MHE gyereknap 2024 – Vasúttörténeti park

Kedves Egyesületi tagtársaink, felnőttek és gyerekek! 

 

Gyereknap alkalmából várunk minden kicsit és nagyot egyesületünk 2024-es  rendezvényére, melynek az idei évben a Vasúttörténeti park ad otthont.

Időpont: 2024. június 2.

Program:10:00-13:00 között vezetett foglalkozás idegenvezetés a parkban, hajtányozás, fordítókorongozás, kerti vasút (kisebbek számára természetesen nincs kőbe vésve semmi 🙂 ). Ezek után kötetlen program 17 óráig a parkban.

Ebéd: 12 órai kezdettel (rántott csirkemell, hasáb + 2 dl üdítő), speciális ételérzékenység, allergia meglétét kérjük jelezzétek előre az űrlapon, hogy felkészülhessünk rá.

Helyszín: Vasúttörténeti park (1142 Budapest, Tatai út 95.)

Megközelítés:

autóval: a Róbert Károly körút felől közelíthető meg a Park: a XIII. kerület, Reitter Ferenc utcára rákanyarodva, egyenesen Újpest irányába haladva és a Rákos-patakot elhagyva, a Dolmány utcába jobbra fordulva, egyenesen a Park bejáratáig vezet. A Park ingyenesen igénybe vehető, zárt parkolóval rendelkezik.

autóbusszal:  Budapest Keleti pályaudvarról, vagy Újpest Központtól a 30-as és a 30A jelű autóbuszokkal (leszállás a Rokolya utcánál) Az Árpád-híd pesti hídfőjétől, vagy Újpest Központtól a 120-as autóbusszal (leszállás a Reitter Ferenc utcai megállónál)

villamossal: a Lehel térről, vagy a Megyeri útról a 14-es villamossal (leszállás a Rokolya utcánál)

vonattal: A MÁV-Start Zrt. menetrendje szerint a Nyugati pályaudvar – Esztergom között közlekedő személyvonattal. 

A vonatok 2024. április 11-től- 2024. október 25-ig, szombaton és vasárnap, illetve az állami és nemzeti ünnepeken érvényes hétvégi közlekedési rend szerint a Nyugati pályaudvar- Esztergom között közlekedő S72 számú személyvonatokkal:

Indulás a Nyugati pályaudvarról: 09.51; 10.51; 12.51.

Indulás a Vasútmúzeum megállóból a Nyugati pályaudvarra: 15:00; 16:00; 17:00.

 

BESZÁMOLÓ – I. MHE úszónap

A 2017-es FINA Világbajnokság fő helyszíne és ékköve volt a Duna Aréna. Az úszó és vizes sportok világszínvonalú komplexuma két olimpiai méretű és több különböző céllal kialakított medencéjével, valamint akadálymentesített bejárataival tökéletes helyszín a mozgásra. A Magyar Hemofília Egyesület éppen ezért szervezte meg itt 2024. március 9-én az első Úszónapját.

Bár ritkán szoktunk szólni a megvalósított programok háttérmunkáiról, viszont itt mindenképpen ki szeretnénk hangsúlyozni az uszoda rendezvényszervezőjét, a jegypénztárosát, az úszómestereket és az egész csapatuk ügyes, rugalmas és segítőkész támogatását! Köszönjük szépen nekik mindezt innen is! Azonban nem csak nekik, hanem szerencsére egyesületünk stabil, talpraesett, szorgalmas és nagyon ügyes problémamegoldó önkénteseinek is kijár a hála és a dicséret, nélkülük nem valósulhatott volna meg ez a szép és sikeres nap!

Mint már említettem a parkolótól kezdve a medencéig akadálymentesített volt minden centiméter, s nekünk sem állt semmi az utunkban, hogy csobbanjunk a medencékben. Volt, aki az 50 méteressel kezdett, mások a 25 méteresben köröztek, a legkisebbek pedig a gyerekmedencében oltották szomját a mozgásvágyuknak. Az úszást kicsi és nagy egyaránt komolyan vette, odafigyelve és technikásan úszott! Mellettünk műugrók és szinkronúszók edzettek, de senki nem mondta volna meg, hogy mi nem elszánt sportemberek vagyunk, akárcsak ők. Például Májer Zétény, hatodik osztályos fiú miután túl volt 50 perc alatt 3000 méteren, még kedve támadt pillangóúszásban 37 másodperc alatt megtenni 50 métert, majd ugyanilyen sebességgel fordult vissza gyorsúszással! Olyan tagunk is volt, aki megállás nélkül hagyta mögött a hosszokat 3 órán át! Ő Czuczor Gergő volt, összesen 6000 métert tett meg! De azok is nagyon ügyesek voltak, akik hosszú kihagyás után 4 hosszt úsztak le a 25 méteres medencében, nekik is jár az elismerés, hogy eljöttek és tettek az egészségükért!

