Ifjúsági hétvége 2022

Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, az évek során jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal bővíteni azt.

Vérzési rendellenességgel élő, hordozó tagtársaknak és aktív önkénteseknek a részvétel ingyenes, esetleges további résztvevőknek önköltséges.

A program időpontja: 2022 augusztus 26-28

Jelentkezni a regisztrációs űrlap kitöltésével lehet.:

JELENTKEZÉS

Gyereknapi meghívó

Kedves Egyesületi Tagtársaink, felnőttek és gyerekek!

A két nehéz pandémiás év után talán kicsit fellélegezhetünk, és a visszakapott szabadsággal élve, a kényszerű kihagyás után idén ismét szervezünk egyesületi Gyereknapot.

Úticélunk a Nagykőrösi Richter Szafaripark, ahol buszról, kisvonatról figyelhetjük meg együtt a szabadon élő állatokat, felülhetünk az óriáskerékre, megnézhetjük az elefánt tréninget, és még cirkuszi előadást is láthatunk. Emellett van játszótér, tóparti sétálási lehetőség is.

Ezek a találkozók a közösségünk építésén, a kikapcsolódáson és szórakozáson túl remek alkalmak egymás megismerésére, a közös problémák, a tapasztalatok kicserélésére, megbeszélésére is, így semmiképpen ne hagyjátok ki ezt a lehetőséget sem!

 

A kiránduláshoz biztosítunk BUSZ-t, így már az utazás során is együtt lehetünk.

A helyszínen biztosítunk egyszeri (pl. hamburger, hot dog) étkezést is.

A bérelt buszos utazást Budapestről Nagykőrösre, a belépőket, továbbá egy étkezést a helyszínen a vérzékeny gyerekeknek, testvéreiknek és családonként maximum két fő felnőtt kísérőnek az egyesület biztosítja.

JELENTKEZÉS

Várjuk jelentkezéseteket 2022. június 1-ig!

Családi tábor 2022

A senior tábor mellett természetesen megrendezésre kerül idén is az MHE családi tábora melyre a mai naptól várjuk a jelentkezőket.

A tábort elsősorban az iskoláskornál fiatalabb vérzékeny kisgyermekek és családjuk számára szervezzük, idén különválasztva a senior tábortól, Békésszentandrás közelében.

Ellátás: a korábbi évekhez hasonlóan a reggeli, vacsora saját beszerzés, készítés, ebéd napi megrendelés kiszállítással, amelyek teljes költségét az egyesület fizeti.

Részvétel: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 4 fős családjaik által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.

Időpont: 2022. július 10 – 17. (7 éjszaka, vasárnaptól vasárnapig)

Helyszín: Békésszentandrás, Toscan vendégház

 

Jelentkezés: https://mhe.typeform.com/csaladitabor22

Tájékoztatás a VIII. faktor készítmény beszerzési tender eredményéről

Korábbi, a Refacto AF készítmény váltással kapcsolatos írásunkhoz kapcsolódva, az alábbiakban közreadjuk a 2022. elején lezajlott faktor tender eredményét.

 

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő („NEAK”) közbeszerzési eljárást bonyolított le a rekombináns technológiával előállított 3. generációs, vagy annál fejlettebb technológiával előállított, valamint plazma eredetű faktor készítmények beszerzésére, a 2022-2023 közötti időszakra. A tender kiírásában keretmennyiségek szerepelnek, a ténylegesen beszerzendő mennyiségek az igények és lehetőségek szerint alakul majd a 2022-es és 2023-as években. Az eredményhirdetés és a megkötött szerződések alapján az alábbi készítmények szerepelnek az elérhető kínálatban:

Sorszám Kiírás Gyártó Készítmény Összkeretmennyiség (NE)
1. rész hagyományos felezési-idejű PUP betegek kezelésére is alkalmas és elnyújtott felezési-idejű rekombináns technológiával előállított III. generációs teljes molekulaméretű VIII faktor koncentrátum Takeda ADVATE

ADYNOVI

30 000 000
2. rész hagyományos és elnyújtott felezési idejű rekombináns technológiával előállított 3. generációs B-domain rövidített, teljesen tirozin-szulfatált VIII. faktor koncentrátum, korábban már kezelt, ún. PTP betegek részére Novo Nordisk ESPEROCT
NOVOEIGHT
24 000 000
3. rész recombináns technológiával humán sejtvonalon előállított természetes, kémiai módosítás nélküli 4. generációs B-domain rövidített VIII. faktor koncentrátum

 

