Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével szervezzük, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlésre regisztrálni az alábbi linken lehet:
https://mhe.typeform.com/to/Iew8W4Ye
A csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a regisztrációkor megadott e-mail elérhetőségére további segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphatnak.
Időpont: 2020. augusztus 8. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 12 órakor
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 10:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy a 2020. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, az egyesület bankszámlaszáma: 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek komoly szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektáborunkat, senior táborokat, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségük az online részvételre sem, véleményüket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület
vezetősége
Korábban meghirdetett nyári programjaink megszervezését, elindítását is bizonytalanná tette a koronavírus járvány kialakulása. Terveink szerint a kormányzat jelenlegi intézkedéseivel és tagjaink előzetes jelentkezésével, véleménynyilvánításával összhangban valamennyi nyári programunkat elindítjuk. A jövőben is folyamatosan figyelemmel kísérjük a járványhelyzet alakulását, programjaink szervezését, indítását az aktuális körülményekhez igazítjuk.
Kedves Tagtársaink, táborozni vágyó Gyerekek!
Idén is nagy lendülettel vetettük magunkat a Nyári Rehabilitációs Gyermektáborunk szervezésébe, ám ahogy mindent, ezt is befolyásolja a COVID-19 vírus miatt kihirdetett veszélyhelyzet. Mi bizakodóan nézünk a nyárra, igyekszünk mindent terv szerint megvalósítani, ám fontosnak tartjuk, hogy ha a helyzet másképpen alakul, akkor felelősséggel döntsünk a tábor megtartásáról.
Több alternatív lehetőségen is gondolkodunk, ezekről szeretnénk felmérni a véleményeteket a következő rövid kérdőívvel.
Előre is köszönjük a visszajelzéseket, amivel megkönnyítitek az idei táborral való gondolkodásunkat!
Mit szólnátok, ha a következő terápiás klubot már az egyesületi irodában tartanánk! – dobta fel a kérdést elnökünk néhány napja, a járványügyi intézkedésekben történt „lazítás” okán. Valóban: mit szólnátok, mit szólnának a lehetőséghez, hogy a személyes találkozó erejével támogatva, közösségi programként „engednénk ki a gőzt”? Mi lenne, ha úgy készülnénk, hogy a terápiás klub keretében elemezzük ki, hogy mi történt ebben az elmúlt pár, kaotikus hétben?
Jól jönne talán egy „vezetett” megoldás erre a helyzetre, amelyet megéltünk, és amihez eddig nem volt szilárd kapaszkodónk, nem voltak korábbi mintáink. Mi lenne, ha feloldásként írnánk egy COVID-mesét, ami az elmúlt hetek mondhatni háborús vagy katasztrófafilmekben látható forgatókönyvét átformálná?
Mi lenne, ha megpróbálnánk együtt, közösen a következő terápiás klub alkalmat június 13-án, 14:00 órától, egy egyesületi irodában megtartani?
Ha a karantén után nem is ez lesz mindenkinek az első „közösségi” program, de adjuk meg a lehetőséget a lelki fellélegzésre is.
Jelentkezés a szokásos regisztrációt követően. Ha a járványügyi helyzet mégsem teszi lehetővé a személyes találkozást, akkor az online térbe helyezzük át a programot.
Köszönjük a biztató visszajelzéseket a 2020.04.04-én a virtuális térben megtartott terápiás foglalkozásunkkal kapcsolatban. A résztvevők megerősítettek bennünket abban, hogy segítséget jelentett a foglalkozás a kényszerű bezártság elfogadásában. A jelenlegi helyzetben különösen fontosnak tartjuk a mentális egészség megőrzését, így tovább folytatjuk az online terápiát. Bálint Éva terapeuta részben az egyre hosszabb karantén állapot megélését, részben a korábban felmerült témák feldolgozását segítő gyakorlatokkal készül.
