Jó hírrel jelentkezünk, 2025-ben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Békésszentandrás, Arborétum 98. nyaraló
Bővebb szállás infók, képek: https://tinyurl.com/MHE-senior-tab-nyaralo-fotok
Időpont: 2025. június 28 – július 05.
Jelentkezési határidő: 2025. június 1.
Ellátás: Az ebéd költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános, de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:
Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphattok.
Időpont: 2025. május 24. (szombat) 11 óra, vége körülbelül 13 órakor
Helyszín: Egyesületi iroda (1088 BUDAPEST, RÁKÓCZI ÚT 29. II. EMELET 7.)
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 11:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy a 2025. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület 11707024-20272630.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni.
Az Egyesület jelenlegi elnöke előzetesen jelezte, hogy a közgyűlésen lemond tisztségéről, ezért új elnököt kell választanunk. Kérjük tagjainkat, akiknek lehetőségük van és tudnának, szeretnének részt venni az Egyesület munkájában jelentkezzenek elérhetőségeinken. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület vezetősége
🩸Hemofília Világnap 2025🩸
Hatékony kezelést mindenkinek! Nőknek, lányoknak, asszonyoknak is lehetnek tünetei!
2025. április 17-én a vérzési rendellenességekkel küzdő világközösség összejön, hogy megünnepelje a hemofília világnapját.
Napjainkban a vérzési rendellenességben szenvedő nők és lányok még mindig aluldiagnosztizáltak és alulellátottak. A globális vérzési rendellenességekkel foglalkozó közösségnek felelőssége -, hogy ezen változtasson. A felismerés, a diagnózis, a kezelés és az ellátás révén javulni fog a nők és lányok életminősége, és a vérzési rendellenességekkel küzdő közösség is erősebbé válik.
E nap alkalmából olvassátok Dr. Nagy Ágnes kaposvári hemofília gondozóközpont vezetőjének megemlékezését.
Kedves Egyesületi tagtársaink, felnőttek és gyerekek!
Gyereknap alkalmából várunk minden kicsit és nagyot egyesületünk 2025-ös rendezvényére a veresegyházi medveotthonba!
Időpont: május 25. 10-13 óra között
Program:
Részvétel: A gyermekeken felül családonként legfeljebb 2 felnőtt belépőjét tudjuk biztosítani.
Ebéd: Uzsonnacsomagot biztosítunk a résztvevők számára, speciális ételérzékenység, allergia meglétét kérjük jelezzétek előre az űrlapon, hogy felkészülhessünk rá.
Helyszín: Medveotthon Veresegyház 2112 Veresegyház, Patak u. 50/a. GPS 47.633390, 19.258781
Megközelítés:
Vonattal: Budapest, Nyugati – Fót – Veresegyház, Ivacs megálló, innen kb. 1600 m.
Igény esetén különjárat (busz) indul a Népligettől mely az esemény után szintén a Népligethez szállítja vissza a résztvevőket. (Ezt az igényt is jelezzétek felénk az űrlapon!)
Kedves Szülők, Fiatalok!
Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.
A tábor két turnusban zajlik:
A korábbi évek tapasztalataiból adódóan sajnos szükségessé vált bevezetnünk, hogy abban az esetben, ha a táborozó gyermek előzetes egyeztetés nélkül nem tud ott lenni egész héten, hamarabb el kell mennie, akkor napidíjat számolunk fel, melynek az értéke 19.000 Ft/fő/nap, amelyet adott esteben kérünk az Egyesület számlájára támogatásként befizetni. A tábor nagyon sok olyan programmal jár, amelyet már jóval előre le kell foglalni, pontos létszám ismeretében, ezért sajnos, ha időközben a létszám csökken, már ennek költségét visszatéríttetni nem tudjuk, ami számunkra nagy veszteség. Azon túl, hogy így elveszünk egy férőhelyet egy olyan gyerek elől, aki tudna és szeretne végig a táborban maradni, a tábor dinamikáját, a résztvevő gyerekek hangulatát is nagyon hátrányosan befolyásolja, ha több gyerek is otthagyja tábort hétközben. Természetesen hirtenel fellépő betegség, egészségi probléma esetén a napidíjat nem kell befizetni. Köszönjük a megértést!
Arra is szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy nagyon sok szeretettel várjuk a vérzékeny gyermekek testvéreit is, de amennyiben túljelentkezés történik valamelyik turnusban és az átcsoportosítás nem lehetséges, úgy sajnos az ő jelentkezéseiket kell visszamondanunk. Természetesen mindent megteszünk annak érdekében, hogy erre ne legyen szükség és minden táborozni vágyót tudjunk fogadni!
Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség: JELENTKEZÉS
Az aki csak a családi napra tud/szeretne jönni az alábbi linken tud regisztrálni: JELENTKEZÉS
Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére, valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)
Mi már nagyon várjuk a találkozást a gyerekekkel és teljes erőbedobással készülünk, hogy minél több és változatosabb programra tudjunk elmenni. Reméljük a nyáron minél több kis és nagyobb gyerekkel találkozni fogunk!
