Ifjúsági hétvége – visszatekintés

A tavalyi évben is megrendezésre került a Magyar Hemofília Egyesület egyik nemrég elindított programja, az Ifjúsági Hétvége. Az esemény megszervezése mögötti indokok egészen Nyári Gyermektáborunkig vezethetők vissza. Ezen táborokban a hemofíliával kapcsolatos elméleti és gyakorlati ismeretek elsajátításán túl, a gyerekek számtalan igazi, mély barátságra is szert tehetnek, amely kapcsolatok a táborzáró ceremónia után is fent maradnak. A fiatalok közösségi élete a legtermészetesebb módon a kölcsönös szeretetre épül, így nem okoz kihívást mindezen barátságok ápolása. Mindehhez Egyesületünk az Ifjúsági Hétvége megvalósításával járul hozzá aktívan. Ezen több napos program során a volt táborlakók, segítők és önkéntesek, akik időközben felnőttek, ismét találkozni tudnak egymással.

A tavalyi évben Nyéki Szilvia, az ifjúságért felelős vezetőségi tag mentorálása mellett, Takács Máté sokszorosan jól bevált tábori segítő szervezte meg a programot. A feladat nem volt egyszerű, hiszen a járványügyi helyzetből adódóan több nehézség is fellépett, de végül mégis eljött a nap, mikor a tatai szállásra megérkeztek a fiatalok. Kézfogások, ölelések, mosolyok és nevetések közt indult el a hétvége, a vidám beszélgetések sötétedésig folytatódtak.

A szombati nap folyamán online részt vettünk a Magyar Hemofília Egyesület éves közgyűlésén és figyelemmel követtük a beszámolókat. Délelőtt megérkezett hozzánk régi barátunk Zemlényi-Cziczer Adrienn gyógytornász, aki egy energetizáló gyógytornával nyújtóztatta ki berozsdásodott tagjainkat. Ebéd után a hemofíliával kapcsolatos érdekes előadások és irányított beszélgetések következtek Nagy Peti moderálásával. A fő téma a jövő lehetőségei voltak: milyen pozitív változásokban lehet reménykedni a hiányzó faktorok pótlásával kapcsolatban? Az új kezelési módok közül, Peti kitért többek közt az emicizumabra, a génterápiára és még sok más innovatív kezdeményezésre. Az előadások után maradt időnk fürdőzésre is a tatai Öreg-tóban, valamint mély és tartalmas beszélgetésekre egymással. Vasárnap délelőtt kipakoltunk a szobákból, elbúcsúztunk egymástól és egyöntetű elhatározásra jutottunk: ezt meg kell ismételni, lehetőleg minél hamarabb!

Az erős közösségépítő szerepet betöltő program folyamán végig nagyszerűen működött együtt a csapat. Nyitottan és kíváncsian várunk mindenkit a következő ilyen rendezvényre, függetlenül attól, hogy táboroztál e már velünk vagy új vagy a társaságban. Biztosak vagyunk benne, hogy a hétvége kitűnő alkalom a régi barátságok felelevenítéséhez és újak köttetéséhez! Várunk tehát Téged is a következő rendezvényre, válj egy nagyon jó csapat részévé!

Szilágyi Laura, Untener Ádám

 

Családi & Senior tábor jelentkezés 2021

Jó hírrel jelentkezünk, ebben évben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior & Családi tábor.

A tábort családok és idősebb, nehezen mozgó betegtársaink számára rendezzük. A nyaralók felszereltsége, kialakítása lehetőséget kínál a kisgyerekesek részére is egy kellemes családi együttlétre.

A helyszín: Békésszentandrás, a Körös part, Siratói nyaralók (2 ház és sátrazási lehetőség áll rendelkezésünkre, ha valaki hoz sátrat). 

Időpont: 2021. június 27. július 3.

Helyszín: Békésszentandrás, Siratói nyaralók.

Jelentkezési határidő: 2021.05.31.

JELENTKEZÉS

 

Ellátás: a korábbi évekhez hasonlóan a reggeli, vacsora saját beszerzés, készítés, ebéd napi megrendelés kiszállítással, amelyek teljes költségét az egyesület fizeti.

Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 4 fős családjaik által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka, összesen 6.000 Ft/fő. A többiek számára a tábor önköltséges.

A nyaralókról készült képek valamint egy rövid videó az alábbi mappákban érhető el:

 

Siratói nyaraló 18.

Siratói nyaraló 19.

