Kedves Tagtársak! Találkozzunk a Ritka Betegségek Világnapján! A Magyar Hemofília Egyesület kiállítóként fog részt venni, sok más egyesület mellett az idei különleges rendezvényen. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége idén ünnepli 20 éves jubileumát, aminek köszönhetően a...
Olvass tovább...Örömmel értesítünk benneteket, hogy a Magyar Hemofília Egyesület 2026-ban is megszervezi nyári táborait, amelyek a közösségről, a feltöltődésről és a közösen megélt élményekről szólnak. Rehabilitációs Gyermektábor – Balatonberény Kicsik: 2026. július 4–11. Nagyok: 2026. július 11–18. Családi nap: 2026....
Olvass tovább...A hagyományokhoz híven idén is megrendeztük Mikulás-ünnepségünket. Az idei eseménynek a Fővárosi Nagycirkusz adott otthont, ahol a Holle anyó című előadást tekintettük meg. Az előadás előtt azonban még közösen tölthettünk egy kis időt a gyerekekkel, Ungvári Edit, egyesületünk elnöke...
Olvass tovább...Egyesületünknél már hosszú évek óta kiemelt figyelmet fordítunk a nők és a vérzékenység kapcsolatára, amely téma nemzetközi szinten is egyre hangsúlyosabbá válik. Nálunk évek óta megrendezésre kerül a női hétvége, ahol a hölgyeké a főszerep. Bár a hemofília elsősorban...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk a 18 év alatti vérzékeny gyerekeket, testvéreiket, családjukat egyesületünk 2025-ös Mikulás rendezvényére! Időpont: 2025. december 14. vasárnap 14 órától kb. 17 óráig Helyszín: Fővárosi Nagycirkusz Cím: Budapest, Állatkerti krt. 12/a, 1146 Kísérők: Gyermekenként maximum 2 fő Program: A program kezdetén egy különteremben várunk...
Olvass tovább...Az idei EHC (European Haemophilia Consortium) éves konferenciáján Bécsben vettünk részt. Érdekesség, hogy Ausztriában kilenc kezelőközpont működik, és a legtöbb hemofíliás beteg 3060 év közötti. Hozzánk hasonlóan ők is szerveznek nyári gyerektábort és különböző programokat az egyesület tagjainak, ám...
Olvass tovább...Szeptemberben megtisztelő lehetőség adatott meg számomra, szeretett egyesületünket képviselhettem az AIPM (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete) betegszervezeti meetupján, másodmagam társaságában. Kingával együtt vettem részt a rendezvényen, ám vele szemben én még nem vettem részt hasonló eseményen egyesületünk nevében, ezért különös izgatottsággal...
Olvass tovább...Shared Decision- Making, avagy a vérzékenyek aktív bevonása a kezelésükbe– tapasztalataim Prágából “A megosztott tudás, megsokszorozott erő”- ezen gondolat jegyében valósult meg 2025. szeptember 6.-7.-e között Prágában a Shared Decision-Making (SDM), avagy „Közös döntéshozatal” workshop a World Federation of...
Olvass tovább...Több éves hagyománynak megfelelően, a Magyar Hemofília Egyesület idén is lehetőséget biztosított az idősebb, nehezen mozgó hemofíliás tagtársainknak és családjaiknak közös táborozásra, melyre június 28-tól július 5 -ig került sor. Ezen a nyáron új helyszínen – elhagyva Békésszentandrás határában...
Olvass tovább...Kedves Női Tagtársaink! Hagyományinkhoz híven ebben az évben is megrendezzük a Női Hétvégét, melyre szeretettel várunk lányokat, nőket, anyákat, nagymamákat, akik maguk, vagy családtagjaikon keresztül érintettek a veleszületett vérzékenységgel. Az esemény részletei Dátum: 2025. november 15-16. szombat reggeltől vasárnap kora délutánig...
Olvass tovább...
Adományozás
