Az idei évben is hatalmas sikerrel megrendezésre került a Gyereknapi rendezvényünk, melynek ezúttal a Vasúttörténeti park adott otthont. A nap folyamán megnézhettük a régi vonatokat, betekintést nyerhettünk abba, hogy a régi korokban milyen vonatokat használtak elődjeink. A gyerekek nagy örömére saját magunk is kipróbálhattuk a váltót, illetve a hajtányt is, sőt még a vonatok belsejét is megnézhettük. A kisvasúton is utaztunk, körbejártuk vele az egész park területét. Egy olyan házban is voltunk, ahol kis vasút maketteket láthattunk. Miután a tárlatvezetés véget ért elfogyasztottuk a jól megérdemelt ebédünket. Ezzel a kötött program véget is ért és a gyerekek még szétszéledtek játszani a vonatok között.
Köszönjük mindenkinek, aki részt vett az eseményen, reméljük jól éreztétek magatokat és várunk benneteket a további rendezvényeinken!
„Tedd a hemofíliát a barátoddá” hangzott el a mondat aWFH (World Federation of Hemophilia) konferencia egyik előadásán. Ez a mondat nagyon megragadta a figyelmemet, ugyanis ez egy olyan felfogás, amelyet úgy gondolom, hogy mindannyiunknak el kellene sajátítania. Sokszor gondolunk a hemofíliára valamilyen rossz dologként, de mi történik akkor, ha kézen fogjuk és összebarátkozunk vele. Biztos vagyok benne, hogy akkor, ha sikerül jó kapcsolatot kialakítani a rendelleneségünkkel akkor fogunk tudni igazán teljes életet élni.
Az idei évben a WFH konferenciának Madrid, Spanyolország adott otthont. A WFH a világ majdnem minden országát felöleli, ennek az egyesületnek mi is részesei vagyunk, feladatuk nagyjából az EHC dolgával hasonló, csak nem Európa, hanem világ szinten. Segítenek a rászoruló betegeknek, támogatják az ellátást, egyesületet és képviselik a betegek érdekeit. Kétévente tartanak konferenciát és minden évben más-más kontinens ad otthont ennek a nagyszabású rendezvénynek.
Az április 21. és 24. között megrendezett eseményre 135 országból több mint 3000 küldött érkezett. Ez a kongresszus volt az idei év legátfogóbb nemzetközi rendezvénye a vérzési rendellenességekkel kapcsolatban, és a WFH első, teljesen személyesen megszervezett rendezvénye a 2018-as, Glasgow-ban, Skóciában tartott világkongresszusa óta.
A konferencián nagyon sok, nagyon érdekes előadásról hallhattam, úgy gondolom, hogy az elmúlt években az EHC (European Haemophilia Consortium) konferenciákon is és itt is egyre nagyobb hangsúlyt kapnak a női problémák, illetve a pszichológiai vonzata a vérzékenységnek. Sokszor elfelejtjük, hogy bizony a vérzékenységnek és minden hasonló rendellenességnek, nem csak fizikai, hanem szellemi aspektusai is vannak. Több olyan előadáson is részt vettem, ahol pszichológusok adtak elő arról, hogy mennyire lehet/kell közeli kapcsolatot kialakítania az orvosoknak a betegekkel, hogyan lehet ehhez viszonyulni, hol van az a határ, amikor a pszichológusnak már bele kell avatkoznia a páciens életébe. Sok történetet hallottam, olyat is, hogy valaki már azon gondolkodott, hogy eldobja a saját életét a hemofília miatt, de olyat is, hogy valaki nem akarja beadni magának faktort mert nincs hozzá kedve, nyűgnek érzi. Itt egy pillanatra meg is állnék. Az ellátási helyzetet Magyarországon sokszor nagyon vegyesen éljük meg, tény, hogy mindig van hova fejlődni és vannak országok, ahol az ellátás, jobban működik, az életminőség is jobb, mint nálunk. Emellett viszont úgy gondolom, hogy érdemes hátrafele is néznünk. A világon a vérzékeny betegeknek mindössze 33%-a diagnosztizált, hazánkban ez a szám 100%-hoz közelít. Ennél is kevesebben jutnak folyamatosan gyógyszerhez, vannak olyan