Közgyűlési meghívó 2021

Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést 2021-ben is online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű...

Olvass tovább...

Hemofília Világnap – emlékezzünk és ünnepeljünk

Hemofília Világnap – emlékezzünk és ünnepeljünk Egy évvel ezelőtt úgy emlékeztünk meg április 17-ről, a Hemofília Világnapjáról, hogy éppen csak elkezdődött a COVID-19 vírus tombolása. Nem tudtuk még, hogy mi áll előttünk, a világ előtt. Sok volt a félelem,...

Olvass tovább...

A „hemofília B” kezelésének fejlődése a kezdetektől napjainkig

A legfontosabb hír mindig a kezelés minőségének javulásával összefüggő újdonság, így a közeledő világnaphoz is kapcsolódva adjuk közre dr. Zombori Marianna főorvosnő írását a most a „B” hemofíliás betegek kezelésében elérhető jelenleg leghatékonyabb, hosszúhatású készítményekről.   A „hemofília B”...

Olvass tovább...

Ritka Nap-hoz kapcsolódva – egy érzékeny vérzékeny történet

A Magyar Hemofília Egyesület – a vérzékenységgel, mint ritka betegséggel élőket képviselő egyesület – tagja a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének, a RIROSZ-nak. A RIROSZ elkötelezett a hazánkban élő kb. 800 000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő...

Olvass tovább...

Ifjúsági hétvége – visszatekintés

A tavalyi évben is megrendezésre került a Magyar Hemofília Egyesület egyik nemrég elindított programja, az Ifjúsági Hétvége. Az esemény megszervezése mögötti indokok egészen Nyári Gyermektáborunkig vezethetők vissza. Ezen táborokban a hemofíliával kapcsolatos elméleti és gyakorlati ismeretek elsajátításán túl, a...

Olvass tovább...

Családi & Senior tábor jelentkezés 2021

Jó hírrel jelentkezünk, ebben évben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior & Családi tábor. A tábort családok és idősebb, nehezen mozgó betegtársaink számára rendezzük. A nyaralók felszereltsége, kialakítása lehetőséget kínál a kisgyerekesek részére is egy...

Olvass tovább...

Covid-19 védőoltás információk

Az elmúlt napokban sok kérdés érkezett hozzánk azzal kapcsolatban, hogy a hemofíliások számára melyik COVID elleni védőoltás javasolt és esetleg melyik nem. Legutóbbi „Szombati klub” programunkon – amelynek hangfelvétele meghallgatható az alábbi linken– dr. Zombori Marianna, a Heim Pál...

Olvass tovább...

Megjelent a Hemofília újság 5. száma

A pandémiás időszak(ok) nehézségei ellenére nagy örömmel adjuk közre, hogy megjelent a Hemofília újság aktuális lapszáma! A Magyar Hemofília Egyesület fennállásának 30 éves évfordulójának méltó megünneplése ugyan elmaradt, de számos, korábbi egyesületi programról hírt adunk a kezelési lehetőségekben történt...

Olvass tovább...

Legutóbbi Szombati Klub rendezvényünk hangfelvétele

2021. január 30-án, délután, Online Klub című rendezvényünkön vendégünk volt dr. Zombori Marianna, a Heim Pál Gyermekkórház hematológus főorvosa. A beszélgetésen sorra vettük azokat a kérdéseket, amelyek – a kapott levelek és egyéb megkeresések szerint – sokunkat foglalkoztatnak, a...

Olvass tovább...

Rehabilitácós Gyerektábor 2021

Kedves Szülők, Fiatalok! A Magyar Hemofília Egyesület a tavalyi évhez hasonlóan idén is a vadregényes Pelikán házban rendezi meg nyári gyermektáborát: A tábor két turnusban zajlik: 2021. július 10-17 között első turnus, 7-14 éves korosztály   2021. július 17-24...

Olvass tovább...