KEDVES BETEGTÁRSAINK!
Jó hírt tudunk megosztani veletek!
2026.április 17-én (Hemofília Világnap!) megjelent a Magyar Közlöny 39. száma, amely többek között tartalmazza a belügyminiszter 12/2026. (IV. 17.) BM rendeletét is az egyes gyógyszerek társadalombiztosítási támogatásáról. Ezek között két olyan korszerű, innovatív hatóanyag is helyet kapott, amelyek a hemofília kezelésében új irányt mutatnak a jövőben. Mindkét készítmény társadalombiztosításba történő befogadása hosszú időt vett igénybe, sokáig váratott magára, miközben ezeket szerte a világban, így Európában is, széles körben alkalmaznak évek óta. Magyarországon eddig ezek a gyógyszerek csak egyedi méltányossági eljárást követő, kedvező döntés után voltak elérhetőek.
A gyógyszerek befogadását, azaz a Magyar Közlönyben történő megjelentetését követően most már a NEAK megkezdheti a készítmények beszerzését.
A két készítmény – bár alapvetően más alapokon került fejlesztésre – abban megegyezik, hogy az eddig alkalmazottakhoz képest sokkal hosszabb ideig biztosít megfelelő véralvadási szintet, így beadni is sokkal ritkábban szükséges, ezzel is megkönnyítve a betegek helyzetét, javítva életminőségét. Ezekkel kiegészülve a rendelkezésre álló készítmények sokfélesége lehetőséget ad arra, hogy mindenki a korának, állapotának, életvitelének megfelelően, személyre szabottan részesüljön a terápiákban.
A készítményekről bővebb tájékoztatást a kezelőorvosok tudnak majd adni.
A Magyar Közlönyben megjelentek szerint a két érintett készítmény:
https://magyarkozlony.hu/dokumentumok/d7a11615dd3dd72b780d32a2b91e8b50b60ba5e6/megtekintes
(A veleszületett vérzékenység kezelésére:)
„1.24) emicizumab (FVIII elleni inhibitorral rendelkező és FVIII elleni inhibitorral nem rendelkező betegek kezelésére szolgáló monoklonális antitest)”
(A veleszületett vérzékenység kezelésére:)
„1.29) efanezoktokog-alfa [Vérzések kezelésére és megelőzésére nem-inhibitoros hemofília A-ban (veleszületett VIII-as faktorhiány) szenvedő betegeknél, bármely korcsoportban]”
Jó hírrel jelentkezünk, 2026-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Szarvas, Arborétumi üdülősor 98.
Bővebb szállás infók, képek az alábbi LINK-en elérhetők.
Időpont: 2026. július 11 – július 18.
Jelentkezési határidő: 2026. június 20.
Ellátás: Az ebéd költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
A senior táborban elsősorban súlyos hemofíliával élők részvételére számítunk. Túljelentkezés esetén a részvétel elbírálásakor ezt a szempontot kiemelten figyelembe vesszük.
2026. április 17-én az öröklött vérzési rendellenességgel élők globális közössége ismét összefog a Hemofília Világnapja alkalmából, hogy minden öröklött vérzési rendellenességben érintett ember érdekeiért kiálljon. Az idei év mottója: „Diagnózis: az ellátás első lépése”, amely rávilágít a diagnózis kiemelt jelentőségére – hiszen ez a kezeléshez és a megfelelő ellátáshoz vezető út alapja.
A Hemofília Világszövetség (WFH) becslése szerint világszerte a hemofíliával élők több mint háromnegyede nem rendelkezik diagnózissal, más vérzési rendellenességek esetében a felismerési arány még ennél is alacsonyabb. Ez azt jelenti, hogy beteg emberek százezrei nem jutnak hozzá az alapvető ellátáshoz. Közös erővel és elkötelezettséggel képesek vagyunk ezen változtatni. A diagnosztikai eredmények javíthatóak az egészségügyi szakemberek tudásának fejlesztésével és a laboratóriumi vizsgálatok hatékonyságának erősítésével. A diagnózisok számának növelésével egy lépéssel közelebb kerülhetünk közös célunkhoz: a megfelelő kezeléshez való hozzáférés biztosításához minden érintett számára.
