Szívünknek igazán kedves beszámolót szeretnénk megosztani tagtársainkkal. Ösztönző is egyben, és nem titkoltan kedvcsinálóul is ajánljuk mindenkinek Pápai Lajos inhibitioros hemofíliás betegtársunk írását, akinek sorain átsüt annak az embernek a lelkesedése, aki eddig élete során is sokszor lépte túl teljesítőképessége határait, de érezhetően most a saját komfortzónáját elhagyva lépett egy nagyot. Az Egyesület új vezetősége a megalakulása pillanatától hívta és várta tagjait, hogy vegyenek részt az MHE nemzetközi programjaiban, ismerjék meg ezt a fantasztikusan működő nemzetközi közösséget. Nem csak a nyelveket beszélők, bárki, aki kedvet, elszántságot érez. Azt ajánlottuk, hogy megoldjuk a nyelvi, tolmácsolási problémákat, ha az az indok, amiért nem mer valaki belevágni egy ilyen kalandba.
Az elmúlt évek alatt sokan bekapcsolódtak az egyesület nemzetközi képviseletébe: főleg fiatalok, vállalkozó kedvűek, és végre valaki, akinek nagyon le kellett gyűrni a saját korlátait, ellenérzéseit. Ő Pápai Lajos, inhibitoros, 1% alatti „A” hemofíliás, betegtársunk, aki a 2019. november 28. – december 1. között, Írországban megrendezett EHC inhibitoros konferencián képviselte egyesületünket.
Rövidített beszámolóját az alábbiakban adjuk közre. A teljes írást pedig a Hemofília újság következő lapszámában találják meg.
Az Európai Haemophilia Consortium (EHC) Inhibitoros konferenciát szervezett 30 ország részvételével, az írországi Barretstownban. Inhibitioros vérzékenyként erre kaptam meghívást az MHE elnökétől, Keszthelyi Zoltántól, hogy képviseljem a magyar inhibitoros hemofíliásokat. Azon túl, hogy nagyon megtisztelőnek éreztem a felkérést, féltem, hogy a betegségem miatti korlátozottság lehetővé teszi-e a részvételemet. Végül a kíváncsiság győzött, hogy megismerjem, más országokban hogyan is élnek betegtársaim, milyen lehet az állapotuk mind fizikailag, mind mentálisan, és informálódjak a kezelésükről. Nyilván tudtam, hogy a kiutazásomat, kinn tartózkodásomat csak egy tolmácsolni is tudó segítővel tudom megoldani. Mivel az elnökünk biztosított róla, hogy ebben is támogat az egyesület, így már csak az ideális kísérőt kellett megtalálnom. Szerencsére egy jó barátom, aki egyben a munkatársam is, vállalkozott a nem mindennapi feladatra.
Ahogy ő mesél erről:
Pápai Lajos kollégám és barátom egyik nap leültetett, és mesélt a lehetőségről, egy hemofíliás konferencián való részvételről, amelyet Írországban rendeznek. Ahogy mondta, egyetlen akadálya, hogy igent mondjon erre a kivételes felkérésre: a nyelvtudás hiánya. Mivel valamennyire beszélek angolul, engem kért meg, hogy kísérjem el, és segítsem az ottlétét. Lajosról mindenki tudta, hogy van valami betegsége, hogy hemofíliás, de azonkívül, hogy láttam hol jobban, hol erősen bicegve jár bottal, vagy bot nélkül, nem sok mindent, vagy inkább semmit nem tudtam erről a betegségről.
Így vágtunk bele először a regisztrációba, majd a nagy kalandba is. Nagyon szerencsésnek mondhatom magam, hogy ilyen fantasztikusan támogató szervezéssel találkoztam mind az Egyesület, mind az EHC részéről. Írországi megérkezésünk után és a barretstowni kellemes fogadtatás után másnap már kezdődött a konferencia, ahol az orvosok előadásaikat nagyon részletesen, szemléletesen adták elő. Témáik előterében az inhibitoros betegekkel kapcsolatos kezelések és új gyógyszerek, kutatások, fejlesztési lehetőségek álltak.
A délutáni órákban többnyire kis csoportos beszélgetéseken vehettük részt, ahol a válaszható, általában két téma közül mindig azt választottam, ami hozzám közelebb állt. Számos személyes ismeretséget is kötöttünk, és több kellemes visszajelzést is kaptunk a magyar hemofíliások képviseletét teljesítve. Nem lenne teljes azonban a beszámolóm, és talán nem is szolgálna kedvcsinálóul az olyan, mozgásukban vagy a nyelvtudás hiánya miatt magukat korlátozottnak érző betegtársaimnak, ha nem osztanám meg kísérőm szemszögéből is a közös kaland részleteit.
A Lajost támogató jó barát személyes beszámolóját is tartalmazó írást a Hemofília újság következő lapszámában olvashatják el.
Adományozás
