Időpont: 2026. március 7. (szombat)
Időtartam: 10:00–12:30
Helyszín: Magyar Hemofília Egyesület irodája
1088 Budapest, Rákóczi út 29.
Az egészségügyi ellátás során kulcsfontosságú a hatékony együttműködés az orvossal.
A beszélgetés során az alábbi kérdéseket járjuk körül:
Bálint Éva
egészségügyben dolgozó okleveles gyógypedagógus, terapeuta, kommunikációs szakember
Részvételi információk
A részvétel ingyenes, azonban előzetes regisztráció szükséges.
(A link új ablakban nyílik meg.)
Dr. Kardos Mária (1951-2026)
Mély fájdalommal búcsúzunk Dr. Kardos Mária PhD gyermekgyógyász, gyermekonkológus, hematológus főorvostól, a hazai gyermekhematológia és hemofília-ellátás meghatározó alakjától.
1951.november 7-én született Dukán. Orvosi diplomáját a Pécsi Orvostudományi Egyetem Általános Orvostudományi Karán szerezte 1976-ban summa cum laude minősítéssel. A POTE Gyermekklinika munkatársaként kezdte pályáját, ahol 1980-ban csecsemő- és gyermekgyógyászatból, majd 1997-ben hematológiából szerzett szakvizsgát. 1982-től klinikai tanársegédként, 1997-től klinikai adjunktusként dolgozott.
1984-től 2002-ig a PTE Gyermekgyógyászati Klinika Onkohematológia Osztályának osztályvezető-helyettese volt. A malignus betegségeket rendkívül széles tudással, lelkiismeretességgel és precizitással látta el, ezalatt az időszak alatt a túlélés fokozatosan javult a Dél-Dunántúlon. Doktori munkájának középpontjában a gyermekkori malignitásokhoz társuló hemosztázis-zavarok álltak.
2002-től a Mohácsi Kórház Csecsemő- és Gyermekgyógyászati Osztályának osztályvezető főorvosaként dolgozott. Vezetése alatt az osztály a régió meghatározó gyermekellátó és gyermekhematológiai központjává fejlődött.
Szakmai érdeklődése a csecsemő- és gyermekkori vérzékenységek és tromboembóliás kórképek ellátására, különösen a hemofília korszerű, preventív szemléletű kezelésére irányult.
A hemofília ellátásában pályája kezdetétől kiemelt figyelmet fordított az inhibitor-képződés problémájára, amely a súlyos A hemofília egyik legsúlyosabb szövődménye. Korai munkásságát az inhibitoros betegek kezelése és az immuntolerancia-indukció gyakorlati kérdései jellemezték, később pedig a megelőzés került érdeklődésének középpontjába. A Bréma–München protokoll hazai adaptációjában és országos alkalmazásában vezető szerepet vállalt, multicentrikus együttműködésben járult hozzá a korai, alacsony dózisú profilaxis magyarországi bevezetéséhez. Munkássága jelentősen hozzájárult ahhoz, hogy az inhibitor-megelőzés ma a hazai gyermekhematológiai gyakorlat szerves részét képezi.
1999-ben Magyarországon elsőként alkalmazott rekombináns VII-es faktort tartalmazó készítményt magas inhibitor titerű, súlyos B hemofíliás gyermek perioperatív ellátásában, új terápiás lehetőséget nyitva a hazai gyakorlatban.
Nevéhez fűződik a kontrollált otthoni faktorpótlás hazai bevezetése (1999), amelynek szakmai és jogi feltételeit aktívan alakította. Egy olyan időszakban, amikor az intravénás faktorpótlás kizárólag intézményi környezetben történt, következetesen képviselte azt a szakmai álláspontot, hogy megfelelő képzés és szabályozott keretek mellett a szülők – később maguk a betegek – is biztonsággal alkalmazhatják az intravénás kezelést. Az
otthoni faktorpótlás rendszerszintű bevezetése alapvetően javította a hemofíliás gyermekek életminőségét, és ma már a hazai ellátás természetes részét képezi.
