Szeretettel meghívjuk a 18 év alatti vérzékeny gyerekeket, testvéreiket, családjukat egyesületünk Mikulás rendezvényére!
Időpont: 2023. december 10. 14:00-17:00
Helyszín: Svábhegyi Csillagvizsgáló
Cím: 1121 Budapest, Konkoly-Thege Miklós út 15-17.
Kísérők: a helyszínre tekintettel gyermekenként maximum 2 fő
Parkolási lehetőség: A Csillagvizsgáló területén látogatói parkolás nem lehetséges. Kérjük az autókkal a Normafa környéki szabályos parkolókban álljatok meg, és gyalog tegyétek meg a 300 méter sétát a Normafától a Konkoly Thege úton a Csillagvizsgálóig. A Látogatói bejáratot tábla jelzi.
Program: Budapest Kupola valamint távcső megtekintése szép idő esetén.
Rossz idő esetén Bolygószimatoló labor: „Ugye már te is hallottál róla, hogy az űrhajósok szerint a Világűrnek bizony van szaga!? Nálunk most bele is szippanthatsz, és saját magad is megtapasztalhatod! Gondoltál már arra, hogy milyen illata lehet egy üstökösnek? Mit éreznénk, ha bele tudnánk szimatolni a Jupiter sűrű, habos felhőrétegeibe, vagy a Szaturnusz legnagyobb holdjának, a Titánnak a narancssárga légkörébe? Az egyedülálló szaglaboratóriumban izgalmasabbnál izgalmasabb megtapasztalásokban lehet részed, ez garantált! De csakis akkor, ha kint borult az idő. Kémcsöveinkbe és lombikjainkba zárt űrparfümjeinkbe szimatolva te is a Naprendszer csodás égitestjein érezheted magad! És hidd el, utána a saját Földünk kellemes illatai is jól fognak esni : )”
Töltsünk együtt egy kellemes délutánt a közelgő ünnepekre készülődve! Enni-, és innivalóról is gondoskodunk.
Kérjük, hogy részvételi szándékotokat jelezzétek 2023. november 31-ig az alábbi jelentkezési lap kitöltésével:
Időpont: 2023. november 25. szombat, 16:00
Helyszín: Íjász söröző és koktélbár, Budapest, Váci út 8, 1132
Kedves Tagtársak, hemofíliás közösség!
Egy oldott, jó hangulatú délutánra szeretnénk meghívni minden olyan 18. életévét betöltött egyesületi tagot, aki szívesen találkozna régi barátokkal, vagy éppen újakat ismerne meg!
Az esemény fő apropója egy csocsóbajnokság lesz, hogy kiderüljön, melyik páros a legügyesebb, kik tudják a legtöbb gólt lőni?! A tét nem kicsi: a győztesek egy éven át egy nagyon szép és egyedi vándorkupa büszke tulajdonosai lehetnek! Barátot, barátnőt, házastársat, rokont szívesen látunk, a hivatalos versenyre viszont csak egyesületi tagok nevezhetnek!
Arra kérünk, hogy ha szeretnél csatlakozni hozzánk akkor az alábbi űrlap kitöltésével jelezd nekünk. Ha már azt is tudod, hogy kivel lennél egy csapatban akkor az opcionális mező kitöltésével ezt is megadhatod. Természetesen a helyszínen is lehetőség lesz csapatösszeállításra azonban a szervezés megkönnyítésének érdekében kérjük, hogy tudasd velünk részvételi szándékod.
Az esemény egy programsorozat hatodik része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel.
Téma:
Hogyan ne féltsem túl, hogy mégis meg tudjam óvni? Nevelési segédlet vérzékeny gyermekekhez.
A beszélgetést vezeti: Bálint Éva, okleveles gyógypedagógus, terapeuta
A részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött:
Időpont: November 25. 10:00 ~12:30
Helyszín: Egyesületi iroda, 1088 BUDAPEST, RÁKÓCZI ÚT 29. II. EMELET 7.
