Shared Decision- Making, avagy a vérzékenyek aktív bevonása a kezelésükbe– tapasztalataim Prágából
“A megosztott tudás, megsokszorozott erő”- ezen gondolat jegyében valósult meg 2025. szeptember 6.-7.-e között Prágában a Shared Decision-Making (SDM), avagy „Közös döntéshozatal” workshop a World Federation of Hemophilia (WFH) szervezésében. Idén 17 ország képviseltette magát, köztük Magyarország is. Megtisztelő volt Dr. Selmeczi Annával részt venni az eseményen.
De mi is jelent a „Közös döntéshozatal”, az SDM, és miért van rá szükség?
Ez egy együttműködésen alapuló folyamat, amelyben a páciens és az egészségügyi csapata közösen hoznak döntést hemofíliájának ellátásáról és kezeléséről. A döntést átgondolt mérlegelés és megbeszélés alapján kell meghozni a következő szempontok alapján: az egyén életminősége, a preferenciák a kezelési módot illetően, az elérhető biztonságos, hatásos terápia minden információval együtt. Fontos és szükséges a vérzékenyeket aktívan belevonni kezelésükbe, hiszen ez elősegíti a kezelés elfogadását és betartását, növeli az elégedettséget, és javítja a hosszútávú egészségügyi ellátás minőségét.
A megvalósításhoz azonban elengedhetetlen a kezelési módok alapos ismerete. Érdekes előadást hallhattunk Jan Blatný egykori cseh egészségügyi minisztertől és prof. Jerzy Windyga nemzetközileg elismert lengyel szakértőtől, aki a vérzékenységek, trombózis és hemosztázis kutatásában és kezelésében alkot maradandót. Érintettként remek lehetőségem volt bepillantást nyerni az egészségügyi dolgozók munkájába, milyen szempontokat kell figyelembe venniük egy egyén kezelésének kiválasztásában. Az előadást interaktív feladattal színesítették, egy kitalált eset alapján kellett megtalálnunk a megfelelő terápiát a páciensnek, figyelembe véve az eredményességet, biztonságot, az egyén életminőségét és alkalmasságát. A WFH ezért is hozta létre az SDM betegmonitorozó eszközét, mely online angolul elérhető az alábbi linken: https://sdm.wfh.org/. A felület segít az érintettnek átgondolnia az eddigi kezelését az életcéljait, megismerni a különböző lehetőségeit, azokat mérlegelni, majd egyeztetni az orvosával.
Célunknak tűztük ki, hogy ezt a betegmonitorozó felületet magyar nyelven is elérhetővé tegyük.
Hálás vagyok a WFH munkatársainak az áldozatos szervezőmunkáért, amellyel lehetővé tették, hogy a workshop gördülékenyen és tartalmasan valósuljon meg. Személyes ügyemnek érzem felszólalni, és kiállni szervezetünkért, a magyar vérzékeny betegekért, hiszen a megfelelő kezeléshez és ellátáshoz való hozzáférés nem kiváltság, hanem alapvető jog.
Kerékgyártó Kinga
Képeket készítette: Mitja Kavčič Društvo hemofilikov Slovenije önkéntese
Adományozás
