Frissen diagnosztizált családok találkozója 4. – Szúrástanulás

Az esemény egy programsorozat negyedik része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel.

Téma:

„Szúrástanulás” Kontrollált otthoni kezeléssel kapcsolatos oktatás szakemberek segítségével. Fontos elméleti alapok orvos előadásával. Gyakorlati példa, felnőtt vérzékenyek „bemutatója”. Orvosok (Dr. Nagy Imola, Dr. Maár Balázs) és nővér (Rigó Margó) vezetésével gyakorlás speciális műkézen.

A programra szívesen várunk olyan családokat, akik már otthon alkalmazzák a kezelést, akik éppen tanulják, akik még tartanak ettől, anyukákat, apukákat és gyermekeket egyaránt, hogy meg tudják egymással osztani a tapasztalatokat.

Időpont: Június 10. – 10:00 -12:30

Helyszín
: Egyesületi iroda Rákóczi út 29., 1088


JELENTKEZÉS

Családi & Senior tábor 2023

Kedves Tagtársak!

Jó hírrel jelentkezünk, 2023-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior valamint Családi táborunk.

 

Senior Tábor

Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló

Szállás infók megtekinthetőek ITT

Időpont: 2023. július 1. – július 8.

Jelentkezési határidő: 2023.06.15

JELENTKEZÉS

 

Családi tábor

A helyszín: Békésszentandrás, Kenderföldi ligeti nyaraló

Szállás infók megtekinthetőek ITT

Időpont: 2023. július 30. – augusztus 06.

Jelentkezési határidő: 2021.07.01

JELENTKEZÉS

 

Ellátás mindkét táborra vonatkozóan: A korábbi évekhez hasonlóan az étkezések (reggeli, ebéd, vacsora) teljes költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.

Részvételi díj Családi tábor: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 4 fős családjaik által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.

Részvételi díj Senior tábor: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.

MHE gyereknapi program a szolnoki repülőmúzeumban!

Kedves Egyesületi Tagtársaink, felnőttek és gyerekek! 

Idén Szolnokra látogatunk, ahol egy szép napot tölthetünk el, a már nyugdíjazott harci repülőgépek és helikopterek között a Reptárban. 

A napunk során figyelemmel kísérhetjük a haditechnika fejlődését. Részt veszünk egy 4D-s mozi vetítésen, amit egyedülálló 360 fokos körbetekintést biztosító VR-szemüvegek fokozzák és mozgó, pilótaülésekhez hasonló székek teszik még élethűbbé. Illetve a gyerekeknek lehetőségük van egy-egy repülőgép pilótafülkéjének megismerésére is.

A rendezvényen biztosítunk meleg ebédet, amit az helyszín büféjében tudunk elfogyasztani.

Ezek a találkozók a közösségünk építésén, a kikapcsolódáson és szórakozáson túl remek alkalmak egymás megismerésére, a közös problémák, a tapasztalatok átbeszélésére is, így semmiképpen ne hagyjátok ki ezt a lehetőséget sem! 


A kiránduláshoz biztosítunk BUSZ-t, így már az utazás során is együtt lehetünk. 


A bérelt buszos utazást Budapestr
ől Szolnokra, a belépőket, továbbá egy étkezést a helyszínen a vérzékeny gyerekeknek, testvéreiknek és családonként maximum két fő felnőtt kísérőnek az egyesület biztosítja. 

Időpont: 2023. május 27.

Indulás ideje: 10:00 óra 

Indulás és érkezés helye: Budapest, Népliget környéke (a jelentkezőknek pontosan meg fogjuk adni)

Érkezés ideje: 18:00-19:00 óra között 


JELENTKEZÉS


Várjuk jelentkezéseteket 2023. május 21-ig!

Rehabilitácós Gyerektábor 2023

Kedves Szülők, Fiatalok!

Az idei évben is megrendezésre kerül a Magyar Hemofília Egyesület gyermektábora. A helyszín a tavalyi évhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.

A tábor kér turnusban zajlik:

 

Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség:

https://mhe.typeform.com/to/mDC83SrB

 

Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)

 

Letölthető dokumentumok:

Jelentkezési lap

MHE házirend

Tábori felszerelés

Tábori plakát

 

 

Kérdés esetén a következő email címen érdeklődhetnek: mhe@mhe.hu vagy telefonon: +36 30 570 4804

Ünnepeljük a Hemofília Világnapot, köszöntsük magunkat!