Ha nosztalgiázni támad kedvetek, ne feledjétek, hogy a blogon minden eddigi tábor részletes beszámolóját megtaláljátok: https://www.mhe.hu/blog/
Bármilyen kérdés esetén keressetek bennünket bizalommal!
Üdvözlettel:
| Keszthelyi Zsófia | Jakab András |
| (nagyok táborvezetője) | (kicsik táborvezetője) |
| zsofia.keszthelyi@mhe.hu | andras.jakab@mhe.hu |
És a teljes segítő csapat!
Letölthető dokumentumok:
Szinte az egyesület létezésével egyidős hagyományunk a hemofíliás és egyéb vérzékenységgel élő gyerekek Mikulás ünnepségének megszervezése. Mindig nagy öröm az ajándékozás, különösen igaz ez, amikor a gyerekeket lephetjük meg a Mikulás csomag mellett nem mindennapi élményekkel is.
2024. december 8-án egy különleges Mikulás ünnepséget rendeztünk a hemofíliás gyerekek és családjaik számára a Tropicariumban. Az esemény célja nemcsak az ünnepi hangulat megteremtése volt, hanem az is, hogy egy felejthetetlen élményt nyújtsunk a gyerekeknek, akik egész évben bátran viselik a mindennapi kihívásokat. Mi is izgatottan készültünk az eseményre, választottuk ki a helyszínt, állítottuk össze a programot, hiszen soha ennyien – több mint százan! – jelentkeztek erre a programunkra.
A Tropicarium különtermében fogadhattuk vendégeinket, ahol a gyönyörűen feldíszített terem lenyűgöző látványossága volt a hatalmas üvegfal, amely mögött ott úszkáltak a cápák és más különleges vízi élőlények. A gyerekek ámulattal álltak az akvárium előtt, időnként még a finom falatokról is megfeledkeztek, amelyekkel minden érkezőt megkínáltunk.
A rendezvényre a délutáni órákban érkeztek meg a családok, akiket nagy örömmel fogadtunk. Az esemény első részében Zsófi, a szervező csapat egyik tagja, összefoglalta, hogy az elmúlt évben milyen programokat szerveztünk a hemofíliás gyerekek és családjaik számára. Kiemelte a közösség összetartását és azokat az nemzetközi eseményeket, amelyeken a szervező tagok részt vehettek. ilyen volt például az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) éves konferenciája Szófiában.
Ezt követően egy különleges előadást hallgathattunk meg a cápákról, ahol a Tropicarium szakértője mesélt izgalmas és érdekes dolgokat ezekről a lenyűgöző tengeri ragadozókról. A gyerekek elragadtatva hallgatták a cápák életéről, viselkedéséről és különleges tulajdonságairól szóló történeteket.
Az előadás után az állatsimogató következett, ahol a gyerekek kígyót, teknőst simogathattak. Sokan közülük először találkoztak ilyen egzotikus állatokkal, de hamar felbátorodtak és meg merték érinteni az állatokat.
A rendezvényt az ajándékozással folytattuk, ahol a Mikulás egyesületi segítőitől minden gyerek kapott egy-egy Mikulás-csomagot, tele finomságokkal és meglepetésekkel.
A nap fénypontja illetve zárása az volt, amikor minden család szabadon bejárhatta a Tropicarium lenyűgöző kiállítását. A gyerekek ámulva figyelték a víz alatti világot, a színes halakat, rájákat és természetesen a hatalmas cápákat, amelyek egészen közel úsztak el mellettük.
Azoknak a gyerekeknek, akik személyesen nem tudtak részt venni a rendezvényen, egyesületünk a kezelőközpontokba juttatott el mintegy százötven ajándékcsomagot.
Továbbra is várunk Benneteket szeretettel programjainkon! Ebben az évben is eljön majd a Mikulás, de sok más programmal is készülünk 😊!
Szeretettel meghívjuk a 18 év alatti vérzékeny gyerekeket, testvéreiket, családjukat egyesületünk 2024-es Mikulás rendezvényére!
Időpont: : 2024. december 8. vasárnap 14 órától kb 17 óráig
Helyszín: Tropicarium Budapest
Cím: 1222 Budapest, XXII. kerület, Nagytétényi út 37-43.
Kísérők: Gyermekenként maximum 2 fő
Program: A program tárlatvezetéssel indul, amely során a látogatók a tengeri és egzotikus állatvilág izgalmas világába nyerhetnek betekintést, és sok érdekességet tudhatnak meg az itt élő különleges fajokról. Ezután egy különteremben várunk titeket finom falatokkal és friss pogácsával, miközben a gyerekeket Mikulás csomaggal is meglepjük. A program záró eseményeként közösen visszatekintünk az elmúlt év eseményeire.
Az alábbi űrlap segítségével add le jelentkezésed:
Jelentkezési határidő: december 2.
Megközelítés:
Autóval közvetlenül az M0-ás, M1-es, M7-es autópályáról, a 6-os főúton át illetve, a Nagytétényi útról (az M0-ás körgyűrű és a 6-os út budafoki kijáratánál kell lekanyarodni).
(1800 férőhelyes ingyenes parkolási lehetőség az autóknak és a buszoknak is).
