Az egyesület irodájában összegyűlt érdeklődő csapat ezúttal a kommunikációról tudott meg hasznos információkat, kapott olyan eszközt a kezébe, amellyel eredményesen, kellemetlen, frusztráló helyzetektől mentesen boldogulhat egy olyan idegen és stresszel, kiszolgáltatottsággal teli helyszínen, mint az egészségügy. Bálint Éva, egészségügyben dolgozó okleveles gyógypedagógus, terapeuta, kommunikációs szakember életszerű példáiból tanulva a gyakorlati tudással ez a csapat már jóval nagyobb nyugalommal és magabiztossággal veszi majd ezeket a helyzeteket, kommunikációjukkal nem sértik majd az egészségügyben dolgozókat, jól képviselik saját érdekeiket. Különösen fontosnak tartjuk ezt a vérzékeny közösségben, ahol az egészségüggyel való érintkezés gyakoribb, illetve több megoldandó helyzettel kerülhet szembe a vérzékeny beteg és családja.
A European Haemophilia Consortium által Ljubljanában megrendezett New Technologies konferencián Dr. Leibinger Evelin Anna gyermekgyógyász szakorvossal képviselhettem a Magyar Hemofília Egyesületet. A kétnapos konferencia átfogó képet adott a hemofília és más ritka véralvadási rendellenességek kezelésének jelenlegi helyzetéről és várható jövőjéről.
A program egyik legfontosabb témaköre az új, nem-faktor alapú kezelések bemutatása volt. Ezek a terápiák eltérnek a hagyományos véralvadási faktorok pótlásától, és más pontokon avatkoznak be a véralvadási folyamatba.
Ilyenek például az úgynevezett bispecifikus monoklonális antitestek, amelyek hidat képeznek az alvadási folyamat elemei között, így a szervezet hatékonyabban tudja megállítani a vérzést. A készítmények célja elsősorban a hosszabb hatástartam, vagyis a ritkább adagolás, ezáltal pedig az érintettek számára kiszámíthatóbb védelemnyújtás a vérzések ellen.
Külön figyelmet kaptak azok a kezelések, amelyek a szervezet saját alvadási mechanizmusait erősítik. Az antitrombin-csökkentő vagy az anti-TFPI terápiák lényege, hogy nem pótolják a hiányzó faktort, hanem a természetes fékeket oldják fel az alvadási folyamatban. Ezek az eljárások különösen fontosak lehetnek azok számára, akiknél a hagyományos kezelések korlátozott hatékonyságúak, vagy akiknél speciális klinikai kihívások (például inhibitorok) nehezítik a kezelést. Az előadások hangsúlyozták, hogy ezek a módszerek új lehetőségeket nyitnak meg, ugyanakkor alapos kivizsgálást és egyéni mérlegelést igényelnek.
A génterápia hosszabb távon akár alapjaiban változtathatja meg a hemofília kezelését, hiszen az a célja, hogy a szervezet maga kezdje el termelni a hiányzó véralvadási faktort. Az előadók bemutatták a jelenleg elérhető terápiák tapasztalatait, a kezelés előnyeit, ugyanakkor szó esett azokról a fontos kérdésekről is, amelyekre még nincs meg minden válasz, például, hogy meddig tart a hatás, és kik számára a legalkalmasabb ez az út. Azt is hangsúlyozták, hogy a génterápia hosszú távú döntés, amely alapos betegedukációt, mérlegelést és követést igényel, és hogy az előnyök nem ellensúlyozhatják teljesen az esetleges hátrányokat.
Bemutattak olyan véralvadási rendellenességeket is, amelyek gyakran háttérbe szorulnak, mint például a Glanzmann-trombaszténia, a VII-faktor hiány vagy a kombinált faktorhiányok. A legnagyobb akadályt leginkább a diagnózis megállapítása és a hatékony kezelések hiánya jelentik.
A konferencia záró szekciója a von Willebrand betegségre, valamint az enyhe és középsúlyos vérzékenység felismerésének és kezelésének gyakorlati dilemmáira összpontosított, ezen belül is elsősorban a nőket és lányokat érintő kérdésekre. Számos nő csak később kap diagnózist, mert vérzéseik kevésbé látványosak, esetleg
„normálisnak” tekintik azt, vagy épp nem mernek segítséget kérni, pedig a tünetek komoly hatással lehetnek az életminőségükre (kiemelték például a gyomor-bélrendszeri vérzéssel való szoros összefüggést is). Szó volt továbbá az újonnan elérhető von Willebrand kezelésére kifejlesztett rekombináns készítményről is, amit klinikai példákon keresztül mutattak be.
