Több betegtársunk kereste meg az egyesületet, hogy a kezelőhelyeken nem kapták meg a szokásos 2-3 havi faktor mennyiséget a Refacto AF készítményből. A pontos tájékoztatás érdekében az alábbiakban megosztjuk az ellátással kapcsolatos tudnivalókat. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő („NEAK”) –...
Olvass tovább...Újabb tagtársunk távozott közülünk: Kromplák András 2021. november 21.-én, súlyos betegsége következtében elhunyt. András 1958-ban született Kemecsén. Általános iskoláit követően a budapesti bentlakásos intézetben tanulta ki szakmáját, a bőrdíszművességet. Az intézetben nevelkedést az akkori kezelési körülmények indokolták. Megnősült, feleségével,...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk a 18 évet betöltött tagtársainkat egy baráti csocsóversenyre! Ezzel hagyományt szeretnénk elindítani, s a győztes bajnokok egy vándorkupát vihetnek haza, melynek egy éven át gondját kell viselni,… a következő kihívásig! Nevezni párokban lehet, csak tagtársaknak, de szurkolókat...
Olvass tovább...Kedves Fiatalok! 2021. november 21-én, vasárnap délután egy kötetlen beszélgetésre hívunk benneteket. A témákat ti hozzátok. Beszélhetünk mindenről (bizonyos határig 🙂 ), ami érdekel és amiről talán még soha senkivel nem beszélgettél. Iskola, beilleszkedés, pályaválasztás, életmód, párkapcsolat, párválasztás, családalapítás,...
Olvass tovább...A két alkalommal, nagy sikerrel megrendezett, majd a járványügyi helyzet miatt személyes találkozóként kényszerszünetet tartó „Nők és a vérzékenység” témájú rendezvényünket ismét meghirdetjük. Várjuk a felnőtt vérzékeny, vérzékenységet genetikusan hordozó hölgyeket, vérzékeny gyerekek anyukáit, vérzékeny felnőttek feleségeit maximum 20...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk minden kedves gyermek és felnőtt tagtársunkat – kicsiket és nagyokat – November 6-án 9:30-tól egy közös látogatásra a Fővárosi Állat- és Növénykertbe! Közösen részt veszünk a 10 órakor kezdődő, „Állatkerti műemlék sétán”, utána szabad program. A vérzékeny...
Olvass tovább...Megrendüléssel adjuk közre Losonczy Hajna professzor asszony halálhírét a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar által közzétett megemlékezéssel: http://old.aok.pte.hu/hu/hirek/hir/14046 Példaértékű orvostudós, méltóságteljes egyéniség távozott. Személyében nagytudású hematológust vesztett el az orvos- és betegtársadalom, aki számos pályatársával együtt meghatározó jelentőségű munkát...
Olvass tovább...Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal...
Olvass tovább...Érzékeny vérzékeny történetek 2. Márciusban elkezdett három részes történet mesélésünk második részét adjuk közre. Időközben – ígéretünk szerint – beszámoltunk a 2021. évi faktor tender eredményéről, kiemelve a B hemofíliások számára elérhetővé váló megnövelt vagy hosszított féléletidejű, rekombináns faktorkoncentrátumot,...
Olvass tovább...Kedves Szülők, Fiatalok! A Magyar Hemofília Egyesület a tavalyi évhez hasonlóan idén is a vadregényes Pelikán házban rendezi meg nyári gyermektáborát: A tábor két turnusban zajlik: 2021. július 10-17 között első turnus, 7-14 éves korosztály 2021. július 17-24...
Olvass tovább...
Adományozás