A Hemofília Világszövetség az idei hemofília világnap témájaként a következő gondolatot határozta meg: „Hozzáférés mindenki számára: A vérzések megelőzése, mint az ellátás globális alapelve

A nemzeti betegszervezetek számára azt a kérést fogalmazták meg, hogy a helyi döntéshozókkal és kormányokkal közösen támogassák minden vérzési rendellenességben szenvedő ember számára a kezeléshez és gondozáshoz való jobb hozzáférést, különös hangsúlyt fektetve a vérzések megelőzésére és kontrollálhatóságára. Nagyon jó érzés leírni, megfogalmazni, hogy nálunk, Magyarországon a döntéshozók megértik és támogatják a vérzékenységgel érintett betegek igényeit, így jelenleg a betegszervezet tevékenysége a folyamatos kapcsolattartásra, együttműködésre fókuszálhat. Nem lehet elégszer megemlíteni, hogy a betegszervezeti hathatós közreműködésnek is köszönhetően a hemofília kezelésére rendelkezésre álló gyógyszermennyiség és a korszerű készítmények palettája folyamatos növekedésen, bővülésen ment keresztül az évek során. Ennek eredményeként hazánk az elérhető, legkorszerűbb faktorok mennyiségét tekintve az európai országok élmezőnyébe tartozik az évi 13 nemzetközi egység/fő mennyiséggel. Ez az a mutatószám, amely alapján nemzetközi szinten rangsorolják a faktor ellátottságot: az egy évben felhasznált faktormennyiség viszonyítva az ország összlakosságához. A személyre szabott kezelések, készítmények elérhetőségéről is rendszeresen tájékoztatást ad egyesületünk az időszakos kiadványokkal, kisfilmekkel és rendezvényeinkkel.

A Magyar Hemofília Egyesület alapvető célkitűzése, hogy a magas színvonalú faktorellátásban továbbra se legyen fennakadás és a vérzékenységgel érintett betegek életminőségét támogató lehetőségeket (táborok, gyógytorna, tájékoztató kiadványok) rendszeresen biztosítani tudja. Nekünk, betegnek, hozzátartozóknak lehet és érdemes is élni ezekkel!

A korábbi évek gyakorlatát folytatva, ismét elkészült egy kisfilm dr. Zombori Marianna főorvosnő (Heim Pál Gyermekkórház Hematológia), gyógytornász és néhány érintett részvételével, amely a sport, a gyógytorna, mint a hemofíliát támogató mozgásforma fontosságát hangsúlyozza:

A világnap alkalmával egy kicsit gondolkodjon el mindenki, hogy az élet számos területén jelentkező megszorítások mellett mennyit is jelenet a faktorellátás biztonsága, és ünnepeljük ennek meglétét a magunk módján.

MHE Közgyűlési meghívó 2023

Kedves Tagtársunk!

Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Több éves szünet után idén a közgyűlés személyes részvétellel, az Egyesület irodájában bonyolítjuk le. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:

REGISZTRÁCIÓ – https://mhe.typeform.com/kozgyules-2023

Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu   mobil: +36-30-5704804) kaphattok.

Időpont: 2023. május 6. (szombat) 11 óra, vége körülbelül 13 órakor

Napirend:

Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 11:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.

Kérjük tagjainkat, hogy a 2023. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület  11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.

Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior és családi tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Alapszabályunk szerint a közgyűlés az Egyesület vezetőségét 4 évre választja meg. Az idei évben a korábban megválasztott vezetőség megbízatása lejár, tehát a közgyűlésnek új vezetőséget kell választania. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.

Magyar Hemofília Egyesület vezetősége

Vérzékeny nők gondozási alapelvei

Kedves Betegtársak!

Új év kezdődött, és máris itt van március 8-a, a Nemzetközi Nőnap.

A vérzékenységgel élő lányok és nők ellátásának európai alapelveit az Európai Hemofília és Vérzékenység Szövetsége (EAHAD) Nők és vérzékenységgel, valamint az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) Nők és vérzékenység munkacsoportja alkotta meg. Az irányelvek létrejöttének munkafolyamatát az alábbi linken elérhetitek, továbbá az EAHAD honlapján több nyelven (AR, DE, ES, ES, IT, RU) is megtalálhatók az ellátási alapelvek.

Ezen a linken egy infografikát is találtok, amely az alapelveket foglalja össze angol nyelven, egyszerűen.

Nemzetközi Nőnap alkalmából az EHC női munkacsoportja az alapvető ellátási elvekről egy videót készített, melyet nagy örömmel osztunk meg. A videó angol nyelven, magyar felirattal elérhető.

Annak ellenére, hogy egyre több lányt és nőt diagnosztizálnak valamilyen vérzési rendellenességgel, sok helyen még mindig akadályoztatott a megfelelő egészségügyi ellátásuk. A videó célja a véralvadási rendellenességgel élő lányok és nők szükségleteinek kihangsúlyozása, hogy a női betegeknek is fontos az átfogó ellátáshoz való hozzáférés biztosítása, illetve az egészségügyben dolgozók éberségének a felkeltése.

Kérnénk a titeket, hogy osszátok meg a videó linkjét a közösségi médiában, hogy az információ még messzebb terjedhessen bármelyik kommunikációs csatornán (weboldal, hírlevél, Facebook, Twitter, Instagram, TikTok, stb. Minél több embert vonunk be és tájékoztatunk, annál biztonságosabb lesz a világ a vérzési rendellenességgel élő lányok és nők számára. A mi felelősségünk is, hogy lépéseket tegyünk a magunkért és a számunkra fontos lányok és nők életminőségének a javulása érdekében.

Minden női betegtársnak boldog nőnapot és jó egészséget kívánunk!

Megújulás / Munkacsoportok

Kedves Tagtársaink!

