Időpont: 2025. július 12.
Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP
GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763
A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, betegtársainkat, orvosainkat, gyógyszereink beszerzésével foglalkozó döntéshozókat, a gyógyszercégek képviselőit.
Tervezett program:
10.00 – 13.00 Íjjász bemutató és íjjászkodás kicsiknek és nagyoknak
10.00 – 13.00 Regisztráció
11.20 Az első hét résztvevőinek előadása
11.30 – 12.00 Tábor és az egyesület bemutatása
12.00 Közös ebéd
14.00 Búcsúzás a kicsiktől, és a nagyok szüleitől
A részvétel ingyenes, a helyszínen lehetőséget biztosítunk a Magyar Hemofília Egyesületbe való belépésre is.
A szervezés megkönnyítése érdekében, kérjük, a részvételi szándékot legkésőbb július 9-ig jelezzétek!
JELENTKEZÉSI ŰRLAP: https://mhe.typeform.com/to/o8KwAOjp
Felhívjuk szíves figyelmeteket, hogy a tábor házirendje – különös tekintettel a teljes alkoholfogyasztási és dohányzási tilalomra – minden látogatóra érvényes, a házirend szabályait a gyerekek érdekében minden látogatónak be kell tartania.
Ezúton is szeretnénk tájékoztatni, hogy a hemofíliás gyerektábor eseményei a tábor két hete alatt nyomon követhetőek az egyesület tábori blogján: https://www.mhe.hu/blog/
Bízunk benne, hogy 2025. július 12-én találkozhatunk!
Üdvözlettel:
A Magyar Hemofília Egyesület és a Hemofíliás Gyerektábor vezetősége
2025.május 25 -én egy felejthetetlen gyereknapon vehettek részt a hemofíliás gyermekek és családjaik, amelynek helyszíne a Veresegyházi Medveotthon volt. A programot izgatottan várták kicsik és nagyok egyaránt, hiszen nemcsak különleges állatokkal találkozhattak, de számos meglepetés is várta őket a nap folyamán.
A Budapestről érkező résztvevőket reggel különbusz szállította a helyszínre. Az érkezést követően minden résztvevő egy ízletes piknik csomagot kapott, benne finom szendvicsekkel, gyümölccsel és innivalóval , így minden adott volt egy jó hangulatú, gondtalan naphoz.
A Medveotthonban szakértő idegenvezető mutatta be az állatokat: a medvék mellett láthattunk oroszlánokat, farkasokat, sőt, más különleges ragadozókat is, akiket testközelből is megfigyelhettünk ,természetesen biztonságos körülmények között. Az idegenvezető rengeteg érdekes és tanulságos információval szolgált az állatok életéről, viselkedéséről és arról is, hogyan kerültek az otthonba.
A nap fénypontja kétségkívül a kisvasutazás volt, a Medveotthon melletti különleges kisvasút útvonala egy bánya alagútján vezetett keresztül. A gyerekek ámulva figyelték a sötét járatokon keresztül kanyargó szerelvényt és nagyon élvezték a különleges utazást.
Délután a programok zárultával a busz visszavitte a Budapestről érkezőket, a gyerekek pedig tele élményekkel, mosollyal tértek haza.
Szombati Bence
Idén egyesületünk sikeresen felvételt nyert az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) által szervezett Betegszervezeti Akadémiára. Nagy öröm és megtiszteltetés volt számomra, hogy én képviselhettem az egyesületet ezen a vezetőképző tréningen.
Az akadémia falai között több betegszervezettel együtt nagyon sok informatív előadást hallgathattunk végig. Különösen inspiráló volt látni, mennyiféle kihívással néznek szembe a kisebb, friss egyesületek. Például milyen nehéz kialakítani egy aktív közösséget, biztosítani a programokhoz szükséges forrásokat, szponzorokat találni, vagy elérni, hogy orvosok partnerként tekintsenek a szervezetre. Szerencsére a mi egyesületünk már jó pár mérföldkövön túl van, de ennek ellenére a mai napig előfordulnak nehezebb időszakok, mint például egy elnökválasztás.
