A Magyar Hemofília Egyesület által készített kiadványok legfőbb célja, hogy a hemofília betegséggel közvetlenül vagy közvetetten érintettek, valamint családtagjaik első kézből jussanak hozzá minden olyan információhoz, amely alapvető fontosságú lehet bizonyos élethelyzetekben. Hiánypótló kiadványunk megjelenéséről szeretnénk tájékoztatni tagtársainkat, amely...
Olvass tovább...Kedves Szülők, Fiatalok! Még néhány szabad hely elérhető a az MHE nyári rehabilitációs gyerektáborába. Ezért a jelentkezési határidőt meghosszabbítottuk augusztus 1.-ig! Ha nem szeretne lemaradni akkor mindenképpen töltse ki és küldje el részünkre postai úton az oldal alján letölthető jelentkezési dokumentumokat. A...
Olvass tovább...Kedves Szülők, Fiatalok! A Magyar Hemofília Egyesület idén Balatonakarattyán, a Magyar Honvédség üdülőjében rendezi meg nyári gyermektáborát: Időpontok: 2018. 08. 11 (szombat) – 25 (szombat) A tábor két turnusban zajlik: Első héten 7-13 éves gyerekek Második héten...
Olvass tovább...Kedves egyesületi tagunk, ezúton szeretnénk meghívni téged és családtagjaidat a Magyar Hemofília Egyesület által szervezett evezős táborba. Időpont: 2018.07.25-től 2018.07.29-ig. Helyszín: Poroszló (Tisza-tó északi része) Tavirózsa kemping http://www.poroszlodelfinkikoto.hu/kemping.htm Étkezések: főleg a Tavirózsa étteremben, egy alkalommal Tiszafüreden a strandon ebédelünk,...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk fiatalabb betegtársainkat és családjukat egyesületünk 2018. június 3-án 10.00 órakor kezdődő Gyermeknapi rendezvényére. Programok: RiverRide Budapest Városnézés Földön és Vízen Budapest Eye Időpont: 2018. június 3. 10.00 – kb. 15.00-ig Részletes program: 1, A RiverRide program...
Olvass tovább...Kedves Olvasók, Kedves Betegtársak! A Ritka Betegségek Világnapja alkalmából rendezvényt szervezett munkatársai számára az egyik gyógyszergyártó cég. Ez alkalommal a hemofiliáról, mint ritka betegségről tudhatott meg több információt a szépszámú munkavállalói csapat. Meghívottként harmadmagammal, mint a súlyos hemofiliás közösség képviselői vettünk részt a rendezvényen. Tájékoztatást kaptak a dolgozók...
Olvass tovább...„Sharing Knowledge”, a tudás megosztása erősít minket, és közösségünket 2018. április 17. A Hemofília Világnapja A Hemofília Világnapját a WFH (Hemofília Világszövetkezet) kezdeményezte 1989-ben. Napjául azért választották április 17-ét, mert a WFH alapítója, Frank Schnabel ezen a napon...
Olvass tovább...22 éve foglalkoznak hemofíliás, vagyis vérzékeny betegek kezelésével az Ortopédiai Klinikán. Magyarországon itt végzik a legtöbb tervezett mozgásszervi műtétet, eddig közel 50 vérzékeny betegnél hajtottak végre térd-, boka- és csípőprotézis beültetéseket, az artroszkópos és egyéb kisebb ortopédiai műtétekkel együtt...
Olvass tovább...Kedves egyesületi tag! Meghívunk téged és családtagjaidat a Magyar Hemofília Egyesület által szervezett evezős táborba. Időpont: 2018.07.25-től 2018.07.29-ig. Helyszín: Poroszló (Tisza-tó északi része) Tavirózsa kemping http://www.poroszlodelfinkikoto.hu/kemping.htm Étkezések: Tavirózsa étteremben, valamint hangulatos tábori bográcsozás, roston sütés http://www.poroszlodelfinkikoto.hu/vendeglatas.htm Árak: Vérzékenységekkel érintett...
Olvass tovább...Az Európai Bizottság engedélyezte a Roche új készítményét inhibitoros Haemophilia A-ban szenvedő betegek kezelésére A Hemlibra nevű készítmény több szempontból is áttörést jelenthet a hemofíliás betegeknek. A készítmény olyan pácienseknél kerülhet alkalmazásra, akik VIII faktor ellen inhibítort termeltek. Nem...
Olvass tovább...
Adományozás
