A Magyar Hemofília Egyesület nyílt, családi napot tart , hemofíliás gyermektáborában.
Időpont: 2023. július 08.
Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP
GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763
A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, betegtársainkat, orvosainkat, gyógyszereink beszerzésével foglalkozó döntéshozókat, a gyógyszercégek képviselőit.
Tervezett program:
11.00-12.00 Regisztráció
12.00-13.00 Tábor és az egyesület bemutatása
Az első hét résztvevőinek előadása
13.00-14.00 Közös ebéd
14.00-15.00 Beszélgetés a hemofíliáról és az egyesületről, közös játékok
15.00 Búcsúzás
A részvétel ingyenes, a helyszínen lehetőséget biztosítunk a Magyar Hemofília Egyesületbe való belépésre is.
A szervezés megkönnyítése érdekében, kérjük, részvételi szándéot legkésőbb július 7-ig jelezzétek!
JELENTKEZÉSI ŰRLAP: KITÖLTÉS
Felhívjuk szíves figyelmeteket, hogy a tábor házirendje – különös tekintettel a teljes alkoholfogyasztási és dohányzási tilalomra – minden látogatóra érvényes, a házirend szabályait a gyerekek érdekében minden látogatónak be kell tartania.
Ezúton is szeretnénk tájékoztatni, hogy a hemofíliás gyerektábor eseményei a tábor két hete alatt nyomon követhetőek az egyesület tábori blogján: https://www.mhe.hu/blog/
Bízunk benne, hogy 2023. július 08-án találkozhatunk!
Üdvözlettel:
A Magyar Hemofília Egyesület és a Hemofíliás Gyerektábor vezetősége
Kedves Tagtársak!
Jó hírrel jelentkezünk, 2023-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior valamint Családi táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló
Szállás infók megtekinthetőek ITT
Időpont: 2023. július 1. – július 8.
Jelentkezési határidő: 2023.06.15
Családi tábor
A helyszín: Békésszentandrás, Kenderföldi ligeti nyaraló
Szállás infók megtekinthetőek ITT
Időpont: 2023. július 30. – augusztus 06.
Jelentkezési határidő: 2021.07.01
Ellátás mindkét táborra vonatkozóan: A korábbi évekhez hasonlóan az étkezések (reggeli, ebéd, vacsora) teljes költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj Családi tábor: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 4 fős családjaik által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Részvételi díj Senior tábor: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Kedves Szülők, Fiatalok!
Az idei évben is megrendezésre kerül a Magyar Hemofília Egyesület gyermektábora. A helyszín a tavalyi évhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.
A tábor kér turnusban zajlik:
Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség:
https://mhe.typeform.com/to/mDC83SrB
Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)
Letölthető dokumentumok:
Kérdés esetén a következő email címen érdeklődhetnek: mhe@mhe.hu vagy telefonon: +36 30 570 4804
A korábbi évhez hasonlóan, egyesületünk igén is meghívást kapott az Európai Hemofília Konzorcium („EHC”) által szervezett Európai Ritkabetegségek és Inhibitorosok Hálózatának („ERIN”) csúcstalálkozójára, amelyet az írországi Barretstownban rendeznek meg 2022. december 1. és december 4. között. Korábbi Hemofília újságjainkban kétszer is írtunk már a Paul Newman által létrehozott és nemzetközi alapítványi támogatással működtetett speciális táborhelyről, ahonnan az egyes táborokban részt vevő betegtársaink fantasztikus élményekkel tértek haza. Ajánljuk figyelmükbe Pápai Lajos betegtársunk beszámolóját: https://www.mhe.hu/nincs-lehetetlen-avagy-inhibitoros-mozgaskorlatozott-hemofiliaskent-egy-irorszagi-konferencian/
A létesítmény teljes helyszínén orvosi és ápolási ellátást, valamint teljes körű akadálymentesítést biztosítanak. Szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy Barretstown létesítményei egyszerűek és leginkább funkcionálisak, amelyek elsősorban a gyerekek nyári táborait szolgálják ki. Ez azt jelenti, hogy a kényelem színvonala alapfokú: a résztvevők várhatóan közös szobákban, közös fürdőszobával (legfeljebb négy másik személlyel) kerülnek elszállásolásra, akár emeletes ágyakon. A táborhelyről információ a www.barretstown.org oldalon érhető el.
