Shared Decision- Making, avagy a vérzékenyek aktív bevonása a kezelésükbe– tapasztalataim Prágából
“A megosztott tudás, megsokszorozott erő”- ezen gondolat jegyében valósult meg 2025. szeptember 6.-7.-e között Prágában a Shared Decision-Making (SDM), avagy „Közös döntéshozatal” workshop a World Federation of Hemophilia (WFH) szervezésében. Idén 17 ország képviseltette magát, köztük Magyarország is. Megtisztelő volt Dr. Selmeczi Annával részt venni az eseményen.
De mi is jelent a „Közös döntéshozatal”, az SDM, és miért van rá szükség?
Ez egy együttműködésen alapuló folyamat, amelyben a páciens és az egészségügyi csapata közösen hoznak döntést hemofíliájának ellátásáról és kezeléséről. A döntést átgondolt mérlegelés és megbeszélés alapján kell meghozni a következő szempontok alapján: az egyén életminősége, a preferenciák a kezelési módot illetően, az elérhető biztonságos, hatásos terápia minden információval együtt. Fontos és szükséges a vérzékenyeket aktívan belevonni kezelésükbe, hiszen ez elősegíti a kezelés elfogadását és betartását, növeli az elégedettséget, és javítja a hosszútávú egészségügyi ellátás minőségét.
A megvalósításhoz azonban elengedhetetlen a kezelési módok alapos ismerete. Érdekes előadást hallhattunk Jan Blatný egykori cseh egészségügyi minisztertől és prof. Jerzy Windyga nemzetközileg elismert lengyel szakértőtől, aki a vérzékenységek, trombózis és hemosztázis kutatásában és kezelésében alkot maradandót. Érintettként remek lehetőségem volt bepillantást nyerni az egészségügyi dolgozók munkájába, milyen szempontokat kell figyelembe venniük egy egyén kezelésének kiválasztásában. Az előadást interaktív feladattal színesítették, egy kitalált eset alapján kellett megtalálnunk a megfelelő terápiát a páciensnek, figyelembe véve az eredményességet, biztonságot, az egyén életminőségét és alkalmasságát. A WFH ezért is hozta létre az SDM betegmonitorozó eszközét, mely online angolul elérhető az alábbi linken: https://sdm.wfh.org/. A felület segít az érintettnek átgondolnia az eddigi kezelését az életcéljait, megismerni a különböző lehetőségeit, azokat mérlegelni, majd egyeztetni az orvosával.
Célunknak tűztük ki, hogy ezt a betegmonitorozó felületet magyar nyelven is elérhetővé tegyük.
Hálás vagyok a WFH munkatársainak az áldozatos szervezőmunkáért, amellyel lehetővé tették, hogy a workshop gördülékenyen és tartalmasan valósuljon meg. Személyes ügyemnek érzem felszólalni, és kiállni szervezetünkért, a magyar vérzékeny betegekért, hiszen a megfelelő kezeléshez és ellátáshoz való hozzáférés nem kiváltság, hanem alapvető jog.
Kerékgyártó Kinga
Képeket készítette: Mitja Kavčič Društvo hemofilikov Slovenije önkéntese
Több éves hagyománynak megfelelően, a Magyar Hemofília Egyesület idén is lehetőséget biztosított az idősebb, nehezen mozgó hemofíliás tagtársainknak és családjaiknak közös táborozásra, melyre június 28-tól július 5 -ig került sor.
Ezen a nyáron új helyszínen – elhagyva Békésszentandrás határában a Holt-Kőröst – Szarvas külterületén, a Kőrös partján kaptunk olyan szállást, mely alkalmas volt nehezebben mozgó társaink számára is.
Apartmanunk végében a Kőröst találtuk, saját stéggel, amely megkönnyítette a vízparhoz jutást. Az étkezéseket a már jól bevált Zöld Sas Vendéglő biztosította, akik akkora lakomákat hoztak ebédre, hogy gyakran teljes értékű vacsora is lett belőle, így nekünk már csak kikapcsolódni kellett. Erre persze számtalan lehetőség adott volt: hajnalokig elhúzódó beszélgetések, horgászat, fürdés a medencében, sütögetés, társasjáték, vízi-biciklizés, csónakázás, eszmecsere – így aztán sosem unatkoztunk. Volt vízipuskázás is, csapatunk legfiatalabbjai, tettek arról, hogy ne legyen melegük azoknak sem, akik a hűsítő medencét aznap még nem látogatták meg. Tradíciónak megfelelően reménykedtünk, hátha sikerül valami szép halat is fogni. Nem hiába, idén is készült finom halászlé. Ezenfelül a háziasszonyok összefogtak: meglepték a csapatot palacsintával is.