Busszal a Lépcsős utca megállóig:
Budapest, XI. kerület, Móricz Zsigmond körtér M: 33 busz (menetrend)
Budapest, XI. kerület, Móricz Zsigmond körtér M: 114 busz (menetrend)
Budapest, XV. kerület, Újpalota, Nyírpalota út: 133E busz (menetrend)
Budapest, XXI. Szent Imre térről 138 busz (menetrend)
Budapest, XI. kerület, Újbuda Központ M: 150 busz (menetrend)
Budapest, XI. kerület, Móricz Zsigmond körtér M: 213 busz (menetrend)
Budapest, XI. kerület, Móricz Zsigmond körtér M: 214 busz (menetrend)
Busszal a Campona végállomásig:
Budapest, XI. kerület, Kelenföld vasútállomás M: 101E busz (menetrend)
Budapest, XXII. kerület Nagytétény, Angeli utca: 113A busz (menetrend)
Budaörs, Budaörsi lakótelep: 287 busz (menetrend)
Diósd, Búzavirág utca: 13 busz (menetrend)
Diósd, Sashegyi út: 13A, (menetrend), 113 busz (menetrend)
Vonattal:
A Campona melletti Budatétény nevű vasútállomáson.
Kedves Női Tagtársaink!
Ebben az évben is lehetőségünk van – immár több éve hagyományosan – megrendezni a Női Hétvégét, melyre szeretettel várunk lányokat, nőket, anyákat, nagymamákat, akik maguk, vagy családtagjaikon keresztül érintettek a vérzékenységgel.
Az esemény részletei
📅Dátum: 2024. november 15-17. Péntek délutántól vasárnap délig📅
Helyszín: Esztergom, Portobello Szálloda (https://portobello.hu/ )
Elhelyezés: kétágyas szobákban
Ellátás: péntek vacsora, szombaton félpanzió + napközben kávé szünet, vasárnap reggeli és ebéd
🌟 Az esemény célja: Találkozási lehetőséget biztosítani a vérzékenységgel érintett lányoknak és nőknek, hogy megtapasztalhassák a közösség megtartó erejét, és tapasztalataik megosztásával támogathassák egymást, mindemellett meghívott vendégeink révén új információkhoz juthassanak.
🎉 Programok: mentális támogatás Bálint Éva terapeutával, dr. Selmeczi Anna hematológus szakorvos tájékoztatása a betegséget érintő változásokról, új kezelési lehetőségekről, gyógytorna – beszélgetés a mozgás szerepéről a különböző életkorokban, gyakorlatokkal Hódos Adrienn gyógytornásszal
A részvétel minimális hozzájárulási díjhoz kötött: a tagtársaktól az idegenforgalmi adó megfizetését kérjük, amit a hotelba történő bejelentkezéskor kell rendezni. Díja: 590 Ft/fő/éj
A helyek száma korlátozott, így a részvételi szándékot érdemes mielőbb jelezni. A jelentkezéseket érkezési sorrendben fogadjuk az alábbi linken:
Jelentkezési határidő: 2024. november 6.
A jelentkezett tagoknak emailben fogunk további tájékoztatást adni.
További kérdés esetén bátran forduljatok a szervezőkhöz:
Nyékiné Rácz Györgyi (30/728 3906, nyeki.gyorgyi@gmail.com
Szilágyiné Szűcs Krisztina (30/3306012, sz.szucskrisztina@gmail.com
A frissen diagnosztizált családok szeptember 8-i találkozóján most elsősorban a hordozó édesanyák, lánytestvérek kerültek a fókuszba. Sajnos a mai napig sok hordozó nő nincs folyamatos hematológiai gondozásban, pedig egyénenként nagyon változó lehet, hogy milyen faktor aktivitási szinttel és milyen klinikai tünetekkel rendelkeznek, amik a mindennapokat észrevétlenül nehezítik, egy-egy komolyabb orvosi beavatkozásnál pedig veszélyt is jelenthetnek. Ezért az egyesület is nagyon fontosnak tartja, információkkal támogatja a tagtársakat, hogy ha egy családban frissen diagnosztizálnak egy hemofíliás gyermeket, akkor a család női tagjai is jelentkezzenek be kivizsgálásra, illetve minden hordozó nő kerüljön be a hematológiai gondozás rendszerébe.
Vasárnap szó volt a hordozó és egyéb vérzékenységben érintett nők lehetséges tüneteiről, hosszabban taglalva a menstruáció témáját. Erről újra megosztunk egy régebbi edukációs videót (https://www.youtube.com/watch?v=acsN9as5NuA). Ezt követően a várandósságra való felkészülés, a várandósság, a szülés és a posztpartum időszak volt a központban, általánosságban nőgyógyászati szempontból és a vérzékenységben érintett nők esetében, ami hordozó nők esetében is igényel plusz odafigyelést, hematológiai konzultációt is, már a családtervezés időszakában, de a várandósgondozás alatt mindenképpen.
A beszélgetést dr. Cserey Eszter, szülész-nőgyógyász és dr. Selmeczi Anna, hematológus vezette.