Ahogy egyre nagyobb figyelmet kapnak az enyhébb vérzési rendellenességben szenvedők, elsősorban a nők, úgy számuk várhatóan növekedni fog a jövőben. Az új technológiák fejlesztése során ezekre a betegcsoportokra is tudatosan figyelni kell, és az alkalmi vérzéskezelések helyett fel kell készülni az élethelyzetet figyelembe vevő, személyre szabott kezelési stratégiákra.
A konferencia visszatérő vezérfonala a közös döntéshozatal (shared decision-making) volt. Több szekció foglalkozott azzal, hogyan lehet a betegeket valódi partnerként bevonni a terápiás döntésekbe, különösen akkor, amikor több kezelési lehetőség közül lehet választani, hiszen az új kezelések csak akkor működnek igazán jól, ha a beteg érti, hogy mit kap, miért kapja, és hogyan illeszkedik ez az életébe. A közös döntéshozatal nemcsak a jobb terápiás együttműködést segíti elő, hanem hozzájárul ahhoz is, hogy a kezelés jobban illeszkedjen az érintettek élethelyzetéhez és elvárásaihoz. A hemofíliás betegszervezetek és közösségek szerepe ebben is kulcsfontosságú, hiszen ők segítenek abban, hogy a betegek hangja és a többféle kezelési lehetőségek fontossága valóban eljusson a döntéshozókhoz.
Összegzésként elmondható, hogy a ljubljanai konferencia üzenete biztató volt, hiszen a hemofília kezelése ma már sokkal több lehetőséget kínál, mint valaha. Ugyanakkor az is világossá vált, hogy az új technológiák csak akkor lesznek igazán sikeresek, ha a tudományos fejlődés, a klinikai tapasztalat, a betegek aktív részvétele és az egészségpolitikai gondolkodás egymást erősítve halad előre.
Sóti Réka Sára
Kedves Tagtársunk!
Ismét eltelt egy év, itt a határideje – Alapszabályzatunk szerint adott év március 15. – az egyesületi tagdíjak befizetésének!
Köszönjük a folyamatos bizalmat és elköteleződést mindazoknak, akik a tavalyi évben is a tagdíjjal járultak hozzá programjaink magvalósításához.
Külön hálával tartozunk azoknak a Tagtársainknak is, akik az alapdíjon felül egyedi, magasabb összeggel segítették munkánkat. Ez a többlet-hozzájárulás nagy segítség számunkra, amelyet őszintén köszönünk.
Kérünk benneteket, hogy ebben az évben is támogassátok az Egyesület munkáját, a közös céljaink megvalósítását a tagdíj befizetésével is!
Azoknak az idősebb haemophiliásoknak, akiknek sajnos már komolyabb izületi problémái vannak (haemophilia, a járást súlyosan korlátozó nagy ízületi merevséggel; haemophiliás arthrophatia, BNO kód: M362), lehetőségük van súlyos fogyatékossági támogatást igényelni. Ennek havi összege jelenleg 35.214,-Ft, amelyet minden évben a nyugdíjemelés mértékével emelnek.
A fenti támogatáson felül 100%-os utazási kedvezményre is jogosult az érintett személy, melyet rajta kívül plusz egy fő kisérő is igénybe vehet minden közforgalmú belföldi járaton. Aki esetleg még rendelkezik adózott jövedelemmel, az adókedvezményre is jogosult, melynek mértéke a mindenkori minimálbér harmadának az adója, azaz 2024-ben havonta 13.400,-Ft.
A támogatás igénylésének több módja is van:
Az igényléshez szükségesek az alábbi iratok:
A kérelem benyújtása után valószínű, hogy behívják a kérelmezőt egy orvosi vizsgálatra, a kormányhivatal által kirendelt orvosbizottság elé, de nem feltétlenül biztos.
Részletes tájékoztatás a fenti linkről elérhető.
Időpont: 2026. március 7. (szombat)
Időtartam: 10:00–12:30
Helyszín: Magyar Hemofília Egyesület irodája
1088 Budapest, Rákóczi út 29.
Az egészségügyi ellátás során kulcsfontosságú a hatékony együttműködés az orvossal.
A beszélgetés során az alábbi kérdéseket járjuk körül:
Bálint Éva
egészségügyben dolgozó okleveles gyógypedagógus, terapeuta, kommunikációs szakember
Részvételi információk
A részvétel ingyenes, azonban előzetes regisztráció szükséges.
(A link új ablakban nyílik meg.)
Dr. Kardos Mária (1951-2026)
Mély fájdalommal búcsúzunk Dr. Kardos Mária PhD gyermekgyógyász, gyermekonkológus, hematológus főorvostól, a hazai gyermekhematológia és hemofília-ellátás meghatározó alakjától.