Regionális gyermek- és fiatal felnőtt hemofília-ellátó központot épített ki. Munkájának nemzetközi elismeréseként 2020-ban az intézmény elnyerte az „European Haemophilia Treatment Center” címet az EAHAD és az EHC szakmai szervezetek részéről.
Hemofíliás betegeivel szoros, bizalmon alapuló kapcsolatot ápolt, sokukat felnőttkorukban is tovább gondozta. Vallotta, hogy a hemofília nem hagyományos értelemben vett betegség, hanem egy életen át fennálló veleszületett állapot – ennek megfelelően gondolkodott hosszú távú ellátásukról.
Aktívan közreműködött hazai és nemzetközi szakmai szervezetek munkájában: alapító tagja volt a Magyar Thrombosis és Haemostasis Társaságnak, tagja a Magyar Hematológiai és Transzfúziológiai Társaságnak, valamint részt vett a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Veleszületett Vérzékenység Szakértő Bizottságának munkájában. Tagja volt többek között a Nemzetközi Gyermekonkológiai Társaságnak (SIOP) és a Danubian League Against Thrombosis and Haemorrhagic Disorders társaságnak.
Oktatói munkája kiemelkedő volt: több mint négy évtizeden át vett részt graduális és posztgraduális képzésben, 19 rezidens mentorálását végezte, akik közül 13-an szereztek csecsemő- és gyermekgyógyász szakképesítést. Részt vett PhD-védési bizottságok munkájában és záróvizsga-bizottsági tagként is tevékenykedett.
Szakmai munkásságát számos elismerés kísérte: 2016-ban Mohács Város Egészségügyi Díját kapta meg, 2023-ban a Magyar Gyermekorvosok Társasága a Veres Gábor-mentordíjjal ismerte el, 2025-ben pedig a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat a Schuler Dezső életműdíj kitüntetéssel méltatta több évtizedes, rendszerszintű hatású szakmai tevékenységét.
Dr. Kardos Mária klinikai precizitása, tudományos igényessége és embersége maradandó értéket teremtett; munkássága a hazai gyermekhematológia történetének meghatározó fejezete marad. Emléke munkatársai, tanítványai és betegei körében is tovább él.
Forrás: https://kk.pte.hu/hu/klinikai-kozpont-betegellato-egysegek/korhazi-betegellato-egysegek/mohacsi-korhaz/hirek/gyaszhir
Kedves Tagtársak!
Találkozzunk a Ritka Betegségek Világnapján!
A Magyar Hemofília Egyesület kiállítóként fog részt venni, sok más egyesület mellett az idei különleges rendezvényen.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége idén ünnepli 20 éves jubileumát, aminek köszönhetően a program még sokrétűbbnek ígérkezik. 🎉
Fontosnak tartjuk a saját genetikai rendellenességünk megjelentetését a szakemberek látókörében, hogy minél többen halljanak rólunk, de e mellett ajánljuk a részvételt a társ egyesületek munkájából való inspirálódás és a színvonalas előadások meghallgatása céljából is.
Az idei rendezvény fővédnöke:
Prof. Dr. Karikó Katalin Nobel-díjas biológus, biokémikus. 🏅
📌 A részletes program és a részvételhez szükséges regisztrációs link a RIROSZ honlapján található:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2026
📍 Helyszín:
SE, Elméleti Orvostudományi Központ
1094 Bp., Tűzoltó utca 37-47.
🗓 Időpont:
2026.02.28. szombat
09:00-19:00
Örömmel értesítünk benneteket, hogy a Magyar Hemofília Egyesület 2026-ban is megszervezi nyári táborait,
amelyek a közösségről, a feltöltődésről és a közösen megélt élményekről szólnak.