A teljesített távok utáni közös gyülekezőhelyszín a jacuzzi volt, ahol üdvözölték egymást a tagtársak, és vidám, kellemes beszélgetésre került sor hosszasan. Így nemcsak az immunrendszerek erősödtek, a tüdőkapacitások nőttek, tehermentesültek az ízületek és javultak a testtartások, hanem a száj körüli izmok is rendesen meg lettek dolgoztatva!

Ezeken kívül pedig minden más izom is mozgott, mert egyénileg is nagyon szép eredmények születtek, de a közösség erejéből igazán dicséretes szám adódott össze, amire büszkék lehetünk! Összesen 16 450 métert úsztunk! Pont, mintha a Lupa-szigettől leúsztunk volna a Művészetek Palotájáig a Dunán! E bajnoki diadal létrejöttének szereplőit név szerint most nem sorolom fel, úgyis fogunk még hallani róluk a párizsi olimpián! Viszont viccen kívül még ígéretet szeretnék tenni ennek a nagyszerű napnak a folytatására. A következő úszónapra is szintén szeretettel várjuk majd minden tagtársunkat, hiszen e támogató közösségért és saját testi egészségünkért tenni nemcsak fontos, hanem nagyon szórakoztató is! Tartsatok velünk, erősödjünk együtt!

Untener Ádám

 

BESZÁMOLÓ – Frissen diagnosztizált családok találkozója 7. – Lombik program lehetősége és minden, amit erről tudni érdemes egy fontos döntés meghozásához.

Február 24-én a hetedik Frissen Diagnosztizált Családok Találkozóinak keretein belül egy új, izgalmas témát, döntést és folyamatot jártunk körbe sok különböző aspektusból a preimplantációs genetikai diagnosztika (PGD) céljából vállalt lombik programot. Az előadók: Kékesi Anna biológus (Istenhegyi Géndiagnosztikai Központ), dr. Horváth Zsuzsanna, orvos, Keszthelyi Bori és Bálint Éva, terapeuta, okleveles gyógypedagógus beszéltek a program technikai megvalósulásáról, a vállalt kockázatokról, lélektani tudnivalókról, anyagiakról, a saját döntésük okairól, sok-sok saját tapasztalattal, mindenről, amiről fontosnak tartották, hogy a családok tudjanak, mielőtt e mellett a rendkívüli lehetőség mellett döntenek, vagy sem, illetve amiket útravalónak gondoltak a programba belevágó családoknak, hogy minél könnyebb, atgondoltabb legyen számukra a felkészülés és a folyamat.

 

Rehabilitácós Gyerektábor 2024

Kedves Szülők, Fiatalok!

Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.

A tábor kér turnusban zajlik:

– 2024. július 06-13 között első turnus, 7-14 éves korosztály

– 2024. július 13-20 között második turnus, 14-18 éves korosztály

– Családi nap: 2024. július 13.

– Jelentkezési határidő: 2024. június 28.

 

Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség:



Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)

Az aki csak a családni napra tud/szeretne jönni az alábbi linken tud regisztrálni:


Mi már nagyon várjuk a találkozást a gyerekekkel és teljes erőbedobással készülünk, hogy minél több és változatosabb programra tudjunk elmenni. Reméljük a nyáron minél több kis és nagyobb gyerekkel találkozni fogunk!

Ha nosztalgiázni támad kedvetek, ne feledjétek, hogy a blogon minden eddigi tábor részletes beszámolóját megtaláljátok: https://www.mhe.hu/blog/

Bármilyen kérdés esetén keressetek bennünket bizalommal!

Üdvözlettel:

Keszthelyi Zsófia Jakab András
(nagyok táborvezetője) (kicsik táborvezetője)
zsofia.keszthelyi@mhe.hu andras.jakab@mhe.hu

 

És a teljes segítő csapat!

Letölthető dokumentumok:

Jelentkezési lap

MHE házirend

Tábori felszerelés

I. MHE úszónap

Tégy az egészségedért, tégy a közösségért!

Szeretettel meghívjuk tagtársainkat egy vidám úszásra egyesületünk szervezésében az akadálymentes Duna Arénába, 2024 március 9-én, szombaton 10:00-től – 18:00 óráig!

