Shared Decision- Making, avagy a vérzékenyek aktív bevonása a kezelésükbe– tapasztalataim Prágából “A megosztott tudás, megsokszorozott erő”- ezen gondolat jegyében valósult meg 2025. szeptember 6.-7.-e között Prágában a Shared Decision-Making (SDM), avagy „Közös döntéshozatal” workshop a World Federation of...
Olvass tovább...Több éves hagyománynak megfelelően, a Magyar Hemofília Egyesület idén is lehetőséget biztosított az idősebb, nehezen mozgó hemofíliás tagtársainknak és családjaiknak közös táborozásra, melyre június 28-tól július 5 -ig került sor. Ezen a nyáron új helyszínen – elhagyva Békésszentandrás határában...
Olvass tovább...Kedves Női Tagtársaink! Hagyományinkhoz híven ebben az évben is megrendezzük a Női Hétvégét, melyre szeretettel várunk lányokat, nőket, anyákat, nagymamákat, akik maguk, vagy családtagjaikon keresztül érintettek a veleszületett vérzékenységgel. Az esemény részletei Dátum: 2025. november 15-16. szombat reggeltől vasárnap kora délutánig...
Olvass tovább...Időpont: 2025. július 12. Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763 A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, betegtársainkat, orvosainkat, gyógyszereink beszerzésével foglalkozó döntéshozókat, a gyógyszercégek képviselőit. Tervezett...
Olvass tovább...Tisztelt Egyesületi Tagok! A 2025. május 24-én megtartott éves rendes Közgyűlésünkön – mint arról a kiküldött anyagokból már előre értesülhettetek -, az Egyesület elnöke lemondott. Az Egyesület elnök nélkül jogszerűen nem működhet, ezért a Közgyűlésen új elnök választására került...
Olvass tovább...2025.május 25 -én egy felejthetetlen gyereknapon vehettek részt a hemofíliás gyermekek és családjaik, amelynek helyszíne a Veresegyházi Medveotthon volt. A programot izgatottan várták kicsik és nagyok egyaránt, hiszen nemcsak különleges állatokkal találkozhattak, de számos meglepetés is várta őket a...
Olvass tovább...Idén egyesületünk sikeresen felvételt nyert az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) által szervezett Betegszervezeti Akadémiára. Nagy öröm és megtiszteltetés volt számomra, hogy én képviselhettem az egyesületet ezen a vezetőképző tréningen. Az akadémia falai között több betegszervezettel együtt nagyon sok informatív...
Olvass tovább...A húsvétot követően az utam ismét a reptérre vezetett, most egy kicsit hosszabb útra indultam, Európán kívülre, Dubaiba. A WFH (World Federation of Haemophilia), ez a szervezet fogja össze a világ országaiban működő hemofília egyesületeket, 2 évente pályázatot hirdet,...
Olvass tovább...Kedves Tagtársak! Jó hírrel jelentkezünk, 2025-ben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk. Senior Tábor Helyszín: Békésszentandrás, Arborétum 98. nyaraló Bővebb szállás infók, képek: https://tinyurl.com/MHE-senior-tab-nyaralo-fotok Időpont: 2025. június 28 – július 05. Jelentkezési határidő: 2025....
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat....
Olvass tovább...
Adományozás
