Senior tábor 2024

Kedves Tagtársak!

 

Jó hírrel jelentkezünk, 2024-ben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk.

Senior Tábor

Helyszín: Békésszentandrás, Kis siratói (új siratói) nyaraló

Szállás infók megtekinthetőek ITT

Időpont: 2024. június 29. – július 6.

Jelentkezési határidő: 2024.06.15

 

Ellátás: A korábbi évekhez hasonlóan az étkezések (reggeli, ebéd, vacsora) teljes költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.

Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.

MHE Dreamnight Budapest ZOO

Szeretettel hívunk benneteket egy különleges esti programra a Fővárosi Állat és Növénykertbe, amikor a kapuk csak Nektek nyílnak ki. A Dreamnight rendezvény kapcsán idén Ránk gondoltak az Állatkert dolgozói és szeretnének vendégül látni minket!

Csapatokra osztva járjuk majd be a kert egy részét, különböző állomásokon várnak majd az Állatkert munkatársai, hogy közösen egy felejthetetlen élményben legyen részünk!
50 fő, hemofíliás gyerek jelentkezését várjuk 18 éves korig, fejenként pedig 3-3 családtag/barát kísérhet el benneteket erre a klassz eseményre, azaz összesen 200 érintett fog tudni részt venni. 🥰
Helyszín: Fővárosi Állat és Növénykert

Időpont: 2024. június 7. péntek 19 óra (a rendezvény várhatóan legkésőbb 23 óráig tart)



Nagy szeretettel és izgalommal várunk Titeket!

MHE Közgyűlési meghívó 2024

Kedves Tagtársunk!

Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére.Természetesen a személyes jelenlét mellett az elmúlt négy évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:



Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu   mobil: +36-30-5704804) kaphattok.

Időpont: 2024. május 25. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 13 órakor

Helyszín: Egyesületi iroda (1088 BUDAPEST, RÁKÓCZI ÚT 29. II. EMELET 7.)

Napirend:

Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 10:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.

Kérjük tagjainkat, hogy a 2024. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület  11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük.

Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondjátok véleményeteket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior és családi tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.

Magyar Hemofília Egyesület vezetősége

EMLÉKEZTETŐ – MHE gyereknap 2024 – Vasúttörténeti park

Kedves Egyesületi tagtársaink, felnőttek és gyerekek! 

 

Gyereknap alkalmából várunk minden kicsit és nagyot egyesületünk 2024-es  rendezvényére, melynek az idei évben a Vasúttörténeti park ad otthont.

Időpont: 2024. június 2.

Program:10:00-13:00 között vezetett foglalkozás idegenvezetés a parkban, hajtányozás, fordítókorongozás, kerti vasút (kisebbek számára természetesen nincs kőbe vésve semmi 🙂 ). Ezek után kötetlen program 17 óráig a parkban.

Ebéd: 12 órai kezdettel (rántott csirkemell, hasáb + 2 dl üdítő), speciális ételérzékenység, allergia meglétét kérjük jelezzétek előre az űrlapon, hogy felkészülhessünk rá.

Helyszín: Vasúttörténeti park (1142 Budapest, Tatai út 95.)

Megközelítés:

autóval: a Róbert Károly körút felől közelíthető meg a Park: a XIII. kerület, Reitter Ferenc utcára rákanyarodva, egyenesen Újpest irányába haladva és a Rákos-patakot elhagyva, a Dolmány utcába jobbra fordulva, egyenesen a Park bejáratáig vezet. A Park ingyenesen igénybe vehető, zárt parkolóval rendelkezik.

autóbusszal:  Budapest Keleti pályaudvarról, vagy Újpest Központtól a 30-as és a 30A jelű autóbuszokkal (leszállás a Rokolya utcánál) Az Árpád-híd pesti hídfőjétől, vagy Újpest Központtól a 120-as autóbusszal (leszállás a Reitter Ferenc utcai megállónál)

villamossal: a Lehel térről, vagy a Megyeri útról a 14-es villamossal (leszállás a Rokolya utcánál)

vonattal: A MÁV-Start Zrt. menetrendje szerint a Nyugati pályaudvar – Esztergom között közlekedő személyvonattal. 

