Csocsóbajnokság – Vándorkupa

Szeretettel meghívjuk a 18 évet betöltött tagtársainkat egy baráti csocsóversenyre! Ezzel hagyományt szeretnénk elindítani, s a győztes bajnokok egy vándorkupát vihetnek haza, melynek egy éven át gondját kell viselni,… a következő kihívásig! Nevezni párokban lehet, csak tagtársaknak, de szurkolókat is szívesen várunk! A helyszín könnyen megközelíthető és akadálymentesített. A pillanatnyi járványhelyzet illetve a jelentkezők szándéka befolyásolhatja a helyszínt, szükség esetén megteremtjük a lehetőséget, hogy az egyesület irodájában rendezzük meg az összejövetelt.

 

Időpont: 2021.11. 20. szombat 16:00

Helyszín: Íjász Söröző és Koktélbár, Budapest, Váci út 8, 1132 TÉRKÉP

Terápiás klub – Főszerepben a fiatalok

Kedves Fiatalok!

2021. november 21-én, vasárnap délután egy kötetlen beszélgetésre hívunk benneteket. A témákat ti hozzátok. Beszélhetünk mindenről (bizonyos határig 🙂 ), ami érdekel és amiről talán még soha senkivel nem beszélgettél. Iskola, beilleszkedés, pályaválasztás, életmód, párkapcsolat, párválasztás, családalapítás, családtervezés, gyermekvállalás, sport stb…

A lényeg, hogy nyitottak legyünk. Hogy beszéljen nyíltan az ember akár magáról is? Bátran. Mert mi történhet? Legfeljebb bátorítod a többieket, hogy ők is beszéljenek. Legfeljebb választ kapsz a kérdéseidre. Vagy lehet, hogy nem.

Próbáljuk meg!

A beszélgetés az idei gyerektábor rendhagyó programjának folytatása, ahol terapeuta és életvezetési tanácsadó vezetésével a nagyobb gyerekek izgalmas és érdekes foglalkozáson vettek részt. A tábori program után fogalmazódott meg a fiatalokban, hogy jó lenne a témával tovább – akár rendszeres beszélgetéseken is – foglalkozni. Természetesen nem csak a tábori fiatalokat, hanem minden fiatal tagunkat szívesen látunk a programon.

A rendezvény időpontja: 2021. november 21. 15:00 óra

Helyszín: Egyesületi iroda, 1088 Budapest, Rákóczi út 29. II. emelet 7.

A foglalkozást vezeti: Bálint Éva terapeuta és életvezetési tanácsadó

Jelentkezési határidő: 2021. november 17.

 


 

Női hétvége újratöltve – a feltöltődésért!

A két alkalommal, nagy sikerrel megrendezett, majd a járványügyi helyzet miatt személyes találkozóként kényszerszünetet tartó „Nők és a vérzékenység” témájú rendezvényünket ismét meghirdetjük. Várjuk a felnőtt vérzékeny, vérzékenységet genetikusan hordozó hölgyeket, vérzékeny gyerekek anyukáit, vérzékeny felnőttek feleségeit maximum 20 főig. Egy-egy napon vagy programon külön is részt lehet venni, amennyiben nehézséget jelent megszervezni a több napos távollétet a családtól.

Ne hagyjátok ki az alkalmat, amikor egymás között lehetünk, megoszthatjuk és megbeszélhetjük egymással a saját és a családunkkal kapcsolatos problémáinkat. Egymást meghallgatva új, és esetleg még nem próbált megoldásokat kaphatunk, amelyekkel felvértezve, feltöltődve térhetünk majd haza. Ez a két nap a tartalmas együttlétről, a kikapcsolódásról, a saját magunkkal való foglakozásról, és persze a közös pihenésről, nevetésről, egy kis női pletykáról is szól majd.

Nem leszünk egyedül, szakemberek segítenek majd bennünket, mind a lelki és női témájú, mind a vérzékenységgel kapcsolatos kérdéseink megválaszolásában, megbeszélésében. Aki már találkozott Bálint Éva terapeutával – aki nagy tapasztalattal rendelkezik a krónikus betegségek kezelésének területén – tudja, hogy okos, szókimondó vezetésével sok minden kiderülhet magunkról, de hasznos tanácsokkal is gazdagabbak leszünk általa, bizonyára most sem fogunk csalódni. Vasárnap délelőtt egy kötetlen beszélgetésen vehetünk részt egy hematológus és egy nőgyógyász szakorvos társaságában.

A rendezvény időpontja: 2021. november 26. (péntek délután) – 28. (vasárnap dél).