országok, ahol emberek azért halnak meg, mert nem kapnak ellátást. Olyan országok is vannak, ahol annyira nincsen gyógyszer, hogy valaki fejfájásra panaszkodva elalszik és másnap nem ébred fel, azért, mert olyan bevérzések keletkeztek az agyában, ami az életébe került. Nem is kell olyan messzire menni és már a környező országokban láthatjuk, hogy valahol az ellátás mostanra ért csak el odáig, hogy mindenki tud kapni faktort, aki rászorul és olyan hely is van, ahol a willebrandosok egyáltalán nem kapnak ellátást. Emellett pedig olyan emberek is vannak, akiknek egyszerűen nincs kedvük beadni a faktort, mert macerás nekik, mint ahogyan azt korábban említettem. Úgy gondolom, hogy ezek a történetek nagyon jól szemléltetik a végleteket, és amikor esetleg arra gondolunk, hogy mennyire rossz már megint faktort kell beadni, vagy hogy miért nem kaphatjuk meg a másik gyógyszert, amit ritkábban kellene adni, vagy amiről úgy gondoljuk, hogy jobb lehet stb. akkor jusson eszünkbe az, hogy egyes országokban az életükért és a gyógyszerért küzdenek az emberek és azért, hogy egyáltalán megéljék a felnőttkort.
Az előadásokon többek között szó esett arról is, hogy mennyire fontosak a publikációk, hogy jelen legyünk egyesületként, többek között ez a beszámoló is éppen ezért született meg. A másik érdekes téma volt, hogy hogyan tudjuk a fájdalmat menedzselni? A vérzékeny betegek 80%-nak vannak fájdalmai, a legfontosabb, hogy ezek időben legyenek kezelve és koncentráljunk a megelőzésre. Erre tökéletes a gyógytorna, a mozgás (természetesen korlátok között, amelyek megengedettek és a céljainkat szolgálják), a folyamatos odafigyelés az egészségügyi állapotra. A világ a digitalizáció felé halad, sőt többnyire már ott is tart, ebben a témában is már vannak fejlesztések pl. VR (virtuális valóság) technológiával, különböző okos eszközökkel mérik a betegek állapotát, erőnlétét. Az edukáció is elengedhetetlen, fontos, hogy tudjunk a betegségünkről, arról, hogy mivel jár, milyen korlátai vannak, egyáltalán mit is jelent a hemofília. Szó volt arról, hogy a szexualitást vérzékeny betegként hogyan tudjuk megélni, hiszen az életünk ezen területére is hatással van. Az emberek 40-50%-nak van negatív tapasztalata a szexualitással kapcsolatban, így fontos erre is odafigyelni. Nem muszáj a kiszemelt lánnyal/fiúval órákon keresztül sétálni a parkban, ha az utána súlyos ízületi fájdalmakat okoz. Az előadók között magyar név is szerepelt, Diósi Karola pszichológus, egyesületünk aktív tagja is színpadon állt és megosztotta a saját történetét a vérzékenységgel kapcsolatban. Nagyon érdekes volt hallani, hogy a hemofíliánál ritkább, 7-es, 11-es, 2-es stb. véralvadási faktorral kapcsolatos rendellenességek milyen tüneteket produkálnak és hogyan hatnak az életminőségre.
Összességében ismét hatalmas élményben volt részem, nagyon izgalmas volt ennyi emberrel találkozni a világ minden tájáról. Nagyon sok emberrel találkoztam, akik megosztották saját történetüket.
Keszthelyi Zsófia
Jó hírrel jelentkezünk, 2024-ben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló
Szállás infók megtekinthetőek ITT
Időpont: 2024. június 29. – július 6.
Jelentkezési határidő: 2024.06.01
Ellátás: A korábbi évekhez hasonlóan az étkezések (reggeli, ebéd, vacsora) teljes költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
Szeretettel hívunk benneteket egy különleges esti programra a Fővárosi Állat és Növénykertbe, amikor a kapuk csak Nektek nyílnak ki. A Dreamnight rendezvény kapcsán idén Ránk gondoltak az Állatkert dolgozói és szeretnének vendégül látni minket!
