Tisztelt Betegtársaink! Bár Egyesületünk nevében a hemofília szerepel, de emellett éppúgy fontos számunkra más, veleszületett vérzéses rendellenességben szenvedő , így a von Willebrand betegek helyzete is. Most örömmel adunk hírt arról, hogy egyik az gyógyszergyár külön, magyar nyelven is...
Olvass tovább...☀️Újra itt a nyár, a táborozások ideje!☀️ Köszönjük támogatóinknak, hogy ebben az évben is megszervezhettük táborainkat, amelyek első turnusa 2026. július 4-től indul. Támogatóink: – SOBI – Roche – EHC – CSL Behring – TAKEDA Amennyiben érdeklődtök a táborok...
Olvass tovább...Tisztelt Tagtársaink! A mindennapokban sajnos előfordulnak kisebb-nagyobb balesetek otthon, a lakásban, de idegen környezetben, nyaralás, kirándulás során is, felnőttekkel és gyerekekkel egyaránt. Ezeket a sérülések a hemofíliások esetében külön, fokozott figyelemmel kell kezelni. Hogy mi a teendő ilyen esetekben...
Olvass tovább...Az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) kiadványa közérthetően mutatja be a von Willebrand-betegség (VWD) legfontosabb tudnivalóit: a tüneteket, a diagnózis folyamatát, az elérhető kezeléseket, valamint a mindennapi életet érintő kérdéseket is. A kézikönyv külön figyelmet fordít a nők és lányok...
Olvass tovább...Kedves Tagtársunk! Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére.Természetesen a személyes jelenlét mellett az elmúlt években jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online...
Olvass tovább...KEDVES BETEGTÁRSAINK! Jó hírt tudunk megosztani veletek! 2026.április 17-én (Hemofília Világnap!) megjelent a Magyar Közlöny 39. száma, amely többek között tartalmazza a belügyminiszter 12/2026. (IV. 17.) BM rendeletét is az egyes gyógyszerek társadalombiztosítási támogatásáról. Ezek között két olyan korszerű,...
Olvass tovább...Kedves Tagtársak! Jó hírrel jelentkezünk, 2026-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk. Senior Tábor Helyszín: Szarvas, Arborétumi üdülősor 98. Bővebb szállás infók, képek az alábbi LINK-en elérhetők. Időpont: 2026. július 11 – július 18....
Olvass tovább...2026. április 17-én az öröklött vérzési rendellenességgel élők globális közössége ismét összefog a Hemofília Világnapja alkalmából, hogy minden öröklött vérzési rendellenességben érintett ember érdekeiért kiálljon. Az idei év mottója: „Diagnózis: az ellátás első lépése”, amely rávilágít a diagnózis kiemelt...
Olvass tovább...Kedves Szülők, Fiatalok! Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz. A tábor két turnusban zajlik: Kicsik: 2026. július 4–11. Nagyok: 2026. július 11–18. Jelentkezési határidő: június...
Olvass tovább...Az egyesület irodájában összegyűlt érdeklődő csapat ezúttal a kommunikációról tudott meg hasznos információkat, kapott olyan eszközt a kezébe, amellyel eredményesen, kellemetlen, frusztráló helyzetektől mentesen boldogulhat egy olyan idegen és stresszel, kiszolgáltatottsággal teli helyszínen, mint az egészségügy. Bálint Éva, egészségügyben dolgozó...
Olvass tovább...