Időpont: 2024 március 9. szombat 10:00 – 18:00

Helyszín: Duna Aréna – Budapest, Népfürdő utca 36.

Az esemény ingyenes (minden felmerülő költséget az egyesület vállal), de regisztrációhoz kötött:

 

 

Mindenki maga dönti el, hogy mennyit és milyen úszásnemben úszik, de a leghosszabb távokat teljesítőket éremmel is jutalmazzuk!

Reméljük, hogy sokan el fogtok jönni és jókat tudunk majd beszélgetni a medence mellett is régi történetekről, új tervekről!

Nem szabad kihagyni, erősödjünk együtt!

LETÖLTHETŐ és szabadon felhasználható plakátok:

PLAKÁT 1

PLAKÁT 2

Frissen diagnosztizált családok találkozója 7. – Lombik program lehetősége és minden, amit erről tudni érdemes egy fontos döntés meghozásához.

Az esemény egy programsorozat hetedik része, melynek fő célja, hogy a frissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel.

Helyszín: Egyesületi iroda: Rákóczi út 29., 1088

Időpont: Február 24. 10:00 ~13:30

Az aktuális téma: Lombik program lehetősége és minden, amit erről tudni érdemes egy fontos döntés meghozásához.

Előad: Kékesi Anna, biológus, az Istenhegyi Géndiagnosztikai, Nőgyógyászati és Családtervezési Centrum munkatársa. Lombik programban már tapasztalatot szerzett, hordozó betegtársak: dr. Horváth Zsuzsanna, háziorvos és Keszthelyi Bori. A lombik program lelki vonatkozásairól pedig Bálint Éva, terapeuta, okleveles gyógypedagógus.

A részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött!

Mikulás ünnepség – Beszámoló

2023. december 10-én rendeztük meg hagyományos Mikulás ünnepségünket. Ez alkalommal a Svábhegyi Csillagvizsgáló adott otthont rendezvényünknek, ahol a gyerekek nagy örömére igazi téli környezetben, térdig érő hóban találkozhattunk a Mikulással és segítőivel. A csillagvizsgáló munkatársai sok izgalmas dolgot meséltek munkájukról, megismerkedhettünk eszközeikkel, berendezéseikkel. Ezalatt a kisebbek a játszószőnyegeinken barátkoztak egymással és játékainkkal.

Azoknak a gyerekeknek, akik nem tudtak személyesen részt venni a programon, a hagyományoknak megfelelően, a területi kezelőközpontokon keresztül juttattuk el az ajándékcsomagokat.
Önkéntes segítőink, akikre mindig, mindenben számíthatunk a Mikulásnak is segítettek a mintegy 170 darab csomag összeállításában.
A vidéki kezelőközpontokba induló dobozok

II. MHE csocsóbajnokság – Beszámoló

Ahogyan weboldalunkon is olvasható, a Magyar Hemofília Egyesület több, mint 30 éve az orvostársadalommal együttműködve vállalja betegtársaink képzését, felvilágosítását, sorsának jobbítását, érdekképviseletét, egészségügyi problémáinak megoldását.

E hosszú idő alatt sok-sok kedves, becsületes, vidám és érdekes ember került kapcsolatba az egyesülettel, így nem is csoda, hogy sok nagyon erős kötődés, sőt, barátságok is születettek köztük. A kíváncsiság is erős azok felé, akikről régen hallottunk. Például vajon most mi lehet azzal az eleven táborozóval, aki este sehogyan sem akart elaludni? Aztán kiderül, hogy dolgozik, van már gyereke is, és esélyes, hogy most az Ő gyereke nem akar elaludni, de az ilyet sokkal jobb első kézből hallani. Meg persze azt is, hogy boldog, jól van, és Ő is gondol néha a régi jó csapatokra.

Ez az érzés és gondolat ihlette meg egy olyan találkozó ötletét, amikor kötetlenül tudunk beszélgetni egymással, de azért az izgalmak sem hiányoznak. Be is bizonyosodott: ez tökéletesen megvalósítható volt egy baráti csocsóverseny közben!

