Ifjúsági hétvége 2022

Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, az évek során jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal bővíteni azt.

Vérzési rendellenességgel élő, hordozó tagtársaknak és aktív önkénteseknek a részvétel ingyenes, esetleges további résztvevőknek önköltséges.

A program időpontja: 2022 augusztus 26-28

Jelentkezni a regisztrációs űrlap kitöltésével lehet.:

JELENTKEZÉS

Gyereknapi meghívó

Kedves Egyesületi Tagtársaink, felnőttek és gyerekek!

A két nehéz pandémiás év után talán kicsit fellélegezhetünk, és a visszakapott szabadsággal élve, a kényszerű kihagyás után idén ismét szervezünk egyesületi Gyereknapot.

Úticélunk a Nagykőrösi Richter Szafaripark, ahol buszról, kisvonatról figyelhetjük meg együtt a szabadon élő állatokat, felülhetünk az óriáskerékre, megnézhetjük az elefánt tréninget, és még cirkuszi előadást is láthatunk. Emellett van játszótér, tóparti sétálási lehetőség is.

Ezek a találkozók a közösségünk építésén, a kikapcsolódáson és szórakozáson túl remek alkalmak egymás megismerésére, a közös problémák, a tapasztalatok kicserélésére, megbeszélésére is, így semmiképpen ne hagyjátok ki ezt a lehetőséget sem!

 

A kiránduláshoz biztosítunk BUSZ-t, így már az utazás során is együtt lehetünk.

A helyszínen biztosítunk egyszeri (pl. hamburger, hot dog) étkezést is.

A bérelt buszos utazást Budapestről Nagykőrösre, a belépőket, továbbá egy étkezést a helyszínen a vérzékeny gyerekeknek, testvéreiknek és családonként maximum két fő felnőtt kísérőnek az egyesület biztosítja.

JELENTKEZÉS

Várjuk jelentkezéseteket 2022. június 1-ig!

Családi tábor 2022

A senior tábor mellett természetesen megrendezésre kerül idén is az MHE családi tábora melyre a mai naptól várjuk a jelentkezőket.

A tábort elsősorban az iskoláskornál fiatalabb vérzékeny kisgyermekek és családjuk számára szervezzük, idén különválasztva a senior tábortól, Békésszentandrás közelében.

Ellátás: a korábbi évekhez hasonlóan a reggeli, vacsora saját beszerzés, készítés, ebéd napi megrendelés kiszállítással, amelyek teljes költségét az egyesület fizeti.

Részvétel: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 4 fős családjaik által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.

Időpont: 2022. július 10 – 17. (7 éjszaka, vasárnaptól vasárnapig)

Helyszín: Békésszentandrás, Toscan vendégház

 

Jelentkezés: https://mhe.typeform.com/csaladitabor22

Senior tábor 2022

Jó hírrel jelentkezünk, ebben évben is megrendezésre kerül a nagy népszerűségnek örvendő Senior tábor melyet idősebb, nehezen mozgó társaink számára szervezünk, ismét a Körösök horgászparadicsomában, Békésszentandrás közelében.

A helyszín: Békésszentandrás, a Körös part, Kis sirató nyaraló (1 ház és sátrazási lehetőség áll rendelkezésünkre, ha valaki hoz sátrat)

Időpont: 2022. június 26. – július 02 (6 éjszaka, vasárnaptól szombatig)

Jelentkezési határidő: 2022.05.31.

JELENTKEZÉS

 

Ellátás: a korábbi évekhez hasonlóan a reggeli, vacsora saját beszerzés, készítés, ebéd napi megrendelés kiszállítással, amelyek teljes költségét az egyesület fizeti.

Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és egy fő kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.

A nyaralótól készült képek valamint egy rövid videó az alábbi mappákban érhető el:

Kis sirató nyaraló

Rehabilitácós Gyerektábor 2022

Kedves Szülők, Fiatalok!

A Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborának az idei évben balatonberényi ifjúsági tábor ad otthont.

A tábor két turnusban zajlik:

 

 

 

Ha még nem jelentkeztél úgy élj az utolsó lehetőséggel és jelentkezz most, hogy bebiztosítsd helyed táborunkban.