A vonatok 2024. április 11-től- 2024. október 25-ig, szombaton és vasárnap, illetve az állami és nemzeti ünnepeken érvényes hétvégi közlekedési rend szerint a Nyugati pályaudvar- Esztergom között közlekedő S72 számú személyvonatokkal:

Indulás a Nyugati pályaudvarról: 09.51; 10.51; 12.51.

Indulás a Vasútmúzeum megállóból a Nyugati pályaudvarra: 15:00; 16:00; 17:00.

 

EHC Youth Leadership Workshop beszámoló

Sokszor mondják és halljuk, hogy a vérzékenység mekkora árnyékot vet az életünkre, micsoda szerencsétlenség a családban, ha valaki vérzékenységgel születik. Biztos egyikünknek sem idegenek ezek a kifejezések. Én viszont éppen az ellenkezőjét látom. Táborvezetőként, tábori segítőként is, mindig azt mondom, hogy fordítsuk meg egy kicsit ezt a gondolatot. Mi van akkor, ha elkezdek erre az egészre úgy gondolni, hogy mennyire szerencsés vagyok, hiszen mennyi fantasztikus embert ismerhettem/ismerhetek meg, mennyi élményben lehet részem és ha mindez nem lenne elég, akkor mennyi utazást is köszönhetek ennek a rendellenességnek és az egyesületnek. Az idei évtől azt a megtisztelő lehetőséget kaptam, hogy tagja lehetek az EHC (European Haemophilia Consortium) youth ambassador (ifjúsági nagykövet) csapatának. Én és két társam, az egyikük Svájcból, a másikuk Olaszországból azon munkálkodunk, hogy az európai fiatalokkal, fiatal vezetőkkel tartsuk a kapcsolatot, támogassuk őket és nekik szervezzünk eseményeket. Ebből kifolyólag lehetőségem volt részt venni az idei Youth Leadership Workshopon (ifjúsági vezetői workshop) Brüsszelben, mint szervező, előadó. Számomra ez egy fantasztikus élmény volt, leírhatatlan az az energia és lelki felüdülés, amit egy ilyen esemény után kaphat az ember, olyan érzés ez, mint a tábor, csak kicsit rövidebb ideig tart és Európa összes országából gyűlnek össze a fiatal résztvevők. Nagyon sok érdekes dolog hangzott el a workshopon, a különböző problémákról a gyógyszerellátásban, arról hogyan lehet ezeket a problémákat megoldani, illetve, hogy egyesületen belül hogyan lehet bizonyos helyzeteket, konfliktusokat kezelni. Fantasztikus csapat jött össze, akikkel hatalmas élmény volt együtt dolgozni és eltölteni ezt a pár napot. Nagyon hálás vagyok azért, hogy ebben részt vehetek, mert ezek az élmények egy életre elkísérnek.

 

 

Hemofília Világnap 2024

Április 17. a Hemofília Világnapja – és bár mi, érintettként az év többi 364 napján is igyekszünk teljes életet élni a véralvadási betegségekkel, mit szólnátok, ha ma szánnánk rá néhány percet, hogy elgondolkozzunk nemcsak azon, hogy mit vesz el esetleg az állapotunk, hanem mit ad. Mit tanulhatunk belőle, hogyan tudunk általa erősebb, tudatosabb, reziliensebb emberré válni és hogyan tudjuk a közösséget szolgálni.

A Hemofília világnap alkalmából tekintsétek meg Dr. Nemes László főorvos, az Országos Hemofília Központ vezetőjének előadását a hemofília kezelés jelen- és lehetséges jövőbeni irányairól.

MHE gyereknap 2024 – Vasúttörténeti park

Kedves Egyesületi tagtársaink, felnőttek és gyerekek! 

 

Gyereknap alkalmából várunk minden kicsit és nagyot egyesületünk 2024-es  rendezvényére, melynek az idei évben a Vasúttörténeti park ad otthont.

Időpont: 2024. június 2.

Program:10:00-13:00 között vezetett foglalkozás idegenvezetés a parkban, hajtányozás, fordítókorongozás, kerti vasút (kisebbek számára természetesen nincs kőbe vésve semmi 🙂 ). Ezek után kötetlen program 17 óráig a parkban.