Egyesületünk részéről legfeljebb 4 fő részvétele lehetséges. A jelentkezők az alábbi betegségcsoportokból kerülhetnek ki.
Maximum 2 személy, akit rendkívül ritka vérzési rendellenességgel érintett (ilyen betegségek: I-es vagy VII-es faktor hiány, vérlemezke-rendellenességek stb.):
A program részben információ megosztásból, részben csoportmunkákból tevődik össze.
A rendezvényre a regisztráció határideje november 1., amelyet az alábbi adatok megadásával tehetnek meg:
Jelentkezéseket az mhe@mhe.hu email címre várjuk.
A rendezvényen részvétel teljesen ingyenes, beleértve a repülővel történő kiutazás teljes költségét is.
Minden, a fentiek szerinti betegség kategóriába eső betegtársunkat bíztatjuk a részvételre, hogy megtapasztalják a nemzetközi közösség információs és kapcsolattartó lehetőségeit. Ha már elmarad nálunk az őszi szünet a gyerekeknek, szerezzenek más nemezetek betegeinek megismerésével kapcsolatos élményeket, vegyenek részt egy páratlan szervezésű programon.
A Magyar Hemofília Egyesület nyílt, családi napot tart , hemofíliás gyermektáborában.
Időpont: 2022. július 09.
Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP
GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763
A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, betegtársainkat, orvosainkat, gyógyszereink beszerzésével foglalkozó döntéshozókat, a gyógyszercégek képviselőit.
Tervezett program:
11.00-12.00 Regisztráció
12.00-13.00 Tábor és az egyesület bemutatása
Az első hét résztvevőinek előadása
13.00-14.00 Közös ebéd
14.00-15.00 Beszélgetés a hemofíliáról és az egyesületről, közös játékok
15.00 Búcsúzás
A részvétel ingyenes, a helyszínen lehetőséget biztosítunk a Magyar Hemofília Egyesületbe való belépésre is.
A szervezés megkönnyítése érdekében, kérjük, részvételi szándékát jelezze legkésőbb július 7-ig.
JELENTKEZÉSI ŰRLAP: KITÖLTÉS
Felhívjuk szíves figyelmét, hogy a tábor házirendje – különös tekintettel a teljes alkoholfogyasztási és dohányzási tilalomra – minden látogatóra érvényes, a házirend szabályait a gyerekek érdekében minden látogatónak be kell tartania.
Ezúton is szeretnénk tájékoztatni, hogy a hemofíliás gyerektábor eseményei a tábor két hete alatt nyomon követhetőek az egyesület tábori blogján: https://www.mhe.hu/blog/
Bízunk benne, hogy 2022. július 09-én Önnel és családjával is találkozhatunk a Magyar Hemofília Egyesület Családi Napján!
Üdvözlettel:
A Magyar Hemofília Egyesület és a Hemofíliás Gyerektábor vezetősége
Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, az évek során jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal bővíteni azt.
Vérzési rendellenességgel élő, hordozó tagtársaknak és aktív önkénteseknek a részvétel ingyenes, esetleges további résztvevőknek önköltséges.
A program időpontja: 2022 augusztus 26-28
Jelentkezni a regisztrációs űrlap kitöltésével lehet.:
A senior tábor mellett természetesen megrendezésre kerül idén is az MHE családi tábora melyre a mai naptól várjuk a jelentkezőket.
A tábort elsősorban az iskoláskornál fiatalabb vérzékeny kisgyermekek és családjuk számára szervezzük, idén különválasztva a senior tábortól, Békésszentandrás közelében.
Ellátás: a korábbi évekhez hasonlóan a reggeli, vacsora saját beszerzés, készítés, ebéd napi megrendelés kiszállítással, amelyek teljes költségét az egyesület fizeti.
