Az egyesület irodájában összegyűlt érdeklődő csapat ezúttal a kommunikációról tudott meg hasznos információkat, kapott olyan eszközt a kezébe, amellyel eredményesen, kellemetlen, frusztráló helyzetektől mentesen boldogulhat egy olyan idegen és stresszel, kiszolgáltatottsággal teli helyszínen, mint az egészségügy. Bálint Éva, egészségügyben dolgozó okleveles gyógypedagógus, terapeuta, kommunikációs szakember életszerű példáiból tanulva a gyakorlati tudással ez a csapat már jóval nagyobb nyugalommal és magabiztossággal veszi majd ezeket a helyzeteket, kommunikációjukkal nem sértik majd az egészségügyben dolgozókat, jól képviselik saját érdekeiket. Különösen fontosnak tartjuk ezt a vérzékeny közösségben, ahol az egészségüggyel való érintkezés gyakoribb, illetve több megoldandó helyzettel kerülhet szembe a vérzékeny beteg és családja.
Azoknak az idősebb haemophiliásoknak, akiknek sajnos már komolyabb izületi problémái vannak (haemophilia, a járást súlyosan korlátozó nagy ízületi merevséggel; haemophiliás arthrophatia, BNO kód: M362), lehetőségük van súlyos fogyatékossági támogatást igényelni. Ennek havi összege jelenleg 35.214,-Ft, amelyet minden évben a nyugdíjemelés mértékével emelnek.
A fenti támogatáson felül 100%-os utazási kedvezményre is jogosult az érintett személy, melyet rajta kívül plusz egy fő kisérő is igénybe vehet minden közforgalmú belföldi járaton. Aki esetleg még rendelkezik adózott jövedelemmel, az adókedvezményre is jogosult, melynek mértéke a mindenkori minimálbér harmadának az adója, azaz 2024-ben havonta 13.400,-Ft.
A támogatás igénylésének több módja is van:
Az igényléshez szükségesek az alábbi iratok:
A kérelem benyújtása után valószínű, hogy behívják a kérelmezőt egy orvosi vizsgálatra, a kormányhivatal által kirendelt orvosbizottság elé, de nem feltétlenül biztos.
Részletes tájékoztatás a fenti linkről elérhető.
Időpont: 2026. március 7. (szombat)
Időtartam: 10:00–12:30
Helyszín: Magyar Hemofília Egyesület irodája
1088 Budapest, Rákóczi út 29.
Az egészségügyi ellátás során kulcsfontosságú a hatékony együttműködés az orvossal.
A beszélgetés során az alábbi kérdéseket járjuk körül:
Bálint Éva
egészségügyben dolgozó okleveles gyógypedagógus, terapeuta, kommunikációs szakember
Részvételi információk
A részvétel ingyenes, azonban előzetes regisztráció szükséges.
(A link új ablakban nyílik meg.)
Kedves Tagtársak!
Találkozzunk a Ritka Betegségek Világnapján!
A Magyar Hemofília Egyesület kiállítóként fog részt venni, sok más egyesület mellett az idei különleges rendezvényen.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége idén ünnepli 20 éves jubileumát, aminek köszönhetően a program még sokrétűbbnek ígérkezik. 🎉
Fontosnak tartjuk a saját genetikai rendellenességünk megjelentetését a szakemberek látókörében, hogy minél többen halljanak rólunk, de e mellett ajánljuk a részvételt a társ egyesületek munkájából való inspirálódás és a színvonalas előadások meghallgatása céljából is.
Az idei rendezvény fővédnöke:
Prof. Dr. Karikó Katalin Nobel-díjas biológus, biokémikus. 🏅
📌 A részletes program és a részvételhez szükséges regisztrációs link a RIROSZ honlapján található:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2026
📍 Helyszín:
SE, Elméleti Orvostudományi Központ
1094 Bp., Tűzoltó utca 37-47.
🗓 Időpont:
2026.02.28. szombat
09:00-19:00
Örömmel értesítünk benneteket, hogy a Magyar Hemofília Egyesület 2026-ban is megszervezi nyári táborait,
amelyek a közösségről, a feltöltődésről és a közösen megélt élményekről szólnak.
