Az esemény egy most újrainduló programsorozat első része, melynek fő célja, hogy a frissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel, vagy másodjára is...
Olvass tovább...Időpont: 2025. július 12. Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763 A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, betegtársainkat, orvosainkat, gyógyszereink beszerzésével foglalkozó döntéshozókat, a gyógyszercégek képviselőit. Tervezett...
Olvass tovább...Tisztelt Egyesületi Tagok! A 2025. május 24-én megtartott éves rendes Közgyűlésünkön – mint arról a kiküldött anyagokból már előre értesülhettetek -, az Egyesület elnöke lemondott. Az Egyesület elnök nélkül jogszerűen nem működhet, ezért a Közgyűlésen új elnök választására került...
Olvass tovább...2025.május 25 -én egy felejthetetlen gyereknapon vehettek részt a hemofíliás gyermekek és családjaik, amelynek helyszíne a Veresegyházi Medveotthon volt. A programot izgatottan várták kicsik és nagyok egyaránt, hiszen nemcsak különleges állatokkal találkozhattak, de számos meglepetés is várta őket a...
Olvass tovább...Idén egyesületünk sikeresen felvételt nyert az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) által szervezett Betegszervezeti Akadémiára. Nagy öröm és megtiszteltetés volt számomra, hogy én képviselhettem az egyesületet ezen a vezetőképző tréningen. Az akadémia falai között több betegszervezettel együtt nagyon sok informatív...
Olvass tovább...A húsvétot követően az utam ismét a reptérre vezetett, most egy kicsit hosszabb útra indultam, Európán kívülre, Dubaiba. A WFH (World Federation of Haemophilia), ez a szervezet fogja össze a világ országaiban működő hemofília egyesületeket, 2 évente pályázatot hirdet,...
Olvass tovább...Kedves Tagtársak! Jó hírrel jelentkezünk, 2025-ben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk. Senior Tábor Helyszín: Békésszentandrás, Arborétum 98. nyaraló Bővebb szállás infók, képek: https://tinyurl.com/MHE-senior-tab-nyaralo-fotok Időpont: 2025. június 28 – július 05. Jelentkezési határidő: 2025....
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat....
Olvass tovább...🩸Hemofília Világnap 2025🩸 Hatékony kezelést mindenkinek! Nőknek, lányoknak, asszonyoknak is lehetnek tünetei! 2025. április 17-én a vérzési rendellenességekkel küzdő világközösség összejön, hogy megünnepelje a hemofília világnapját. Napjainkban a vérzési rendellenességben szenvedő nők és lányok még mindig aluldiagnosztizáltak és alulellátottak....
Olvass tovább...A tavalyi évhez hasonlóan idén is lehetőségem nyílt arra, hogy az EHC (Europian Heamophilia Consortium) fiatal vezetőknek szervezett workshopján részt vegyetek, mint szervező. A tavalyi évben helyet kaptam az EHC Fiatalok Szövetkezetében, ennek köszönhetően jutottam el idén is Brüsszelbe...
Olvass tovább...
Adományozás