Fontos információ, hogy az idei évtől már online is leadható a jelentkezés a táborba. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség: https://mhe.typeform.com/to/e3VvkOQv

Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére valamint feladására van szükség az egyesület címére.

 

Letölthető dokumentumok:

 

Jelentkezési lap

MHE házirend

Tábori felszerelés

Tábori plakát

 

Kérdés esetén a következő email címen érdeklődhetnek: mhe@mhe.hu vagy telefonon: +36 30 570 4804

Figyelem felhívás érvénytelen TAJ számok miatt

Jelzés érkezett a NEAK felől az egyesület részére, hogy az elmúlt időszakban több esetben észlelték hemofíliás betegeknél, hogy érvénytelen TAJ számmal kérték az ellátást. Nem kell hangsúlyoznunk, hogy a betegségünk jellegéből adódóan mennyire fontos, hogy a szükséges kezeléshez, faktorkészítményhez folyamatosan, biztonságosan hozzájussanak betegtársaink, amelynek feltétele az érvényes egészségbiztosítási jogosultság.

Segítséget szeretnénk nyújtani az alábbi rövid összefoglalóval, hogy milyen módon tudják ellenőrizni az ingyenes orvosi ellátási jogosultságot, illetve hogyan lehet rendezni az esetleg érvénytelen TAJ számot.

A legegyszerűbb lehetőség az ügyfélkapus lekérdezés azoknak, akik rendelkeznek ilyen hozzáféréssel. Az ügyfélkapu belépést követően a felhasználónév, a jelszó, valamint a TAJ szám megadását követően lekérdezhetik jogviszonyadataikat. Amennyiben ilyen elérhetőségük nincs, úgy az egészségbiztosítási pénztári feladatkörben eljáró megyei kormányhivatalhoz lehet fordulni személyesen, vagy írásban.

Az a belföldi – azaz állandó magyarországi lakóhellyel rendelkező – személy, akinek sem biztosítotti, sem jogosulti jogviszonya nincsen (azaz nem áll tanulói jogviszonyban vagy munkaviszonyban), a jogszabály rendelkezései alapján kötelező egészségügyi szolgáltatási járulék fizetésére kötelezett. A járulékfizetést havonta a Nemzeti Adó-és Vámhivatalnak (NAV) kell teljesíteni.  A járulék mértéke évente változó; 2022-ben ez havi 8400 Ft.

Sok esetben a tanulói jogviszony megszűnése keletkezteti a TAJ szám érvénytelenségét azoknál, akik a tanulmányaik lezárása után nem helyezkednek el, azaz nem keletkezik munkaviszonyuk. Fontos tudni, hogy az ingyenes orvosi ellátás nem az utolsó tanév végéhez, hanem a diákigazolvány érvényességéhez igazodik. Az őszi félévben ez október végét jelenti, ugyanis a tanulói, hallgatói jogviszony megszűnése után a diákigazolvány még október 31-éig érvényes. Az ingyenes orvosi ellátás ez után még további 45 napig jár, azaz az adott év december 15-ig. Ilyen módon az adott év december 16-ától, azaz a diákigazolvány lejárta utáni 46. naptól egészségügyi szolgáltatási járulékot kell fizetnie azoknak, akik nem állnak munkába. A járulék – ahogy fentebb írtuk – idén havonta 8400 Ft. Az egészségügyi szolgáltatási járulékot  a “NAV Egészségügyi szolgáltatási járulék beszedési számla” (számlaszáma: 10032000-06055826) kell megfizetni. Az átutalási megbízás közlemény rovatában az ügyfélnek meg kell adnia a tíz számjegyből álló adóazonosító jelét.

Hasonló a helyzet a munkaviszony megszűnése után is: a jogviszony megszűnését követő 45 napig jár az ingyenes ellátás. Utána – ha nem sikerül újabb munkaviszony létesíteni és nem kap munkanélküli ellátást –, a 46. naptól a fent leírt egészségügyi szolgáltatási járulékot kell fizetni. Munkanélküliség esetén kérhető – ha nincs semmilyen jövedelme valakinek –, hogy alanyi jogon mentesüljön a járulék megfizetése alól. Ezt egyedi kérelemmel lehet intézni az önkormányzatok szociális osztályán a megfelelő nyomtatvány kitöltésével.