Rehabilitációs Gyermektábor – Balatonberény
Családi nap: 2026. július 11., ahol szeretettel várjuk a családokat közös programokra és találkozásra.
Senior tábor – Békésszentandrás, Arborétum Nyaraló
Időpont: 2026. július 11–18.
A táborok részletes programjával, jelentkezési feltételeivel és további információkkal hamarosan jelentkezünk.
Addig is kérjük, jegyezzétek fel a fenti időpontokat!
A hagyományokhoz híven idén is megrendeztük Mikulás-ünnepségünket. Az idei eseménynek a Fővárosi Nagycirkusz adott otthont, ahol a Holle anyó című előadást tekintettük meg. Az előadás előtt azonban még közösen tölthettünk egy kis időt a gyerekekkel, Ungvári Edit, egyesületünk elnöke köszöntötte a résztvevőket, majd röviden összefoglalta az elmúlt év eseményeit, az aktuális kihívásokat, valamint a jövő évre tervezett programjainkat.
Ezt követően megérkezett a Mikulás is, aki átadta a gyermekeknek a gondosan összeállított mikuláscsomagokat, tele mindenféle finomsággal. A meglepetéseket közös énekléssel háláltuk meg, ami igazán meghitt pillanatokat teremtett.
Számunkra a Mikulás-ünnepség egyben az év lezárását is jelenti, hiszen ez minden évben az utolsó rendezvényünk. Minden esztendő más és más, tele kihívásokkal, ugyanakkor sikerekkel, örömmel és boldog pillanatokkal is. Mindez egy maroknyi, de annál lelkesebb csapat munkájának köszönhető. Ők állnak minden kiosztott csomag és minden megszervezett program mögött, hatalmas szívvel és rengeteg munkával. A legnagyobb hála és köszönet őket illeti, hiszen egész évben azon dolgoznak, hogy a gyermekek és családjaik jól érezzék magukat, nemcsak a nyári táborban, hanem az év minden napján.
Azért vagyunk, hogy segítsünk, ezt a küldetést választottuk. Ugyanakkor ahhoz, hogy mindez jól működjön, mindenkire szükség van, ezért szeretettel várjuk azokat is, akik szívesen csatlakoznának ehhez a kis csapathoz. Ezúton is köszönjük mindenkinek a támogatást és az elkötelezett munkát.
Boldog karácsonyt és kellemes új évet kívánunk mindenkinek!
Keszthelyi Zsófia
Képek: Nyéki Martin
Egyesületünknél már hosszú évek óta kiemelt figyelmet fordítunk a nők és a vérzékenység kapcsolatára, amely téma nemzetközi szinten is egyre hangsúlyosabbá válik. Nálunk évek óta megrendezésre kerül a női hétvége, ahol a hölgyeké a főszerep. Bár a hemofília elsősorban a férfiakat érinti, nem szabad megfeledkeznünk arról, hogy a lányok és nők is számos formában lehetnek érintettek a vérzékenységben – legyen szó von Willebrand-betegségről, X-es vagy VII es faktorhiányról, illetve hemofília-hordozóságról. Emellett nemcsak azok számítanak érintettnek, akik maguk is vérzékenyek, hanem azok az édesanyák is, akiknek vérzékeny gyermekük van. Számukra is kiváló lehetőséget jelent ez a néhány nap, ahol őszintén, nyíltan lehet beszélgetni és kérdezni minden olyan témáról, amely nőként érint bennünket.