Csapatokra osztva járjuk majd be a kert egy részét, különböző állomásokon várnak majd az Állatkert munkatársai, hogy közösen egy felejthetetlen élményben legyen részünk!
50 fő, hemofíliás gyerek jelentkezését várjuk 18 éves korig, fejenként pedig 3-3 családtag/barát kísérhet el benneteket erre a klassz eseményre, azaz összesen 200 érintett fog tudni részt venni. 🥰
Helyszín: Fővárosi Állat és Növénykert
Időpont: 2024. június 7. péntek 19 óra (a rendezvény várhatóan legkésőbb 23 óráig tart)
Nagy szeretettel és izgalommal várunk Titeket!
Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére.Természetesen a személyes jelenlét mellett az elmúlt négy évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:
Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphattok.
Időpont: 2024. május 25. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 13 órakor
Helyszín: Egyesületi iroda (1088 BUDAPEST, RÁKÓCZI ÚT 29. II. EMELET 7.)
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 10:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy a 2024. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondjátok véleményeteket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior és családi tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület vezetősége
Kedves Egyesületi tagtársaink, felnőttek és gyerekek!
Gyereknap alkalmából várunk minden kicsit és nagyot egyesületünk 2024-es rendezvényére, melynek az idei évben a Vasúttörténeti park ad otthont.
Időpont: 2024. június 2.
Program:10:00-13:00 között vezetett foglalkozás idegenvezetés a parkban, hajtányozás, fordítókorongozás, kerti vasút (kisebbek számára természetesen nincs kőbe vésve semmi 🙂 ). Ezek után kötetlen program 17 óráig a parkban.
Ebéd: 12 órai kezdettel (rántott csirkemell, hasáb + 2 dl üdítő), speciális ételérzékenység, allergia meglétét kérjük jelezzétek előre az űrlapon, hogy felkészülhessünk rá.
Helyszín: Vasúttörténeti park (1142 Budapest, Tatai út 95.)
Megközelítés:
autóval: a Róbert Károly körút felől közelíthető meg a Park: a XIII. kerület, Reitter Ferenc utcára rákanyarodva, egyenesen Újpest irányába haladva és a Rákos-patakot elhagyva, a Dolmány utcába jobbra fordulva, egyenesen a Park bejáratáig vezet. A Park ingyenesen igénybe vehető, zárt parkolóval rendelkezik.
autóbusszal: Budapest Keleti pályaudvarról, vagy Újpest Központtól a 30-as és a 30A jelű autóbuszokkal (leszállás a Rokolya utcánál) Az Árpád-híd pesti hídfőjétől, vagy Újpest Központtól a 120-as autóbusszal (leszállás a Reitter Ferenc utcai megállónál)
villamossal: a Lehel térről, vagy a Megyeri útról a 14-es villamossal (leszállás a Rokolya utcánál)
vonattal: A MÁV-Start Zrt. menetrendje szerint a Nyugati pályaudvar – Esztergom között közlekedő személyvonattal.
A vonatok 2024. április 11-től- 2024. október 25-ig, szombaton és vasárnap, illetve az állami és nemzeti ünnepeken érvényes hétvégi közlekedési rend szerint a Nyugati pályaudvar- Esztergom között közlekedő S72 számú személyvonatokkal:
Indulás a Nyugati pályaudvarról: 09.51; 10.51; 12.51.
Indulás a Vasútmúzeum megállóból a Nyugati pályaudvarra: 15:00; 16:00; 17:00.