Részvétel: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 4 fős családjaik által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Időpont: 2022. július 10 – 17. (7 éjszaka, vasárnaptól vasárnapig)
Helyszín: Békésszentandrás, Toscan vendégház
Jelentkezés: https://mhe.typeform.com/csaladitabor22
Jó hírrel jelentkezünk, ebben évben is megrendezésre kerül a nagy népszerűségnek örvendő Senior tábor melyet idősebb, nehezen mozgó társaink számára szervezünk, ismét a Körösök horgászparadicsomában, Békésszentandrás közelében.
A helyszín: Békésszentandrás, a Körös part, Kis sirató nyaraló (1 ház és sátrazási lehetőség áll rendelkezésünkre, ha valaki hoz sátrat)
Időpont: 2022. június 26. – július 02 (6 éjszaka, vasárnaptól szombatig)
Jelentkezési határidő: 2022.05.31.
Ellátás: a korábbi évekhez hasonlóan a reggeli, vacsora saját beszerzés, készítés, ebéd napi megrendelés kiszállítással, amelyek teljes költségét az egyesület fizeti.
Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és egy fő kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
A nyaralótól készült képek valamint egy rövid videó az alábbi mappákban érhető el:
Kedves Szülők, Fiatalok!
A Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborának az idei évben balatonberényi ifjúsági tábor ad otthont.
A tábor két turnusban zajlik:
Ha még nem jelentkeztél úgy élj az utolsó lehetőséggel és jelentkezz most, hogy bebiztosítsd helyed táborunkban.
Fontos információ, hogy az idei évtől már online is leadható a jelentkezés a táborba. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség: https://mhe.typeform.com/to/e3VvkOQv
Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére valamint feladására van szükség az egyesület címére.
Letölthető dokumentumok:
Kérdés esetén a következő email címen érdeklődhetnek: mhe@mhe.hu vagy telefonon: +36 30 570 4804
A bekuckózós, hideg téli napokon egy kis hangulatjavító, napsütést idéző programajánlót szeretnénk megosztani. A koronavírus járvány ugyan meglehetősen bizonytalanná teszi a személyes találkozással járó programok tervezését, előkészítettük és lefoglaltuk a már hagyományosnak számító programjainkat. A járvánnyal kapcsolatos kormányzati intézkedéseket folyamatosan figyelemmel kísérjük, szükség esetén ezeknek megfelelő módosítjuk terveinket. A családi szabadságok és egyéb programok tervezésének megkönnyítése érdekében összefoglaljuk a tudnivalókat idei rendezvényeinkről. A jelentkezés módjáról, időpontjáról a későbbiek során küldünk tájékoztatást.
Gyerektábor: A hagyományos gyerektáborunkat két turnusban, idén ismét a Balaton partján szervezzük, vérzékeny gyerekek és testvéreik számára.
– 1. turnus időpontja: 2022. július 2-9. (szombattól szombatig), 8-14 éves gyermekek részére,
– 2. turnus időpontja: 2022. július 9-16 (szombattól szombatig), 14-18 éves fiatalok részére.
– A családi, nyílt nap 2022. július 9-én az aktuális járványügyi helyzet függvényében kerül megrendezésre. Erről szintén, időben tájékoztatást küldünk.
– Helyszín: Balatonberény, Ifjúsági tábor (8649 Balatonberény Béke utca 5.).
Senior tábor: a tábort idősebb, nehezen mozgó társaink számára szervezzük, ismét a Körösök horgász paradicsomában, Békésszentandrás közelében.
– Időpont: 2022. június 26. – július 02 (6 éjszaka, vasárnaptól szombatig) ,
– Helyszín: Békésszentandrás, Siratói Új nyaraló.
Családi tábor: a tábort elsősorban az iskoláskornál fiatalabb vérzékeny kisgyermekek számára szervezzük, idén különválasztva a senior tábortól, Békésszentandrás közelében.
– Időpont: 2022. július 10 – 17. (7 éjszaka, vasárnaptól vasárnapig),
– Helyszín: Békésszentandrás, Toscan vendégház.
Reméljük, hogy a tervezett formában minden korosztálynak és mindenki igényének megfelelően sikerül nyári táborozási lehetőséget biztosítanunk.