A viadalt az online felületen hirdettük meg, s a jelentkezők sorra regisztráltak az eseményre. Helyszínnek egy fővárosi klubbot választottunk, ahol fontos szempont volt az akadálymentesség, illetve az sem volt mellékes, hogy csocsóasztalok is legyenek. Aztán eljött a várva várt novemberi szombat délután. Kint határozottan hűvös idő volt, de minket fűtött a találkozás öröme és a versenyszellem is. Igen, mert talán egyikünk sem gondolta, de mindenki komolyan vette a küzdelmeket, kihoztuk magunkból a maximumot! A gyakorlások során kitapasztaltuk az asztalok tulajdonságait és azt, hogy ki jobb elől- és ki hátul. Majd csapatokat osztottunk és elindultak a körmérkőzések, amik során pontokat lehetett szerezni. Senki sem adta magát könnyen, hatalmas sebességgel repültek a meglőtt labdák és taktikusan mozogtak a bábuk. Többször győzött az, aki az elején lemaradásban volt, még többször kiáltott fel az, aki potyagólt engedett be! Telt-múlt az idő és bár lassan körvonalazódott a végeredmény is, de mégsem akart egyik csapat sem pihenőidőt kérni, folyamatosan versenyben maradt mindenki, amíg le nem játszódott a teljes verseny. A tét nem volt kicsi: egy nagyon impozáns és egyedi vándordíjról volt szó; egy üvegből készült serleg, rajta pedig a Magyar Hemofília Egyesület címere, mint csocsóbábu van gravírozva. E díjat Kovács István és Molnár Zoltán vihette haza veretlen teljesítményükért, akiknek innen is gratulálni szeretnénk! És ugyanígy a többieknek is, akik eljöttek és nagyon magasra emelték az est fényét és a verseny hangulatát!

A rendezvénynek biztosan lesz folytatása, bár sajnos csak jövőre, de reméljük, hogy akkor is mindenkivel fogunk találkozni, aki most itt volt, és el fognak jönni más régi vagy új tagtársak, ismerősök, barátok.

 

Frissen diagnosztizált családok találkozója 6. – BESZÁMOLÓ

November 25-én megrendeztük, hatodik alkalommal a frissen diagnosztizált családok találkozóját az egyesületünk irodájában. A téma ezúttal elsősorban a gyermekek lelki fejlődése, ennek során a szülők és gyermekeik kapcsolatának változása volt, amiről Bálint Éva, okleveles gyógypedagógus, terapeuta mesélt nekünk. Ezen a tág témán belül többek között szó esett a vérzékeny gyermekek nevelése során gyakran megjelenő túlféltésről, annak okairól, következményeiről, elkerülési lehetőségekről. A felmerülő kérdésekről a családok, az előadó és a felnőtt, tapasztalt vérzékeny betegek közösen gondolkodtak, beszélgettek. Közben a szőnyegen most is elmélyült játék zajlott a két apró résztvevő részéről.

MHE Mikulás rendezvény – MEGHÍVÓ

Szeretettel meghívjuk a 18 év alatti vérzékeny gyerekeket, testvéreiket, családjukat egyesületünk Mikulás rendezvényére!

Időpont: 2023. december 10. 14:00-17:00

Helyszín: Svábhegyi Csillagvizsgáló

Cím: 1121 Budapest, Konkoly-Thege Miklós út 15-17.

Kísérők: a helyszínre tekintettel gyermekenként maximum 2 fő

Parkolási lehetőség: A Csillagvizsgáló területén látogatói parkolás nem lehetséges. Kérjük az autókkal a Normafa környéki szabályos parkolókban álljatok meg, és gyalog tegyétek meg a 300 méter sétát a Normafától a Konkoly Thege úton a Csillagvizsgálóig. A Látogatói bejáratot tábla jelzi.

Program: Budapest Kupola  valamint távcső megtekintése szép idő esetén.

Rossz idő esetén Bolygószimatoló labor: „Ugye már te is hallottál róla, hogy az űrhajósok szerint a Világűrnek bizony van szaga!? Nálunk most bele is szippanthatsz, és saját magad is megtapasztalhatod! Gondoltál már arra, hogy milyen illata lehet egy üstökösnek? Mit éreznénk, ha bele tudnánk szimatolni a Jupiter sűrű, habos felhőrétegeibe, vagy a Szaturnusz legnagyobb holdjának, a Titánnak a narancssárga légkörébe? Az egyedülálló szaglaboratóriumban izgalmasabbnál izgalmasabb megtapasztalásokban lehet részed, ez garantált! De csakis akkor, ha kint borult az idő. Kémcsöveinkbe és lombikjainkba zárt űrparfümjeinkbe szimatolva te is a Naprendszer csodás égitestjein érezheted magad! És hidd el, utána a saját Földünk kellemes illatai is jól fognak esni : )”

Töltsünk együtt egy kellemes délutánt a közelgő ünnepekre készülődve! Enni-, és innivalóról is gondoskodunk.

Kérjük, hogy részvételi szándékotokat jelezzétek 2023. november 31-ig az alábbi jelentkezési lap kitöltésével:

JELENTKEZÉS