Lelkes csapat képviselte egyesületünket az idei Ritka Betegségek Világnapján. Standunknál több érdeklő szakembernek és hallgatónak meséltünk a vérzékenység különböző típusairól, illetve tapasztalatot cseréltünk más egyesületek képviselőivel. Kiadványainkat értő kezekbe juttattuk. A program során rendkívül izgalmas szakmai előadások mellett minden...
Olvass tovább...Időpont: 2026. március 7. (szombat) Időtartam: 10:00–12:30 Helyszín: Magyar Hemofília Egyesület irodája 1088 Budapest, Rákóczi út 29. Miről lesz szó? Az egészségügyi ellátás során kulcsfontosságú a hatékony együttműködés az orvossal. A beszélgetés során az alábbi kérdéseket járjuk körül: Hogyan...
Olvass tovább...Köszönünk mindent amit Dr. Kardos Mária PhD tett a hemofíliás betegekért! Nyugodjon békében! Nekrológ: Dr. Kardos Mária (1951-2026) Mély fájdalommal búcsúzunk Dr. Kardos Mária PhD gyermekgyógyász, gyermekonkológus, hematológus főorvostól, a hazai gyermekhematológia és hemofília-ellátás meghatározó alakjától. 1951.november 7-én született...
Olvass tovább...Kedves Tagtársak! Találkozzunk a Ritka Betegségek Világnapján! A Magyar Hemofília Egyesület kiállítóként fog részt venni, sok más egyesület mellett az idei különleges rendezvényen. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége idén ünnepli 20 éves jubileumát, aminek köszönhetően a...
Olvass tovább...Örömmel értesítünk benneteket, hogy a Magyar Hemofília Egyesület 2026-ban is megszervezi nyári táborait, amelyek a közösségről, a feltöltődésről és a közösen megélt élményekről szólnak. Rehabilitációs Gyermektábor – Balatonberény Kicsik: 2026. július 4–11. Nagyok: 2026. július 11–18. Családi nap: 2026....
Olvass tovább...A hagyományokhoz híven idén is megrendeztük Mikulás-ünnepségünket. Az idei eseménynek a Fővárosi Nagycirkusz adott otthont, ahol a Holle anyó című előadást tekintettük meg. Az előadás előtt azonban még közösen tölthettünk egy kis időt a gyerekekkel, Ungvári Edit, egyesületünk elnöke...
Olvass tovább...Egyesületünknél már hosszú évek óta kiemelt figyelmet fordítunk a nők és a vérzékenység kapcsolatára, amely téma nemzetközi szinten is egyre hangsúlyosabbá válik. Nálunk évek óta megrendezésre kerül a női hétvége, ahol a hölgyeké a főszerep. Bár a hemofília elsősorban...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk a 18 év alatti vérzékeny gyerekeket, testvéreiket, családjukat egyesületünk 2025-ös Mikulás rendezvényére! Időpont: 2025. december 14. vasárnap 14 órától kb. 17 óráig Helyszín: Fővárosi Nagycirkusz Cím: Budapest, Állatkerti krt. 12/a, 1146 Kísérők: Gyermekenként maximum 2 fő Program: A program kezdetén egy különteremben várunk...
Olvass tovább...Az idei EHC (European Haemophilia Consortium) éves konferenciáján Bécsben vettünk részt. Érdekesség, hogy Ausztriában kilenc kezelőközpont működik, és a legtöbb hemofíliás beteg 3060 év közötti. Hozzánk hasonlóan ők is szerveznek nyári gyerektábort és különböző programokat az egyesület tagjainak, ám...
Olvass tovább...Szeptemberben megtisztelő lehetőség adatott meg számomra, szeretett egyesületünket képviselhettem az AIPM (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete) betegszervezeti meetupján, másodmagam társaságában. Kingával együtt vettem részt a rendezvényen, ám vele szemben én még nem vettem részt hasonló eseményen egyesületünk nevében, ezért különös izgatottsággal...
Olvass tovább...
Adományozás