A következő alkalomra 2020.05.02-én, szombaton, 14:00 órai kezdettel kerül sor online formában. Kérnénk, hogy jelentkezésüket a szöveg alatt található REGISZTRÁCIÓ linkre kattintva tegyék meg. A jelentkezők számára az esemény előtti napokban tájékoztatót küldünk megadott email elérhetőségükre, amelyben lépésről lépésre leírjuk, hogy miként csatlakozhatnak az online eseményhez.
Várunk szeretettel minden érdeklődőt – a csoporthoz csatlakozás bármikor lehetséges mindenki számára!
Április 17. a Hemofília Világnapja! 1989. óta évről-évre egyre hangsúlyosabban van jelen a köztudatban ez a jeles nap: a médiában, a betegszervezetek honlapjain világszerte és tavaly már nálunk is több fórumon. Megjelent egy kiemelt Index cikk a betegségünkről – megszólaltatva betegtársainkat, orvosainkat. Indult piros süti receptverseny és neves gasztroblogger által süti megvásárlásával is lehetett támogatni az egyesületet. Április 17-én pirosba borul számos nagyváros ikonikus helyszíne – a Hemofília Világszövetség oldalán a 2019-es évben ezzel a képpel ünnepeltek:
Idén is készültünk rendezvény ötletekkel a hemofília piros betűs ünnepén, amelynek a lehetőségét is felülírta a COVID-19 vírus miatt kialakult helyzet. Ugyan most is sok piros plakáttal, szórólappal, figyelem felhívó anyaggal találkozunk, de ez az általános figyelmeztető szín most mást üzen. A mindennapokat a bizonytalanság, félelem uralja – tapasztaljuk ezt az egyesülethez érkezett telefonhívásokból, e-mailekből. Otthon maradunk kényszerből, és próbáljuk a lakásunk falai közé kényszerítve intézni a munkahelyi ügyeket, megtanulni az iskolai tananyagot távsegítséggel vagy anélkül, tartani a kapcsolatot nem velünk élő szeretteinkkel – távolról. Egyre több ember veszíti el az állását, megélhetését – reméljük, csak átmenetileg –, amelyre nem lehetett előre felkészülni, viszont iszonyú terheket ró a családokra az egyébként is feszült helyzetben.
Ez nem egy olyan időszak, amely az egyesület részéről közös ünneplésre adna lehetőség. Ez nem egy olyan időszak, amikor azon kell gondolkodni, hogy mire lenne igény a világnapi megemlékezés keretében. Ez egy olyan időszak, amikor erre a kérdésre a válasz egyszerű: a hiányzó biztonság érzetére. Nyilván ezt nem tudjuk megadni mi sem. Amit tudunk nyújtani, az annak a biztonsága, hogy hiteles tájékoztatást nyújtunk a faktorellátással és a kezelőhelyekre való eljutással kapcsolatban. Konkrét segítséget tudunk nyújtani a támogatási programunkban rendelkezésre álló keretből. Tudjuk, hisszük, hogy minden élethelyzetben, így különösen a rendkívüli helyzetekben mindannyiunk közös ügye és érdeke az információ megosztás. Így, a jelenlegi elszigeteltség idején kiemelt lehetőséget biztosíthat az egyesület léte a folyamatos kapcsolattartásra, a kommunikáció révén a segítségnyújtásra.
A krónikus betegségek általában megtanítanak a fegyelemre. A vérzékenyeknél különösen igaz ez, hiszen kisgyerek kor óta sokkal intenzívebben kell figyelniük magukra az érintetteknek, annak érdekében, hogy teljes életet élhessenek, sérülések, bevérzések nélkül. A jelenlegi helyzetben ez a fegyelem mindenképpen segítség lehet. Nem azért, mert a vérzési rendellenességgel élők nagyobb veszélyben lennének a vírusfertőzés szempontjából, hanem azzal, hogy megvédik magukat az otthon maradással az esetleges felesleges sérülésektől, tehermentesítve a nagymértékben túlterhelt egészségügyi ellátást.