Ebéd: 12 órai kezdettel (rántott csirkemell, hasáb + 2 dl üdítő), speciális ételérzékenység, allergia meglétét kérjük jelezzétek előre az űrlapon, hogy felkészülhessünk rá.

Helyszín: Vasúttörténeti park (1142 Budapest, Tatai út 95.)

Megközelítés:

autóval: a Róbert Károly körút felől közelíthető meg a Park: a XIII. kerület, Reitter Ferenc utcára rákanyarodva, egyenesen Újpest irányába haladva és a Rákos-patakot elhagyva, a Dolmány utcába jobbra fordulva, egyenesen a Park bejáratáig vezet. A Park ingyenesen igénybe vehető, zárt parkolóval rendelkezik.

autóbusszal:  Budapest Keleti pályaudvarról, vagy Újpest Központtól a 30-as és a 30A jelű autóbuszokkal (leszállás a Rokolya utcánál) Az Árpád-híd pesti hídfőjétől, vagy Újpest Központtól a 120-as autóbusszal (leszállás a Reitter Ferenc utcai megállónál)

villamossal: a Lehel térről, vagy a Megyeri útról a 14-es villamossal (leszállás a Rokolya utcánál)

vonattal: A MÁV-Start Zrt. menetrendje szerint a Nyugati pályaudvar – Esztergom között közlekedő személyvonattal. 

A vonatok 2024. április 11-től- 2024. október 25-ig, szombaton és vasárnap, illetve az állami és nemzeti ünnepeken érvényes hétvégi közlekedési rend szerint a Nyugati pályaudvar- Esztergom között közlekedő S72 számú személyvonatokkal:

Indulás a Nyugati pályaudvarról: 09.51; 10.51; 12.51.

Indulás a Vasútmúzeum megállóból a Nyugati pályaudvarra: 15:00; 16:00; 17:00.

 

BESZÁMOLÓ – I. MHE úszónap

A 2017-es FINA Világbajnokság fő helyszíne és ékköve volt a Duna Aréna. Az úszó és vizes sportok világszínvonalú komplexuma két olimpiai méretű és több különböző céllal kialakított medencéjével, valamint akadálymentesített bejárataival tökéletes helyszín a mozgásra. A Magyar Hemofília Egyesület éppen ezért szervezte meg itt 2024. március 9-én az első Úszónapját.

Bár ritkán szoktunk szólni a megvalósított programok háttérmunkáiról, viszont itt mindenképpen ki szeretnénk hangsúlyozni az uszoda rendezvényszervezőjét, a jegypénztárosát, az úszómestereket és az egész csapatuk ügyes, rugalmas és segítőkész támogatását! Köszönjük szépen nekik mindezt innen is! Azonban nem csak nekik, hanem szerencsére egyesületünk stabil, talpraesett, szorgalmas és nagyon ügyes problémamegoldó önkénteseinek is kijár a hála és a dicséret, nélkülük nem valósulhatott volna meg ez a szép és sikeres nap!

Mint már említettem a parkolótól kezdve a medencéig akadálymentesített volt minden centiméter, s nekünk sem állt semmi az utunkban, hogy csobbanjunk a medencékben. Volt, aki az 50 méteressel kezdett, mások a 25 méteresben köröztek, a legkisebbek pedig a gyerekmedencében oltották szomját a mozgásvágyuknak. Az úszást kicsi és nagy egyaránt komolyan vette, odafigyelve és technikásan úszott! Mellettünk műugrók és szinkronúszók edzettek, de senki nem mondta volna meg, hogy mi nem elszánt sportemberek vagyunk, akárcsak ők. Például Májer Zétény, hatodik osztályos fiú miután túl volt 50 perc alatt 3000 méteren, még kedve támadt pillangóúszásban 37 másodperc alatt megtenni 50 métert, majd ugyanilyen sebességgel fordult vissza gyorsúszással! Olyan tagunk is volt, aki megállás nélkül hagyta mögött a hosszokat 3 órán át! Ő Czuczor Gergő volt, összesen 6000 métert tett meg! De azok is nagyon ügyesek voltak, akik hosszú kihagyás után 4 hosszt úsztak le a 25 méteres medencében, nekik is jár az elismerés, hogy eljöttek és tettek az egészségükért!

