Kedves Női Tagtársaink!
Ebben az évben is lehetőségünk van – immár több éve hagyományosan – megrendezni a Női Hétvégét, melyre szeretettel várunk lányokat, nőket, anyákat, nagymamákat, akik maguk, vagy családtagjaikon keresztül érintettek a vérzékenységgel.
Az esemény részletei
📅Dátum: 2024. november 15-17. Péntek délutántól vasárnap délig📅
Helyszín: Esztergom, Portobello Szálloda (https://portobello.hu/ )
Elhelyezés: kétágyas szobákban
Ellátás: péntek vacsora, szombaton félpanzió + napközben kávé szünet, vasárnap reggeli és ebéd
🌟 Az esemény célja: Találkozási lehetőséget biztosítani a vérzékenységgel érintett lányoknak és nőknek, hogy megtapasztalhassák a közösség megtartó erejét, és tapasztalataik megosztásával támogathassák egymást, mindemellett meghívott vendégeink segítségével szakértői segítséget kapjanak problémáik megoldásához, új információkhoz juthassanak.
🎉 Programok: mentális támogatás terapeutával, hematotógus tájékoztatása a betegséget érintő változásokról, új kezelési lehetőségekről, gyógytorna – beszélgetés a mozgás szerepéről a különböző életkorokban
A részvétel minimális hozzájárulási díjhoz kötött: a tagtársaktól az idegenforgalmi adó megfizetését kérjük, amit a szállodába történő bejelentkezéskor kell rendezni. Díja: 450 Ft/fő/éj
A helyek száma korlátozott, így a részvételi szándékot érdemes mielőbb jelezni. A jelentkezéseket érkezési sorrendben fogadjuk az alábbi linken:
A jelentkezett tagoknak emailben fogunk további tájékoztatást adni.
További kérdés esetén bátran forduljatok Nyékine Rácz Györgyihez (email: nyeki.gyorgyi@gmail.com mobil: +36 30 728 3906)
A frissen diagnosztizált családok szeptember 8-i találkozóján most elsősorban a hordozó édesanyák, lánytestvérek kerültek a fókuszba. Sajnos a mai napig sok hordozó nő nincs folyamatos hematológiai gondozásban, pedig egyénenként nagyon változó lehet, hogy milyen faktor aktivitási szinttel és milyen klinikai tünetekkel rendelkeznek, amik a mindennapokat észrevétlenül nehezítik, egy-egy komolyabb orvosi beavatkozásnál pedig veszélyt is jelenthetnek. Ezért az egyesület is nagyon fontosnak tartja, információkkal támogatja a tagtársakat, hogy ha egy családban frissen diagnosztizálnak egy hemofíliás gyermeket, akkor a család női tagjai is jelentkezzenek be kivizsgálásra, illetve minden hordozó nő kerüljön be a hematológiai gondozás rendszerébe.
Vasárnap szó volt a hordozó és egyéb vérzékenységben érintett nők lehetséges tüneteiről, hosszabban taglalva a menstruáció témáját. Erről újra megosztunk egy régebbi edukációs videót (https://www.youtube.com/watch?v=acsN9as5NuA). Ezt követően a várandósságra való felkészülés, a várandósság, a szülés és a posztpartum időszak volt a központban, általánosságban nőgyógyászati szempontból és a vérzékenységben érintett nők esetében, ami hordozó nők esetében is igényel plusz odafigyelést, hematológiai konzultációt is, már a családtervezés időszakában, de a várandósgondozás alatt mindenképpen.
A beszélgetést dr. Cserey Eszter, szülész-nőgyógyász és dr. Selmeczi Anna, hematológus vezette.
Mivel első alkalommal csatlakoztam a békésszentandrási nagyszerű csapathoz, az élménybeszámolót most én írom, a szűkszavúságomért elnézést, de nem vagyok a szavak embere….
