„Ha a testmozgást tablettába lehetne csomagolni, ez lenne a leggyakrabban felírt és leghasznosabb gyógyszer.” Robert Neil Butler Mióta a Magyar Hemofília Egyesülettel kapcsolatban vagyok, azóta sok szülőtől hallottam, hogy problémát jelent a gyermekeik számára megfelelő sportág kiválasztása....
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk a 18 év alatti vérzékeny gyerekeket, testvéreiket, családjukat egyesületünk Mikulás rendezvényére! Időpont: 2023. december 10. 14:00-17:00 Helyszín: Svábhegyi Csillagvizsgáló Cím: 1121 Budapest, Konkoly-Thege Miklós út 15-17. Kísérők: a helyszínre tekintettel gyermekenként maximum 2 fő Parkolási lehetőség: A...
Olvass tovább...Időpont: 2023. november 25. szombat, 16:00 Helyszín: Íjász söröző és koktélbár, Budapest, Váci út 8, 1132 Kedves Tagtársak, hemofíliás közösség! Egy oldott, jó hangulatú délutánra szeretnénk meghívni minden olyan 18. életévét betöltött egyesületi tagot, aki szívesen találkozna régi barátokkal,...
Olvass tovább...Az esemény egy programsorozat hatodik része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel. Téma: Hogyan ne féltsem túl,...
Olvass tovább...2023. július 1-8 között ismét megrendezésre került a Senior Tábor, aminek évekkel ezelőtti megálmodója Müller Karcsi barátunk, aki sajnos már nem lehet közöttünk. Elsősorban azokra az idősödő betegtársakra gondolván, akik szeretnek horgászni és kedvelik a szép nyugodt környezetet. Az...
Olvass tovább...Kedves Tagtársak! Nagy örömmel osztjuk meg a hírt, hogy ismét megrendezésre kerül a Női Hétvége, melyre szeretettel várunk lányokat, nőket, anyákat, nagymamákat, akik valamilyen formában érintettek a vérzékenységgel. 📅 Az esemény részletei 📅 Dátum: 2023. október 13-15. Péntek délutántól...
Olvass tovább...Az esemény egy programsorozat ötödik része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel. Téma: Új lehetőségek a vérzékenység...
Olvass tovább...A veleszületett vérzékenységek közül a Haemophilia A-t a 8-as véralvadási faktor (FVIII), az 5-7-szer ritkábban előforduló Haemophilia B-t pedig a 9-es véralvadási faktor (FIX) hiánya, csökkent termelődése okozza. A haemophiliásoknál az elégtelen thrombinképződés vezet a fokozott vérzéshajlamhoz. A betegek...
Olvass tovább...Arra kérünk, hogy ha van 10 perced segíts és töltsd ki az alábbi anonim kérdőívet melynek célja, hogy átfogó képet adjon a hemofília elfogadásával kapcsolatos tendenciákról és a hemofíliának a beteg életfelfogására gyakorolt hatásáról, segítse a faktorszintek megértését, a...
Olvass tovább...A Magyar Hemofília Egyesület nyílt, családi napot tart , hemofíliás gyermektáborában. Időpont: 2023. július 08. Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763 A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával...
Olvass tovább...
Adományozás