Kedves Szülők, Fiatalok!
Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.
A tábor két turnusban zajlik:
A korábbi évek tapasztalataiból adódóan sajnos szükségessé vált bevezetnünk, hogy abban az esetben, ha a táborozó gyermek előzetes egyeztetés nélkül nem tud ott lenni egész héten, hamarabb el kell mennie, akkor napidíjat számolunk fel, melynek az értéke 19.000 Ft/fő/nap, amelyet adott esteben kérünk az Egyesület számlájára támogatásként befizetni. A tábor nagyon sok olyan programmal jár, amelyet már jóval előre le kell foglalni, pontos létszám ismeretében, ezért sajnos, ha időközben a létszám csökken, már ennek költségét visszatéríttetni nem tudjuk, ami számunkra nagy veszteség. Azon túl, hogy így elveszünk egy férőhelyet egy olyan gyerek elől, aki tudna és szeretne végig a táborban maradni, a tábor dinamikáját, a résztvevő gyerekek hangulatát is nagyon hátrányosan befolyásolja, ha több gyerek is otthagyja tábort hétközben. Természetesen hirtelen fellépő betegség, egészségi probléma esetén a napidíjat nem kell befizetni. Köszönjük a megértést!
Arra is szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy nagyon sok szeretettel várjuk a vérzékeny gyermekek testvéreit is, de amennyiben túljelentkezés történik valamelyik turnusban és az átcsoportosítás nem lehetséges, úgy sajnos az ő jelentkezéseiket kell visszamondanunk. Természetesen mindent megteszünk annak érdekében, hogy erre ne legyen szükség és minden táborozni vágyót tudjunk fogadni!
Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség: JELENTKEZÉS
Az aki csak a családi napra tud/szeretne jönni az alábbi linken tud regisztrálni: JELENTKEZÉS
Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére, valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)
Mi már nagyon várjuk a találkozást a gyerekekkel és teljes erőbedobással készülünk, hogy minél több és változatosabb programra tudjunk elmenni. Reméljük a nyáron minél több kis és nagyobb gyerekkel találkozni fogunk!
Ha nosztalgiázni támad kedvetek, ne feledjétek, hogy a blogon minden eddigi tábor részletes beszámolóját megtaláljátok: https://www.mhe.hu/blog/
Bármilyen kérdés esetén keressetek bennünket bizalommal!
Üdvözlettel:
| Keszthelyi Zsófia | Jakab András |
| (nagyok táborvezetője) | (kicsik táborvezetője) |
| zsofia.keszthelyi@mhe.hu | andras.jakab@mhe.hu |
És a teljes segítő csapat!
Letölthető dokumentumok:
Az egyesület irodájában összegyűlt érdeklődő csapat ezúttal a kommunikációról tudott meg hasznos információkat, kapott olyan eszközt a kezébe, amellyel eredményesen, kellemetlen, frusztráló helyzetektől mentesen boldogulhat egy olyan idegen és stresszel, kiszolgáltatottsággal teli helyszínen, mint az egészségügy. Bálint Éva, egészségügyben dolgozó okleveles gyógypedagógus, terapeuta, kommunikációs szakember életszerű példáiból tanulva a gyakorlati tudással ez a csapat már jóval nagyobb nyugalommal és magabiztossággal veszi majd ezeket a helyzeteket, kommunikációjukkal nem sértik majd az egészségügyben dolgozókat, jól képviselik saját érdekeiket. Különösen fontosnak tartjuk ezt a vérzékeny közösségben, ahol az egészségüggyel való érintkezés gyakoribb, illetve több megoldandó helyzettel kerülhet szembe a vérzékeny beteg és családja.