A nagy távolság és a tömegközlekedés miatt a korai kelés -fél 4- után épp időben érkeztem, hogy csatlakozhassak a társasághoz. Finom ebéd után, amire nem lehetett panasz a hét többi napján sem, együtt indultunk a nyaralóba. Gyors kipakolás után találkoztunk ismét az ebédlőben. Megbeszéltük a programokat, beszerzéseket, házirendet, stb. Amint lehetett felfedező útra indultam, a nekem ismeretlen és szokatlan környéken. Számomra lenyűgöző volt a táj, a holtág békés vize, a nyugalom és a csend… Minden nap körbesétáltam ezt a számomra ismeretlen élővilágot, amit felfedeztem. Mondjuk az esti szúnyog inváziót kihagytuk volna szívesen, ami miatt a medence is korlátozott ideig volt élvezhető. Sötétedés után belső programokat találtunk, vacsorával, jó hangulatú beszélgetésekkel, vagy a csónak süllyedését követő sikeres horgászat után hal pucolással, amit vizuálisan támogattam. Nagyon finom hallé készült belőlük, de a szalonna és egyebek esti sütése is a kedvenc élmények közé tartozik, ahogy a hajókázás is. Külön köszönet Nagy Ferinek a remek szervezésért és a sok programért! Kár lett volna kihagyni! Még az eső is jó volt, amitől felfrissült a táj, ahogy remélem mindenkinek sikerült! Jó volt az új, és a rég látott betegtársakkal találkozni, beszélgetni. Remélem jövőre ismét sor kerülhet rá.
Azt hiszem, mindannyiunk nevében írhatom, hogy nagyon jól éreztük magunkat, s köszönjük az Egyesület támogatását!
Bödör Attila
Az első nemzetközi kiruccanás avagy a „Be active” azaz „Légy Aktív” tábor
Idén az Egyesületet egy igazán különleges lehetőség találta meg: a bolgár hemofília egyesület egy nemzetközi tábort szervezett összesen négy teljes napra, melyen hat ország küldöttsége is megjelent, név szerint a horvát, román, lengyel, litván és persze magyar és bolgár egyesület tette tiszteletét. A tábor egy Varna melletti meghitt tengerparti kisvárosban volt, Kranevoban, azon belül is az Aqualife hotelben. A tábor két elsődleges célja a nemzetközi közösségépítés és persze a névből eredően a sportolás népszerűsítése a hemofíliások mindennapjaiban volt. A Magyar Hemofília Egyesület öt embert küldött ki, három táborozót: Szombati Bencét, Engelhardt Bálintot és Taivainen Bencét, illetve két kísérőt: Kalapács Dórát és Osvay Sámuelt.
A programok igazán színesek voltak és remekül kombinálták a kellemeset a hasznossal. A reggel hasonlóképpen folyt az itthoni táborhoz, mindig (svédasztalos!) reggelivel indult, melyet faktorozás és gyógytorna követett. A gyógytornát a litván küldöttség egyik kísérője, Agne, a fizioterapeuta tartotta, egy relaxáló de egyben kellően megterhelő edzést tartott, melyet mindig légzőgyakorlatokkal kezdtünk és zártunk. Ez után a napi rutin egyik legérdekesebb része, az úszás következett, itt egy bolgár úszóedző adta a feladatokat a táborozóknak, akik lelkiismeretesen követték utasításait, hiszen utolsó, negyedik nap még egy nagy nemzetközi váltóversenyt is rendeztek! A verseny keretében 4-4 országát képviselő ember váltotta egymást 50 méteres gyorson úszott hosszok után. Fergeteges volt a hangulat, hatalmas versengés kerekedett! Az úszás utáni programpont az ebéd volt, melyet egy órácska szabadidő követett. A hotel udvara hatalmas volt és tele volt medencékkel, focipályával, kosárpályával és kültéri edzőteremmel, így a táborozók könnyen el tudták egymást foglalni. E pont után az első és utolsó két nap már eltérően folyt.
Az első két nap ebéd utáni szabadidejét követően előadások voltak.
Az első nap a tábori bolgár orvos tartott előadást többek között a profilaxis és annak előírt gyakoriságának betartásáról, illetve nagyon érdekes, újfajta segédeszközökről hemofíliásoknak, mint például faktorszintet megbecsülő telefonos applikációk vagy a cukorbetegek vércukorvizsgálójához hasonló, vért vizsgáló eszközök.
A második nap előadását a gyógytornász tartotta, amely nem is előadás, hanem inkább érdekes és hasznos demonstráció volt, Taivainen Bencén bemutatta, hogy miként lehet megvizsgálni, az ízületek különféle mozgatásával és tapogatásával, hogy azok bevérzettek-e, így elejét véve további fájdalmaknak.
Az első két napot az előadások után strandolással folytattuk, hiszen a tenger csupán pár perc sétára volt a hoteltől. A part egyenesen filmbe illő szépségű volt, találtunk egy üresebb részt, melyet kétoldalról zölddel beborított hegyek és sziklák öveztek, a tenger vize pedig igazán tiszta és kellemes volt.
A második két nap délutánja nagyon izgalmasan telt.
A harmadik napon a közeli albenai aquaparkba mentünk el, ahol hatalmas csúszdák medencék és folyamok várták a táborozókat, bőven eléggé szórakoztató volt ahhoz, hogy egy egész délutánt eltötsünk ott.
A negyedik nap délutánján a csapat gokartozni ment, Varna külvárosában volt a pálya, ahol miután regisztráltak, láthatták egymás köridejét és versenyezhettek a legjobb idő dicsőségéért.
Ez az a pont, ahol az összes nap programja újra találkozott. A délutáni programot és egy kis plusz strandolást vagy sétálást a vacsora követte, mely után még egy pár órát nyugodtan játszhattak egymással a különboző nemzetek táborozói, illetve még egy disco is található volt a hotel udvarán; az egyik színpadon dj játszotta a zenét, melyre bárki aki arra tévedett becsatlakozhatott táncolni.
Összességében egy rendkívüli és nagyon különleges élményben lehetett részünk, ahol nemcsak magunkról és a betegségünkről, de egymásről és a külföldiek különböző helyzetéről a hemofília kezelést illetően. Emellett persze sok új és értékes kapcsolat született, melyet biztosan nem fogunk elfelejteni egy jó darabig!
Külön köszönjük a bolgár hemofília egyesület elnökének és persze Enchonak a meghívást és a szervezést!
Az esemény egy programsorozat nyolcadik része, melynek fő célja, hogy a frissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel.
Helyszín: Egyesületi iroda: Rákóczi út 29., 1088
Időpont: Szeptember 8. 10:00 ~12:30
Az aktuális téma: Nők és vérzékenység. Hordozó nők lehetséges tünetei. Felkészülés gyermekvállalásra, várandósság, szülés és postpartum időszak nőgyógyászati és hematológiai szempontokból.
Előad: Dr. Cserey Eszter szülész-nőgyógyász szakorvos és Dr. Selmeczi Anna hematológus szakorvos.
A részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött!
Az idei évben is hatalmas sikerrel megrendezésre került a Gyereknapi rendezvényünk, melynek ezúttal a Vasúttörténeti park adott otthont. A nap folyamán megnézhettük a régi vonatokat, betekintést nyerhettünk abba, hogy a régi korokban milyen vonatokat használtak elődjeink. A gyerekek nagy örömére saját magunk is kipróbálhattuk a váltót, illetve a hajtányt is, sőt még a vonatok belsejét is megnézhettük. A kisvasúton is utaztunk, körbejártuk vele az egész park területét. Egy olyan házban is voltunk, ahol kis vasút maketteket láthattunk. Miután a tárlatvezetés véget ért elfogyasztottuk a jól megérdemelt ebédünket. Ezzel a kötött program véget is ért és a gyerekek még szétszéledtek játszani a vonatok között.
Köszönjük mindenkinek, aki részt vett az eseményen, reméljük jól éreztétek magatokat és várunk benneteket a további rendezvényeinken!
„Tedd a hemofíliát a barátoddá” hangzott el a mondat aWFH (World Federation of Hemophilia) konferencia egyik előadásán. Ez a mondat nagyon megragadta a figyelmemet, ugyanis ez egy olyan felfogás, amelyet úgy gondolom, hogy mindannyiunknak el kellene sajátítania. Sokszor gondolunk a hemofíliára valamilyen rossz dologként, de mi történik akkor, ha kézen fogjuk és összebarátkozunk vele. Biztos vagyok benne, hogy akkor, ha sikerül jó kapcsolatot kialakítani a rendelleneségünkkel akkor fogunk tudni igazán teljes életet élni.
Az idei évben a WFH konferenciának Madrid, Spanyolország adott otthont. A WFH a világ majdnem minden országát felöleli, ennek az egyesületnek mi is részesei vagyunk, feladatuk nagyjából az EHC dolgával hasonló, csak nem Európa, hanem világ szinten. Segítenek a rászoruló betegeknek, támogatják az ellátást, egyesületet és képviselik a betegek érdekeit. Kétévente tartanak konferenciát és minden évben más-más kontinens ad otthont ennek a nagyszabású rendezvénynek.
Az április 21. és 24. között megrendezett eseményre 135 országból több mint 3000 küldött érkezett. Ez a kongresszus volt az idei év legátfogóbb nemzetközi rendezvénye a vérzési rendellenességekkel kapcsolatban, és a WFH első, teljesen személyesen megszervezett rendezvénye a 2018-as, Glasgow-ban, Skóciában tartott világkongresszusa óta.
A konferencián nagyon sok, nagyon érdekes előadásról hallhattam, úgy gondolom, hogy az elmúlt években az EHC (European Haemophilia Consortium) konferenciákon is és itt is egyre nagyobb hangsúlyt kapnak a női problémák, illetve a pszichológiai vonzata a vérzékenységnek. Sokszor elfelejtjük, hogy bizony a vérzékenységnek és minden hasonló rendellenességnek, nem csak fizikai, hanem szellemi aspektusai is vannak. Több olyan előadáson is részt vettem, ahol pszichológusok adtak elő arról, hogy mennyire lehet/kell közeli kapcsolatot kialakítania az orvosoknak a betegekkel, hogyan lehet ehhez viszonyulni, hol van az a határ, amikor a pszichológusnak már bele kell avatkoznia a páciens életébe. Sok történetet hallottam, olyat is, hogy valaki már azon gondolkodott, hogy eldobja a saját életét a hemofília miatt, de olyat is, hogy valaki nem akarja beadni magának faktort mert nincs hozzá kedve, nyűgnek érzi. Itt egy pillanatra meg is állnék. Az ellátási helyzetet Magyarországon sokszor nagyon vegyesen éljük meg, tény, hogy mindig van hova fejlődni és vannak országok, ahol az ellátás, jobban működik, az életminőség is jobb, mint nálunk. Emellett viszont úgy gondolom, hogy érdemes hátrafele is néznünk. A világon a vérzékeny betegeknek mindössze 33%-a diagnosztizált, hazánkban ez a szám 100%-hoz közelít. Ennél is kevesebben jutnak folyamatosan gyógyszerhez, vannak olyan országok, ahol emberek azért halnak meg, mert nem kapnak ellátást. Olyan országok is vannak, ahol annyira nincsen gyógyszer, hogy valaki fejfájásra panaszkodva elalszik és másnap nem ébred fel, azért, mert olyan bevérzések keletkeztek az agyában, ami az életébe került. Nem is kell olyan messzire menni és már a környező országokban láthatjuk, hogy valahol az ellátás mostanra ért csak el odáig, hogy mindenki tud kapni faktort, aki rászorul és olyan hely is van, ahol a willebrandosok egyáltalán nem kapnak ellátást. Emellett pedig olyan emberek is vannak, akiknek egyszerűen nincs kedvük beadni a faktort, mert macerás nekik, mint ahogyan azt korábban említettem. Úgy gondolom, hogy ezek a történetek nagyon jól szemléltetik a végleteket, és amikor esetleg arra gondolunk, hogy mennyire rossz már megint faktort kell beadni, vagy hogy miért nem kaphatjuk meg a másik gyógyszert, amit ritkábban kellene adni, vagy amiről úgy gondoljuk, hogy jobb lehet stb. akkor jusson eszünkbe az, hogy egyes országokban az életükért és a gyógyszerért küzdenek az emberek és azért, hogy egyáltalán megéljék a felnőttkort.
Az előadásokon többek között szó esett arról is, hogy mennyire fontosak a publikációk, hogy jelen legyünk egyesületként, többek között ez a beszámoló is éppen ezért született meg. A másik érdekes téma volt, hogy hogyan tudjuk a fájdalmat menedzselni? A vérzékeny betegek 80%-nak vannak fájdalmai, a legfontosabb, hogy ezek időben legyenek kezelve és koncentráljunk a megelőzésre. Erre tökéletes a gyógytorna, a mozgás (természetesen korlátok között, amelyek megengedettek és a céljainkat szolgálják), a folyamatos odafigyelés az egészségügyi állapotra. A világ a digitalizáció felé halad, sőt többnyire már ott is tart, ebben a témában is már vannak fejlesztések pl. VR (virtuális valóság) technológiával, különböző okos eszközökkel mérik a betegek állapotát, erőnlétét. Az edukáció is elengedhetetlen, fontos, hogy tudjunk a betegségünkről, arról, hogy mivel jár, milyen korlátai vannak, egyáltalán mit is jelent a hemofília. Szó volt arról, hogy a szexualitást vérzékeny betegként hogyan tudjuk megélni, hiszen az életünk ezen területére is hatással van. Az emberek 40-50%-nak van negatív tapasztalata a szexualitással kapcsolatban, így fontos erre is odafigyelni. Nem muszáj a kiszemelt lánnyal/fiúval órákon keresztül sétálni a parkban, ha az utána súlyos ízületi fájdalmakat okoz. Az előadók között magyar név is szerepelt, Diósi Karola pszichológus, egyesületünk aktív tagja is színpadon állt és megosztotta a saját történetét a vérzékenységgel kapcsolatban. Nagyon érdekes volt hallani, hogy a hemofíliánál ritkább, 7-es, 11-es, 2-es stb. véralvadási faktorral kapcsolatos rendellenességek milyen tüneteket produkálnak és hogyan hatnak az életminőségre.
Összességében ismét hatalmas élményben volt részem, nagyon izgalmas volt ennyi emberrel találkozni a világ minden tájáról. Nagyon sok emberrel találkoztam, akik megosztották saját történetüket.
Keszthelyi Zsófia
Jó hírrel jelentkezünk, 2024-ben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló
Szállás infók megtekinthetőek ITT
Időpont: 2024. június 29. – július 6.
Jelentkezési határidő: 2024.06.01
Ellátás: A korábbi évekhez hasonlóan az étkezések (reggeli, ebéd, vacsora) teljes költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Szeretettel hívunk benneteket egy különleges esti programra a Fővárosi Állat és Növénykertbe, amikor a kapuk csak Nektek nyílnak ki. A Dreamnight rendezvény kapcsán idén Ránk gondoltak az Állatkert dolgozói és szeretnének vendégül látni minket!
Csapatokra osztva járjuk majd be a kert egy részét, különböző állomásokon várnak majd az Állatkert munkatársai, hogy közösen egy felejthetetlen élményben legyen részünk!
50 fő, hemofíliás gyerek jelentkezését várjuk 18 éves korig, fejenként pedig 3-3 családtag/barát kísérhet el benneteket erre a klassz eseményre, azaz összesen 200 érintett fog tudni részt venni. 🥰
Helyszín: Fővárosi Állat és Növénykert
Időpont: 2024. június 7. péntek 19 óra (a rendezvény várhatóan legkésőbb 23 óráig tart)
Nagy szeretettel és izgalommal várunk Titeket!
Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére.Természetesen a személyes jelenlét mellett az elmúlt négy évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:
Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphattok.
Időpont: 2024. május 25. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 13 órakor
Helyszín: Egyesületi iroda (1088 BUDAPEST, RÁKÓCZI ÚT 29. II. EMELET 7.)
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 10:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy a 2024. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondjátok véleményeteket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior és családi tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület vezetősége