Származhat a TAJ érvénytelensége abból is, hogy valaki meghaladja a 6 havi járuléktartozás mértékét, amelyet a NAV jelzése alapján a NEAK érvénytelenít. Ebben az esetben, ha járuléktartozás miatt érvénytelenített TAJ számú személy rendezi elmaradását, a NAV ezen megfizetést igazoló adatszolgáltatását küld a NEAK-nak, és ezen adatszolgáltatást követő naptól, újra érvényes TAJ számmal és térítésmentesen vehet igénybe ingyenes ellátás. Fontos azonban, hogy az érvénytelenítés ideje alatt igénybe vett egészségügyi szolgáltatások díját ebben az esetben is neki kell megfizetnie. A járuléktartozás rendezése után az érvénytelenség idején igénybe vett ellátások díja nem igényelhető vissza.

A hemofíliás betegeket érintheti a sürgősségi ellátás, amelynek keretében az orvos által a beteg tartós egészségromlásának érdekében sürgősnek nyilvánított esetben érvénytelen TAJ számmal is igénybe lehet venni. Fontos tudni azonban, hogy ezen ellátás költségeit is meg kell téríteni a NEAK felé. A számlázott összeg megegyezik azzal a díjjal, amit a NEAK fizetett volna érvényes TAJ szám esetén az egészségügyi szolgáltatónak, amely az összeg legfeljebb ellátási esetenként 750.000 Ft lehet.

A fenti rövid összefoglalóval a biztonságos ellátás érdekében szükséges fontosabb tudnivalókat szerettük volna közreadni. Fontos hangsúlyozni, hogy a nagyon drága, de a betegek számára ingyenesen biztosított faktorkészítményeket is csak érvényes TAJ számmal lehet igényelni.

Az egészségbiztosító számára sem az a cél, hogy emberek rekedjenek ki az egészségügyi ellátásból, amelyet egy havonta viszonylag alacsony járulék megfizetésével el lehet érni. Mindig hangsúlyozzuk, hogy meg kell becsülni a hazánkban kiemelkedően magas színvonalú faktor ellátást, amelynek alapvető követelménye, hogy a járulékfizetést teljesítsük, a TAJ számunk mindig érvényes legyen.

Részletes információ a következő NEAK tájékoztatóban található: http://www.neak.gov.hu/data/cms1028493/Kisokos.pdf

Női hétvége 2021 – Beszámoló

Mint arról már az előzetes meghívóban hírt adtunk, az egyesületi tagok kérésére – a vírushelyzet miatt némi aggodalommal – két év kihagyás után 2021. november 26-28 között ismét megszerveztük a Női hétvégénket a már ismert helyszínen, Esztergomban, a Portobello szállodában.

Nagy örömünkre sokan jelentkeztek a programra, és nem csak a „régi mag”, hanem új résztvevők is, akik közül többen csak a közelmúltban szembesültek a vérzékenységgel pici babájuk érintettsége okán, vagy már a családtervezésre gondolva.

A péntek délután és az este még az érkezés izgalmaival, az egymásra hangolódással, beszélgetésekkel telt.

Szombat kora délelőttre mindenki pihenten és kíváncsian várta a többünk által már jól ismert terapeutánkat, Bálint Évát. Nem csalódtunk! A délelőtti csoportfoglalkozáson nagyon intenzív órákat töltöttünk vele, ahol sok minden a felszínre került; a betegséggel kapcsolatos lelki nehézségek, a gyereknevelés, a gyerekek első közösségbe kerülésével kapcsolatos kihívások, a meg nem értettség, az elutasítás, a pandémiás helyzetből adódó frusztrációk, és azok kezelése. Azon társainknak, aki nemrég tudták meg, hogy kisgyermekük vérzékeny, nagyon sok nem várt, és addigi életük során el sem képzelt helyzettel kell megbirkózniuk, és mindezt lelkileg is fel kell dolgozniuk, kialakítva az egész család új „túlélési, továbbélési stratégiáját”, ami bizony nagy kihívás, komoly erőpróba. Itt lehetőség volt a szakember tanácsai mellett egymás tapasztalatait, jó és segítő tanácsait is meghallgatni, kérdezni, és persze meghatódni, sírni is, átérezve egymás problémáit, küzdelmeit, aztán mosolyogva bizakodni, abban, hogy mint sokan már, mi is képesek leszünk leküzdeni az akadályokat, hiszen van hová, kikhez fordulni támogatásért. A közösen együtt töltött időt követően lehetőségünk volt Évával külön is beszélgetni, megosztva vele a személyesebb problémákat, és ezt sokan igénybe is vették. Ezt követően többeket sétára csábított a gyönyörű környék, de aki egy kis csendes pihenésre vágyott, arra is volt lehetőség.