Azzal, hogy otthon maradunk, nem engedünk teret a vírus tombolásának – „testileg” egészségesek maradhatunk. A kényszerű bezártság azonban okozhat olyan mentális problémákat, amelyeket nehéz lehet kezelni. A pandémiás helyzetre tekintettel már online formájában működő terápiás klubunk április 4-i foglalkozásán a „maradjotthon” állapot lelki oldalának megtámogatásán dolgoztunk. A klub vezető terapeutája, Bálint Éva összeállított egy olyan, számos támogató oldal elérhetőségét tartalmazó ajánlást, amely segíthet enyhíteni a félelem, a bizonytalanság okozta feszültséget [LETÖLTÉS]. Az online terápiás foglalkozásokat havi rendszerességgel tervezzük folytatni. Az első alkalom utáni megerősítő visszajelzések mindenképpen indokolják ezeket léleksimogató órákat.
Ünnepeljük együtt idén a hemofília világnapját azzal, hogy fegyelmezettek vagyunk, hogy nem hagyjuk eluralkodni a pánikot. Az MHE ehhez annyiban tud hozzájárulni, hogy jelen van, elérhető. Egy nagy fül és nagy szem a virtuális térben, hogy meghallja és meglássa a közösségünkben segítségre szorulókat, és egy nagy kéz a segítségnyújtásban.
A Magyar Hemofília Egyesület közkívánatra meghirdette Terápiás klubját, melynek idei első rendezvényére 2020. február 22-én került sor Bálint Éva terapeuta vezetésével. Örömmel vettük, hogy a résztvevők között a nők mellett eljöttek apukák és érintett férfi betegek is!
A közös együttlét során, többek között szó volt az érzelmek – különösen az indulatok – kezelésének módjairól felnőtteket és gyermekeket érintően, emellett lehetőségünk volt egy relaxációs módszer megismerésére és kipróbálására, de a hemofíliához kapcsolódó gondjaink, problémáink megosztására is. Ezek a beszélgetések, a „bevált megoldások” megosztása sok segítséget tudnak adni a betegség, az azzal járó tünetek kezeléséhez, az érintettekkel, különösen a gyerekekkel való mindennapi élethez.
Az elmúlt alkalommal megerősítést kaptunk, hogy még rengeteg téma maradt feldolgozatlanul, kérdés megválaszolatlanul, amelyeket további összejöveteleken terveztünk feldolgozni. Az élet rendkívül erősen felülírta ezeket a terveket is, de szerencsére nem kell lemondanunk a terápiás klub folytatásáról. A személyes találkozást online együttlétre cseréljük, remélve, hogy így minél többen tudnak csatlakozni. Nem vitás, hogy a radikálisan megváltozott mindennapok túlélésében nagyszerű segítség lehet egy szakértő által vezetett foglalkozás.
Terapeutánk, Bálint Éva szerencsére nagy jártassággal rendelkezik online terápiák vezetésében, így vállalja a következő alkalom megtartását 2020.04.04-én, szombaton, 10:00 órai kezdettel. Kérnénk, hogy jelentkezésüket a szöveg alatt található REGISZTRÁCIÓ feliratra kattintva tegyék meg. A jelentkezők számára a hét második felében egy tájékoztatót küldünk megadott email elérhetőségükre amelyben lépésről lépésre leírjuk, hogy miként csatlakozhatnak az online eseményhez.
A közösen összeállított lehetséges témák közül előtérbe kerülnének a karanténban létezéssel kapcsolatos nehézségek: az elszeparáltság kezelése, változások, fenyegetettség kezelése.
A továbbiakban szeretnénk az első terápiás klub során összegyűjtött, alábbi témákat is feldolgozni:
Várunk szeretettel minden érdeklődőt a közös online térben, nőket és férfiakat, a betegségben érintetteket és családtagokat egyaránt!
Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal bővíteni azt.
Vérzési rendellenességgel élő, hordozó tagtársaknak és aktív önkénteseknek a részvétel ingyenes, esetleges további résztvevőknek önköltséges.
A program időpontja: augusztus 7-9.
Jelentkezni a regisztrációs űrlap kitöltésével lehet.
A Magyar Hemofília Egyesület idén ünnepli a 30. születésnapját!