Helyszín: Esztergom, Portobello Wellness and Yacht Hotel 2500 Esztergom, Táncsics Mihály u. 5. ( https://portobello.hu/ ).

Jelentkezési határidő: 2021. november 18.

A rendezvény költségeit az egyesület vállalja.

Várjuk női tagtársainkat egy testileg és lelkileg felüdítő hétvégére!

Látogatás a Fővárosi Állat- és Növénykertbe

Szeretettel meghívjuk minden kedves gyermek és felnőtt tagtársunkat – kicsiket és nagyokat – November 6-án 9:30-tól egy közös látogatásra a Fővárosi Állat- és Növénykertbe!

Közösen részt veszünk a 10 órakor kezdődő, “Állatkerti műemlék sétán”, utána szabad program.

A vérzékeny gyermekek, testvéreik és egy felnőtt kísérő belépőjegyét a Magyar Hemofília Egyesület biztosítja.

A helyszínen frissítő csomag is várni fogja a résztvevőket!

Az utazás egyénileg történik, de a vérzékeny gyerekeknek, testvéreiknek és családonként egy fő kísérőnek – előzetes bejelentés alapján – a tömegközlekedés költségeit az Egyesület utólag megtéríti számla ellenében. A részletekről telefonon vagy e-mailen lehet érdeklődni.

 

JELENTKEZÉS

 

Helyszín: Fővárosi Állat- és Növénykert 1146 Budapest, Állatkerti krt. 6-12.

Gyülekező: November 6-án 9:30 órakor az Állatkert bejáratánál az elefántok mellett.

A programon mindenki saját felelősségére vesz részt.

Meghívó LETÖLTÉSE

Ifjúsági hétvége 2021

Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal bővíteni azt.

Vérzési rendellenességgel élő, hordozó tagtársaknak és aktív önkénteseknek a részvétel ingyenes, esetleges további résztvevőknek önköltséges.

A program időpontja: 2021 augusztus 13-15

A jelenleg érvényben lévő jogszabályok figyelembevételével a hotelban kizárólag védettségi igazolvánnyal rendelkező személyek szállhatnak meg.

Jelentkezni a regisztrációs űrlap kitöltésével lehet.:

JELENTKEZÉS

Rehabilitácós Gyerektábor 2021

Kedves Szülők, Fiatalok!

A Magyar Hemofília Egyesület a tavalyi évhez hasonlóan idén is a vadregényes Pelikán házban rendezi meg nyári gyermektáborát:

A tábor két turnusban zajlik:

 

 

 

Jelentkezési határidő: 2021. június 10.

Kérjük, hogy a jelentkezési lapokat minél hamarabb küldjék meg az egyesület részére. Amennyiben a COVID-19 járvány miatt bárminemű változtatás válik szükségessé azonnal tájékoztatjuk a jelentkezőket e-mailben, valamint a honlapon és a közösségi médián keresztül is. A táborban résztvevő személyzet és segítők mindegyike rendelkezik COVID-19 oltással valamint oltási igazolvánnyal is.

 

Letölthető dokumentumok:

 

Jelentkezési lap

MHE házirend

Tábori felszerelés

Tábori plakát

 

Kérdés esetén a következő email címen érdeklődhetnek: mhe@mhe.hu vagy telefonon: +36 30 570 4804

Néhány kép a helyszínről:

Közgyűlési meghívó 2021

Kedves Tagtársunk!

Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést 2021-ben is online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével szervezzük, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlésre regisztrálni az alábbi linken lehet:

REGISZTRÁCIÓ

A csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük (a közgyűlés előtti napokban) a regisztrációkor megadott e-mail elérhetőségére további segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu   mobil: +36-30-5704804) kaphatnak.

Időpont: 2021. május 29. (szombat) 15 óra, vége körülbelül 17 órakor

Napirend:

Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 15:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.

Kérjük tagjainkat, hogy a 2021. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, az egyesület bankszámlaszáma: 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.

Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek komoly szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektáborunkat, senior táborokat, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségük az online részvételre sem, véleményüket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.

Magyar Hemofília Egyesület
vezetősége

Ifjúsági hétvége – visszatekintés

A tavalyi évben is megrendezésre került a Magyar Hemofília Egyesület egyik nemrég elindított programja, az Ifjúsági Hétvége. Az esemény megszervezése mögötti indokok egészen Nyári Gyermektáborunkig vezethetők vissza. Ezen táborokban a hemofíliával kapcsolatos elméleti és gyakorlati ismeretek elsajátításán túl, a gyerekek számtalan igazi, mély barátságra is szert tehetnek, amely kapcsolatok a táborzáró ceremónia után is fent maradnak. A fiatalok közösségi élete a legtermészetesebb módon a kölcsönös szeretetre épül, így nem okoz kihívást mindezen barátságok ápolása. Mindehhez Egyesületünk az Ifjúsági Hétvége megvalósításával járul hozzá aktívan. Ezen több napos program során a volt táborlakók, segítők és önkéntesek, akik időközben felnőttek, ismét találkozni tudnak egymással.