Az esti beszélgetések témája többek között alapbetegségünk, a hemofília volt. A tapasztalatokat, információkat megosztva tudtunk egymás segítségére lenni a mindennapokat érintő nehézségek, korlátok leküzdésében. Kiemelt téma volt idén a protézis beültetések lehetősége: többen is megosztották tapasztalataik, véleményüket. Sok szó esett természetesen a különféle kezelési módokról, valamennyi résztvevőnk folyamatos profilaxis kezelést kap, de több különböző terápiával, így volt alkalmunk összehasonlítani az egyes gyógyszerek előnyeit-hátrányait.
Összeségében az idei senior tábor fergetegesen sikerült: nem csak sikerült kipihenni magunkat, szabad levegőn, több-kevesebb mozgással eltölteni egy hetet, beszélgetni, és újabb élményeket szerezni, hanem ismét eltölthettünk egy hetet együtt, mindenféle probléma nélkül, amiért nem lehetünk eléggé hálásak a szervezésért Nagy Ferencnek és a Magyar Hemofília Egyesületnek.
Írta: Ifj. Pápai Lajos László
Kedves Női Tagtársaink!
Hagyományinkhoz híven ebben az évben is megrendezzük a Női Hétvégét, melyre szeretettel várunk lányokat, nőket, anyákat, nagymamákat, akik maguk, vagy családtagjaikon keresztül érintettek a veleszületett vérzékenységgel.
Az esemény részletei
Dátum: 2025. november 15-16. szombat reggeltől vasárnap kora délutánig
Helyszín: Budapest – a programok egyesületünk irodájában kerülnek lebonyolításra (1088 Budapest, Rákóczi út. 29.), szállás igény szerint egy közeli szállodában
Elhelyezés: kétágyas szobákban
Ellátás:
Az esemény célja: Találkozási lehetőséget biztosítani a veleszületett vérzékenységgel érintett lányoknak és nőknek, hogy megtapasztalhassák a közösség megtartó erejét, és tapasztalataik megosztásával támogathassák egymást, mindemellett meghívott vendégeink révén új információkhoz juthassanak.
Programok: mentális támogatás terapeutával, hematológus szakorvos tájékoztatása a betegséget érintő változásokról, új kezelési lehetőségekről, gyógytorna – beszélgetés a mozgás fontosságáról a mindennapokban gyógytornásszal és hogyan zajlik mindez a gyakorlatban (nőgyógyász részvétele még bizonytalan).
A részvétel minimális hozzájárulási díjhoz kötött: a tagtársaktól az idegenforgalmi adó megfizetését kérjük, amit a hotelba történő bejelentkezéskor kell rendezni. A helyek száma korlátozott, így a részvételi szándékot érdemes mielőbb jelezni. A jelentkezéseket érkezési sorrendben fogadjuk az alábbi űrlapon:
Jelentkezési határidő: 2025. november 6.
A jelentkezett tagoknak emailben fogunk további tájékoztatást adni.
További kérdés esetén bátran forduljatok a szervezőkhöz:
Nyékiné Rácz Györgyi (30/728 3906, nyeki.gyorgyi@gmail.com)
Szilágyiné Szűcs Krisztina (30/3306012, sz.szucskrisztina@gmail.com)
Időpont: 2025. július 12.
Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP
GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763
A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, betegtársainkat, orvosainkat, gyógyszereink beszerzésével foglalkozó döntéshozókat, a gyógyszercégek képviselőit.
Tervezett program:
10.00 – 13.00 Íjjász bemutató és íjjászkodás kicsiknek és nagyoknak
10.00 – 13.00 Regisztráció
11.20 Az első hét résztvevőinek előadása
11.30 – 12.00 Tábor és az egyesület bemutatása
12.00 Közös ebéd
14.00 Búcsúzás a kicsiktől, és a nagyok szüleitől
A részvétel ingyenes, a helyszínen lehetőséget biztosítunk a Magyar Hemofília Egyesületbe való belépésre is.
A szervezés megkönnyítése érdekében, kérjük, a részvételi szándékot legkésőbb július 9-ig jelezzétek!
JELENTKEZÉSI ŰRLAP: https://mhe.typeform.com/to/o8KwAOjp
Felhívjuk szíves figyelmeteket, hogy a tábor házirendje – különös tekintettel a teljes alkoholfogyasztási és dohányzási tilalomra – minden látogatóra érvényes, a házirend szabályait a gyerekek érdekében minden látogatónak be kell tartania.
Ezúton is szeretnénk tájékoztatni, hogy a hemofíliás gyerektábor eseményei a tábor két hete alatt nyomon követhetőek az egyesület tábori blogján: https://www.mhe.hu/blog/
Bízunk benne, hogy 2025. július 12-én találkozhatunk!
Üdvözlettel:
A Magyar Hemofília Egyesület és a Hemofíliás Gyerektábor vezetősége
2025.május 25 -én egy felejthetetlen gyereknapon vehettek részt a hemofíliás gyermekek és családjaik, amelynek helyszíne a Veresegyházi Medveotthon volt. A programot izgatottan várták kicsik és nagyok egyaránt, hiszen nemcsak különleges állatokkal találkozhattak, de számos meglepetés is várta őket a nap folyamán.
A Budapestről érkező résztvevőket reggel különbusz szállította a helyszínre. Az érkezést követően minden résztvevő egy ízletes piknik csomagot kapott, benne finom szendvicsekkel, gyümölccsel és innivalóval , így minden adott volt egy jó hangulatú, gondtalan naphoz.
A Medveotthonban szakértő idegenvezető mutatta be az állatokat: a medvék mellett láthattunk oroszlánokat, farkasokat, sőt, más különleges ragadozókat is, akiket testközelből is megfigyelhettünk ,természetesen biztonságos körülmények között. Az idegenvezető rengeteg érdekes és tanulságos információval szolgált az állatok életéről, viselkedéséről és arról is, hogyan kerültek az otthonba.
A nap fénypontja kétségkívül a kisvasutazás volt, a Medveotthon melletti különleges kisvasút útvonala egy bánya alagútján vezetett keresztül. A gyerekek ámulva figyelték a sötét járatokon keresztül kanyargó szerelvényt és nagyon élvezték a különleges utazást.
Délután a programok zárultával a busz visszavitte a Budapestről érkezőket, a gyerekek pedig tele élményekkel, mosollyal tértek haza.
Szombati Bence
Idén egyesületünk sikeresen felvételt nyert az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) által szervezett Betegszervezeti Akadémiára. Nagy öröm és megtiszteltetés volt számomra, hogy én képviselhettem az egyesületet ezen a vezetőképző tréningen.
Az akadémia falai között több betegszervezettel együtt nagyon sok informatív előadást hallgathattunk végig. Különösen inspiráló volt látni, mennyiféle kihívással néznek szembe a kisebb, friss egyesületek. Például milyen nehéz kialakítani egy aktív közösséget, biztosítani a programokhoz szükséges forrásokat, szponzorokat találni, vagy elérni, hogy orvosok partnerként tekintsenek a szervezetre. Szerencsére a mi egyesületünk már jó pár mérföldkövön túl van, de ennek ellenére a mai napig előfordulnak nehezebb időszakok, mint például egy elnökválasztás.
A képzés során nemcsak inspirációt, hanem gyakorlati tudást is kaptunk. Beszéltünk a szervezet pénzügyeinek átláthatóságáról, a felelős költségvetési tervezésről, és arról, hogyan kommunikáljunk pénzügyi kérdésekben úgy, hogy az bizalmat építsen. Megtanultuk, milyen fontos, hogy szakmai hitelességünket folyamatosan erősítsük, legyen szó nyilvános megjelenésről, tudományos alapú kommunikációról vagy a tagokkal való kapcsolattartásról. Az egyik legizgalmasabb témánk a gyógyszerek életútja volt. Betekintést kaptunk abba, hogyan születik meg egy gyógyszer ötlete, hogyan zajlanak a kutatások, a klinikai vizsgálatok, majd hogyan jut el végül a betegekhez. Ez segített abban, hogy jobban megértsük a gyógyszergyártók és a betegszervezetek közti kapcsolat jelentőségét is.
A képzések során több alkalommal elkísért Kinga és Edit is, akik szintén nagyon sok értékes gondolattal járultak hozzá a közös munkához. Több előadás olyan mély hatást gyakorolt rám, hogy utána felhívtam Zolit, és akár több órán keresztül is beszéltem vele arról, amit hallottam, és érdeklődtem, nálunk ezek a dolgok hogyan működnek, hogyan jutottunk el oda, ahol most tartunk.
Tanult ismereteimet szeretném továbbadni azoknak a segítőinknek is, akik nem tudtak részt venni a rendezvényen. Bízom benne, hogy a megszerzett tudás sokat segít majd abban, hogy egyre jobban működjünk, és még több támogatást tudjunk nyújtani közösségünknek.
Hálásan köszönöm az AIPM-nek, az előadóknak, a szervezőknek, és azoknak az új barátoknak és kapcsolatoknak, akiket megismerhettem. Külön köszönöm az egyesületnek, hogy rám gondoltak, és engem delegáltak erre az évfolyamra. Remélem, jövőre is lesz lehetőségünk részt venni, izgatottan várom a folytatást.
Jakab András
A húsvétot követően az utam ismét a reptérre vezetett, most egy kicsit hosszabb útra indultam, Európán kívülre, Dubaiba. A WFH (World Federation of Haemophilia), ez a szervezet fogja össze a világ országaiban működő hemofília egyesületeket, 2 évente pályázatot hirdet, amelynek a lényege, egy olyan képzés ahol arról van szó, hogy a fiatalokat hogyan lehet bevonni az egyesület működésébe, hogyan lehet jobban működtetni az egyesületet. Mintegy 152 ország tartozik a WFH-hoz jelenleg, ezekből pályázataink alapján 18-an kerültünk kiválasztásra és vehettünk részt ezen az eseményen. Idén nem csak az Ifjúsági tréningen tudtam ott lenni, hanem össze volt kötve a WFH CCS (Comprehensive Care Summit) rendezvényével. Ez a konferencia nagyrészben inkább orvosoknak és gyógytornászoknak szól, de így is nagyon sok olyan előadáson ültem, ahol számomra is nagyon érdekes témákról hallhattam. Ilyen volt az ízületek ultrahangos vizsgálatának fontossága, a sport szerepe, hogy akkor is muszáj mozogni, ha kellemetlen, mert akkor lesz jobb az ízületnek. Egy ilyen eseményen mindig nagyon érdekes szembesülni azzal, hogy a vérzékenyek életminősége nem mindenhol olyan, mint nálunk. Van olyan ország, ahol már az MI-vel (Mesterséges Intelligencia) csinálnak diagnosztikákat a kórházakban, és olyan országok is vannak, ahol 18 éves kor után megszűnik a gyógyszerellátás, és olyan is, hogy annyira nincs ellátás és diagnosztika, hogy valaki több testvérét is elveszítette emiatt.
A képzés részén, az eseményen mindössze 3-an voltunk Európából, és ilyen távlatokból nézve tényleg olyan mintha mi Európában mindannyian szomszédok lennénk, és nem lennének távolságok. A tréning 2 napján nagyon sok érdekes projektmunkát csináltunk, szó volt a social media menedzsmentről, kommunikációról, csapatépítésről, projektmenedzsmentről. Az első napon én is tartottam egy előadást arról, hogy a mi egyesületünk hogyan működik, milyen programjaink, rendezvényeink vannak. Az előadásomban szó volt arról is, hogyan tud nálunk a fiatalok csapata ennyire jól működni. Ez után a nagyon intenzív 1 hét után, fáradtan, de annál lelkesebben térek haza, tele rengeteg ötlettel, amiket meg akarunk valósítani.
A világ igazából nagyon kicsi és mindannyiunknak, akik ott voltunk, ugyanazok a problémái, motivációi, nem vagyunk egyedül egyikkel sem, ezért fontos az, hogy halljunk és tudjunk egymásól és együtt, közösen tudjunk projekteket megvalósítani.
Keszthelyi Zsófia
Jó hírrel jelentkezünk, 2025-ben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Békésszentandrás, Arborétum 98. nyaraló
Bővebb szállás infók, képek: https://tinyurl.com/MHE-senior-tab-nyaralo-fotok
Időpont: 2025. június 28 – július 05.
Jelentkezési határidő: 2025. június 1.
Ellátás: Az ebéd költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános, de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:
Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphattok.
Időpont: 2025. május 24. (szombat) 11 óra, vége körülbelül 13 órakor
Helyszín: Egyesületi iroda (1088 BUDAPEST, RÁKÓCZI ÚT 29. II. EMELET 7.)
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 11:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy a 2025. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület 11707024-20272630.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni.
Az Egyesület jelenlegi elnöke előzetesen jelezte, hogy a közgyűlésen lemond tisztségéről, ezért új elnököt kell választanunk. Kérjük tagjainkat, akiknek lehetőségük van és tudnának, szeretnének részt venni az Egyesület munkájában jelentkezzenek elérhetőségeinken. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület vezetősége
🩸Hemofília Világnap 2025🩸
Hatékony kezelést mindenkinek! Nőknek, lányoknak, asszonyoknak is lehetnek tünetei!
2025. április 17-én a vérzési rendellenességekkel küzdő világközösség összejön, hogy megünnepelje a hemofília világnapját.
Napjainkban a vérzési rendellenességben szenvedő nők és lányok még mindig aluldiagnosztizáltak és alulellátottak. A globális vérzési rendellenességekkel foglalkozó közösségnek felelőssége -, hogy ezen változtasson. A felismerés, a diagnózis, a kezelés és az ellátás révén javulni fog a nők és lányok életminősége, és a vérzési rendellenességekkel küzdő közösség is erősebbé válik.
E nap alkalmából olvassátok Dr. Nagy Ágnes kaposvári hemofília gondozóközpont vezetőjének megemlékezését.