2023. július 1-8 között ismét megrendezésre került a Senior Tábor, aminek évekkel ezelőtti megálmodója Müller Karcsi barátunk, aki sajnos már nem lehet közöttünk. Elsősorban azokra az idősödő betegtársakra gondolván, akik szeretnek horgászni és kedvelik a szép nyugodt környezetet. Az előző évekhez hasonlóan Békésszentandráson a Körös Holtág partján festői környezetben, egy 2 szintes, 8 szobás nyaralóházban volt a szállásunk. Nehezebben mozgó társainknak a földszinten két akadálymentesített szoba állt rendelkezésre, a többiek az emeleti részt vehették birtokukba. Átlagban 18 fő volt elszállásolva, de volt aki nem tudott végig maradni, így helyettük váltó turnusban új jelentkezők is érkeztek, így összesen 25 társunk élvezhette a tábort.
Megérkezésünkkor nagy örömmel üdvözöltük egymást, hiszen a legtöbben már ismertük egymást és bizony már egy éve nem találkoztunk. Egy rövid egyeztetés után páran elindultak bevásárolni, hiszen a reggeliről és vacsoráról magunknak kellett gondoskodni. Az ebédet egy közeli étterem szállította megrendelésünk alapján. Igy a feleségek felmentést kaptak a napi főzés alól, bár egy pizza sütés és palacsinta sütés így sem maradhatott el, mindenki örömére.
Két nap is szerveztünk kirándulást a közeli Szarvasra. Nagy élmény volt a Mini Magyarország Makettpark megtekintése, majd egy másik alkalommal sétahajókázás közben gyönyörködhettünk a Holt-Körös Élővilágával és Szarvas látványosságaival. Utána nem maradhatott el a közös fagylaltozás, ami mindenkinek nagyon jól esett a nyári forróságban. Mint minden nap a medence hűsítő vize nyújtott kellemes időtöltést. Vizibiciklizést és csónakázást is többen kipróbálták.
Természetesen a mozgás, a torna sem maradhatott ki a programból. Csatlakozott hozzánk Nagy Petra egyetemi gyógytornász hallgató, aki a medencében szinte minden porcikánkat megmozgató vízi tornát tartott. Majd egyénenként állapotfelmérést végzett, aminek eredményét szakdolgozatához szeretné felhasználni.
A horgászokat sajnos elkerülte a szerencse, így a nagy fogás elmaradt, ezzel együtt a halászlé főzés is. De kárpótolt minket a jó társaság, a természet közelsége és a kikapcsolódás lehetősége.
Ezúton is szeretnénk köszönetet mondani a Magyar Hemofilia Egyesületnek, hogy ismét lehetőséget adott a tábor megrendezésére, Nagy Ferencnek a tábor szervezéséért, és azoknak a résztvevőknek, akik munkájukkal önzetlenül segítették a többi táborlakó gondtalan pihenését.
Reméljük, hogy jövőre újra találkozhatunk!
Entz család
Kedves Tagtársak!
Nagy örömmel osztjuk meg a hírt, hogy ismét megrendezésre kerül a Női Hétvége, melyre szeretettel várunk lányokat, nőket, anyákat, nagymamákat, akik valamilyen formában érintettek a vérzékenységgel.
📅 Az esemény részletei 📅
Dátum: 2023. október 13-15. Péntek délutántól vasárnap délig
Helyszín: Danubius Hotel Annabella, Balatonfüred
Elhelyezés: kétágyas superior szobákban
Ellátás: péntek vacsora, szombaton félpanzió + napközben kávé szünet, vasárnap reggeli és ebéd
🌟 Az esemény célja: Összehozni vérzékenységgel érintett lányokat és nőket, hogy megtapasztalhassák a közösség megtartó erejét, és tapasztalataik megosztásával támogathassák egymást.