Rehabilitációs Gyermektábor – Balatonberény
Családi nap: 2026. július 11., ahol szeretettel várjuk a családokat közös programokra és találkozásra.
Senior tábor – Békésszentandrás, Arborétum Nyaraló
Időpont: 2026. július 11–18.
A táborok részletes programjával, jelentkezési feltételeivel és további információkkal hamarosan jelentkezünk.
Addig is kérjük, jegyezzétek fel a fenti időpontokat!
A hagyományokhoz híven idén is megrendeztük Mikulás-ünnepségünket. Az idei eseménynek a Fővárosi Nagycirkusz adott otthont, ahol a Holle anyó című előadást tekintettük meg. Az előadás előtt azonban még közösen tölthettünk egy kis időt a gyerekekkel, Ungvári Edit, egyesületünk elnöke köszöntötte a résztvevőket, majd röviden összefoglalta az elmúlt év eseményeit, az aktuális kihívásokat, valamint a jövő évre tervezett programjainkat.
Ezt követően megérkezett a Mikulás is, aki átadta a gyermekeknek a gondosan összeállított mikuláscsomagokat, tele mindenféle finomsággal. A meglepetéseket közös énekléssel háláltuk meg, ami igazán meghitt pillanatokat teremtett.
Számunkra a Mikulás-ünnepség egyben az év lezárását is jelenti, hiszen ez minden évben az utolsó rendezvényünk. Minden esztendő más és más, tele kihívásokkal, ugyanakkor sikerekkel, örömmel és boldog pillanatokkal is. Mindez egy maroknyi, de annál lelkesebb csapat munkájának köszönhető. Ők állnak minden kiosztott csomag és minden megszervezett program mögött, hatalmas szívvel és rengeteg munkával. A legnagyobb hála és köszönet őket illeti, hiszen egész évben azon dolgoznak, hogy a gyermekek és családjaik jól érezzék magukat, nemcsak a nyári táborban, hanem az év minden napján.
Azért vagyunk, hogy segítsünk, ezt a küldetést választottuk. Ugyanakkor ahhoz, hogy mindez jól működjön, mindenkire szükség van, ezért szeretettel várjuk azokat is, akik szívesen csatlakoznának ehhez a kis csapathoz. Ezúton is köszönjük mindenkinek a támogatást és az elkötelezett munkát.
Boldog karácsonyt és kellemes új évet kívánunk mindenkinek!
Keszthelyi Zsófia
Képek: Nyéki Martin
Egyesületünknél már hosszú évek óta kiemelt figyelmet fordítunk a nők és a vérzékenység kapcsolatára, amely téma nemzetközi szinten is egyre hangsúlyosabbá válik. Nálunk évek óta megrendezésre kerül a női hétvége, ahol a hölgyeké a főszerep. Bár a hemofília elsősorban a férfiakat érinti, nem szabad megfeledkeznünk arról, hogy a lányok és nők is számos formában lehetnek érintettek a vérzékenységben – legyen szó von Willebrand-betegségről, X-es vagy VII es faktorhiányról, illetve hemofília-hordozóságról. Emellett nemcsak azok számítanak érintettnek, akik maguk is vérzékenyek, hanem azok az édesanyák is, akiknek vérzékeny gyermekük van. Számukra is kiváló lehetőséget jelent ez a néhány nap, ahol őszintén, nyíltan lehet beszélgetni és kérdezni minden olyan témáról, amely nőként érint bennünket.
Az idei évben rendezvényünket az egyesület irodájában tartottuk. Az első napon Bálint Éva pszichológus tartott egy rendkívül érdekes előadást a kommunikációról, nemcsak általánosságban, hanem kifejezetten arra fókuszálva, hogyan tudunk hatékonyan kommunikálni kórházi környezetben, az orvosokkal, illetve az iskolában a pedagógusokkal, és miként tudjuk megfelelően jelezni saját vagy gyermekeink problémáit. Ezt követően Hódos Adri látogatott el hozzánk, aki hosszú éveken át részt vett a gyermektáborok munkájában, és az elmúlt időszakban is többször fordulhattunk hozzá segítségért. Előadásában egy különösen fontos témát, a csontritkulást járta körül, amely elsősorban a nőket érinti, és sajnos igen nagy arányban van jelen a lakosság körében. Nagyon sok gyakorlatot és bemutatott nekünk, amelyekkel megelőzhető ez a probléma.