A közelgő évforduló kapcsán nagyszabású vállalást tettünk. Az egyesület 1990. november 21-i megalapítása 30. évfordulójának megünneplését megelőzően 30 egymást követő, heti posztban szeretnénk felidézni az egyesület múltját. Minden héten az adott évből mutatnánk be egy emléket a rendelkezésre álló dokumentumokat, fényképeket segítségül hívva. Szándékunk szerint idősebb tagjaink talán kellemes nosztalgiával emlékezhetnek vissza a megélt eseményekre, a fiatalabbak pedig megismerhetik az egyesület múltját a kezdetektől, amelyre méltán büszkék lehetünk.
A fontos és jelentős évforduló okán szívesen vesszük, ha valakinek kedve van megosztani az egyesülethez kapcsolódó élményét, emlékét, vagy feltölteni egy szeretve őrzött fotót. A személyes történetekről rövid, közreadható stílusú beszámolókat, publikálható fényképeket várunk az mhe@mhe.hu e-mail címre. A tárgyban kérjük feltüntetni, hogy „30 éves évforduló”. Az évfordulós „nosztalgia” sorozatot a Facebook-on, az egyesület honlapján (www.mhe.hu) és hírlevélben is közzétesszük.
Előzetesen szeretnénk jelezni, hogy az egyesületi élet egyes epizódjairól (gyerektáborok, közgyűlések, egyéb rendezvények) számos fotóval rendelkezünk, amelyeket a 30 éves megemlékezéshez kapcsolódva szeretnénk közreadni. Kérjük, hogy aki szerepelhet korábbi fotókon és ezek közzététele ellen ellenvetése van jelezze felénk.
Reméljük, hogy e szép kerek „életkor” kapcsán számtalan kellemes élményt, feledhetetlen kalandot, hasznos ismerkedést, boldog barátkozást és sok-sok igazi sikert tudunk felidézni a tagtársak körében!
A 30 éves évfordulóhoz kapcsolódó további eseményekről, illetve a tervezett nyomtatott kiadványról hamarosan bővebb tájékoztatást adunk.
Korábban beszámoltunk A NŐK és a VÉRZÉKENYSÉG program keretében, 2019. novemberében megrendezett programról, amelynek első napján egy – krónikus betegséggel élők kezelésében nagy gyakorlattal rendelkező – szakképzett terapeutával találkozhattunk. A Mátrafüreden együtt töltött nap után felmerült az igény a rendszeres találkozásra terapeutánkkal. A résztvevők lelkesedését látva az egyesület vezetősége felkarolta a kezdeményezést, és megteremtette a rendszeres találkozók kereteit. Ennek első alkalma lesz 2020. február 22-én, szombaton, amelyre NEM CSAK HÖLGY TAGJAINKAT várjuk. A havi találkozások célja, hogy létrehozzunk egy olyan klub jellegű, de célorientált együttlétet, amely segíti az önismeretet, a hétköznapokból való kiszakadást.
A csoportfoglalkozás során a felmerülő témákról való beszélgetést, rövid ismertetést tervezünk. Az eddig felvetett témák többek között: trauma feldolgozás, megküzdési stratégiák, kamasz gyerek stb. Készülünk önismereti játékokkal, tervezünk relaxációt, a felmerülő témák alapján tematikus feldolgozást, de ha arra van igény, csak egy laza feltöltődős „én időm” délelőttöt. A tervezett tematikában szerepel klasszikus, frontális előadás, csoportos foglalkozás, közös feladatmegoldás és filmvetítés is.
Első alkalom: 2020. február 22. szombat 10-13 óra.
Helyszín: MHE Iroda (1088 Budapest, Rákóczi út 29., II/7.)
A részvétel nem regisztrációhoz kötött, de megkönnyíti a szervezést.
Tervezett tematika:
Az első alkalom célja, hogy a résztvevők megtapasztalják a csoport hangulatát, kialakuljanak a csoport működésének szabályai és a megfelelő légkör, megteremtődjön a további együttműködés alapja.
Reméljük, hogy beharangozónkkal sikerült kedvet csinálni egy jó kis „léleksimogatásra”!