A késő délutáni órákban pedig a csapat tagjai a Mikulás segítő krampuszaivá váltak és becsomagolták azt a több mint 100 ajándékcsomagot, amelyeket az Egyesület időközben már el is juttatott el a kezelőközpontokon keresztül minden vérzékeny kisgyereknek országszerte. A közös tevékenység jókedvre derített mindenkit, és jóízű beszélgetések, nevetés közben hamar el is készültünk a csomagolással. Az este ismét a beszélgetéseké volt.

Vasárnap újabb vendégeket vártunk, dr. Selmeczi Anna hematológust és dr. Cserey Eszter nőgyógyászt, akikkel kötetlen beszélgetés keretében lehetett a vérzékenységgel, annak női érintettségével kapcsolatban kérdéseket feltenni, amelyekre kimerítő, részletes válaszokat kaptunk. Selmeczi doktornő beszélt azokról a korszerű eljárásokról, készítményekről, amely egy része még a tesztelés stádiumában van, míg mások már a mindennapos kezelések részeivé kezdenek válni.  A gyógyszergyártok fő célkitűzése, hogy olyan gyógyszereket állítsanak elő, amelyek hatása jelentősen hosszabb a jelenleg alkalmazott készítményeknél, ezzel is növelve a betegek életminőségét, mobilitási lehetőségeit. Cserey doktornő is sok hasznos információt, lehetőséget osztott meg velünk, és felhívta a figyelmet új eljárásmódokra is. Megtudtuk azt is, hogy bár a Honvéd kórház nőgyógyászatán alapvetően csak sürgős esetekben látják el a vérzékeny betegeket, lehetőség van méltányossági igényjogosultságot kérvényezni. A kérelemben arra lehet hivatkozni, hogy a vérzékenység kezelését is ott végzik és elektronikus formában, emailen, az mh.ek.ijr@hm.gov.hu email címre kell beküldeni.

Programunk közös ebéddel zárult, ahol természetesen eldöntöttük, hogy a Női hétvégéknek folytatódnia kell 2022-ben is, mert igen nagy segítséget, támaszt és biztonságérzetet tud nyújtani minden részvevőnek egy terápiás csoportfoglalkozás és/vagy egyéni beszélgetés, valamint a közösséghez tartozás, a „nem vagy egyedül” élménye.

Az Egyesületünk a támogatási program keretében – a rendezvényen kívül is – minden tag számára biztosítja a lehetőséget terápiára, konzultációra terapeutánkkal, Bálint Évával. Igény esetén, az mhe@mhe.hu email címen vagy a +36-30-570-4804 telefonszámon lehet jelentkezni.

Beharangozó – MHE nyári programok 2022

A bekuckózós, hideg téli napokon egy kis hangulatjavító, napsütést idéző programajánlót szeretnénk megosztani. A koronavírus járvány ugyan meglehetősen bizonytalanná teszi a személyes találkozással járó programok tervezését, előkészítettük és lefoglaltuk a már hagyományosnak számító programjainkat. A járvánnyal kapcsolatos kormányzati intézkedéseket folyamatosan figyelemmel kísérjük, szükség esetén ezeknek megfelelő módosítjuk terveinket. A családi szabadságok és egyéb programok tervezésének megkönnyítése érdekében összefoglaljuk a tudnivalókat idei rendezvényeinkről. A jelentkezés módjáról, időpontjáról a későbbiek során küldünk tájékoztatást.