A tavalyi évben Nyéki Szilvia, az ifjúságért felelős vezetőségi tag mentorálása mellett, Takács Máté sokszorosan jól bevált tábori segítő szervezte meg a programot. A feladat nem volt egyszerű, hiszen a járványügyi helyzetből adódóan több nehézség is fellépett, de végül mégis eljött a nap, mikor a tatai szállásra megérkeztek a fiatalok. Kézfogások, ölelések, mosolyok és nevetések közt indult el a hétvége, a vidám beszélgetések sötétedésig folytatódtak.

A szombati nap folyamán online részt vettünk a Magyar Hemofília Egyesület éves közgyűlésén és figyelemmel követtük a beszámolókat. Délelőtt megérkezett hozzánk régi barátunk Zemlényi-Cziczer Adrienn gyógytornász, aki egy energetizáló gyógytornával nyújtóztatta ki berozsdásodott tagjainkat. Ebéd után a hemofíliával kapcsolatos érdekes előadások és irányított beszélgetések következtek Nagy Peti moderálásával. A fő téma a jövő lehetőségei voltak: milyen pozitív változásokban lehet reménykedni a hiányzó faktorok pótlásával kapcsolatban? Az új kezelési módok közül, Peti kitért többek közt az emicizumabra, a génterápiára és még sok más innovatív kezdeményezésre. Az előadások után maradt időnk fürdőzésre is a tatai Öreg-tóban, valamint mély és tartalmas beszélgetésekre egymással. Vasárnap délelőtt kipakoltunk a szobákból, elbúcsúztunk egymástól és egyöntetű elhatározásra jutottunk: ezt meg kell ismételni, lehetőleg minél hamarabb!

Az erős közösségépítő szerepet betöltő program folyamán végig nagyszerűen működött együtt a csapat. Nyitottan és kíváncsian várunk mindenkit a következő ilyen rendezvényre, függetlenül attól, hogy táboroztál e már velünk vagy új vagy a társaságban. Biztosak vagyunk benne, hogy a hétvége kitűnő alkalom a régi barátságok felelevenítéséhez és újak köttetéséhez! Várunk tehát Téged is a következő rendezvényre, válj egy nagyon jó csapat részévé!

Szilágyi Laura, Untener Ádám

 

Családi & Senior tábor jelentkezés 2021

Jó hírrel jelentkezünk, ebben évben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior & Családi tábor.

A tábort családok és idősebb, nehezen mozgó betegtársaink számára rendezzük. A nyaralók felszereltsége, kialakítása lehetőséget kínál a kisgyerekesek részére is egy kellemes családi együttlétre.

A helyszín: Békésszentandrás, a Körös part, Siratói nyaralók (2 ház és sátrazási lehetőség áll rendelkezésünkre, ha valaki hoz sátrat). 

Időpont: 2021. június 27. július 3.

Helyszín: Békésszentandrás, Siratói nyaralók.

Jelentkezési határidő: 2021.05.31.

JELENTKEZÉS

 

Ellátás: a korábbi évekhez hasonlóan a reggeli, vacsora saját beszerzés, készítés, ebéd napi megrendelés kiszállítással, amelyek teljes költségét az egyesület fizeti.

Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 4 fős családjaik által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka, összesen 6.000 Ft/fő. A többiek számára a tábor önköltséges.

A nyaralókról készült képek valamint egy rövid videó az alábbi mappákban érhető el:

 

Siratói nyaraló 18.

Siratói nyaraló 19.

Legutóbbi Szombati Klub rendezvényünk hangfelvétele

2021. január 30-án, délután, Online Klub című rendezvényünkön vendégünk volt dr. Zombori Marianna, a Heim Pál Gyermekkórház hematológus főorvosa. A beszélgetésen sorra vettük azokat a kérdéseket, amelyek – a kapott levelek és egyéb megkeresések szerint – sokunkat foglalkoztatnak, a hemofíliások kezelésének aktualitásaitól kezdve, a COVID-19 járványhelyzeten keresztül, a védőoltásokig, valamint a résztvevők kérdései alapján egyéb témákat is. Tekintettel arra, hogy a délután során szóba került témák sokak számára érdekes és fontos lehet, az eseményről hangfelvételt készítettünk, amelyet a lejátszás ikonra kattintva indíthattok el: