Kedves Betegtársaink, Tagtársaink, Érdeklődők! Önöknek lehetőségük van a befizetett személyi jövedelemadójuk (SZJA) 1 százalékát felajánlani valamely civil szervezet számára. Kérjük Önöket, támogassák a Magyar Hemofília Egyesület közhasznú munkáját a személyi jövedelemadójuk 1 százalékával. A felajánláshoz két adat szükséges:...
Olvass tovább...Köszönjük a biztató visszajelzéseket a 2020.04.04-én a virtuális térben megtartott terápiás foglalkozásunkkal kapcsolatban. A résztvevők megerősítettek bennünket abban, hogy segítséget jelentett a foglalkozás a kényszerű bezártság elfogadásában. A jelenlegi helyzetben különösen fontosnak tartjuk a mentális egészség megőrzését, így tovább...
Olvass tovább...Április 17. a Hemofília Világnapja! 1989. óta évről-évre egyre hangsúlyosabban van jelen a köztudatban ez a jeles nap: a médiában, a betegszervezetek honlapjain világszerte és tavaly már nálunk is több fórumon. Megjelent egy kiemelt Index cikk a betegségünkről –...
Olvass tovább...Nosztalgikus időutazásunkat folytassuk a megalakulást követő év krónikájával. A hitelesség forrásául továbbra is a rendelkezésre álló közgyűlési jegyzőkönyvek szolgálnak. Sajnos fotókat, egyéb dokumentumot nem tudtunk fellelni. Továbbra is örömmel fogadjuk, ha valaki küld a hőskorból megosztható fényképet, amelyet időponttól...
Olvass tovább...Szívünknek igazán kedves beszámolót szeretnénk megosztani tagtársainkkal. Ösztönző is egyben, és nem titkoltan kedvcsinálóul is ajánljuk mindenkinek Pápai Lajos inhibitioros hemofíliás betegtársunk írását, akinek sorain átsüt annak az embernek a lelkesedése, aki eddig élete során is sokszor lépte túl...
Olvass tovább...A Magyar Hemofília Egyesület közkívánatra meghirdette Terápiás klubját, melynek idei első rendezvényére 2020. február 22-én került sor Bálint Éva terapeuta vezetésével. Örömmel vettük, hogy a résztvevők között a nők mellett eljöttek apukák és érintett férfi betegek is! A közös együttlét során,...
Olvass tovább...1990 A Magyar Hemofília Egyesület idén ünnepli a 30. születésnapját! A méltó megemlékezés keretében, nosztalgikus múltidézés formájában szeretnénk megosztani a három évtized történetét. A hitelesség érdekében megosztjuk – főleg a kezdeteknél – az egyesületi jegyzőkönyvek kivonatát alátámasztva annak...
Olvass tovább...Kedves Betegtársak, Röviden szeretnénk Önöket tájékoztatni a COVID-19 vírus (koronavírus) miatt kialakult rendkívüli helyzettel kapcsolatban a hemofíliás közösséget érintő legfontosabb tudnivalókról. A NEAK megerősítette a kezelőhelyek felé, hogy a kezelőhelyekre a faktorok szállítása biztosított. A profilaxison levő betegek folyamatosan...
Olvass tovább...Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal...
Olvass tovább...2019. március 30-án megjelent egy rövid tájékoztató cikk, melyben bemutatásra került az EHC (European Haemophilia Consortium) által támogatott Youth Fellowship Program. (A korábban megosztott információkat a linkre kattintva tekinthetik meg A tavaly nyáron megrendezett első program a WISH (jelentése: óhajt,...
Olvass tovább...
Adományozás
