Hemofília Világnap – emlékezzünk és ünnepeljünk

Hemofília Világnap – emlékezzünk és ünnepeljünk

Egy évvel ezelőtt úgy emlékeztünk meg április 17-ről, a Hemofília Világnapjáról, hogy éppen csak elkezdődött a COVID-19 vírus tombolása. Nem tudtuk még, hogy mi áll előttünk, a világ előtt. Sok volt a félelem, a bizonytalanság az ismeretlennel szemben. Akkor még azt gondoltuk, hogy néhány fegyelmezetten viselt, bezárkózással töltött hónap alatt túl leszünk az egészen, csak ki kell bírni. Akkor azt írtuk, hogy most nem tudunk egyesületi programokat szervezni, de majd novemberben, a Magyar Hemofília Egyesület fennállásának 30 éves évfordulóján bepótoljuk. Aztán máshogy alakult a pandémiás helyzet is, az évforduló is, és be kellett látnunk, hogy az idei világnapot sem tudjuk betegtársainkkal együtt ünnepelni. Még mindig korlátozások vannak, egy nagyon sok fáradsággal, bizonytalansággal, rengeteg veszteséggel teli év után. Megváltoztak az értékrendek, megmérettek társas kapcsolatok, ki kellett próbálnunk magunkat soha el nem képzelt helyzetekben. Sokan elvesztették szeretteiket, sokan a munkájukat és a megélhetésük is veszélybe került. Végsőkig fásult, elkeseredett emberek próbálják túlélni a mindennapokat. Felfoghatatlannak tűnő, szinte feldolgozhatatlan veszteségek!

Ebben az időszakban arra törekedtünk, hogy a magunk módján, a rendelkezésünkre álló lehetőségeinkkel segítsük a hozzánk fordulókat. Folyamatosan tájékoztatást adtunk a faktorellátással, a vírus elleni védekezéssel és később az oltásokkal kapcsolatban, online terápiás klubbal lehetőséget teremtettünk a lelki egészség megőrzésére, a feszültségek ilyen fajta feloldására. Nyár elején, amikor már levonulóban volt a vírus – most már tudjuk első hulláma – nagy örömmel jelentettük be a gyerek- és családi táborokat, amelyeket szerencsére meg is tudtunk rendezni.  Milyen jó is visszanézni ezeket a felszabadult hangulatú, boldog képeket, visszaolvasni a köszönő e-maileket! Talán nem túlzás azt mondani, hogy ezek voltak a tavalyi évben az igazi, közös ünnepnapok az egyesületi tagok életében.

Szomorúra sikerült ez a világnapi megemlékezés, mivel nem tudjuk kivonni magunkat a napi történések hatása alól. Ennek ellenére büszkének lenni, magunkat, mint fegyelmezetten, együttműködően viselkedő csoportot ünnepelni igenis kell! 30 év alatt annyi eredményt ért el az egyesület, amiért nemcsak jeles évfordulókon, de akár minden nap büszkének kell lennünk magunkra: a folyamatosan korszerűsödő faktorkészítmények elérhetősége, amellyel Európa és a Világ élvonalába tartozunk, a kontrollált otthoni kezelések kiharcolása, az öninjekciózást megtanító gyerektáborok, a folyamatos gyógytorna szolgáltatás, a támogatási program – hogy csak néhány, de nagyon jelentős eredményt említsek. Az egészségügyben döntéshozók nagyon kevés betegszervezetet vesznek annyira komolyan, hogy rendszeresen kapcsolatot tartanak velük és a készítmények beszerzési eljárásainál is meghívják képviselőiket megfigyelőknek.  Ezeket az alapítók, és a hemofíliásokért folyamatosan tenni akaró önkéntesek vívták ki és viszik a hátukon a mai napig. Világszinten is nagyon kevés, ennyire eredményesen működő civil szervezet létezik, mint a hemofíliás szervezetek, és köztük a Magyar Hemofília Egyesület.

Az egészségügyi kormányzat továbbra is biztosítja hatékony gyógyszereink elérhetőségét, amelyet a nemrégiben lezárult és közzétett faktorbeszerzési tárgyalások eredményei igazolnak:

Április 17. a Hemofília Világnapja. Az idei év is csak az online ünneplésről, megemlékezésről szólhat ugyan, de nagy örömmel osztjuk meg, hogy az elmúlt évek gyakorlatát követve idén is kaptunk egy kis médiafigyelmet. A Duna TV Családbarát Magazin műsorában egy rövid beszélgetésre hívták meg dr. Zombori Marianna főorvosnőt és hemofíliás gyerek szülőjeként Virágh Viát, egyesületünk alelnökét (az adás visszanézhető linkje). Illetve amennyiben nem értesültek róla olvassák el dr. Zombori Marianna írását a „B” hemofíliás betegek kezelésében elérhető jelenleg leghatékonyabb, hosszúhatású készítményekről (teljes cikk)

A jelenünket meghatározó pandémiás időszakban az egyesülethez forduló segítségkérések és a kezelőhelyektől kapott tájékoztatás alapján betegtársaink jól vették az akadályokat, és szerencsére nagyon kevesen fertőződtek vagy betegedtek meg súlyosan. Ezekben az időkben, amikor az egészségügyi dolgozók sokszorosan a teljesítőképességük határán felül helyt állnak, ezzel is segíthetünk, és sokat tehetünk a járvány mielőbbi megfékezésében. És ha már világnap: történjen említés ehelyütt az egészségügyi világnapról is, köszönetet mondva minden orvosnak, ápolónak, gyógytornásznak. Az ENSZ 1948. április 7-én alapította meg a WHO-t, az Egészségügyi Világszervezetet, amely a világnap dátuma.

Ünnepeljük együtt továbbra is a virtuális térben – akár a Hemofília Világszövetség (www.wfh.org) honlapján angolul és franciául elérhető tartalmak között szemezgetve, vagy úgy, hogy április 17-én piros színbe öltözünk és a Facebook profilképünket a #WHD2021 keretével frissítjük (LINK).

Bízunk benne, hogy hamarosan személyesen is tudunk találkozni, és a meghirdetett nyári táborokat már a járványt magunk mögött hagyva élvezhetik tagtársaink.