Szeretettel meghívjuk felnőtt betegtársainkat és családtagjaikat egyesületünk 2018. évi, nyári senior táborába. Az eseményt – aktív tagjaink kívánságának megfelelően és szervező munkájuk eredményeképpen – most a hagyományoktól eltérően szervezzük meg, Békésszentandráson, a Körös horgászparadicsomában, az egyik holtág partján lévő...
Olvass tovább...Tájékoztatás a VIII faktor készítmények beszerzésének közbeszerzési eljárásával kapcsolatban A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő („NEAK”, az OEP új neve) a 2018. évben beszerzendő faktorkészítményekre vonatkozó, két szakaszra bontott közbeszerzési pályázatára beérkezett ajánlatok bontása megtörtént december 1-én a “Veleszületett vérzékenység kezelésére...
Olvass tovább...A hemofília A kezelésében fázis I. klinikai vizsgálatokban sikeresnek bizonyult az a génterápiás módszer, ami a hiányzó VIII-as véralvadási faktor átírásáért felelős DNS szakaszt juttatja be a humán sejtmagba adeno-asszociált vírus vektorral. A hemofília A betegségben szenvedőknél nagyon alacsony,...
Olvass tovább...Idén már 11. éve kerül megrendezésre a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által a Ritka Betegségek Napja, amelyen az MHE is – a korábbi évekhez hasonlóan – képviselteti magát. A RIROSZ, mint a ritka betegeket képviselő...
Olvass tovább...Kedves Tagtársaink, A hemofíliás közösség érintettsége okán is jó szívvel ajánljuk figyelmükbe az alábbi programot. A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete („VIMOR Egyesület”) következő klubfoglalkozásának időpontja: 2018. február 9. péntek délután 14.45 – 20 óra A Rendezvény az UNIQUA Biztosító...
Olvass tovább...A tavalyi évhez hasonlóan, idén is lehetőséget kapott a Magyar Hemofília Egyesület, hogy az írországi, barretstowni nyári táborokba küldjön gyerekeket. A Paul Newman által létrehozott és nemzetközi alapítványi támogatással működtetett speciális tábor a súlyos betegséggel küzdő gyermekek részére kínál...
Olvass tovább...NŐI TORNA ÉS JÓGA FOGLALKOZÁS AZ EGYESÜLETI IRODÁBAN Örömmel adjuk közre, hogy folytatjuk a női torna foglalkozásokat egyesületünk irodájában. Minden héten hétfőn és csütörtökön 17 órától szívesen várjuk az érdeklődőket 45 perces óráinkon. A gyakorlatokat ízületkímélő módon állítottuk össze,...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk fiatalabb betegtársainkat és családjukat egyesületünk Mikulás rendezvényére. Időpont: 2017. december 9. szombaton 11:30 órától kb. 16:00 óráig Helyszín: 1088 Budapest, Rákóczi út 29., II. em. 7. a (egyesületi iroda) Ünnepi programunk: • 11:30-14:30 Kézműveskedés (mézeskalács díszítés, karácsonyfadísz készítés, lufi hajtogatás) • 14:30-15:30 Mikulás...
Olvass tovább...Szeptember végén (2017. szept. 25-29. között) idén második alkalommal rendezte meg az idősebb korosztályt célzó rehabilitációs táborát a Magyar Hemofília Egyesület Ráckevén. Ez a közel 10 ezer lakosú kisváros a Csepel sziget déli részén fekszik, a Ráckevei-Duna partján, mely...
Olvass tovább...Szeretettel meghívunk minden kedves gyermek és felnőtt tagtársunkat – kicsiket és nagyokat – Szeptember 30-ra egy közös Állatkert látogatásra! A hemofíliás gyermekek testvéreinek és egy felnőtt kísérőnek a belépőjegyét a Magyar Hemofília Egyesület biztosítja. Az éhség elűzésére a helyszínen...
Olvass tovább...
Adományozás