Octapharma NUWIQ 20 000 000
4. rész rekombináns technológiával, humán sejtvonalon előállított, 4. generációs, elnyújtott felezési idejű VIII. faktor koncentrátum, Fc fúziós fehérje Swedish Orphan Biovitrum AB (SOBI) ELOCTA 5 000 000
5. rész rekombináns technológiával előállított, rövidített B doménnel, magas von Willebrand faktor affinitással rendelkező, kovalens kötéssel kapcsolt, egyláncú, igazolt fél élettartam-előnnyel rendelkező, 3. generációs VIII-as faktor koncentrátum CSL Behring AFSTYLA 2 400 000
6. rész emicizumab (FVIII elleni inhibitorral rendelkező betegek kezelésére szolgáló monoklonális antitest) (ATC kód: B02BX06) Roche (Magyarország) Gyógyszer- és Vegyianyagkereskedelmi Kft. HEMLIBRA  MG/ML oldatos injekció 150 000 mg
7. rész rekombináns technológiával, humán sejtvonalon előállított, elnyújtott felezési-idejű IX. faktor koncentrátum, Fc fúziós fehérje Swedish Orphan Biovitrum AB (SOBI) ALPROLIX 2 400 000
8. rész eptacog alfa (aktivált) (rekombináns aktivált VII. koagulációs faktor) Novo Nordisk NOVOSEVEN 32 000 mg
9. rész aktivált prothrombin komplex koncentrátum (VIII. koagulációs faktor inhibitor „bypassing” aktivitású készítmény) Takeda FEIBA 11 000 000
10. rész von Willebrand betegség kezelésére szolgáló, kiegyensúlyozott von Willebrand/VIII. faktor tartalmú plazma eredetű von Willebrand faktor/VIII. faktor készítmény Octapharma WILATE 6 000 000
11. rész von Willebrand betegség kezelésére szolgáló, nagy von Willebrand faktor tartalmú plazma eredetű von Willebrand faktor/VIII. faktor készítmény CSL Behring HAEMATE P 13 000 000

 

A készítmény sorból látható, hogy a mind a VIII. és IX. faktorpótlás, mind a von Willebrand betegség kezelése továbbra is a nemzetközi protokoll szerinti legkorszerűbb készítményekkel történik, amely mindenképpen megnyugtató a hemofíliás közösség számára.

 

Senior tábor 2022

Jó hírrel jelentkezünk, ebben évben is megrendezésre kerül a nagy népszerűségnek örvendő Senior tábor melyet idősebb, nehezen mozgó társaink számára szervezünk, ismét a Körösök horgászparadicsomában, Békésszentandrás közelében.

A helyszín: Békésszentandrás, a Körös part, Kis sirató nyaraló (1 ház és sátrazási lehetőség áll rendelkezésünkre, ha valaki hoz sátrat)

Időpont: 2022. június 26. – július 02 (6 éjszaka, vasárnaptól szombatig)

Jelentkezési határidő: 2022.05.31.

JELENTKEZÉS

 

Ellátás: a korábbi évekhez hasonlóan a reggeli, vacsora saját beszerzés, készítés, ebéd napi megrendelés kiszállítással, amelyek teljes költségét az egyesület fizeti.

Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és egy fő kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.

A nyaralótól készült képek valamint egy rövid videó az alábbi mappákban érhető el:

Kis sirató nyaraló

Közgyűlési meghívó 2022

Kedves Tagtársunk!

Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A tagság felől érkező kéréseknek eleget téve a  közgyűlést 2022-ben is online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével szervezzük, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlésre regisztrálni az alábbi linken lehet:

REGISZTRÁCIÓ

A csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük (a közgyűlés előtti napokban) a regisztrációkor megadott e-mail elérhetőségére további segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu   mobil: +36-30-5704804) kaphatnak.

Időpont: 2022. május 07. (szombat) 15 óra, vége körülbelül 17 órakor

Napirend:

Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 15:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.

Kérjük tagjainkat, hogy a 2022. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, az egyesület bankszámlaszáma: 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.

Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek komoly szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektáborunkat, senior táborokat, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségük az online részvételre sem, véleményüket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.

Magyar Hemofília Egyesület
vezetősége

Hemofília Világnap 2022 – ünnepeljünk okosan!

Április 17-e, a Hemofília Világnapja, a hemofíliás közösség nagy ünnepe világszerte! Sokadszor írjuk le ezt a mondatot, sokadszor töltjük meg tartalommal ezt a különleges napot! Egy nap, amikor a vérzékenyeket ünneplik, amikor megkülönböztetett figyelmet kap ez a ritka betegség.