A teljesített távok utáni közös gyülekezőhelyszín a jacuzzi volt, ahol üdvözölték egymást a tagtársak, és vidám, kellemes beszélgetésre került sor hosszasan. Így nemcsak az immunrendszerek erősödtek, a tüdőkapacitások nőttek, tehermentesültek az ízületek és javultak a testtartások, hanem a száj körüli izmok is rendesen meg lettek dolgoztatva!

Ezeken kívül pedig minden más izom is mozgott, mert egyénileg is nagyon szép eredmények születtek, de a közösség erejéből igazán dicséretes szám adódott össze, amire büszkék lehetünk! Összesen 16 450 métert úsztunk! Pont, mintha a Lupa-szigettől leúsztunk volna a Művészetek Palotájáig a Dunán! E bajnoki diadal létrejöttének szereplőit név szerint most nem sorolom fel, úgyis fogunk még hallani róluk a párizsi olimpián! Viszont viccen kívül még ígéretet szeretnék tenni ennek a nagyszerű napnak a folytatására. A következő úszónapra is szintén szeretettel várjuk majd minden tagtársunkat, hiszen e támogató közösségért és saját testi egészségünkért tenni nemcsak fontos, hanem nagyon szórakoztató is! Tartsatok velünk, erősödjünk együtt!

Untener Ádám

 

BESZÁMOLÓ – Frissen diagnosztizált családok találkozója 7. – Lombik program lehetősége és minden, amit erről tudni érdemes egy fontos döntés meghozásához.

Február 24-én a hetedik Frissen Diagnosztizált Családok Találkozóinak keretein belül egy új, izgalmas témát, döntést és folyamatot jártunk körbe sok különböző aspektusból a preimplantációs genetikai diagnosztika (PGD) céljából vállalt lombik programot. Az előadók: Kékesi Anna biológus (Istenhegyi Géndiagnosztikai Központ), dr. Horváth Zsuzsanna, orvos, Keszthelyi Bori és Bálint Éva, terapeuta, okleveles gyógypedagógus beszéltek a program technikai megvalósulásáról, a vállalt kockázatokról, lélektani tudnivalókról, anyagiakról, a saját döntésük okairól, sok-sok saját tapasztalattal, mindenről, amiről fontosnak tartották, hogy a családok tudjanak, mielőtt e mellett a rendkívüli lehetőség mellett döntenek, vagy sem, illetve amiket útravalónak gondoltak a programba belevágó családoknak, hogy minél könnyebb, atgondoltabb legyen számukra a felkészülés és a folyamat.

 

Rehabilitácós Gyerektábor 2024

Kedves Szülők, Fiatalok!

Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.

A tábor kér turnusban zajlik:

– 2024. július 06-13 között első turnus, 7-14 éves korosztály

– 2024. július 13-20 között második turnus, 14-18 éves korosztály

– Családi nap: 2024. július 13.

– Jelentkezési határidő: 2024. június 28.

 

Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség:



Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)

Az aki csak a családni napra tud/szeretne jönni az alábbi linken tud regisztrálni:


Mi már nagyon várjuk a találkozást a gyerekekkel és teljes erőbedobással készülünk, hogy minél több és változatosabb programra tudjunk elmenni. Reméljük a nyáron minél több kis és nagyobb gyerekkel találkozni fogunk!

Ha nosztalgiázni támad kedvetek, ne feledjétek, hogy a blogon minden eddigi tábor részletes beszámolóját megtaláljátok: https://www.mhe.hu/blog/

Bármilyen kérdés esetén keressetek bennünket bizalommal!

Üdvözlettel:

Keszthelyi Zsófia Jakab András
(nagyok táborvezetője) (kicsik táborvezetője)
zsofia.keszthelyi@mhe.hu andras.jakab@mhe.hu

 

És a teljes segítő csapat!

Letölthető dokumentumok:

Jelentkezési lap

MHE házirend

Tábori felszerelés