A European Haemophilia Consortium által Ljubljanában megrendezett New Technologies konferencián Dr. Leibinger Evelin Anna gyermekgyógyász szakorvossal képviselhettem a Magyar Hemofília Egyesületet. A kétnapos konferencia átfogó képet adott a hemofília és más ritka véralvadási rendellenességek kezelésének jelenlegi helyzetéről és várható jövőjéről.
A program egyik legfontosabb témaköre az új, nem-faktor alapú kezelések bemutatása volt. Ezek a terápiák eltérnek a hagyományos véralvadási faktorok pótlásától, és más pontokon avatkoznak be a véralvadási folyamatba.
Ilyenek például az úgynevezett bispecifikus monoklonális antitestek, amelyek hidat képeznek az alvadási folyamat elemei között, így a szervezet hatékonyabban tudja megállítani a vérzést. A készítmények célja elsősorban a hosszabb hatástartam, vagyis a ritkább adagolás, ezáltal pedig az érintettek számára kiszámíthatóbb védelemnyújtás a vérzések ellen.
Külön figyelmet kaptak azok a kezelések, amelyek a szervezet saját alvadási mechanizmusait erősítik. Az antitrombin-csökkentő vagy az anti-TFPI terápiák lényege, hogy nem pótolják a hiányzó faktort, hanem a természetes fékeket oldják fel az alvadási folyamatban. Ezek az eljárások különösen fontosak lehetnek azok számára, akiknél a hagyományos kezelések korlátozott hatékonyságúak, vagy akiknél speciális klinikai kihívások (például inhibitorok) nehezítik a kezelést. Az előadások hangsúlyozták, hogy ezek a módszerek új lehetőségeket nyitnak meg, ugyanakkor alapos kivizsgálást és egyéni mérlegelést igényelnek.
A génterápia hosszabb távon akár alapjaiban változtathatja meg a hemofília kezelését, hiszen az a célja, hogy a szervezet maga kezdje el termelni a hiányzó véralvadási faktort. Az előadók bemutatták a jelenleg elérhető terápiák tapasztalatait, a kezelés előnyeit, ugyanakkor szó esett azokról a fontos kérdésekről is, amelyekre még nincs meg minden válasz, például, hogy meddig tart a hatás, és kik számára a legalkalmasabb ez az út. Azt is hangsúlyozták, hogy a génterápia hosszú távú döntés, amely alapos betegedukációt, mérlegelést és követést igényel, és hogy az előnyök nem ellensúlyozhatják teljesen az esetleges hátrányokat.
Bemutattak olyan véralvadási rendellenességeket is, amelyek gyakran háttérbe szorulnak, mint például a Glanzmann-trombaszténia, a VII-faktor hiány vagy a kombinált faktorhiányok. A legnagyobb akadályt leginkább a diagnózis megállapítása és a hatékony kezelések hiánya jelentik.
A konferencia záró szekciója a von Willebrand betegségre, valamint az enyhe és középsúlyos vérzékenység felismerésének és kezelésének gyakorlati dilemmáira összpontosított, ezen belül is elsősorban a nőket és lányokat érintő kérdésekre. Számos nő csak később kap diagnózist, mert vérzéseik kevésbé látványosak, esetleg
„normálisnak” tekintik azt, vagy épp nem mernek segítséget kérni, pedig a tünetek komoly hatással lehetnek az életminőségükre (kiemelték például a gyomor-bélrendszeri vérzéssel való szoros összefüggést is). Szó volt továbbá az újonnan elérhető von Willebrand kezelésére kifejlesztett rekombináns készítményről is, amit klinikai példákon keresztül mutattak be.
Ahogy egyre nagyobb figyelmet kapnak az enyhébb vérzési rendellenességben szenvedők, elsősorban a nők, úgy számuk várhatóan növekedni fog a jövőben. Az új technológiák fejlesztése során ezekre a betegcsoportokra is tudatosan figyelni kell, és az alkalmi vérzéskezelések helyett fel kell készülni az élethelyzetet figyelembe vevő, személyre szabott kezelési stratégiákra.