Idén egy kis játékra hívtuk betegtársainkat, arra kérve mindenkit, hogy osszon meg néhány furcsa kérdést, amelyet a betegségével kapcsolatban kapott, meséljen el olyan történetet, amelyből az derült ki, hogy mennyire ismeretlen az átlagemberek számára a vérzékenység. Nem meglepő módon nagyon sok hasonló vagy szóról-szóra egyező visszajelzést kaptunk, amely arra késztette az egyesületet, hogy egy kis ismeretterjesztést végezzen ismételten a vérzési rendellenességekkel kapcsolatban. Ebből az ötletből született néhány kisfilm, amely dr. Zombori Marianna főorvosnővel (Heim Pál Gyermekkórház Hematológia), a gyermekellátás egyik kezelőorvosával, idősebb és fiatalabb betegekkel, illetve egy szülővel készült közös beszélgetés keretében ismerteti meg a nézőket a betegséggel kapcsolatos tudnivalókról, valamint oszlat el tévhiteket. Első körben a profilaxis és a kontrollált otthoni kezelés előtti időkben született és felnőtt vérzékeny generáció képviselőitől kapunk képet az akkori, korántsem ideális mindennapokról, a következő kisfilm pedig az ellátás és a rohamosan fejlődő készítmények rendelkezésre állása szempontjából kiemelkedő jelent mutatja be a résztvevők beszélgetése alapján. Reményeink szerint sikerül minden olyan témakört érintünk, amely hozzájárul a betegséggel kapcsolatos általános ismeretek pontosításához. Így köszöntjük az idei világnapon magunkat!

Ugyanakkor nehéz szívvel lehet most ünnepelni, amikor a szomszédunkban háború zajlik, civileket ölnek meg és emberek, gyerekek százezrei kényszerülnek menekülni úgy, hogy nem tudják, lesz-e hová visszamenni. Hemofíliásként különösen nehéz belegondolni, hogy a szükséges kezelés rendelkezésre állásából, a faktorellátás biztonságából egyszer csak úgy kell menekülni, hogy nem lehet tudni mi lesz a jövő. Fel lehet-e készülni arra, hogy valaki elegendő faktorkészítményt tudjon magával vinni vagy bízni abban, hogy megkapja az ellátásához szükséges segítséget, ahol átmenetileg befogadják. Érezze magát minden betegtársunk különlegesnek, hogy a hazai faktorellátás világ szinten kiemelkedő! És mindenki, aki ezeken a betegtársakon, vagy egyáltalán a háború elől menekülőkön segít, érezze magát legalább olyan különlegesnek, mint mi, hemofíliások, akik a világnap miatt megkülönböztetett figyelmet kapnak április 17-én, és nálunk szerencsére az év többi napján is.

Rehabilitácós Gyerektábor 2022

Kedves Szülők, Fiatalok!

A Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborának az idei évben balatonberényi ifjúsági tábor ad otthont.

A tábor két turnusban zajlik:

 

 

 

Ha még nem jelentkeztél úgy élj az utolsó lehetőséggel és jelentkezz most, hogy bebiztosítsd helyed táborunkban.

Fontos információ, hogy az idei évtől már online is leadható a jelentkezés a táborba. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség: https://mhe.typeform.com/to/e3VvkOQv

Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére valamint feladására van szükség az egyesület címére.

 

Letölthető dokumentumok:

 

Jelentkezési lap

MHE házirend

Tábori felszerelés

Tábori plakát

 

Kérdés esetén a következő email címen érdeklődhetnek: mhe@mhe.hu vagy telefonon: +36 30 570 4804

Hemofília Világnapra készülve

Minden év április 17-én világszerte megünneplik a hemofília világnapját, hogy felhívják a figyelmet a hemofíliára, a von Willebrand betegségre és más öröklött vérzési rendellenességekre. Ez egy igazán fontos törekvés, mivel a fokozott tudatosság jobb diagnózist és ellátáshoz való hozzáférést jelenthet azoknak a millióknak is, akik jelenleg kezelés nélkül maradnak. Egy nap, amikor a vérzékenyek a rendezvények népszerűségén keresztül igazán megkapják a megkülönböztetett figyelmet.