Gyerektábor: A hagyományos gyerektáborunkat két turnusban, idén ismét a Balaton partján szervezzük, vérzékeny gyerekek és testvéreik számára.

–  1. turnus időpontja: 2022. július 2-9. (szombattól szombatig), 8-14 éves gyermekek részére,

–  2. turnus időpontja: 2022. július 9-16 (szombattól szombatig), 14-18 éves fiatalok részére.

–  A családi, nyílt nap 2022. július 9-én az aktuális járványügyi helyzet függvényében kerül megrendezésre. Erről szintén, időben tájékoztatást küldünk.

–  Helyszín: Balatonberény, Ifjúsági tábor (8649 Balatonberény Béke utca 5.).

Senior tábor: a tábort idősebb, nehezen mozgó társaink számára szervezzük, ismét a Körösök horgász paradicsomában, Békésszentandrás közelében.

–  Időpont: 2022. június 26. – július 02 (6 éjszaka, vasárnaptól szombatig) ,

–  Helyszín: Békésszentandrás, Siratói Új nyaraló.

Családi tábor: a tábort elsősorban az iskoláskornál fiatalabb vérzékeny kisgyermekek számára szervezzük, idén különválasztva a senior tábortól, Békésszentandrás közelében.

–  Időpont: 2022. július 10 – 17. (7 éjszaka, vasárnaptól vasárnapig),

–  Helyszín: Békésszentandrás, Toscan vendégház.

Reméljük, hogy a tervezett formában minden korosztálynak és mindenki igényének megfelelően sikerül nyári táborozási lehetőséget biztosítanunk.

Csocsóbajnokság – Vándorkupa

Szeretettel meghívjuk a 18 évet betöltött tagtársainkat egy baráti csocsóversenyre! Ezzel hagyományt szeretnénk elindítani, s a győztes bajnokok egy vándorkupát vihetnek haza, melynek egy éven át gondját kell viselni,… a következő kihívásig! Nevezni párokban lehet, csak tagtársaknak, de szurkolókat is szívesen várunk! A helyszín könnyen megközelíthető és akadálymentesített. A pillanatnyi járványhelyzet illetve a jelentkezők szándéka befolyásolhatja a helyszínt, szükség esetén megteremtjük a lehetőséget, hogy az egyesület irodájában rendezzük meg az összejövetelt.

 

Időpont: 2021.11. 20. szombat 16:00

Helyszín: Íjász Söröző és Koktélbár, Budapest, Váci út 8, 1132 TÉRKÉP

Terápiás klub – Főszerepben a fiatalok

Kedves Fiatalok!

2021. november 21-én, vasárnap délután egy kötetlen beszélgetésre hívunk benneteket. A témákat ti hozzátok. Beszélhetünk mindenről (bizonyos határig 🙂 ), ami érdekel és amiről talán még soha senkivel nem beszélgettél. Iskola, beilleszkedés, pályaválasztás, életmód, párkapcsolat, párválasztás, családalapítás, családtervezés, gyermekvállalás, sport stb…

A lényeg, hogy nyitottak legyünk. Hogy beszéljen nyíltan az ember akár magáról is? Bátran. Mert mi történhet? Legfeljebb bátorítod a többieket, hogy ők is beszéljenek. Legfeljebb választ kapsz a kérdéseidre. Vagy lehet, hogy nem.

Próbáljuk meg!

A beszélgetés az idei gyerektábor rendhagyó programjának folytatása, ahol terapeuta és életvezetési tanácsadó vezetésével a nagyobb gyerekek izgalmas és érdekes foglalkozáson vettek részt. A tábori program után fogalmazódott meg a fiatalokban, hogy jó lenne a témával tovább – akár rendszeres beszélgetéseken is – foglalkozni. Természetesen nem csak a tábori fiatalokat, hanem minden fiatal tagunkat szívesen látunk a programon.

A rendezvény időpontja: 2021. november 21. 15:00 óra

Helyszín: Egyesületi iroda, 1088 Budapest, Rákóczi út 29. II. emelet 7.

A foglalkozást vezeti: Bálint Éva terapeuta és életvezetési tanácsadó

Jelentkezési határidő: 2021. november 17.