Legutóbbi Szombati Klub rendezvényünk hangfelvétele

2021. január 30-án, délután, Online Klub című rendezvényünkön vendégünk volt dr. Zombori Marianna, a Heim Pál Gyermekkórház hematológus főorvosa. A beszélgetésen sorra vettük azokat a kérdéseket, amelyek – a kapott levelek és egyéb megkeresések szerint – sokunkat foglalkoztatnak, a hemofíliások kezelésének aktualitásaitól kezdve, a COVID-19 járványhelyzeten keresztül, a védőoltásokig, valamint a résztvevők kérdései alapján egyéb témákat is. Tekintettel arra, hogy a délután során szóba került témák sokak számára érdekes és fontos lehet, az eseményről hangfelvételt készítettünk, amelyet a lejátszás ikonra kattintva indíthattok el:

 

Rehabilitácós Gyerektábor 2021

Kedves Szülők, Fiatalok!

A Magyar Hemofília Egyesület a tavalyi évhez hasonlóan idén is a vadregényes Pelikán házban rendezi meg nyári gyermektáborát:

A tábor két turnusban zajlik:

 

 

 

Jelentkezési határidő: 2021. június 10.

Kérjük, hogy a jelentkezési lapokat minél hamarabb küldjék meg az egyesület részére. Amennyiben a COVID-19 járvány miatt bárminemű változtatás válik szükségessé azonnal tájékoztatjuk a jelentkezőket e-mailben, valamint a honlapon és a közösségi médián keresztül is.

 

Letölthető dokumentumok:

 

Jelentkezési lap

MHE házirend

Tábori felszerelés

Tábori plakát

 

Kérdés esetén a következő email címen érdeklődhetnek: mhe@mhe.hu vagy telefonon: +36 30 570 4804

Néhány kép a helyszínről:

Új év – új programok az online klubban

Magunk mögött hagytuk a valószínűleg mindenkit nagy próbatételek elé állító 2020-as évet, de a nagy fellélegzés még várat magára. A jelenlegi helyzetben, vérzékeny betegtársainkban is sok orvosi kérdés merülhet fel, legfőképpen a COVID-19 védőoltással kapcsolatban, ezért felkértük dr. Zombori Mariannát, a Heim Pál Gyermekkórház hematológus főorvosát, hogy online klubunk keretében egyrészt tájékoztassa a résztvevőket az aktualitásokról, másrészt, kötetlen beszélgetés keretében válaszoljon a beszélgetés során felmerülő, illetve az előzetesen megküldött kérdéseinkre.

A továbbra is fennálló vészhelyzetre tekintettel úgy gondoltuk, hogy érdemes lenne lehetőséget teremteni felgyülemlő feszültségeink oldására, lelki muníció gyűjtésére, a tavalyi, első pandémiás időszak alatt már jól bejáratott online klubban. Akik nem próbálták még ki ezt a programot – az állandó résztvevők ajánlásával – most azoknak is javasoljuk a Bálint Éva terapeuta által vezetett foglalkozást.

Az elmúlt év májusának végén ott hagytuk abba a klubot, hogy hamarosan személyesen folytatjuk. Sajnos a járványügyi helyzet, a „második hullám” ezt sem tette lehetővé, de a visszajelzések alapján nagy szükség lenne annak kibeszélésére, hogy kivel-mi történt az elmúlt, szorongásos, kaotikus hónapokban.

Az online klub idei első foglalkozására 2021. január 30-án 14:00 órai kezdettel kerül sor az online térben.

A tervezett program:

14:00-15:00     dr. Zombori Marianna, a Heim Pál Gyermekkórház haematológus főorvosa tájékoztatást ad aktuális kérdésekről, valamint az előzetesen és a beszélgetés alatt feltett kérdések megválaszolásában áll rendelkezésünkre, amelyhez, „amit sose tudtál megkérdezni” (pl. COVID oltás) jeligére várjuk minden érdeklődő kérdéseit az mhe@mhe.hu e-mail címre, Online klub téma megjelöléssel.

15:00-16:00     Bálint Éva terapeuta áll rendelkezésünkre bármely témában, amelyhez szintén várjuk az esetleges, konkrét kérdéseket.

Jelentkezés a jelen levélhez csatolt regisztrációs felületen. Az eseményt megelőzően az online felületre való regisztrációt, annak használatát minden jelentkezőnek megküldjük.

REGISZTRÁCIÓ

 

Várjuk minden érdeklődő jelentkezését 2021. január 29. 16:00 óráig!

Az esemény támogatói:

Közgyűlési meghívó 2020

Kedves Tagtársunk!

Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével szervezzük, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlésre regisztrálni az alábbi linken lehet:

 

https://mhe.typeform.com/to/Iew8W4Ye

 

A csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a regisztrációkor megadott e-mail elérhetőségére további segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu   mobil: +36-30-5704804) kaphatnak.