Idén kicsit nehéz szívvel lehet ünnepelni, amikor a közvetlen közelünkben háború zajlik, emberek tömegei halnak meg egy értelmetlen öldöklésben, és százezrek menekülni kényszerülnek – köztük vérzékeny betegek, akiknek emiatt talán még nehezebb a helyzetük. Olyan betegtársaink is, akik pár óra alatt összekapkodva a legszükségesebbet, indulnak el a háború elől a bizonytalanságba, hogy mentsék az életüket. Hemofíliásként bele sem tudunk talán gondolni, hogy a kezelési lehetőségek és a faktorellátás biztonságából egyszer csak úgy kell menekülni, hogy nem tudod mi lesz veled vagy a gyerekeddel, hiszen elegendő faktorkészítményt nem tudsz cipelni, és nem tudod, hogy kapsz-e majd bármit ott, ahol átmenetileg befogadnak! Szerencsére ebben a tekintetben is maximális támogatást nyújtanak a nemzetközi betegszervezetek: mind az Európai Haemophilia Konzorcium, mind a Haemophilia Világszövetség. Egyesületünk is támogatja természetesen a hozzáfordulókat.

Az ilyen erős, támogató szervezetek miatt is fontos, hogy megkapja a vérzékeny közösség a kellő figyelmet a világnapon is, hogy meglegyen az a folyamatos elismerés és jelenlét a köztudatban, amellyel fel tud lépni egy biztonságot nyújtó bázisként.

A betegtársadalom, a betegség és az egyre gyorsabban fejlődő kezelési módszerek megismertetésére idén egy olyan kisfilm elkészítésére kaptunk lehetőséget, amellyel eloszlatjuk a tévhiteket a vérzékenyéggel kapcsolatban, és növeljük a tudatosságot a betegség kezelésével kapcsolatban.

Egy kis játékra hívjuk betegtársainkat, amelyben az alábbi kérdések megválaszolásával lehet részt venni! Arra kérünk mindenkit, hogy a vérzékenységgel kapcsolatban valaha kapott furcsa, rosszul értelmezett kérdéseke, ossza meg velünk, egy rövid visszajelzés formájában.

 – Milyen érdekes, abszurd, vagy meghökkentő kérdéseket kapott már a betegségével kapcsolatban olyan emberektől/ismerősöktől, akik nem voltak tisztában a vérzékenységgel? (pl. ilyen abszurd kérdés lehet, hogy „ugye nem kapom el tőled ezt a betegséget, ha hozzád érek„ stb.)
– Milyen félelmekkel, téves információkkal, tévhitekkel találkoztak mikor a betegségről beszélgettek?
– Milyen hátrányok érték azzal kapcsolatban – ha volt ilyen –, amikor tudomást szereztek a betegségükről? (pl. nem akartak elvinni egy gyereket az osztálykirándulásra, mert féltek a tanárok felelősséget vállalni érte, stb.).

A válaszokat 2022. március 30-ig várjuk az mhe@mhe.hu e-mail címre. Várhatóan a készülő kisfilmben szerepelnek majd képi bevágásként.

Reményeink szerint az elkészítendő videóval hozzájárulhatunk a vérzékenység bármely formájának pontosabb megismertetéséhez és az esetleges ellenérzések, félelmek eloszlatásához.

Ukrajnai menekültek figyelmébe! / Вниманию беженцев из Украины! / To the attention of refugees from Ukraine!

Az orosz-ukrán háború elől Magyarországra menekült, vérzékenységgel érintett betegek ellátása biztosított a magyar egészségbiztosító (NEAK) tájékoztatása szerint. A Magyar Hemofília Egyesület (MHE) csatlakozva az Európai Haemophilia Konzorcium (EHC) kezdeményezéséhez minden tőle telhető segítséget biztosít a hozzá forduló vérzékeny betegeknek.

Az alábbiakban megtalálja három nyelvű tájékoztatásunkat a segítségnyújtással kapcsolatban.

FONTOS FELHÍVÁS mindenkinek, aki elhagyja Ukrajnát – kérjük, győződjön meg róla, hogy minden orvosi dokumentuma magánál van, különösen, ha különleges ellátásra és/vagy gyógyszerekre van szüksége. EZ NAGYON FONTOS!

 Magyarország: Néhány információ a magyarországi körülményekről az Ukrajnából érkezőknek:

***

ВАЖНОЕ НАПОМИНАНИЕ всем, кто покидает Украину – пожалуйста, убедитесь, что у вас есть все ваши медицинские документы, особенно если вам требуется особый уход и/или лекарства. ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО!

Венгрия: Немного информации о Венгрии для приезжающих из Украины:

***

IMPORTANT REMINDER to everyone leaving Ukraine – please make sure you have all your medical documents with you, especially if you require special care and/or medications. IT IS VERY IMPORTANT!

 Hungary: Some information about Hungary for people coming from Ukraine: