Frissen diagnosztizált családok találkozója 3. – Beszámoló

február 20, 2023 Megosztás Facebookon

Január 28-án rendezte meg a Magyar Hemofíilia Egyesület a Frissen diagnosztizált családok harmadik találkozóját. Az aktuális témát, a vérzékeny gyermekek intézménybe kerülését 6 tapasztalt szülő és három, a közoktatás rendszerét már végigjárt vérzékeny fiatal egyéni tapasztalatait, tanácsait meghallgatva dolgoztuk fel. Az előadók között volt enyhe, középsúlyos, súlyos, „A”, „B” típusú és Willebrand faktor hiányos gyermeket nevelő szülő, 7-es faktor hiányos, érintett betegtárs. Kilenc család érkezett az eseményre, akik végighallgatva a beszámolókat, további kérdésekkel, felvetésekkel gazdagították a téma kibontását. Így egy rendkívül hasznos, izgalmas és közvetlen hangvételű beszélgetés alakult ki, aminek kivonatát egy külön cikkben összegezzük majd. Érintettük a bölcsődétől az egyetemig a különböző intézményeket, a testnevelés órákat, a sportolási lehetőségeket, az osztálykirándulásokat és még sok egyéb kérdéskört. A program végére a középre leterített szőnyegeken a gyerekek elfáradtak a nagy játékban, így a közös beszélgetést lezártuk, de a legtöbb család még maradt, feltették a segítőknek, akiknek ezúton is köszönjük a részvételt, a személyesebb kérdéseiket is.