A Magyar Hemofília Egyesület – a vérzékenységgel, mint ritka betegséggel élőket képviselő egyesület – tagja a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének, a RIROSZ-nak. A RIROSZ elkötelezett a hazánkban élő kb. 800 000 ritka és veleszületett rendellenességgel élő...
Olvass tovább...A tavalyi évben is megrendezésre került a Magyar Hemofília Egyesület egyik nemrég elindított programja, az Ifjúsági Hétvége. Az esemény megszervezése mögötti indokok egészen Nyári Gyermektáborunkig vezethetők vissza. Ezen táborokban a hemofíliával kapcsolatos elméleti és gyakorlati ismeretek elsajátításán túl, a...
Olvass tovább...Jó hírrel jelentkezünk, ebben évben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior & Családi tábor. A tábort családok és idősebb, nehezen mozgó betegtársaink számára rendezzük. A nyaralók felszereltsége, kialakítása lehetőséget kínál a kisgyerekesek részére is egy...
Olvass tovább...Az elmúlt napokban sok kérdés érkezett hozzánk azzal kapcsolatban, hogy a hemofíliások számára melyik COVID elleni védőoltás javasolt és esetleg melyik nem. Legutóbbi „Szombati klub” programunkon – amelynek hangfelvétele meghallgatható az alábbi linken– dr. Zombori Marianna, a Heim Pál...
Olvass tovább...A pandémiás időszak(ok) nehézségei ellenére nagy örömmel adjuk közre, hogy megjelent a Hemofília újság aktuális lapszáma! A Magyar Hemofília Egyesület fennállásának 30 éves évfordulójának méltó megünneplése ugyan elmaradt, de számos, korábbi egyesületi programról hírt adunk a kezelési lehetőségekben történt...
Olvass tovább...2021. január 30-án, délután, Online Klub című rendezvényünkön vendégünk volt dr. Zombori Marianna, a Heim Pál Gyermekkórház hematológus főorvosa. A beszélgetésen sorra vettük azokat a kérdéseket, amelyek – a kapott levelek és egyéb megkeresések szerint – sokunkat foglalkoztatnak, a...
Olvass tovább...Az elmúlt napokban sok kérdés érkezett hozzánk a COVID-19 védőoltással kapcsolatban. Tájékoztatást kértünk dr. Zombori Mariannától, a Heim Pál Gyermekkórház főorvosától és dr. Nemes László főorvostól, az Országos Haemophilia Központ vezetőjétől az oltással kapcsolatos tudnivalókról. A Hemofília Világszövetség (WFH...
Olvass tovább...Magunk mögött hagytuk a valószínűleg mindenkit nagy próbatételek elé állító 2020-as évet, de a nagy fellélegzés még várat magára. A jelenlegi helyzetben, vérzékeny betegtársainkban is sok orvosi kérdés merülhet fel, legfőképpen a COVID-19 védőoltással kapcsolatban, ezért felkértük dr. Zombori...
Olvass tovább...COVID-19 fertőzés okozta tüdőkomplikáció és kórházi gyógykezelés egy Hemofília-B páciens szemszögéből Írta: Pap-Gaudi Gergő, 2020.11. 23. Budapest Hadd mutatkozzak be. Pap-Gaudi Gergő vagyok, 27 éves, 11%-os faktorszintű Hemofília B beteg. Háromévesen egy orrmandula műtét után kerültem gondozásra a...
Olvass tovább...Kedves gyermekkorú betegtársaink! A Mikulás értesített bennünket, hogy az elmúlt évekhez hasonlóan idén is készített egy kis meglepetést számotokra. 14 év alatti betegtársainkat egy Mikulás csomag várja megszokott kezelőközpontjukban. Ha legközelebb mentek a kezelőközpontba, a szokásos faktorkészítmények mellett egy...
Olvass tovább...
Adományozás
