Azoknak az idősebb haemophiliásoknak, akiknek sajnos már komolyabb izületi problémái vannak (haemophilia, a járást súlyosan korlátozó nagy ízületi merevséggel; haemophiliás arthrophatia, BNO kód: M362), lehetőségük van súlyos fogyatékossági támogatást igényelni. Ennek havi összege jelenleg 35.214,-Ft, amelyet minden évben a...
Olvass tovább...Lelkes csapat képviselte egyesületünket az idei Ritka Betegségek Világnapján. Standunknál több érdeklő szakembernek és hallgatónak meséltünk a vérzékenység különböző típusairól, illetve tapasztalatot cseréltünk más egyesületek képviselőivel. Kiadványainkat értő kezekbe juttattuk. A program során rendkívül izgalmas szakmai előadások mellett minden...
Olvass tovább...Időpont: 2026. március 7. (szombat) Időtartam: 10:00–12:30 Helyszín: Magyar Hemofília Egyesület irodája 1088 Budapest, Rákóczi út 29. Miről lesz szó? Az egészségügyi ellátás során kulcsfontosságú a hatékony együttműködés az orvossal. A beszélgetés során az alábbi kérdéseket járjuk körül: Hogyan...
Olvass tovább...Köszönünk mindent amit Dr. Kardos Mária PhD tett a hemofíliás betegekért! Nyugodjon békében! Nekrológ: Dr. Kardos Mária (1951-2026) Mély fájdalommal búcsúzunk Dr. Kardos Mária PhD gyermekgyógyász, gyermekonkológus, hematológus főorvostól, a hazai gyermekhematológia és hemofília-ellátás meghatározó alakjától. 1951.november 7-én született...
Olvass tovább...Kedves Tagtársak! Találkozzunk a Ritka Betegségek Világnapján! A Magyar Hemofília Egyesület kiállítóként fog részt venni, sok más egyesület mellett az idei különleges rendezvényen. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége idén ünnepli 20 éves jubileumát, aminek köszönhetően a...
Olvass tovább...Örömmel értesítünk benneteket, hogy a Magyar Hemofília Egyesület 2026-ban is megszervezi nyári táborait, amelyek a közösségről, a feltöltődésről és a közösen megélt élményekről szólnak. Rehabilitációs Gyermektábor – Balatonberény Kicsik: 2026. július 4–11. Nagyok: 2026. július 11–18. Családi nap: 2026....
Olvass tovább...A hagyományokhoz híven idén is megrendeztük Mikulás-ünnepségünket. Az idei eseménynek a Fővárosi Nagycirkusz adott otthont, ahol a Holle anyó című előadást tekintettük meg. Az előadás előtt azonban még közösen tölthettünk egy kis időt a gyerekekkel, Ungvári Edit, egyesületünk elnöke...
Olvass tovább...Egyesületünknél már hosszú évek óta kiemelt figyelmet fordítunk a nők és a vérzékenység kapcsolatára, amely téma nemzetközi szinten is egyre hangsúlyosabbá válik. Nálunk évek óta megrendezésre kerül a női hétvége, ahol a hölgyeké a főszerep. Bár a hemofília elsősorban...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk a 18 év alatti vérzékeny gyerekeket, testvéreiket, családjukat egyesületünk 2025-ös Mikulás rendezvényére! Időpont: 2025. december 14. vasárnap 14 órától kb. 17 óráig Helyszín: Fővárosi Nagycirkusz Cím: Budapest, Állatkerti krt. 12/a, 1146 Kísérők: Gyermekenként maximum 2 fő Program: A program kezdetén egy különteremben várunk...
Olvass tovább...Az idei EHC (European Haemophilia Consortium) éves konferenciáján Bécsben vettünk részt. Érdekesség, hogy Ausztriában kilenc kezelőközpont működik, és a legtöbb hemofíliás beteg 3060 év közötti. Hozzánk hasonlóan ők is szerveznek nyári gyerektábort és különböző programokat az egyesület tagjainak, ám...
Olvass tovább...
Adományozás