Sokszor mondják és halljuk, hogy a vérzékenység mekkora árnyékot vet az életünkre, micsoda szerencsétlenség a családban, ha valaki vérzékenységgel születik. Biztos egyikünknek sem idegenek ezek a kifejezések. Én viszont éppen az ellenkezőjét látom. Táborvezetőként, tábori segítőként is, mindig azt mondom, hogy fordítsuk meg egy kicsit ezt a gondolatot. Mi van akkor, ha elkezdek erre az egészre úgy gondolni, hogy mennyire szerencsés vagyok, hiszen mennyi fantasztikus embert ismerhettem/ismerhetek meg, mennyi élményben lehet részem és ha mindez nem lenne elég, akkor mennyi utazást is köszönhetek ennek a rendellenességnek és az egyesületnek. Az idei évtől azt a megtisztelő lehetőséget kaptam, hogy tagja lehetek az EHC (European Haemophilia Consortium) youth ambassador (ifjúsági nagykövet) csapatának. Én és két társam, az egyikük Svájcból, a másikuk Olaszországból azon munkálkodunk, hogy az európai fiatalokkal, fiatal vezetőkkel tartsuk a kapcsolatot, támogassuk őket és nekik szervezzünk eseményeket. Ebből kifolyólag lehetőségem volt részt venni az idei Youth Leadership Workshopon (ifjúsági vezetői workshop) Brüsszelben, mint szervező, előadó. Számomra ez egy fantasztikus élmény volt, leírhatatlan az az energia és lelki felüdülés, amit egy ilyen esemény után kaphat az ember, olyan érzés ez, mint a tábor, csak kicsit rövidebb ideig tart és Európa összes országából gyűlnek össze a fiatal résztvevők. Nagyon sok érdekes dolog hangzott el a workshopon, a különböző problémákról a gyógyszerellátásban, arról hogyan lehet ezeket a problémákat megoldani, illetve, hogy egyesületen belül hogyan lehet bizonyos helyzeteket, konfliktusokat kezelni. Fantasztikus csapat jött össze, akikkel hatalmas élmény volt együtt dolgozni és eltölteni ezt a pár napot. Nagyon hálás vagyok azért, hogy ebben részt vehetek, mert ezek az élmények egy életre elkísérnek.
Április 17. a Hemofília Világnapja – és bár mi, érintettként az év többi 364 napján is igyekszünk teljes életet élni a véralvadási betegségekkel, mit szólnátok, ha ma szánnánk rá néhány percet, hogy elgondolkozzunk nemcsak azon, hogy mit vesz el esetleg az állapotunk, hanem mit ad. Mit tanulhatunk belőle, hogyan tudunk általa erősebb, tudatosabb, reziliensebb emberré válni és hogyan tudjuk a közösséget szolgálni.
A Hemofília világnap alkalmából tekintsétek meg Dr. Nemes László főorvos, az Országos Hemofília Központ vezetőjének előadását a hemofília kezelés jelen- és lehetséges jövőbeni irányairól.
Kedves Egyesületi tagtársaink, felnőttek és gyerekek!
Gyereknap alkalmából várunk minden kicsit és nagyot egyesületünk 2024-es rendezvényére, melynek az idei évben a Vasúttörténeti park ad otthont.
Időpont: 2024. június 2.
Program:10:00-13:00 között vezetett foglalkozás idegenvezetés a parkban, hajtányozás, fordítókorongozás, kerti vasút (kisebbek számára természetesen nincs kőbe vésve semmi 🙂 ). Ezek után kötetlen program 17 óráig a parkban.
Ebéd: 12 órai kezdettel (rántott csirkemell, hasáb + 2 dl üdítő), speciális ételérzékenység, allergia meglétét kérjük jelezzétek előre az űrlapon, hogy felkészülhessünk rá.
Helyszín: Vasúttörténeti park (1142 Budapest, Tatai út 95.)
Megközelítés:
autóval: a Róbert Károly körút felől közelíthető meg a Park: a XIII. kerület, Reitter Ferenc utcára rákanyarodva, egyenesen Újpest irányába haladva és a Rákos-patakot elhagyva, a Dolmány utcába jobbra fordulva, egyenesen a Park bejáratáig vezet. A Park ingyenesen igénybe vehető, zárt parkolóval rendelkezik.
autóbusszal: Budapest Keleti pályaudvarról, vagy Újpest Központtól a 30-as és a 30A jelű autóbuszokkal (leszállás a Rokolya utcánál) Az Árpád-híd pesti hídfőjétől, vagy Újpest Központtól a 120-as autóbusszal (leszállás a Reitter Ferenc utcai megállónál)
villamossal: a Lehel térről, vagy a Megyeri útról a 14-es villamossal (leszállás a Rokolya utcánál)
vonattal: A MÁV-Start Zrt. menetrendje szerint a Nyugati pályaudvar – Esztergom között közlekedő személyvonattal.
