Szeretettel meghívjuk a 18 év alatti vérzékeny gyerekeket, testvéreiket, családjukat egyesületünk 2025-ös Mikulás rendezvényére! Időpont: 2025. december 14. vasárnap 14 órától kb. 17 óráig Helyszín: Fővárosi Nagycirkusz Cím: Budapest, Állatkerti krt. 12/a, 1146 Kísérők: Gyermekenként maximum 2 fő Program: A program kezdetén egy különteremben várunk...
Olvass tovább...Az idei EHC (European Haemophilia Consortium) éves konferenciáján Bécsben vettünk részt. Érdekesség, hogy Ausztriában kilenc kezelőközpont működik, és a legtöbb hemofíliás beteg 3060 év közötti. Hozzánk hasonlóan ők is szerveznek nyári gyerektábort és különböző programokat az egyesület tagjainak, ám...
Olvass tovább...Szeptemberben megtisztelő lehetőség adatott meg számomra, szeretett egyesületünket képviselhettem az AIPM (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete) betegszervezeti meetupján, másodmagam társaságában. Kingával együtt vettem részt a rendezvényen, ám vele szemben én még nem vettem részt hasonló eseményen egyesületünk nevében, ezért különös izgatottsággal...
Olvass tovább...Shared Decision- Making, avagy a vérzékenyek aktív bevonása a kezelésükbe– tapasztalataim Prágából “A megosztott tudás, megsokszorozott erő”- ezen gondolat jegyében valósult meg 2025. szeptember 6.-7.-e között Prágában a Shared Decision-Making (SDM), avagy „Közös döntéshozatal” workshop a World Federation of...
Olvass tovább...Több éves hagyománynak megfelelően, a Magyar Hemofília Egyesület idén is lehetőséget biztosított az idősebb, nehezen mozgó hemofíliás tagtársainknak és családjaiknak közös táborozásra, melyre június 28-tól július 5 -ig került sor. Ezen a nyáron új helyszínen – elhagyva Békésszentandrás határában...
Olvass tovább...Kedves Női Tagtársaink! Hagyományinkhoz híven ebben az évben is megrendezzük a Női Hétvégét, melyre szeretettel várunk lányokat, nőket, anyákat, nagymamákat, akik maguk, vagy családtagjaikon keresztül érintettek a veleszületett vérzékenységgel. Az esemény részletei Dátum: 2025. november 15-16. szombat reggeltől vasárnap kora délutánig...
Olvass tovább...Időpont: 2025. július 12. Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763 A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, betegtársainkat, orvosainkat, gyógyszereink beszerzésével foglalkozó döntéshozókat, a gyógyszercégek képviselőit. Tervezett...
Olvass tovább...Tisztelt Egyesületi Tagok! A 2025. május 24-én megtartott éves rendes Közgyűlésünkön – mint arról a kiküldött anyagokból már előre értesülhettetek -, az Egyesület elnöke lemondott. Az Egyesület elnök nélkül jogszerűen nem működhet, ezért a Közgyűlésen új elnök választására került...
Olvass tovább...2025.május 25 -én egy felejthetetlen gyereknapon vehettek részt a hemofíliás gyermekek és családjaik, amelynek helyszíne a Veresegyházi Medveotthon volt. A programot izgatottan várták kicsik és nagyok egyaránt, hiszen nemcsak különleges állatokkal találkozhattak, de számos meglepetés is várta őket a...
Olvass tovább...Idén egyesületünk sikeresen felvételt nyert az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) által szervezett Betegszervezeti Akadémiára. Nagy öröm és megtiszteltetés volt számomra, hogy én képviselhettem az egyesületet ezen a vezetőképző tréningen. Az akadémia falai között több betegszervezettel együtt nagyon sok informatív...
Olvass tovább...
Adományozás