Egyesületünk alapszabálya szerint a közgyűlés – Egyesületünk legfőbb döntéshozó szerve – a vezetőséget négy évre választja meg. Idén tavasszal a jelenlegi vezetőség – amely immár nyolcadik éve többé-kevésbé változatlan összetételben végzi munkáját – megbízatása lejár. Azt gondoljuk, hogy gyorsan változó világunkban ideje lenne az Egyesület működését is megújítani, frissíteni.

Az elmúlt években sokszorosan bebizonyosodott, hogy milyen nagy szükség van arra, hogy egy ilyen kislétszámú betegcsoport, mint a vérzékeny betegek, érdekeit egy külön szervezet képviselje. Egyebek mellett ennek a hosszútávú, kitartó munkának köszönhető az egyre javuló gyógyszerellátásunk, az újabb és újabb technológiával előállított készítmények – a hosszúhatású, a rekombináns IX-es faktor készítmények, a VIII-as faktor inhibitorosok számára kifejlesztett gyógyszerek – egyre nagyobb térnyerése. Támogatási, képzési, oktatási programjaink, táboraink sikeresen javítják a vérzékeny betegek életminőségét, nemzetközi kapcsolataink sok új ismeretet, kapcsolatot, képzési lehetőséget biztosítanak tagtársainknak.

Egyesületünk még hatékonyabban tudna működni, ha minél többen, minél aktívabban be tudnának kapcsolódni az Egyesület munkájába. Várjuk segítőkész tagjaink jelentkezését az alábbi kérdőíven illetve a honlapunkon szereplő elérhetőségeinken, ha részt tudnának venni munkánkban. Célunk, hogy olyan támogató hátteret biztosítsunk tagjaink számára, amelyhez bármikor bizalommal fordulhatnak, egyfajta biztonsági hálóként, mikroközösségként szolgálva az érintetteket

Nemzetközi mintát követve szeretnénk munkacsoportokat létrehozni, hogy Egyesületünk működését még hatékonyabbá és gazdagabbá tudjuk tenni. Az alábbi kérdőíven mérnénk fel az igényeket és a tagtársaink készségét a szerepvállalásra.

Alapvetően a munkacsoportok megalakulását és működését alulról szerveződőnek képzeljük el, viszont a megvalósításban a vezetőség támogatást ad. Az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) munkacsoportjainak működését alapul véve a következőkre lehet számítani: meghatározott időn belül online illetve személyes jelenlétű találkozók, melynek célja az együtt gondolkozás, és tematikus programok megszervezése és lebonyolítása. Ez lehet egy szóróanyag megtervezése, orvosi előadás megszervezése vagy egy betegtársi találkozó megvalósítása. Ezeket már a munkacsoport tagjai fogják alakítani. Az elköteleződés 2-3 éves periódust jelent, mely az egyéb életfeladatokkal rugalmasan összeegyeztethető. A szerepvállalás önkéntes alapú.

Kérjük a tagtársainkat, hogy a kérdőív kitöltésével segítsék az Egyesület megújulását, a munkacsoportok létrejöttét. Bízunk benne, minél többen kedvet éreznek egy-egy munkacsoporthoz való csatlakozásra. A visszajelzés és az esetleges jelentkezés elsősorban a szerveződés elindulásában való segítséget jelenti, így várunk mindenkit, aki szívesen gondolkozna velünk közösen az Egyesületünk építésén. Az elköteleződés a munkacsoportok megalakulásakor történik.

KITÖLTÉS

Frissen diagnosztizált családok találkozója 3. – Beszámoló

Január 28-án rendezte meg a Magyar Hemofíilia Egyesület a Frissen diagnosztizált családok harmadik találkozóját. Az aktuális témát, a vérzékeny gyermekek intézménybe kerülését 6 tapasztalt szülő és három, a közoktatás rendszerét már végigjárt vérzékeny fiatal egyéni tapasztalatait, tanácsait meghallgatva dolgoztuk fel. Az előadók között volt enyhe, középsúlyos, súlyos, „A”, „B” típusú és Willebrand faktor hiányos gyermeket nevelő szülő, 7-es faktor hiányos, érintett betegtárs. Kilenc család érkezett az eseményre, akik végighallgatva a beszámolókat, további kérdésekkel, felvetésekkel gazdagították a téma kibontását. Így egy rendkívül hasznos, izgalmas és közvetlen hangvételű beszélgetés alakult ki, aminek kivonatát egy külön cikkben összegezzük majd. Érintettük a bölcsődétől az egyetemig a különböző intézményeket, a testnevelés órákat, a sportolási lehetőségeket, az osztálykirándulásokat és még sok egyéb kérdéskört. A program végére a középre leterített szőnyegeken a gyerekek elfáradtak a nagy játékban, így a közös beszélgetést lezártuk, de a legtöbb család még maradt, feltették a segítőknek, akiknek ezúton is köszönjük a részvételt, a személyesebb kérdéseiket is.

 

Mikulás ünnepség 2022 – Beszámoló

2022-ben két év kihagyás után végre újra megrendezhettük a hagyománnyá vált egyesületi mikulás ünnepséget melynek ebben az évben a minipolisz adott otthont a gyerekek legnagyobb örömére