Hasonló üdvözléseket, köszöntéseket mondhattunk volna egymásnak, ha az idén november 21-én, a 30 éves egyesület megünneplésére tervezett rendezvények megvalósulhattak volna. Fájdalmas kezdő mondat ez egy szülinapi köszöntésben, és rossz szájízzel említjük a hivatkozást, amiért nincs nagy betegtársi találkozó tortával,...
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével...
Olvass tovább...A mögöttünk lévő néhány hónapos járványhelyzetből adódóan a megszokottnál is kevesebb mozgásra volt lehetőség, pedig izmaink, ízületeink karbantartása, általános fizikai állapotunk megőrzése, javítása nagyon fontos lenne. Megkértük Hódos Adriennt, a Honvéd kórház hemofíliás betegekkel is foglalkozó gyógytornászát, hogy állítson...
Olvass tovább...Korábban meghirdetett nyári programjaink megszervezését, elindítását is bizonytalanná tette a koronavírus járvány kialakulása. Terveink szerint a kormányzat jelenlegi intézkedéseivel és tagjaink előzetes jelentkezésével, véleménynyilvánításával összhangban valamennyi nyári programunkat elindítjuk. A jövőben is folyamatosan figyelemmel kísérjük a járványhelyzet alakulását, programjaink...
Olvass tovább...A korábban meghirdetett Családi táborunkat is befolyásolja a jelenlegi, koronavírus helyzet. Egyesületünk változatlan formában vállalja a tábor megszervezését, bonyolítását. A szálláshelyünket üzemeltető cég tájékoztatása szerint jelenleg is folyamatosan fogadnak vendégeket nyaralóházaikba, mindent megtesznek a nyaralóvendégek nyugalma és biztonsága érdekében. ...
Olvass tovább...Kedves Tagtársaink, táborozni vágyó Gyerekek! Idén is nagy lendülettel vetettük magunkat a Nyári Rehabilitációs Gyermektáborunk szervezésébe, ám ahogy mindent, ezt is befolyásolja a COVID-19 vírus miatt kihirdetett veszélyhelyzet. Mi bizakodóan nézünk a nyárra, igyekszünk mindent terv szerint megvalósítani, ám...
Olvass tovább...Mit szólnátok, ha a következő terápiás klubot már az egyesületi irodában tartanánk! – dobta fel a kérdést elnökünk néhány napja, a járványügyi intézkedésekben történt „lazítás” okán. Valóban: mit szólnátok, mit szólnának a lehetőséghez, hogy a személyes találkozó erejével támogatva,...
Olvass tovább...Kedves Betegtársaink, Tagtársaink, Érdeklődők! Önöknek lehetőségük van a befizetett személyi jövedelemadójuk (SZJA) 1 százalékát felajánlani valamely civil szervezet számára. Kérjük Önöket, támogassák a Magyar Hemofília Egyesület közhasznú munkáját a személyi jövedelemadójuk 1 százalékával. A felajánláshoz két adat szükséges:...
Olvass tovább...Köszönjük a biztató visszajelzéseket a 2020.04.04-én a virtuális térben megtartott terápiás foglalkozásunkkal kapcsolatban. A résztvevők megerősítettek bennünket abban, hogy segítséget jelentett a foglalkozás a kényszerű bezártság elfogadásában. A jelenlegi helyzetben különösen fontosnak tartjuk a mentális egészség megőrzését, így tovább...
Olvass tovább...Április 17. a Hemofília Világnapja! 1989. óta évről-évre egyre hangsúlyosabban van jelen a köztudatban ez a jeles nap: a médiában, a betegszervezetek honlapjain világszerte és tavaly már nálunk is több fórumon. Megjelent egy kiemelt Index cikk a betegségünkről –...
Olvass tovább...