A képzés során nemcsak inspirációt, hanem gyakorlati tudást is kaptunk. Beszéltünk a szervezet pénzügyeinek átláthatóságáról, a felelős költségvetési tervezésről, és arról, hogyan kommunikáljunk pénzügyi kérdésekben úgy, hogy az bizalmat építsen. Megtanultuk, milyen fontos, hogy szakmai hitelességünket folyamatosan erősítsük, legyen szó nyilvános megjelenésről, tudományos alapú kommunikációról vagy a tagokkal való kapcsolattartásról. Az egyik legizgalmasabb témánk a gyógyszerek életútja volt. Betekintést kaptunk abba, hogyan születik meg egy gyógyszer ötlete, hogyan zajlanak a kutatások, a klinikai vizsgálatok, majd hogyan jut el végül a betegekhez. Ez segített abban, hogy jobban megértsük a gyógyszergyártók és a betegszervezetek közti kapcsolat jelentőségét is.
A képzések során több alkalommal elkísért Kinga és Edit is, akik szintén nagyon sok értékes gondolattal járultak hozzá a közös munkához. Több előadás olyan mély hatást gyakorolt rám, hogy utána felhívtam Zolit, és akár több órán keresztül is beszéltem vele arról, amit hallottam, és érdeklődtem, nálunk ezek a dolgok hogyan működnek, hogyan jutottunk el oda, ahol most tartunk.
Tanult ismereteimet szeretném továbbadni azoknak a segítőinknek is, akik nem tudtak részt venni a rendezvényen. Bízom benne, hogy a megszerzett tudás sokat segít majd abban, hogy egyre jobban működjünk, és még több támogatást tudjunk nyújtani közösségünknek.
Hálásan köszönöm az AIPM-nek, az előadóknak, a szervezőknek, és azoknak az új barátoknak és kapcsolatoknak, akiket megismerhettem. Külön köszönöm az egyesületnek, hogy rám gondoltak, és engem delegáltak erre az évfolyamra. Remélem, jövőre is lesz lehetőségünk részt venni, izgatottan várom a folytatást.
Jakab András
A húsvétot követően az utam ismét a reptérre vezetett, most egy kicsit hosszabb útra indultam, Európán kívülre, Dubaiba. A WFH (World Federation of Haemophilia), ez a szervezet fogja össze a világ országaiban működő hemofília egyesületeket, 2 évente pályázatot hirdet, amelynek a lényege, egy olyan képzés ahol arról van szó, hogy a fiatalokat hogyan lehet bevonni az egyesület működésébe, hogyan lehet jobban működtetni az egyesületet. Mintegy 152 ország tartozik a WFH-hoz jelenleg, ezekből pályázataink alapján 18-an kerültünk kiválasztásra és vehettünk részt ezen az eseményen. Idén nem csak az Ifjúsági tréningen tudtam ott lenni, hanem össze volt kötve a WFH CCS (Comprehensive Care Summit) rendezvényével. Ez a konferencia nagyrészben inkább orvosoknak és gyógytornászoknak szól, de így is nagyon sok olyan előadáson ültem, ahol számomra is nagyon érdekes témákról hallhattam. Ilyen volt az ízületek ultrahangos vizsgálatának fontossága, a sport szerepe, hogy akkor is muszáj mozogni, ha kellemetlen, mert akkor lesz jobb az ízületnek. Egy ilyen eseményen mindig nagyon érdekes szembesülni azzal, hogy a vérzékenyek életminősége nem mindenhol olyan, mint nálunk. Van olyan ország, ahol már az MI-vel (Mesterséges Intelligencia) csinálnak diagnosztikákat a kórházakban, és olyan országok is vannak, ahol 18 éves kor után megszűnik a gyógyszerellátás, és olyan is, hogy annyira nincs ellátás és diagnosztika, hogy valaki több testvérét is elveszítette emiatt.
A képzés részén, az eseményen mindössze 3-an voltunk Európából, és ilyen távlatokból nézve tényleg olyan mintha mi Európában mindannyian szomszédok lennénk, és nem lennének távolságok. A tréning 2 napján nagyon sok érdekes projektmunkát csináltunk, szó volt a social media menedzsmentről, kommunikációról, csapatépítésről, projektmenedzsmentről. Az első napon én is tartottam egy előadást arról, hogy a mi egyesületünk hogyan működik, milyen programjaink, rendezvényeink vannak. Az előadásomban szó volt arról is, hogyan tud nálunk a fiatalok csapata ennyire jól működni. Ez után a nagyon intenzív 1 hét után, fáradtan, de annál lelkesebben térek haza, tele rengeteg ötlettel, amiket meg akarunk valósítani.
A világ igazából nagyon kicsi és mindannyiunknak, akik ott voltunk, ugyanazok a problémái, motivációi, nem vagyunk egyedül egyikkel sem, ezért fontos az, hogy halljunk és tudjunk egymásól és együtt, közösen tudjunk projekteket megvalósítani.