Az idei évben rendezvényünket az egyesület irodájában tartottuk. Az első napon Bálint Éva pszichológus tartott egy rendkívül érdekes előadást a kommunikációról, nemcsak általánosságban, hanem kifejezetten arra fókuszálva, hogyan tudunk hatékonyan kommunikálni kórházi környezetben, az orvosokkal, illetve az iskolában a pedagógusokkal, és miként tudjuk megfelelően jelezni saját vagy gyermekeink problémáit. Ezt követően Hódos Adri látogatott el hozzánk, aki hosszú éveken át részt vett a gyermektáborok munkájában, és az elmúlt időszakban is többször fordulhattunk hozzá segítségért. Előadásában egy különösen fontos témát, a csontritkulást járta körül, amely elsősorban a nőket érinti, és sajnos igen nagy arányban van jelen a lakosság körében. Nagyon sok gyakorlatot és bemutatott nekünk, amelyekkel megelőzhető ez a probléma.
A második napon Dr. Selmeczi Anna hematológus és Dr. Bálint Koppány nőgyógyász voltak vendégeink, akikkel kötetlen beszélgetés keretében érinthettünk számos, nőket érintő kérdést és problémát. Mindketten rendkívül nyitottan, készségesen és kedvesen válaszoltak az összes felmerülő kérdésre.
Összességében idén is egy rendkívül színvonalas, tartalmas hétvégét tölthettünk együtt, amely nemcsak új ismeretekkel gazdagított bennünket, hanem tovább erősítette a közösséget is.
Keszthelyi Zsófia
Szeretettel meghívjuk a 18 év alatti vérzékeny gyerekeket, testvéreiket, családjukat egyesületünk 2025-ös Mikulás rendezvényére!
Időpont: 2025. december 14. vasárnap 14 órától kb. 17 óráig
Helyszín: Fővárosi Nagycirkusz
Cím: Budapest, Állatkerti krt. 12/a, 1146
Kísérők: Gyermekenként maximu
Program: A program kezdetén egy különteremben várunk titeket ahol a gyerekeket Mikulás csomaggal lepjük meg. Ezután pedig közösen megtekintjük a Holle anyó című karácsonyi előadást.
Az alábbi űrlap segítségével add le jelentkezésed:
Jelentkezési határidő: December 8.
Az idei EHC (European Haemophilia Consortium) éves konferenciáján Bécsben vettünk részt. Érdekesség, hogy Ausztriában kilenc kezelőközpont működik, és a legtöbb hemofíliás beteg 3060 év közötti. Hozzánk hasonlóan ők is szerveznek nyári gyerektábort és különböző programokat az egyesület tagjainak, ám náluk téli tábor is van, ahol a gyerekek síelni mennek, ez természetesen egy autentikus osztrák program.
A konferencia programja rendkívül érdekes és tartalmas volt, számos hasznos előadást hallhattunk különböző témákban. Szó esett egy kevésbé gyakran tárgyalt témáról is: a nőkről, amikor a menopauza korszakába lépnek, és a különböző nehézségekről, amikkel szembesülnek. Az előadás jelmondata – „az élet nem áll meg az 50 éves korban” – igaznak bizonyult: megfelelő kezeléssel minden egészséges keretek között megoldható.
Az elmúlt években egyre nagyobb hangsúlyt kap a mentális egészség témája is. Idén is hallhattunk egy nagyon érdekes előadást arról, hogy a mentális jólét kiemelt figyelmet érdemel, és a teljes körű kezelés szerves része kell, hogy legyen, ugyanúgy, mint például a gyógytorna.
Számomra a génterápiáról szóló előadás volt a legizgalmasabb, hiszen ígéretes lehetőségeket mutatott be a jövőre nézve, nemcsak hemofíliásoknak, hanem Willebrand-betegséggel élőknek is.
Nagyon jó volt új embereket megismerni, tapasztalatot cserélni, és közösséget építeni a többi résztvevővel. Mindig érdekes hallani, hogy más országokban milyen nehézségekkel küzdenek, milyen fantasztikus programokat szerveznek a tagjaiknak, és hogy a végén mégis sok minden összefut: mindannyian hasonló kihívásokkal nézünk szembe. Összességében egy inspiráló és élménydús esemény volt.
Az utolsó napon jutott időnk kicsit körbejárni a várost, felfedezni a látványosságokat és a szépségeit. Majd elfáradva, de rengeteg élménnyel gazdagodva szálltunk fel a haza vezető vonatra.
Szombati Bence
