Magunk mögött hagytuk a valószínűleg mindenkit nagy próbatételek elé állító 2020-as évet, de a nagy fellélegzés még várat magára. A jelenlegi helyzetben, vérzékeny betegtársainkban is sok orvosi kérdés merülhet fel, legfőképpen a COVID-19 védőoltással kapcsolatban, ezért felkértük dr. Zombori...
Olvass tovább...COVID-19 fertőzés okozta tüdőkomplikáció és kórházi gyógykezelés egy Hemofília-B páciens szemszögéből Írta: Pap-Gaudi Gergő, 2020.11. 23. Budapest Hadd mutatkozzak be. Pap-Gaudi Gergő vagyok, 27 éves, 11%-os faktorszintű Hemofília B beteg. Háromévesen egy orrmandula műtét után kerültem gondozásra a...
Olvass tovább...Kedves gyermekkorú betegtársaink! A Mikulás értesített bennünket, hogy az elmúlt évekhez hasonlóan idén is készített egy kis meglepetést számotokra. 14 év alatti betegtársainkat egy Mikulás csomag várja megszokott kezelőközpontjukban. Ha legközelebb mentek a kezelőközpontba, a szokásos faktorkészítmények mellett egy...
Olvass tovább...Hasonló üdvözléseket, köszöntéseket mondhattunk volna egymásnak, ha az idén november 21-én, a 30 éves egyesület megünneplésére tervezett rendezvények megvalósulhattak volna. Fájdalmas kezdő mondat ez egy szülinapi köszöntésben, és rossz szájízzel említjük a hivatkozást, amiért nincs nagy betegtársi találkozó tortával,...
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével...
Olvass tovább...A mögöttünk lévő néhány hónapos járványhelyzetből adódóan a megszokottnál is kevesebb mozgásra volt lehetőség, pedig izmaink, ízületeink karbantartása, általános fizikai állapotunk megőrzése, javítása nagyon fontos lenne. Megkértük Hódos Adriennt, a Honvéd kórház hemofíliás betegekkel is foglalkozó gyógytornászát, hogy állítson...
Olvass tovább...Korábban meghirdetett nyári programjaink megszervezését, elindítását is bizonytalanná tette a koronavírus járvány kialakulása. Terveink szerint a kormányzat jelenlegi intézkedéseivel és tagjaink előzetes jelentkezésével, véleménynyilvánításával összhangban valamennyi nyári programunkat elindítjuk. A jövőben is folyamatosan figyelemmel kísérjük a járványhelyzet alakulását, programjaink...
Olvass tovább...A korábban meghirdetett Családi táborunkat is befolyásolja a jelenlegi, koronavírus helyzet. Egyesületünk változatlan formában vállalja a tábor megszervezését, bonyolítását. A szálláshelyünket üzemeltető cég tájékoztatása szerint jelenleg is folyamatosan fogadnak vendégeket nyaralóházaikba, mindent megtesznek a nyaralóvendégek nyugalma és biztonsága érdekében. ...
Olvass tovább...Kedves Tagtársaink, táborozni vágyó Gyerekek! Idén is nagy lendülettel vetettük magunkat a Nyári Rehabilitációs Gyermektáborunk szervezésébe, ám ahogy mindent, ezt is befolyásolja a COVID-19 vírus miatt kihirdetett veszélyhelyzet. Mi bizakodóan nézünk a nyárra, igyekszünk mindent terv szerint megvalósítani, ám...
Olvass tovább...Mit szólnátok, ha a következő terápiás klubot már az egyesületi irodában tartanánk! – dobta fel a kérdést elnökünk néhány napja, a járványügyi intézkedésekben történt „lazítás” okán. Valóban: mit szólnátok, mit szólnának a lehetőséghez, hogy a személyes találkozó erejével támogatva,...
Olvass tovább...
Adományozás
