Nincs lehetetlen! – avagy inhibitoros, mozgáskorlátozott hemofíliásként egy írországi konferencián

Szívünknek igazán kedves beszámolót szeretnénk megosztani tagtársainkkal. Ösztönző is egyben, és nem titkoltan kedvcsinálóul is ajánljuk mindenkinek Pápai Lajos inhibitioros hemofíliás betegtársunk írását, akinek sorain átsüt annak az embernek a lelkesedése, aki eddig élete során is sokszor lépte túl...

Olvass tovább...

Online Terápiás Klub

A Magyar Hemofília Egyesület közkívánatra meghirdette Terápiás klubját, melynek idei első rendezvényére 2020. február 22-én került sor Bálint Éva terapeuta vezetésével.  Örömmel vettük, hogy a résztvevők között a nők mellett eljöttek apukák és érintett férfi betegek is! A közös együttlét során,...

Olvass tovább...

30 év, 30 történet – 1990

1990   A Magyar Hemofília Egyesület idén ünnepli a 30. születésnapját! A méltó megemlékezés keretében, nosztalgikus múltidézés formájában szeretnénk megosztani a három évtized történetét. A hitelesség érdekében megosztjuk – főleg a kezdeteknél – az egyesületi jegyzőkönyvek kivonatát alátámasztva annak...

Olvass tovább...

COVID-19 – Tájékoztató

Kedves Betegtársak, Röviden szeretnénk Önöket tájékoztatni a COVID-19 vírus (koronavírus) miatt kialakult rendkívüli helyzettel kapcsolatban a hemofíliás közösséget érintő legfontosabb tudnivalókról. A NEAK megerősítette a kezelőhelyek felé, hogy a kezelőhelyekre a faktorok szállítása biztosított. A profilaxison levő betegek folyamatosan...

Olvass tovább...

MHE Ifjúsági hétvége 2020

Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal...

Olvass tovább...

Lendületben a fiatalok!

2019. március 30-án megjelent egy rövid tájékoztató cikk, melyben bemutatásra került az EHC (European Haemophilia Consortium) által támogatott Youth Fellowship Program. (A korábban megosztott információkat a linkre kattintva tekinthetik meg  A tavaly nyáron megrendezett első program a WISH (jelentése: óhajt,...

Olvass tovább...

Hemofíliáról – nem (csak) vérzékenyeknek

Szakszerű, de közérthető tájékoztatási anyag elérhetőségére szeretnénk felhívni betegtársaink figyelmét. A 3, egyenként háromperces, infografikás video közérthetően mutatja be a hemofília témakör legfontosabb kérdéseit dr. Zombori Mariann, a Heim Pál Gyermekkórház hematológus főorvosa tolmácsolásában. Hasznos ismereteket szerezhetnek mindazok, akik...

Olvass tovább...

Mobil ultrahang az Országos Hemofília Központban

Egyre több szakterületen sikerrel alkalmazott mobil ultrahang (UH) készülékkel bővült a Magyar Honvédség Egészségügyi Központ Országos Hemofília Központ eszközparkja. Az eszköz napi klinikai gyakorlati használatával tovább javul a hemofíliával élők életminősége. Az adomány támogatója a Roche Magyarország Kft.  A...

Olvass tovább...

30 év – 30 történet

A Magyar Hemofília Egyesület idén ünnepli a 30. születésnapját! A közelgő évforduló kapcsán nagyszabású vállalást tettünk. Az egyesület 1990. november 21-i megalapítása 30. évfordulójának megünneplését megelőzően 30 egymást követő, heti posztban szeretnénk felidézni az egyesület múltját. Minden héten az...

Olvass tovább...

Kaposvári István ‘B’ hemofíliás betegtársunktól búcsúzunk

A győri gondozóközpontból Dr. Vörös Katalin doktornő és a gondozóközpont munkatársai értesítettek bennünket Kaposvári István betegtársunk tavaly decemberi haláláról. "2019. december 27-én 65 éves korában elhunyt Kaposvári István „B" hemofíliás órásmester .Pityu, ahogy hemofíliás barátai és gondozói nevezték csupa...

Olvass tovább...