A konferencia visszatérő vezérfonala a közös döntéshozatal (shared decision-making) volt. Több szekció foglalkozott azzal, hogyan lehet a betegeket valódi partnerként bevonni a terápiás döntésekbe, különösen akkor, amikor több kezelési lehetőség közül lehet választani, hiszen az új kezelések csak akkor működnek igazán jól, ha a beteg érti, hogy mit kap, miért kapja, és hogyan illeszkedik ez az életébe. A közös döntéshozatal nemcsak a jobb terápiás együttműködést segíti elő, hanem hozzájárul ahhoz is, hogy a kezelés jobban illeszkedjen az érintettek élethelyzetéhez és elvárásaihoz. A hemofíliás betegszervezetek és közösségek szerepe ebben is kulcsfontosságú, hiszen ők segítenek abban, hogy a betegek hangja és a többféle kezelési lehetőségek fontossága valóban eljusson a döntéshozókhoz.
Összegzésként elmondható, hogy a ljubljanai konferencia üzenete biztató volt, hiszen a hemofília kezelése ma már sokkal több lehetőséget kínál, mint valaha. Ugyanakkor az is világossá vált, hogy az új technológiák csak akkor lesznek igazán sikeresek, ha a tudományos fejlődés, a klinikai tapasztalat, a betegek aktív részvétele és az egészségpolitikai gondolkodás egymást erősítve halad előre.
Sóti Réka Sára
Kedves Tagtársunk!
Ismét eltelt egy év, itt a határideje – Alapszabályzatunk szerint adott év március 15. – az egyesületi tagdíjak befizetésének!
Köszönjük a folyamatos bizalmat és elköteleződést mindazoknak, akik a tavalyi évben is a tagdíjjal járultak hozzá programjaink magvalósításához.
Külön hálával tartozunk azoknak a Tagtársainknak is, akik az alapdíjon felül egyedi, magasabb összeggel segítették munkánkat. Ez a többlet-hozzájárulás nagy segítség számunkra, amelyet őszintén köszönünk.
Kérünk benneteket, hogy ebben az évben is támogassátok az Egyesület munkáját, a közös céljaink megvalósítását a tagdíj befizetésével is!
Azoknak az idősebb haemophiliásoknak, akiknek sajnos már komolyabb izületi problémái vannak (haemophilia, a járást súlyosan korlátozó nagy ízületi merevséggel; haemophiliás arthrophatia, BNO kód: M362), lehetőségük van súlyos fogyatékossági támogatást igényelni. Ennek havi összege jelenleg 35.214,-Ft, amelyet minden évben a nyugdíjemelés mértékével emelnek.
A fenti támogatáson felül 100%-os utazási kedvezményre is jogosult az érintett személy, melyet rajta kívül plusz egy fő kisérő is igénybe vehet minden közforgalmú belföldi járaton. Aki esetleg még rendelkezik adózott jövedelemmel, az adókedvezményre is jogosult, melynek mértéke a mindenkori minimálbér harmadának az adója, azaz 2024-ben havonta 13.400,-Ft.
A támogatás igénylésének több módja is van:
Az igényléshez szükségesek az alábbi iratok:
A kérelem benyújtása után valószínű, hogy behívják a kérelmezőt egy orvosi vizsgálatra, a kormányhivatal által kirendelt orvosbizottság elé, de nem feltétlenül biztos.
Részletes tájékoztatás a fenti linkről elérhető.
Időpont: 2026. március 7. (szombat)
Időtartam: 10:00–12:30
Helyszín: Magyar Hemofília Egyesület irodája
1088 Budapest, Rákóczi út 29.
Az egészségügyi ellátás során kulcsfontosságú a hatékony együttműködés az orvossal.
A beszélgetés során az alábbi kérdéseket járjuk körül:
Bálint Éva
egészségügyben dolgozó okleveles gyógypedagógus, terapeuta, kommunikációs szakember
Részvételi információk
A részvétel ingyenes, azonban előzetes regisztráció szükséges.
(A link új ablakban nyílik meg.)
