerekek érdekében minden látogatónak be kell tartania.
Ezúton is szeretnénk tájékoztatni, hogy a hemofíliás gyerektábor eseményei a tábor két hete alatt nyomon követhetőek az egyesület tábori blogján: https://www.mhe.hu/blog/
Bízunk benne, hogy 2023. július 08-án találkozhatunk!
Üdvözlettel:
A Magyar Hemofília Egyesület és a Hemofíliás Gyerektábor vezetősége
Kedves Tagtársak!
Jó hírrel jelentkezünk, 2023-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior valamint Családi táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló
Szállás infók megtekinthetőek ITT
Időpont: 2023. július 1. – július 8.
Jelentkezési határidő: 2023.06.15
Családi tábor
A helyszín: Békésszentandrás, Kenderföldi ligeti nyaraló
Szállás infók megtekinthetőek ITT
Időpont: 2023. július 30. – augusztus 06.
Jelentkezési határidő: 2021.07.01
Ellátás mindkét táborra vonatkozóan: A korábbi évekhez hasonlóan az étkezések (reggeli, ebéd, vacsora) teljes költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj Családi tábor: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 4 fős családjaik által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Részvételi díj Senior tábor: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Kedves Szülők, Fiatalok!
Az idei évben is megrendezésre kerül a Magyar Hemofília Egyesület gyermektábora. A helyszín a tavalyi évhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.
A tábor kér turnusban zajlik:
Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség:
https://mhe.typeform.com/to/mDC83SrB
Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)
Letölthető dokumentumok:
Kérdés esetén a következő email címen érdeklődhetnek: mhe@mhe.hu vagy telefonon: +36 30 570 4804
A korábbi évhez hasonlóan, egyesületünk igén is meghívást kapott az Európai Hemofília Konzorcium („EHC”) által szervezett Európai Ritkabetegségek és Inhibitorosok Hálózatának („ERIN”) csúcstalálkozójára, amelyet az írországi Barretstownban rendeznek meg 2022. december 1. és december 4. között. Korábbi Hemofília újságjainkban kétszer is írtunk már a Paul Newman által létrehozott és nemzetközi alapítványi támogatással működtetett speciális táborhelyről, ahonnan az egyes táborokban részt vevő betegtársaink fantasztikus élményekkel tértek haza. Ajánljuk figyelmükbe Pápai Lajos betegtársunk beszámolóját: https://www.mhe.hu/nincs-lehetetlen-avagy-inhibitoros-mozgaskorlatozott-hemofiliaskent-egy-irorszagi-konferencian/
A létesítmény teljes helyszínén orvosi és ápolási ellátást, valamint teljes körű akadálymentesítést biztosítanak. Szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy Barretstown létesítményei egyszerűek és leginkább funkcionálisak, amelyek elsősorban a gyerekek nyári táborait szolgálják ki. Ez azt jelenti, hogy a kényelem színvonala alapfokú: a résztvevők várhatóan közös szobákban, közös fürdőszobával (legfeljebb négy másik személlyel) kerülnek elszállásolásra, akár emeletes ágyakon. A táborhelyről információ a www.barretstown.org oldalon érhető el.
Egyesületünk részéről legfeljebb 4 fő részvétele lehetséges. A jelentkezők az alábbi betegségcsoportokból kerülhetnek ki.
Maximum 2 személy, akit rendkívül ritka vérzési rendellenességgel érintett (ilyen betegségek: I-es vagy VII-es faktor hiány, vérlemezke-rendellenességek stb.):
A program részben információ megosztásból, részben csoportmunkákból tevődik össze.
A rendezvényre a regisztráció határideje november 1., amelyet az alábbi adatok megadásával tehetnek meg:
Jelentkezéseket az mhe@mhe.hu email címre várjuk.
A rendezvényen részvétel teljesen ingyenes, beleértve a repülővel történő kiutazás teljes költségét is.
Minden, a fentiek szerinti betegség kategóriába eső betegtársunkat bíztatjuk a részvételre, hogy megtapasztalják a nemzetközi közösség információs és kapcsolattartó lehetőségeit. Ha már elmarad nálunk az őszi szünet a gyerekeknek, szerezzenek más nemezetek betegeinek megismerésével kapcsolatos élményeket, vegyenek részt egy páratlan szervezésű programon.