 

Időpont: 2020. augusztus 8. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 12 órakor

Napirend:

 

Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 10:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.

Kérjük tagjainkat, hogy a 2020. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, az egyesület bankszámlaszáma: 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.

Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek komoly szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektáborunkat, senior táborokat, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségük az online részvételre sem, véleményüket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.

Magyar Hemofília Egyesület
vezetősége

 

MHE nyári programok

Korábban meghirdetett nyári programjaink megszervezését, elindítását is bizonytalanná tette a koronavírus járvány kialakulása. Terveink szerint a kormányzat jelenlegi intézkedéseivel és tagjaink előzetes jelentkezésével, véleménynyilvánításával összhangban valamennyi nyári programunkat elindítjuk. A jövőben is folyamatosan figyelemmel kísérjük a járványhelyzet alakulását, programjaink szervezését, indítását az aktuális körülményekhez igazítjuk.

Nyári tábor kérdőív

Kedves Tagtársaink, táborozni vágyó Gyerekek!

Idén is nagy lendülettel vetettük magunkat a Nyári Rehabilitációs Gyermektáborunk szervezésébe, ám ahogy mindent, ezt is befolyásolja a COVID-19 vírus miatt kihirdetett veszélyhelyzet. Mi bizakodóan nézünk a nyárra, igyekszünk mindent terv szerint megvalósítani, ám fontosnak tartjuk, hogy ha a helyzet másképpen alakul, akkor felelősséggel döntsünk a tábor megtartásáról.

Több alternatív lehetőségen is gondolkodunk, ezekről szeretnénk felmérni a véleményeteket a következő rövid kérdőívvel.

Előre is köszönjük a visszajelzéseket, amivel megkönnyítitek az idei táborral való gondolkodásunkat!

 

KÉRDŐÍV KITÖLTÉSE

Terápiás Klub – újra személyesen! (?)

Mit szólnátok, ha a következő terápiás klubot már az egyesületi irodában tartanánk! – dobta fel a kérdést elnökünk néhány napja, a járványügyi intézkedésekben történt „lazítás” okán. Valóban: mit szólnátok, mit szólnának a lehetőséghez, hogy a személyes találkozó erejével támogatva, közösségi programként „engednénk ki a gőzt”? Mi lenne, ha úgy készülnénk, hogy a terápiás klub keretében elemezzük ki, hogy mi történt ebben az elmúlt pár, kaotikus hétben?

Jól jönne talán egy „vezetett” megoldás erre a helyzetre, amelyet megéltünk, és amihez eddig nem volt szilárd kapaszkodónk, nem voltak korábbi mintáink. Mi lenne, ha feloldásként írnánk egy COVID-mesét, ami az elmúlt hetek mondhatni háborús vagy katasztrófafilmekben látható forgatókönyvét átformálná?

Mi lenne, ha megpróbálnánk együtt, közösen a következő terápiás klub alkalmat június 13-án, 14:00 órától, egy egyesületi irodában megtartani?

Ha a karantén után nem is ez lesz mindenkinek az első „közösségi” program, de adjuk meg a lehetőséget a lelki fellélegzésre is.

Jelentkezés a szokásos regisztrációt követően. Ha a járványügyi helyzet mégsem teszi lehetővé a személyes találkozást, akkor az online térbe helyezzük át a programot.

REGISZTRÁCIÓ

ONLINE TERÁPIÁS KLUB – Támogassuk az otthonlétet!

Köszönjük a biztató visszajelzéseket a 2020.04.04-én a virtuális térben megtartott terápiás foglalkozásunkkal kapcsolatban. A résztvevők megerősítettek bennünket abban, hogy segítséget jelentett a foglalkozás a kényszerű bezártság elfogadásában.  A jelenlegi helyzetben különösen fontosnak tartjuk a mentális egészség megőrzését, így tovább folytatjuk az online terápiát. Bálint Éva terapeuta részben az egyre hosszabb karantén állapot megélését, részben a korábban felmerült témák feldolgozását segítő gyakorlatokkal készül.

A következő alkalomra 2020.05.02-én, szombaton, 14:00 órai kezdettel kerül sor online formában. Kérnénk, hogy jelentkezésüket a szöveg alatt található REGISZTRÁCIÓ linkre kattintva tegyék meg. A jelentkezők számára az esemény előtti napokban tájékoztatót küldünk megadott email elérhetőségükre, amelyben lépésről lépésre leírjuk, hogy miként csatlakozhatnak az online eseményhez.

 

REGISZTRÁCIÓ

 

Várunk szeretettel minden érdeklődőt – a csoporthoz csatlakozás bármikor lehetséges mindenki számára!