Keszthelyi Zsófia
Jó hírrel jelentkezünk, 2025-ben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Békésszentandrás, Arborétum 98. nyaraló
Bővebb szállás infók, képek: https://tinyurl.com/MHE-senior-tab-nyaralo-fotok
Időpont: 2025. június 28 – július 05.
Jelentkezési határidő: 2025. június 1.
Ellátás: Az ebéd költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános, de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:
Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphattok.
Időpont: 2025. május 24. (szombat) 11 óra, vége körülbelül 13 órakor
Helyszín: Egyesületi iroda (1088 BUDAPEST, RÁKÓCZI ÚT 29. II. EMELET 7.)
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 11:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy a 2025. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület 11707024-20272630.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni.
Az Egyesület jelenlegi elnöke előzetesen jelezte, hogy a közgyűlésen lemond tisztségéről, ezért új elnököt kell választanunk. Kérjük tagjainkat, akiknek lehetőségük van és tudnának, szeretnének részt venni az Egyesület munkájában jelentkezzenek elérhetőségeinken. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület vezetősége
🩸Hemofília Világnap 2025🩸
Hatékony kezelést mindenkinek! Nőknek, lányoknak, asszonyoknak is lehetnek tünetei!
2025. április 17-én a vérzési rendellenességekkel küzdő világközösség összejön, hogy megünnepelje a hemofília világnapját.
Napjainkban a vérzési rendellenességben szenvedő nők és lányok még mindig aluldiagnosztizáltak és alulellátottak. A globális vérzési rendellenességekkel foglalkozó közösségnek felelőssége -, hogy ezen változtasson. A felismerés, a diagnózis, a kezelés és az ellátás révén javulni fog a nők és lányok életminősége, és a vérzési rendellenességekkel küzdő közösség is erősebbé válik.
E nap alkalmából olvassátok Dr. Nagy Ágnes kaposvári hemofília gondozóközpont vezetőjének megemlékezését.
Kedves Egyesületi tagtársaink, felnőttek és gyerekek!
Gyereknap alkalmából várunk minden kicsit és nagyot egyesületünk 2025-ös rendezvényére a veresegyházi medveotthonba!
Időpont: május 25. 10-13 óra között
Program:
Részvétel: A gyermekeken felül családonként legfeljebb 2 felnőtt belépőjét tudjuk biztosítani.
Ebéd: Uzsonnacsomagot biztosítunk a résztvevők számára, speciális ételérzékenység, allergia meglétét kérjük jelezzétek előre az űrlapon, hogy felkészülhessünk rá.
Helyszín: Medveotthon Veresegyház 2112 Veresegyház, Patak u. 50/a. GPS 47.633390, 19.258781
Megközelítés:
Vonattal: Budapest, Nyugati – Fót – Veresegyház, Ivacs megálló, innen kb. 1600 m.
Igény esetén különjárat (busz) indul a Népligettől mely az esemény után szintén a Népligethez szállítja vissza a résztvevőket. (Ezt az igényt is jelezzétek felénk az űrlapon!)
Kedves Szülők, Fiatalok!
Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.
A tábor két turnusban zajlik:
A korábbi évek tapasztalataiból adódóan sajnos szükségessé vált bevezetnünk, hogy abban az esetben, ha a táborozó gyermek előzetes egyeztetés nélkül nem tud ott lenni egész héten, hamarabb el kell mennie, akkor napidíjat számolunk fel, melynek az értéke 19.000 Ft/fő/nap, amelyet adott esteben kérünk az Egyesület számlájára támogatásként befizetni. A tábor nagyon sok olyan programmal jár, amelyet már jóval előre le kell foglalni, pontos létszám ismeretében, ezért sajnos, ha időközben a létszám csökken, már ennek költségét visszatéríttetni nem tudjuk, ami számunkra nagy veszteség. Azon túl, hogy így elveszünk egy férőhelyet egy olyan gyerek elől, aki tudna és szeretne végig a táborban maradni, a tábor dinamikáját, a résztvevő gyerekek hangulatát is nagyon hátrányosan befolyásolja, ha több gyerek is otthagyja tábort hétközben. Természetesen hirtenel fellépő betegség, egészségi probléma esetén a napidíjat nem kell befizetni. Köszönjük a megértést!