1951.november 7-én született Dukán. Orvosi diplomáját a Pécsi Orvostudományi Egyetem Általános Orvostudományi Karán szerezte 1976-ban summa cum laude minősítéssel. A POTE Gyermekklinika munkatársaként kezdte pályáját, ahol 1980-ban csecsemő- és gyermekgyógyászatból, majd 1997-ben hematológiából szerzett szakvizsgát. 1982-től klinikai tanársegédként, 1997-től klinikai adjunktusként dolgozott.
1984-től 2002-ig a PTE Gyermekgyógyászati Klinika Onkohematológia Osztályának osztályvezető-helyettese volt. A malignus betegségeket rendkívül széles tudással, lelkiismeretességgel és precizitással látta el, ezalatt az időszak alatt a túlélés fokozatosan javult a Dél-Dunántúlon. Doktori munkájának középpontjában a gyermekkori malignitásokhoz társuló hemosztázis-zavarok álltak.
2002-től a Mohácsi Kórház Csecsemő- és Gyermekgyógyászati Osztályának osztályvezető főorvosaként dolgozott. Vezetése alatt az osztály a régió meghatározó gyermekellátó és gyermekhematológiai központjává fejlődött.
Szakmai érdeklődése a csecsemő- és gyermekkori vérzékenységek és tromboembóliás kórképek ellátására, különösen a hemofília korszerű, preventív szemléletű kezelésére irányult.
A hemofília ellátásában pályája kezdetétől kiemelt figyelmet fordított az inhibitor-képződés problémájára, amely a súlyos A hemofília egyik legsúlyosabb szövődménye. Korai munkásságát az inhibitoros betegek kezelése és az immuntolerancia-indukció gyakorlati kérdései jellemezték, később pedig a megelőzés került érdeklődésének középpontjába. A Bréma–München protokoll hazai adaptációjában és országos alkalmazásában vezető szerepet vállalt, multicentrikus együttműködésben járult hozzá a korai, alacsony dózisú profilaxis magyarországi bevezetéséhez. Munkássága jelentősen hozzájárult ahhoz, hogy az inhibitor-megelőzés ma a hazai gyermekhematológiai gyakorlat szerves részét képezi.
1999-ben Magyarországon elsőként alkalmazott rekombináns VII-es faktort tartalmazó készítményt magas inhibitor titerű, súlyos B hemofíliás gyermek perioperatív ellátásában, új terápiás lehetőséget nyitva a hazai gyakorlatban.
Nevéhez fűződik a kontrollált otthoni faktorpótlás hazai bevezetése (1999), amelynek szakmai és jogi feltételeit aktívan alakította. Egy olyan időszakban, amikor az intravénás faktorpótlás kizárólag intézményi környezetben történt, következetesen képviselte azt a szakmai álláspontot, hogy megfelelő képzés és szabályozott keretek mellett a szülők – később maguk a betegek – is biztonsággal alkalmazhatják az intravénás kezelést. Az
otthoni faktorpótlás rendszerszintű bevezetése alapvetően javította a hemofíliás gyermekek életminőségét, és ma már a hazai ellátás természetes részét képezi.
Regionális gyermek- és fiatal felnőtt hemofília-ellátó központot épített ki. Munkájának nemzetközi elismeréseként 2020-ban az intézmény elnyerte az „European Haemophilia Treatment Center” címet az EAHAD és az EHC szakmai szervezetek részéről.
Hemofíliás betegeivel szoros, bizalmon alapuló kapcsolatot ápolt, sokukat felnőttkorukban is tovább gondozta. Vallotta, hogy a hemofília nem hagyományos értelemben vett betegség, hanem egy életen át fennálló veleszületett állapot – ennek megfelelően gondolkodott hosszú távú ellátásukról.
Aktívan közreműködött hazai és nemzetközi szakmai szervezetek munkájában: alapító tagja volt a Magyar Thrombosis és Haemostasis Társaságnak, tagja a Magyar Hematológiai és Transzfúziológiai Társaságnak, valamint részt vett a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Veleszületett Vérzékenység Szakértő Bizottságának munkájában. Tagja volt többek között a Nemzetközi Gyermekonkológiai Társaságnak (SIOP) és a Danubian League Against Thrombosis and Haemorrhagic Disorders társaságnak.
Oktatói munkája kiemelkedő volt: több mint négy évtizeden át vett részt graduális és posztgraduális képzésben, 19 rezidens mentorálását végezte, akik közül 13-an szereztek csecsemő- és gyermekgyógyász szakképesítést. Részt vett PhD-védési bizottságok munkájában és záróvizsga-bizottsági tagként is tevékenykedett.
Szakmai munkásságát számos elismerés kísérte: 2016-ban Mohács Város Egészségügyi Díját kapta meg, 2023-ban a Magyar Gyermekorvosok Társasága a Veres Gábor-mentordíjjal ismerte el, 2025-ben pedig a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat a Schuler Dezső életműdíj kitüntetéssel méltatta több évtizedes, rendszerszintű hatású szakmai tevékenységét.
Dr. Kardos Mária klinikai precizitása, tudományos igényessége és embersége maradandó értéket teremtett; munkássága a hazai gyermekhematológia történetének meghatározó fejezete marad. Emléke munkatársai, tanítványai és betegei körében is tovább él.
Forrás: https://kk.pte.hu/hu/klinikai-kozpont-betegellato-egysegek/korhazi-betegellato-egysegek/mohacsi-korhaz/hirek/gyaszhir
Kedves Tagtársak!
Találkozzunk a Ritka Betegségek Világnapján!
A Magyar Hemofília Egyesület kiállítóként fog részt venni, sok más egyesület mellett az idei különleges rendezvényen.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége idén ünnepli 20 éves jubileumát, aminek köszönhetően a program még sokrétűbbnek ígérkezik. 🎉
Fontosnak tartjuk a saját genetikai rendellenességünk megjelentetését a szakemberek látókörében, hogy minél többen halljanak rólunk, de e mellett ajánljuk a részvételt a társ egyesületek munkájából való inspirálódás és a színvonalas előadások meghallgatása céljából is.
Az idei rendezvény fővédnöke:
Prof. Dr. Karikó Katalin Nobel-díjas biológus, biokémikus. 🏅
📌 A részletes program és a részvételhez szükséges regisztrációs link a RIROSZ honlapján található:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2026
📍 Helyszín:
SE, Elméleti Orvostudományi Központ
1094 Bp., Tűzoltó utca 37-47.
🗓 Időpont:
2026.02.28. szombat
09:00-19:00
Örömmel értesítünk benneteket, hogy a Magyar Hemofília Egyesület 2026-ban is megszervezi nyári táborait,
amelyek a közösségről, a feltöltődésről és a közösen megélt élményekről szólnak.
Rehabilitációs Gyermektábor – Balatonberény
Családi nap: 2026. július 11., ahol szeretettel várjuk a családokat közös programokra és találkozásra.
Senior tábor – Békésszentandrás, Arborétum Nyaraló
Időpont: 2026. július 11–18.
A táborok részletes programjával, jelentkezési feltételeivel és további információkkal hamarosan jelentkezünk.
Addig is kérjük, jegyezzétek fel a fenti időpontokat!
A hagyományokhoz híven idén is megrendeztük Mikulás-ünnepségünket. Az idei eseménynek a Fővárosi Nagycirkusz adott otthont, ahol a Holle anyó című előadást tekintettük meg. Az előadás előtt azonban még közösen tölthettünk egy kis időt a gyerekekkel, Ungvári Edit, egyesületünk elnöke köszöntötte a résztvevőket, majd röviden összefoglalta az elmúlt év eseményeit, az aktuális kihívásokat, valamint a jövő évre tervezett programjainkat.
Ezt követően megérkezett a Mikulás is, aki átadta a gyermekeknek a gondosan összeállított mikuláscsomagokat, tele mindenféle finomsággal. A meglepetéseket közös énekléssel háláltuk meg, ami igazán meghitt pillanatokat teremtett.
Számunkra a Mikulás-ünnepség egyben az év lezárását is jelenti, hiszen ez minden évben az utolsó rendezvényünk. Minden esztendő más és más, tele kihívásokkal, ugyanakkor sikerekkel, örömmel és boldog pillanatokkal is. Mindez egy maroknyi, de annál lelkesebb csapat munkájának köszönhető. Ők állnak minden kiosztott csomag és minden megszervezett program mögött, hatalmas szívvel és rengeteg munkával. A legnagyobb hála és köszönet őket illeti, hiszen egész évben azon dolgoznak, hogy a gyermekek és családjaik jól érezzék magukat, nemcsak a nyári táborban, hanem az év minden napján.
Azért vagyunk, hogy segítsünk, ezt a küldetést választottuk. Ugyanakkor ahhoz, hogy mindez jól működjön, mindenkire szükség van, ezért szeretettel várjuk azokat is, akik szívesen csatlakoznának ehhez a kis csapathoz. Ezúton is köszönjük mindenkinek a támogatást és az elkötelezett munkát.
Boldog karácsonyt és kellemes új évet kívánunk mindenkinek!
Keszthelyi Zsófia
Képek: Nyéki Martin
