Az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) kiadványa közérthetően mutatja be a von Willebrand-betegség (VWD) legfontosabb tudnivalóit: a tüneteket, a diagnózis folyamatát, az elérhető kezeléseket, valamint a mindennapi életet érintő kérdéseket is. A kézikönyv külön figyelmet fordít a nők és lányok...
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére.Természetesen a személyes jelenlét mellett az elmúlt években jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online...
Olvass tovább...KEDVES BETEGTÁRSAINK! Jó hírt tudunk megosztani veletek! 2026.április 17-én (Hemofília Világnap!) megjelent a Magyar Közlöny 39. száma, amely többek között tartalmazza a belügyminiszter 12/2026. (IV. 17.) BM rendeletét is az egyes gyógyszerek társadalombiztosítási támogatásáról. Ezek között két olyan korszerű,...
Olvass tovább...Kedves Tagtársak! Jó hírrel jelentkezünk, 2026-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk. Senior Tábor Helyszín: Szarvas, Arborétumi üdülősor 98. Bővebb szállás infók, képek az alábbi LINK-en elérhetők. Időpont: 2026. július 11 – július 18....
Olvass tovább...2026. április 17-én az öröklött vérzési rendellenességgel élők globális közössége ismét összefog a Hemofília Világnapja alkalmából, hogy minden öröklött vérzési rendellenességben érintett ember érdekeiért kiálljon. Az idei év mottója: „Diagnózis: az ellátás első lépése”, amely rávilágít a diagnózis kiemelt...
Olvass tovább...Kedves Szülők, Fiatalok! Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz. A tábor két turnusban zajlik: Kicsik: 2026. július 4–11. Nagyok: 2026. július 11–18. Jelentkezési határidő: június...
Olvass tovább...Az egyesület irodájában összegyűlt érdeklődő csapat ezúttal a kommunikációról tudott meg hasznos információkat, kapott olyan eszközt a kezébe, amellyel eredményesen, kellemetlen, frusztráló helyzetektől mentesen boldogulhat egy olyan idegen és stresszel, kiszolgáltatottsággal teli helyszínen, mint az egészségügy. Bálint Éva, egészségügyben dolgozó...
Olvass tovább...A European Haemophilia Consortium által Ljubljanában megrendezett New Technologies konferencián Dr. Leibinger Evelin Anna gyermekgyógyász szakorvossal képviselhettem a Magyar Hemofília Egyesületet. A kétnapos konferencia átfogó képet adott a hemofília és más ritka véralvadási rendellenességek kezelésének jelenlegi helyzetéről és várható...
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Ismét eltelt egy év, itt a határideje – Alapszabályzatunk szerint adott év március 15. – az egyesületi tagdíjak befizetésének! Köszönjük a folyamatos bizalmat és elköteleződést mindazoknak, akik a tavalyi évben is a tagdíjjal járultak hozzá programjaink magvalósításához. Külön hálával tartozunk...
Olvass tovább...Azoknak az idősebb haemophiliásoknak, akiknek sajnos már komolyabb izületi problémái vannak (haemophilia, a járást súlyosan korlátozó nagy ízületi merevséggel; haemophiliás arthrophatia, BNO kód: M362), lehetőségük van súlyos fogyatékossági támogatást igényelni. Ennek havi összege jelenleg 35.214,-Ft, amelyet minden évben a...
Olvass tovább...
Adományozás
