Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére.Természetesen a személyes jelenlét mellett az elmúlt években jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános, de regisztrációhoz kötött!
Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphattok.
Időpont: 2026. május 30. (szombat) 13 óra, vége körülbelül 16 órakor
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 13:30-kor ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy akik még nem tették meg, a 2026. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről.
Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek van lehetősége arra, hogy évről-évre megszervezzük a gyerektábort, a senior tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentessünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogassuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület vezetősége
KEDVES BETEGTÁRSAINK!
Jó hírt tudunk megosztani veletek!
2026.április 17-én (Hemofília Világnap!) megjelent a Magyar Közlöny 39. száma, amely többek között tartalmazza a belügyminiszter 12/2026. (IV. 17.) BM rendeletét is az egyes gyógyszerek társadalombiztosítási támogatásáról. Ezek között két olyan korszerű, innovatív hatóanyag is helyet kapott, amelyek a hemofília kezelésében új irányt mutatnak a jövőben. Mindkét készítmény társadalombiztosításba történő befogadása hosszú időt vett igénybe, sokáig váratott magára, miközben ezeket szerte a világban, így Európában is, széles körben alkalmaznak évek óta. Magyarországon eddig ezek a gyógyszerek csak egyedi méltányossági eljárást követő, kedvező döntés után voltak elérhetőek.
A gyógyszerek befogadását, azaz a Magyar Közlönyben történő megjelentetését követően most már a NEAK megkezdheti a készítmények beszerzését.
A két készítmény – bár alapvetően más alapokon került fejlesztésre – abban megegyezik, hogy az eddig alkalmazottakhoz képest sokkal hosszabb ideig biztosít megfelelő véralvadási szintet, így beadni is sokkal ritkábban szükséges, ezzel is megkönnyítve a betegek helyzetét, javítva életminőségét. Ezekkel kiegészülve a rendelkezésre álló készítmények sokfélesége lehetőséget ad arra, hogy mindenki a korának, állapotának, életvitelének megfelelően, személyre szabottan részesüljön a terápiákban.
A készítményekről bővebb tájékoztatást a kezelőorvosok tudnak majd adni.
A Magyar Közlönyben megjelentek szerint a két érintett készítmény:
https://magyarkozlony.hu/dokumentumok/d7a11615dd3dd72b780d32a2b91e8b50b60ba5e6/megtekintes
(A veleszületett vérzékenység kezelésére:)
„1.24) emicizumab (FVIII elleni inhibitorral rendelkező és FVIII elleni inhibitorral nem rendelkező betegek kezelésére szolgáló monoklonális antitest)”
(A veleszületett vérzékenység kezelésére:)
„1.29) efanezoktokog-alfa [Vérzések kezelésére és megelőzésére nem-inhibitoros hemofília A-ban (veleszületett VIII-as faktorhiány) szenvedő betegeknél, bármely korcsoportban]”
Jó hírrel jelentkezünk, 2026-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Szarvas, Arborétumi üdülősor 98.
Bővebb szállás infók, képek az alábbi LINK-en elérhetők.
Időpont: 2026. július 11 – július 18.
Jelentkezési határidő: 2026. június 20.
Ellátás: Az ebéd költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
A senior táborban elsősorban súlyos hemofíliával élők részvételére számítunk. Túljelentkezés esetén a részvétel elbírálásakor ezt a szempontot kiemelten figyelembe vesszük.
Kedves Szülők, Fiatalok!
Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.
A tábor két turnusban zajlik:
A korábbi évek tapasztalataiból adódóan sajnos szükségessé vált bevezetnünk, hogy abban az esetben, ha a táborozó gyermek előzetes egyeztetés nélkül nem tud ott lenni egész héten, hamarabb el kell mennie, akkor napidíjat számolunk fel, melynek az értéke 19.000 Ft/fő/nap, amelyet adott esteben kérünk az Egyesület számlájára támogatásként befizetni. A tábor nagyon sok olyan programmal jár, amelyet már jóval előre le kell foglalni, pontos létszám ismeretében, ezért sajnos, ha időközben a létszám csökken, már ennek költségét visszatéríttetni nem tudjuk, ami számunkra nagy veszteség. Azon túl, hogy így elveszünk egy férőhelyet egy olyan gyerek elől, aki tudna és szeretne végig a táborban maradni, a tábor dinamikáját, a résztvevő gyerekek hangulatát is nagyon hátrányosan befolyásolja, ha több gyerek is otthagyja tábort hétközben. Természetesen hirtelen fellépő betegség, egészségi probléma esetén a napidíjat nem kell befizetni. Köszönjük a megértést!
Arra is szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy nagyon sok szeretettel várjuk a vérzékeny gyermekek testvéreit is, de amennyiben túljelentkezés történik valamelyik turnusban és az átcsoportosítás nem lehetséges, úgy sajnos az ő jelentkezéseiket kell visszamondanunk. Természetesen mindent megteszünk annak érdekében, hogy erre ne legyen szükség és minden táborozni vágyót tudjunk fogadni!
Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség: JELENTKEZÉS
Az aki csak a családi napra tud/szeretne jönni az alábbi linken tud regisztrálni: JELENTKEZÉS
Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére, valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)
Mi már nagyon várjuk a találkozást a gyerekekkel és teljes erőbedobással készülünk, hogy minél több és változatosabb programra tudjunk elmenni. Reméljük a nyáron minél több kis és nagyobb gyerekkel találkozni fogunk!