A vonatok 2024. április 11-től- 2024. október 25-ig, szombaton és vasárnap, illetve az állami és nemzeti ünnepeken érvényes hétvégi közlekedési rend szerint a Nyugati pályaudvar- Esztergom között közlekedő S72 számú személyvonatokkal:
Indulás a Nyugati pályaudvarról: 09.51; 10.51; 12.51.
Indulás a Vasútmúzeum megállóból a Nyugati pályaudvarra: 15:00; 16:00; 17:00.
A 2017-es FINA Világbajnokság fő helyszíne és ékköve volt a Duna Aréna. Az úszó és vizes sportok világszínvonalú komplexuma két olimpiai méretű és több különböző céllal kialakított medencéjével, valamint akadálymentesített bejárataival tökéletes helyszín a mozgásra. A Magyar Hemofília Egyesület éppen ezért szervezte meg itt 2024. március 9-én az első Úszónapját.
Bár ritkán szoktunk szólni a megvalósított programok háttérmunkáiról, viszont itt mindenképpen ki szeretnénk hangsúlyozni az uszoda rendezvényszervezőjét, a jegypénztárosát, az úszómestereket és az egész csapatuk ügyes, rugalmas és segítőkész támogatását! Köszönjük szépen nekik mindezt innen is! Azonban nem csak nekik, hanem szerencsére egyesületünk stabil, talpraesett, szorgalmas és nagyon ügyes problémamegoldó önkénteseinek is kijár a hála és a dicséret, nélkülük nem valósulhatott volna meg ez a szép és sikeres nap!
Mint már említettem a parkolótól kezdve a medencéig akadálymentesített volt minden centiméter, s nekünk sem állt semmi az utunkban, hogy csobbanjunk a medencékben. Volt, aki az 50 méteressel kezdett, mások a 25 méteresben köröztek, a legkisebbek pedig a gyerekmedencében oltották szomját a mozgásvágyuknak. Az úszást kicsi és nagy egyaránt komolyan vette, odafigyelve és technikásan úszott! Mellettünk műugrók és szinkronúszók edzettek, de senki nem mondta volna meg, hogy mi nem elszánt sportemberek vagyunk, akárcsak ők. Például Májer Zétény, hatodik osztályos fiú miután túl volt 50 perc alatt 3000 méteren, még kedve támadt pillangóúszásban 37 másodperc alatt megtenni 50 métert, majd ugyanilyen sebességgel fordult vissza gyorsúszással! Olyan tagunk is volt, aki megállás nélkül hagyta mögött a hosszokat 3 órán át! Ő Czuczor Gergő volt, összesen 6000 métert tett meg! De azok is nagyon ügyesek voltak, akik hosszú kihagyás után 4 hosszt úsztak le a 25 méteres medencében, nekik is jár az elismerés, hogy eljöttek és tettek az egészségükért!
A teljesített távok utáni közös gyülekezőhelyszín a jacuzzi volt, ahol üdvözölték egymást a tagtársak, és vidám, kellemes beszélgetésre került sor hosszasan. Így nemcsak az immunrendszerek erősödtek, a tüdőkapacitások nőttek, tehermentesültek az ízületek és javultak a testtartások, hanem a száj körüli izmok is rendesen meg lettek dolgoztatva!
Ezeken kívül pedig minden más izom is mozgott, mert egyénileg is nagyon szép eredmények születtek, de a közösség erejéből igazán dicséretes szám adódott össze, amire büszkék lehetünk! Összesen 16 450 métert úsztunk! Pont, mintha a Lupa-szigettől leúsztunk volna a Művészetek Palotájáig a Dunán! E bajnoki diadal létrejöttének szereplőit név szerint most nem sorolom fel, úgyis fogunk még hallani róluk a párizsi olimpián! Viszont viccen kívül még ígéretet szeretnék tenni ennek a nagyszerű napnak a folytatására. A következő úszónapra is szintén szeretettel várjuk majd minden tagtársunkat, hiszen e támogató közösségért és saját testi egészségünkért tenni nemcsak fontos, hanem nagyon szórakoztató is! Tartsatok velünk, erősödjünk együtt!
Untener Ádám
