Gyászhír – elhunyt dr. Losonczy Hajna

Megrendüléssel adjuk közre Losonczy Hajna professzor asszony halálhírét a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar által közzétett megemlékezéssel: http://old.aok.pte.hu/hu/hirek/hir/14046 Példaértékű orvostudós, méltóságteljes egyéniség távozott. Személyében nagytudású hematológust vesztett el az orvos- és betegtársadalom, aki számos pályatársával együtt meghatározó jelentőségű munkát...

Olvass tovább...

Ifjúsági hétvége 2021

Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal...

Olvass tovább...

Érzékeny vérzékeny történet II.

Érzékeny vérzékeny történetek 2. Márciusban elkezdett három részes történet mesélésünk második részét adjuk közre. Időközben – ígéretünk szerint – beszámoltunk a 2021. évi faktor tender eredményéről, kiemelve a B hemofíliások számára elérhetővé váló megnövelt vagy hosszított féléletidejű, rekombináns faktorkoncentrátumot,...

Olvass tovább...

Rehabilitácós Gyerektábor 2021

Kedves Szülők, Fiatalok! A Magyar Hemofília Egyesület a tavalyi évhez hasonlóan idén is a vadregényes Pelikán házban rendezi meg nyári gyermektáborát: A tábor két turnusban zajlik: 2021. július 10-17 között első turnus, 7-14 éves korosztály   2021. július 17-24...

Olvass tovább...

Közgyűlési meghívó 2021

Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést 2021-ben is online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű...

Olvass tovább...

Hemofília Világnap – emlékezzünk és ünnepeljünk

Hemofília Világnap – emlékezzünk és ünnepeljünk Egy évvel ezelőtt úgy emlékeztünk meg április 17-ről, a Hemofília Világnapjáról, hogy éppen csak elkezdődött a COVID-19 vírus tombolása. Nem tudtuk még, hogy mi áll előttünk, a világ előtt. Sok volt a félelem,...

Olvass tovább...

A „hemofília B” kezelésének fejlődése a kezdetektől napjainkig

A legfontosabb hír mindig a kezelés minőségének javulásával összefüggő újdonság, így a közeledő világnaphoz is kapcsolódva adjuk közre dr. Zombori Marianna főorvosnő írását a most a „B” hemofíliás betegek kezelésében elérhető jelenleg leghatékonyabb, hosszúhatású készítményekről.   A „hemofília B”...

Olvass tovább...

Ritka Nap-hoz kapcsolódva – egy érzékeny vérzékeny történet

A Magyar Hemofília Egyesület – a vérzékenységgel, mint ritka betegséggel élőket képviselő egyesület – tagja a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének, a RIROSZ-nak. A RIROSZ elkötelezett a hazánkban élő kb. 800 000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő...

Olvass tovább...

Ifjúsági hétvége – visszatekintés

A tavalyi évben is megrendezésre került a Magyar Hemofília Egyesület egyik nemrég elindított programja, az Ifjúsági Hétvége. Az esemény megszervezése mögötti indokok egészen Nyári Gyermektáborunkig vezethetők vissza. Ezen táborokban a hemofíliával kapcsolatos elméleti és gyakorlati ismeretek elsajátításán túl, a...

Olvass tovább...

Családi & Senior tábor jelentkezés 2021

Jó hírrel jelentkezünk, ebben évben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior & Családi tábor. A tábort családok és idősebb, nehezen mozgó betegtársaink számára rendezzük. A nyaralók felszereltsége, kialakítása lehetőséget kínál a kisgyerekesek részére is egy...

Olvass tovább...