EHC Youth Leadership Workshop beszámoló

Sokszor mondják és halljuk, hogy a vérzékenység mekkora árnyékot vet az életünkre, micsoda szerencsétlenség a családban, ha valaki vérzékenységgel születik. Biztos egyikünknek sem idegenek ezek a kifejezések. Én viszont éppen az ellenkezőjét látom. Táborvezetőként, tábori segítőként is, mindig azt...

Olvass tovább...

Hemofília Világnap 2024

Április 17. a Hemofília Világnapja – és bár mi, érintettként az év többi 364 napján is igyekszünk teljes életet élni a véralvadási betegségekkel, mit szólnátok, ha ma szánnánk rá néhány percet, hogy elgondolkozzunk nemcsak azon, hogy mit vesz el...

Olvass tovább...

MHE gyereknap 2024 – Vasúttörténeti park

Kedves Egyesületi tagtársaink, felnőttek és gyerekek!    Gyereknap alkalmából várunk minden kicsit és nagyot egyesületünk 2024-es  rendezvényére, melynek az idei évben a Vasúttörténeti park ad otthont. Időpont: 2024. június 2. Program:10:00-13:00 között vezetett foglalkozás idegenvezetés a parkban, hajtányozás, fordítókorongozás,...

Olvass tovább...

BESZÁMOLÓ – I. MHE úszónap

A 2017-es FINA Világbajnokság fő helyszíne és ékköve volt a Duna Aréna. Az úszó és vizes sportok világszínvonalú komplexuma két olimpiai méretű és több különböző céllal kialakított medencéjével, valamint akadálymentesített bejárataival tökéletes helyszín a mozgásra. A Magyar Hemofília Egyesület...

Olvass tovább...

BESZÁMOLÓ – Frissen diagnosztizált családok találkozója 7. – Lombik program lehetősége és minden, amit erről tudni érdemes egy fontos döntés meghozásához.

Február 24-én a hetedik Frissen Diagnosztizált Családok Találkozóinak keretein belül egy új, izgalmas témát, döntést és folyamatot jártunk körbe sok különböző aspektusból a preimplantációs genetikai diagnosztika (PGD) céljából vállalt lombik programot. Az előadók: Kékesi Anna biológus (Istenhegyi Géndiagnosztikai Központ),...

Olvass tovább...