Arra is szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy nagyon sok szeretettel várjuk a vérzékeny gyermekek testvéreit is, de amennyiben túljelentkezés történik valamelyik turnusban és az átcsoportosítás nem lehetséges, úgy sajnos az ő jelentkezéseiket kell visszamondanunk. Természetesen mindent megteszünk annak érdekében, hogy erre ne legyen szükség és minden táborozni vágyót tudjunk fogadni!
Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség: JELENTKEZÉS
Az aki csak a családi napra tud/szeretne jönni az alábbi linken tud regisztrálni: JELENTKEZÉS
Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére, valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)
Mi már nagyon várjuk a találkozást a gyerekekkel és teljes erőbedobással készülünk, hogy minél több és változatosabb programra tudjunk elmenni. Reméljük a nyáron minél több kis és nagyobb gyerekkel találkozni fogunk!
Ha nosztalgiázni támad kedvetek, ne feledjétek, hogy a blogon minden eddigi tábor részletes beszámolóját megtaláljátok: https://www.mhe.hu/blog/
Bármilyen kérdés esetén keressetek bennünket bizalommal!
Üdvözlettel:
| Keszthelyi Zsófia | Jakab András |
| (nagyok táborvezetője) | (kicsik táborvezetője) |
| zsofia.keszthelyi@mhe.hu | andras.jakab@mhe.hu |
És a teljes segítő csapat!
Letölthető dokumentumok:
Szinte az egyesület létezésével egyidős hagyományunk a hemofíliás és egyéb vérzékenységgel élő gyerekek Mikulás ünnepségének megszervezése. Mindig nagy öröm az ajándékozás, különösen igaz ez, amikor a gyerekeket lephetjük meg a Mikulás csomag mellett nem mindennapi élményekkel is.
2024. december 8-án egy különleges Mikulás ünnepséget rendeztünk a hemofíliás gyerekek és családjaik számára a Tropicariumban. Az esemény célja nemcsak az ünnepi hangulat megteremtése volt, hanem az is, hogy egy felejthetetlen élményt nyújtsunk a gyerekeknek, akik egész évben bátran viselik a mindennapi kihívásokat. Mi is izgatottan készültünk az eseményre, választottuk ki a helyszínt, állítottuk össze a programot, hiszen soha ennyien – több mint százan! – jelentkeztek erre a programunkra.
A Tropicarium különtermében fogadhattuk vendégeinket, ahol a gyönyörűen feldíszített terem lenyűgöző látványossága volt a hatalmas üvegfal, amely mögött ott úszkáltak a cápák és más különleges vízi élőlények. A gyerekek ámulattal álltak az akvárium előtt, időnként még a finom falatokról is megfeledkeztek, amelyekkel minden érkezőt megkínáltunk.
A rendezvényre a délutáni órákban érkeztek meg a családok, akiket nagy örömmel fogadtunk. Az esemény első részében Zsófi, a szervező csapat egyik tagja, összefoglalta, hogy az elmúlt évben milyen programokat szerveztünk a hemofíliás gyerekek és családjaik számára. Kiemelte a közösség összetartását és azokat az nemzetközi eseményeket, amelyeken a szervező tagok részt vehettek. ilyen volt például az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) éves konferenciája Szófiában.
Ezt követően egy különleges előadást hallgathattunk meg a cápákról, ahol a Tropicarium szakértője mesélt izgalmas és érdekes dolgokat ezekről a lenyűgöző tengeri ragadozókról. A gyerekek elragadtatva hallgatták a cápák életéről, viselkedéséről és különleges tulajdonságairól szóló történeteket.
Az előadás után az állatsimogató következett, ahol a gyerekek kígyót, teknőst simogathattak. Sokan közülük először találkoztak ilyen egzotikus állatokkal, de hamar felbátorodtak és meg merték érinteni az állatokat.
A rendezvényt az ajándékozással folytattuk, ahol a Mikulás egyesületi segítőitől minden gyerek kapott egy-egy Mikulás-csomagot, tele finomságokkal és meglepetésekkel.
A nap fénypontja illetve zárása az volt, amikor minden család szabadon bejárhatta a Tropicarium lenyűgöző kiállítását. A gyerekek ámulva figyelték a víz alatti világot, a színes halakat, rájákat és természetesen a hatalmas cápákat, amelyek egészen közel úsztak el mellettük.
Azoknak a gyerekeknek, akik személyesen nem tudtak részt venni a rendezvényen, egyesületünk a kezelőközpontokba juttatott el mintegy százötven ajándékcsomagot.
Továbbra is várunk Benneteket szeretettel programjainkon! Ebben az évben is eljön majd a Mikulás, de sok más programmal is készülünk 😊!
