Az egyesület irodájában összegyűlt érdeklődő csapat ezúttal a kommunikációról tudott meg hasznos információkat, kapott olyan eszközt a kezébe, amellyel eredményesen, kellemetlen, frusztráló helyzetektől mentesen boldogulhat egy olyan idegen és stresszel, kiszolgáltatottsággal teli helyszínen, mint az egészségügy. Bálint Éva, egészségügyben dolgozó...
Olvass tovább...A European Haemophilia Consortium által Ljubljanában megrendezett New Technologies konferencián Dr. Leibinger Evelin Anna gyermekgyógyász szakorvossal képviselhettem a Magyar Hemofília Egyesületet. A kétnapos konferencia átfogó képet adott a hemofília és más ritka véralvadási rendellenességek kezelésének jelenlegi helyzetéről és várható...
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Ismét eltelt egy év, itt a határideje – Alapszabályzatunk szerint adott év március 15. – az egyesületi tagdíjak befizetésének! Köszönjük a folyamatos bizalmat és elköteleződést mindazoknak, akik a tavalyi évben is a tagdíjjal járultak hozzá programjaink magvalósításához. Külön hálával tartozunk...
Olvass tovább...Azoknak az idősebb haemophiliásoknak, akiknek sajnos már komolyabb izületi problémái vannak (haemophilia, a járást súlyosan korlátozó nagy ízületi merevséggel; haemophiliás arthrophatia, BNO kód: M362), lehetőségük van súlyos fogyatékossági támogatást igényelni. Ennek havi összege jelenleg 35.214,-Ft, amelyet minden évben a...
Olvass tovább...Lelkes csapat képviselte egyesületünket az idei Ritka Betegségek Világnapján. Standunknál több érdeklő szakembernek és hallgatónak meséltünk a vérzékenység különböző típusairól, illetve tapasztalatot cseréltünk más egyesületek képviselőivel. Kiadványainkat értő kezekbe juttattuk. A program során rendkívül izgalmas szakmai előadások mellett minden...
Olvass tovább...Időpont: 2026. március 7. (szombat) Időtartam: 10:00–12:30 Helyszín: Magyar Hemofília Egyesület irodája 1088 Budapest, Rákóczi út 29. Miről lesz szó? Az egészségügyi ellátás során kulcsfontosságú a hatékony együttműködés az orvossal. A beszélgetés során az alábbi kérdéseket járjuk körül: Hogyan...
Olvass tovább...Köszönünk mindent amit Dr. Kardos Mária PhD tett a hemofíliás betegekért! Nyugodjon békében! Nekrológ: Dr. Kardos Mária (1951-2026) Mély fájdalommal búcsúzunk Dr. Kardos Mária PhD gyermekgyógyász, gyermekonkológus, hematológus főorvostól, a hazai gyermekhematológia és hemofília-ellátás meghatározó alakjától. 1951.november 7-én született...
Olvass tovább...Kedves Tagtársak! Találkozzunk a Ritka Betegségek Világnapján! A Magyar Hemofília Egyesület kiállítóként fog részt venni, sok más egyesület mellett az idei különleges rendezvényen. A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége idén ünnepli 20 éves jubileumát, aminek köszönhetően a...
Olvass tovább...Örömmel értesítünk benneteket, hogy a Magyar Hemofília Egyesület 2026-ban is megszervezi nyári táborait, amelyek a közösségről, a feltöltődésről és a közösen megélt élményekről szólnak. Rehabilitációs Gyermektábor – Balatonberény Kicsik: 2026. július 4–11. Nagyok: 2026. július 11–18. Családi nap: 2026....
Olvass tovább...A hagyományokhoz híven idén is megrendeztük Mikulás-ünnepségünket. Az idei eseménynek a Fővárosi Nagycirkusz adott otthont, ahol a Holle anyó című előadást tekintettük meg. Az előadás előtt azonban még közösen tölthettünk egy kis időt a gyerekekkel, Ungvári Edit, egyesületünk elnöke...
Olvass tovább...
Adományozás