🎉 Amire számítani lehet: beszélgetés nőgyógyásszal, táplálkozási tanácsadóval, beszélgetés pszichológussal
A részvétel minimális hozzájárulási díjhoz kötött: a tagtársaktól az idegenforgalmi adó megfizetését kérjük, amit a hotelba történő bejelentkezéskor kell rendezni. Díja: 590 Ft/fő/éj
A helyek száma korlátozott, így a részvételi szándékot érdemes mielőbb jelezni. A jelentkezéseket érkezési sorrendben fogadjuk az alábbi linken:
A jelentkezett tagoknak emailben fogunk további tájékoztatást adni (programok, előadók).
További kérdés esetén bátran forduljatok Diósi Karolához: karola.diosi@mhe.hu
Az esemény egy programsorozat ötödik része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel.
Téma:
Új lehetőségek a vérzékenység kezelésében: nem faktorpótló készítmények, génterápia, Dr. Zombori Marianna hematológus főorvos előadásában. A témához kapcsolódó cikket megtaláljátok az alábbi LINK-en.
A részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött:
A Magyar Hemofília Egyesület nyílt, családi napot tart , hemofíliás gyermektáborában.
Időpont: 2023. július 08.
Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP
GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763
A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, betegtársainkat, orvosainkat, gyógyszereink beszerzésével foglalkozó döntéshozókat, a gyógyszercégek képviselőit.
Tervezett program:
11.00-12.00 Regisztráció
12.00-13.00 Tábor és az egyesület bemutatása
Az első hét résztvevőinek előadása
13.00-14.00 Közös ebéd
14.00-15.00 Beszélgetés a hemofíliáról és az egyesületről, közös játékok
15.00 Búcsúzás
A részvétel ingyenes, a helyszínen lehetőséget biztosítunk a Magyar Hemofília Egyesületbe való belépésre is.
A szervezés megkönnyítése érdekében, kérjük, részvételi szándéot legkésőbb július 7-ig jelezzétek!
JELENTKEZÉSI ŰRLAP: KITÖLTÉS
Felhívjuk szíves figyelmeteket, hogy a tábor házirendje – különös tekintettel a teljes alkoholfogyasztási és dohányzási tilalomra – minden látogatóra érvényes, a házirend szabályait a gyerekek érdekében minden látogatónak be kell tartania.
Ezúton is szeretnénk tájékoztatni, hogy a hemofíliás gyerektábor eseményei a tábor két hete alatt nyomon követhetőek az egyesület tábori blogján: https://www.mhe.hu/blog/
Bízunk benne, hogy 2023. július 08-án találkozhatunk!
Üdvözlettel:
A Magyar Hemofília Egyesület és a Hemofíliás Gyerektábor vezetősége
Az esemény egy programsorozat negyedik része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel.
Téma:
„Szúrástanulás” Kontrollált otthoni kezeléssel kapcsolatos oktatás szakemberek segítségével. Fontos elméleti alapok orvos előadásával. Gyakorlati példa, felnőtt vérzékenyek „bemutatója”. Orvosok (Dr. Nagy Imola, Dr. Maár Balázs) és nővér (Rigó Margó) vezetésével gyakorlás speciális műkézen.
A programra szívesen várunk olyan családokat, akik már otthon alkalmazzák a kezelést, akik éppen tanulják, akik még tartanak ettől, anyukákat, apukákat és gyermekeket egyaránt, hogy meg tudják egymással osztani a tapasztalatokat.
Kedves Tagtársak!
Jó hírrel jelentkezünk, 2023-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior valamint Családi táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló
Szállás infók megtekinthetőek ITT
Időpont: 2023. július 1. – július 8.
Jelentkezési határidő: 2023.06.15
Családi tábor
A helyszín: Békésszentandrás, Kenderföldi ligeti nyaraló
Szállás infók megtekinthetőek ITT
Időpont: 2023. július 30. – augusztus 06.
Jelentkezési határidő: 2021.07.01
Ellátás mindkét táborra vonatkozóan: A korábbi évekhez hasonlóan az étkezések (reggeli, ebéd, vacsora) teljes költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj Családi tábor: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 4 fős családjaik által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Részvételi díj Senior tábor: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
