Kedves Tagtársak! Jó hírrel jelentkezünk, 2023-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior valamint Családi táborunk. Senior Tábor Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló Szállás infók megtekinthetőek ITT Időpont: 2023. július 1. – július...
Olvass tovább...Kedves Egyesületi Tagtársaink, felnőttek és gyerekek! Idén Szolnokra látogatunk, ahol egy szép napot tölthetünk el, a már nyugdíjazott harci repülőgépek és helikopterek között a Reptárban. A napunk során figyelemmel kísérhetjük a haditechnika fejlődését. Részt veszünk egy 4D-s mozi vetítésen,...
Olvass tovább...Kedves Szülők, Fiatalok! Az idei évben is megrendezésre kerül a Magyar Hemofília Egyesület gyermektábora. A helyszín a tavalyi évhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz. A tábor kér turnusban zajlik: 2023. július 01-08 között első turnus, 7-14 éves korosztály 2023. július...
Olvass tovább...A Hemofília Világszövetség az idei hemofília világnap témájaként a következő gondolatot határozta meg: „Hozzáférés mindenki számára: A vérzések megelőzése, mint az ellátás globális alapelve” A nemzeti betegszervezetek számára azt a kérést fogalmazták meg, hogy a helyi döntéshozókkal és kormányokkal...
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Több éves szünet után idén a közgyűlés személyes részvétellel, az Egyesület irodájában bonyolítjuk le. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen...
Olvass tovább...Kedves Betegtársak! Új év kezdődött, és máris itt van március 8-a, a Nemzetközi Nőnap. A vérzékenységgel élő lányok és nők ellátásának európai alapelveit az Európai Hemofília és Vérzékenység Szövetsége (EAHAD) Nők és vérzékenységgel, valamint az Európai Hemofília Konzorcium (EHC)...
Olvass tovább...Kedves Tagtársaink! Egyesületünk alapszabálya szerint a közgyűlés – Egyesületünk legfőbb döntéshozó szerve – a vezetőséget négy évre választja meg. Idén tavasszal a jelenlegi vezetőség – amely immár nyolcadik éve többé-kevésbé változatlan összetételben végzi munkáját – megbízatása lejár. Azt gondoljuk,...
Olvass tovább...Január 28-án rendezte meg a Magyar Hemofíilia Egyesület a Frissen diagnosztizált családok harmadik találkozóját. Az aktuális témát, a vérzékeny gyermekek intézménybe kerülését 6 tapasztalt szülő és három, a közoktatás rendszerét már végigjárt vérzékeny fiatal egyéni tapasztalatait, tanácsait meghallgatva dolgoztuk...
Olvass tovább...2022-ben két év kihagyás után végre újra megrendezhettük a hagyománnyá vált egyesületi mikulás ünnepséget melynek ebben az évben a minipolisz adott otthont a gyerekek legnagyobb örömére
Olvass tovább...Diósi Karola és Kerékgyártó Kinga beszámolója Az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) szervezésének köszönhetően Magyarország is részt vehetett az idén először kibővített és ismét személyesen megrendezésre kerülő ERIN (European Rare and Inhibitor Network) betegtalálkozón 2022. december 1- 4.-e között Barretstownban....
Olvass tovább...
Adományozás
