Diósi Karola és Kerékgyártó Kinga beszámolója
Az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) szervezésének köszönhetően Magyarország is részt vehetett az idén először kibővített és ismét személyesen megrendezésre kerülő ERIN (European Rare and Inhibitor Network) betegtalálkozón 2022. december 1- 4.-e között Barretstownban. Az ERIN célja, hogy a ritka vérzékenységgel, valamint az inhibitorral élő hemofíliások és a hozzátartozóik közösségre és támogatásra találjanak.
A mesébe illő Barretstown egy non-profit tábor súlyos betegségben szenvedő gyerekek számára, ami Paul Newman hollywoodi színész adományának köszönhetően épült meg. A rendezvény helyszíne idilli környezetet biztosított az ír természeti jellegzetességekkel. A domboldalon legelő nyáj, a kastély, a kis tavacska megnyugtató atmoszférát teremtett. A természet közelsége mindenkit kiragadott a nagyvárosi nyüzsgésből, és a letisztultság megfelelő környezetet teremtett az ERIN céljainak betöltésére.
Az ERIN lehetőséget kínál a résztvevőknek, hogy sorstársakkal találkozzanak, szakemberektől kérdezzenek és így az életminőségükön javítsanak. A programterv különféle előadásokból, kis csoportos workshopból, és kötetlen, szabadidős tevékenységből állt. Az előadások során a résztvevők két csoportra lettek osztva: az egyik csoport a rendkívül ritka faktor hiánnyal, a másik pedig az inhibitorral élő vérzékenyekből állt. Így lehetőség volt kisebb, intimebb körben kérdezni és megnyílni, segítséget kapni.
Nemzetközi kitekintést kaptunk arról, hogy az egyes véralvadási rendellenességek mit is jelentenek, milyen jellemző tünetei vannak, illetve milyen kezelési lehetőségek állnak a rendelkezésünkre. A hematológusoktól elhangzott előadás mellett színvonalas előadásokat hallhattunk hematológián dolgozó nővértől, gyógytornásztól és fogorvostól is. A specialisták kiemelték, hogy a vérzékenység az egészség minden területét tudja befolyásolni (orális, mozgásszervrendszer, mentális), de megfelelő gondozással az életminőségünk nemcsak szinten tartható, hanem még jobbá tehető. Ami igazán fontos, hogy az egyéni szükségleteinket felismerjük, és kommunikáljuk a bennünket gondozó szakemberrel.
A gyakorlati foglalkozásokon különféle témákat vettünk górcső alá. Ezek egyrészt a magánéletünkre, másrészt a betegszervezetben betöltött szerepünkre reflektált. Együtt gondolkoztunk arról, hogyan érdemes munkacsoportot alapítani, tematikus betegtalálkozót szervezni és összetartó közösséget építeni.
A találkozó egyik fontos szempontja a közösségre találás, valamint sorstársak megértése és támogatása. Ezért is volt mindennapos foglalkozás a „peer-to-peer session”, amely szűkkörű, bensőséges környezetben lehetővé tette, hogy tapasztalatokat osszunk meg egymással, és érzelmi támogatást nyújthassunk a másiknak. Ezek a kis csoportos összegyűlések megindító és hasznos beszélgetéseket tettek lehetővé: szívszorító volt hallani a sorstársak nehézségeit és küzdelmeit, mellette pedig praktikus és felhasználható ötleteket kaptunk és osztottunk meg a másikkal.
A felnőtteknek szóló programok mellett a gyerekeknek és serdülőknek külön programok és foglalkozások voltak biztosítva. Így minden korosztály számára lehetővé tették a fejlődést és kikapcsolódást egyaránt.
Egy-egy tartalmas nap után szívesen gyűltünk össze, hogy a megszerzett ismereteket és tapasztalatokat megosszuk egymással, a következtetéseket levonjuk belőle. Amit konklúzióként kimondhatunk, hogy a ritka vérzékenységgel élők legnagyobb nehézsége a kezelési lehetőségek korlátozottsága, a szakszerű ellátás akadályoztatottsága, illetve a magányosság megtapasztalása.
Hálásak vagyunk, az EHC áldozatos munkájának és szakértelmének, hogy lehetővé teszik, hogy ilyen tartalmas rendezvényeken vehessünk részt. Igyekszünk a hallott információkat az egyesületünkben is hasznosítani.
Küronya-Kaslik Ildikó beszámolója
Karola és Kinga fenti beszámolójához képtelenség bármit is hozzátenni, tökéletesen leírták az én megélésemet is. Az egész program és szervezés gördülékeny volt (mondhatni.. VÉRprofi, hahaha), a hely maga pedig mintha csak a Harry Potter könyvek Roxfortjába csöppentünk volna. Egy csoda.
Mi a férjemmel és a másfél éves kisfiunkkal az „inhibitoros delegációt” erősítettük és életre szóló élménnyel és életfeladatokkal gazdagodtunk. 😊 Egy másfél évessel eleve kihívás lehet repülőútra vállalkozni, pláne, ha hemofíliás, pláne, ha 500-as inhibitor titer büszke (és cuki) tulajdonosa. 😊 Alaptalan volt a félelem, mondanom sem kell, ugye?
Úgyhogy könyörgöm. GYERTEK. Utazzatok. Menjünk. Ahova csak lehet. Ez a kaland csak megerősített abban, amit egyébként százszor is tanított már az élet: mégpedig hogyha kíváncsisággal és szeretettel teli szívvel hajlandóak vagyunk egy picit a komfortzónánkból kimozdulni, akkor a jutalom százszoros. Végtelenféleképpen lehet teljes életet élni és ebből a végtelenből csak nagyon kevés félét lehetetlenít el a hemofília és egyéb vérzési betegségek.
Adományozás