Ha nosztalgiázni támad kedvetek, ne feledjétek, hogy a blogon minden eddigi tábor részletes beszámolóját megtaláljátok: https://www.mhe.hu/blog/
Bármilyen kérdés esetén keressetek bennünket bizalommal!
Üdvözlettel:
| Keszthelyi Zsófia | Jakab András |
| (nagyok táborvezetője) | (kicsik táborvezetője) |
| zsofia.keszthelyi@mhe.hu | andras.jakab@mhe.hu |
És a teljes segítő csapat!
Letölthető dokumentumok:
Az egyesület irodájában összegyűlt érdeklődő csapat ezúttal a kommunikációról tudott meg hasznos információkat, kapott olyan eszközt a kezébe, amellyel eredményesen, kellemetlen, frusztráló helyzetektől mentesen boldogulhat egy olyan idegen és stresszel, kiszolgáltatottsággal teli helyszínen, mint az egészségügy. Bálint Éva, egészségügyben dolgozó okleveles gyógypedagógus, terapeuta, kommunikációs szakember életszerű példáiból tanulva a gyakorlati tudással ez a csapat már jóval nagyobb nyugalommal és magabiztossággal veszi majd ezeket a helyzeteket, kommunikációjukkal nem sértik majd az egészségügyben dolgozókat, jól képviselik saját érdekeiket. Különösen fontosnak tartjuk ezt a vérzékeny közösségben, ahol az egészségüggyel való érintkezés gyakoribb, illetve több megoldandó helyzettel kerülhet szembe a vérzékeny beteg és családja.
Azoknak az idősebb haemophiliásoknak, akiknek sajnos már komolyabb izületi problémái vannak (haemophilia, a járást súlyosan korlátozó nagy ízületi merevséggel; haemophiliás arthrophatia, BNO kód: M362), lehetőségük van súlyos fogyatékossági támogatást igényelni. Ennek havi összege jelenleg 35.214,-Ft, amelyet minden évben a nyugdíjemelés mértékével emelnek.
A fenti támogatáson felül 100%-os utazási kedvezményre is jogosult az érintett személy, melyet rajta kívül plusz egy fő kisérő is igénybe vehet minden közforgalmú belföldi járaton. Aki esetleg még rendelkezik adózott jövedelemmel, az adókedvezményre is jogosult, melynek mértéke a mindenkori minimálbér harmadának az adója, azaz 2024-ben havonta 13.400,-Ft.
A támogatás igénylésének több módja is van:
Az igényléshez szükségesek az alábbi iratok:
A kérelem benyújtása után valószínű, hogy behívják a kérelmezőt egy orvosi vizsgálatra, a kormányhivatal által kirendelt orvosbizottság elé, de nem feltétlenül biztos.
Részletes tájékoztatás a fenti linkről elérhető.
Időpont: 2026. március 7. (szombat)
Időtartam: 10:00–12:30
Helyszín: Magyar Hemofília Egyesület irodája
1088 Budapest, Rákóczi út 29.
Az egészségügyi ellátás során kulcsfontosságú a hatékony együttműködés az orvossal.
A beszélgetés során az alábbi kérdéseket járjuk körül:
Bálint Éva
egészségügyben dolgozó okleveles gyógypedagógus, terapeuta, kommunikációs szakember
Részvételi információk
A részvétel ingyenes, azonban előzetes regisztráció szükséges.
(A link új ablakban nyílik meg.)
Kedves Tagtársak!
Találkozzunk a Ritka Betegségek Világnapján!
A Magyar Hemofília Egyesület kiállítóként fog részt venni, sok más egyesület mellett az idei különleges rendezvényen.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége idén ünnepli 20 éves jubileumát, aminek köszönhetően a program még sokrétűbbnek ígérkezik. 🎉
Fontosnak tartjuk a saját genetikai rendellenességünk megjelentetését a szakemberek látókörében, hogy minél többen halljanak rólunk, de e mellett ajánljuk a részvételt a társ egyesületek munkájából való inspirálódás és a színvonalas előadások meghallgatása céljából is.
Az idei rendezvény fővédnöke:
Prof. Dr. Karikó Katalin Nobel-díjas biológus, biokémikus. 🏅
📌 A részletes program és a részvételhez szükséges regisztrációs link a RIROSZ honlapján található:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2026
📍 Helyszín:
SE, Elméleti Orvostudományi Központ
1094 Bp., Tűzoltó utca 37-47.
🗓 Időpont:
2026.02.28. szombat
09:00-19:00
Örömmel értesítünk benneteket, hogy a Magyar Hemofília Egyesület 2026-ban is megszervezi nyári táborait,
amelyek a közösségről, a feltöltődésről és a közösen megélt élményekről szólnak.
Rehabilitációs Gyermektábor – Balatonberény
Családi nap: 2026. július 11., ahol szeretettel várjuk a családokat közös programokra és találkozásra.
Senior tábor – Békésszentandrás, Arborétum Nyaraló
Időpont: 2026. július 11–18.
A táborok részletes programjával, jelentkezési feltételeivel és további információkkal hamarosan jelentkezünk.
Addig is kérjük, jegyezzétek fel a fenti időpontokat!
