Minőségi változás – Új terápia – szabad élet

1972-es születésű Hemofília „A”, VIII-as faktor hiányos, inhibitoros (faktorellenes gátlótest) vérzékeny beteg vagyok. Már régóta a VIII-as faktor és inhibitorai megkerülésével (bypass) ható szerekkel kezeltek. Ez azt jelentette, hogy heti három alkalommal, minden gyógytorna előtt, kaptam egy kisebb adagot....

Olvass tovább...

Érzékeny vérzékeny történet III.

Pisti is az esetek körülbelül azon 30 százalékába tartozik, ahol nem mutatható ki családi előfordulás, vagyis új mutáció következménye a betegség kialakulása. Első gyerekként egy teljesen problémamentes terhesség és szülés után az első furcsa jelek akkor mutatkoztak, amikor egy,...

Olvass tovább...

Tájékoztatás Refacto AF készítmény ellátással kapcsolatban

Több betegtársunk kereste meg az egyesületet, hogy a kezelőhelyeken nem kapták meg a szokásos 2-3 havi faktor mennyiséget a Refacto AF készítményből. A pontos tájékoztatás érdekében az alábbiakban megosztjuk az ellátással kapcsolatos tudnivalókat. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő („NEAK”) –...

Olvass tovább...

Kromplák Andrásra emlékezünk

Újabb tagtársunk távozott közülünk: Kromplák András 2021. november 21.-én, súlyos betegsége következtében elhunyt. András 1958-ban született Kemecsén. Általános iskoláit követően a budapesti bentlakásos intézetben tanulta ki szakmáját, a bőrdíszművességet. Az intézetben nevelkedést az akkori kezelési körülmények indokolták. Megnősült, feleségével,...

Olvass tovább...

Csocsóbajnokság – Vándorkupa

Szeretettel meghívjuk a 18 évet betöltött tagtársainkat egy baráti csocsóversenyre! Ezzel hagyományt szeretnénk elindítani, s a győztes bajnokok egy vándorkupát vihetnek haza, melynek egy éven át gondját kell viselni,… a következő kihívásig! Nevezni párokban lehet, csak tagtársaknak, de szurkolókat...

Olvass tovább...

Terápiás klub – Főszerepben a fiatalok

Kedves Fiatalok! 2021. november 21-én, vasárnap délután egy kötetlen beszélgetésre hívunk benneteket. A témákat ti hozzátok. Beszélhetünk mindenről (bizonyos határig 🙂 ), ami érdekel és amiről talán még soha senkivel nem beszélgettél. Iskola, beilleszkedés, pályaválasztás, életmód, párkapcsolat, párválasztás, családalapítás,...

Olvass tovább...

Női hétvége újratöltve – a feltöltődésért!

A két alkalommal, nagy sikerrel megrendezett, majd a járványügyi helyzet miatt személyes találkozóként kényszerszünetet tartó „Nők és a vérzékenység” témájú rendezvényünket ismét meghirdetjük. Várjuk a felnőtt vérzékeny, vérzékenységet genetikusan hordozó hölgyeket, vérzékeny gyerekek anyukáit, vérzékeny felnőttek feleségeit maximum 20...

Olvass tovább...

Látogatás a Fővárosi Állat- és Növénykertbe

Szeretettel meghívjuk minden kedves gyermek és felnőtt tagtársunkat – kicsiket és nagyokat – November 6-án 9:30-tól egy közös látogatásra a Fővárosi Állat- és Növénykertbe! Közösen részt veszünk a 10 órakor kezdődő, “Állatkerti műemlék sétán”, utána szabad program. A vérzékeny...

Olvass tovább...

Gyászhír – elhunyt dr. Losonczy Hajna

Megrendüléssel adjuk közre Losonczy Hajna professzor asszony halálhírét a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar által közzétett megemlékezéssel: http://old.aok.pte.hu/hu/hirek/hir/14046 Példaértékű orvostudós, méltóságteljes egyéniség távozott. Személyében nagytudású hematológust vesztett el az orvos- és betegtársadalom, aki számos pályatársával együtt meghatározó jelentőségű munkát...

Olvass tovább...

Ifjúsági hétvége 2021

Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal...

Olvass tovább...