A második napon Dr. Selmeczi Anna hematológus és Dr. Bálint Koppány nőgyógyász voltak vendégeink, akikkel kötetlen beszélgetés keretében érinthettünk számos, nőket érintő kérdést és problémát. Mindketten rendkívül nyitottan, készségesen és kedvesen válaszoltak az összes felmerülő kérdésre.
Összességében idén is egy rendkívül színvonalas, tartalmas hétvégét tölthettünk együtt, amely nemcsak új ismeretekkel gazdagított bennünket, hanem tovább erősítette a közösséget is.
Keszthelyi Zsófia
Szeretettel meghívjuk a 18 év alatti vérzékeny gyerekeket, testvéreiket, családjukat egyesületünk 2025-ös Mikulás rendezvényére!
Időpont: 2025. december 14. vasárnap 14 órától kb. 17 óráig
Helyszín: Fővárosi Nagycirkusz
Cím: Budapest, Állatkerti krt. 12/a, 1146
Kísérők: Gyermekenként maximu
Program: A program kezdetén egy különteremben várunk titeket ahol a gyerekeket Mikulás csomaggal lepjük meg. Ezután pedig közösen megtekintjük a Holle anyó című karácsonyi előadást.
Az alábbi űrlap segítségével add le jelentkezésed:
Jelentkezési határidő: December 8.
Az idei EHC (European Haemophilia Consortium) éves konferenciáján Bécsben vettünk részt. Érdekesség, hogy Ausztriában kilenc kezelőközpont működik, és a legtöbb hemofíliás beteg 3060 év közötti. Hozzánk hasonlóan ők is szerveznek nyári gyerektábort és különböző programokat az egyesület tagjainak, ám náluk téli tábor is van, ahol a gyerekek síelni mennek, ez természetesen egy autentikus osztrák program.
A konferencia programja rendkívül érdekes és tartalmas volt, számos hasznos előadást hallhattunk különböző témákban. Szó esett egy kevésbé gyakran tárgyalt témáról is: a nőkről, amikor a menopauza korszakába lépnek, és a különböző nehézségekről, amikkel szembesülnek. Az előadás jelmondata – „az élet nem áll meg az 50 éves korban” – igaznak bizonyult: megfelelő kezeléssel minden egészséges keretek között megoldható.
Az elmúlt években egyre nagyobb hangsúlyt kap a mentális egészség témája is. Idén is hallhattunk egy nagyon érdekes előadást arról, hogy a mentális jólét kiemelt figyelmet érdemel, és a teljes körű kezelés szerves része kell, hogy legyen, ugyanúgy, mint például a gyógytorna.
Számomra a génterápiáról szóló előadás volt a legizgalmasabb, hiszen ígéretes lehetőségeket mutatott be a jövőre nézve, nemcsak hemofíliásoknak, hanem Willebrand-betegséggel élőknek is.
Nagyon jó volt új embereket megismerni, tapasztalatot cserélni, és közösséget építeni a többi résztvevővel. Mindig érdekes hallani, hogy más országokban milyen nehézségekkel küzdenek, milyen fantasztikus programokat szerveznek a tagjaiknak, és hogy a végén mégis sok minden összefut: mindannyian hasonló kihívásokkal nézünk szembe. Összességében egy inspiráló és élménydús esemény volt.
Az utolsó napon jutott időnk kicsit körbejárni a várost, felfedezni a látványosságokat és a szépségeit. Majd elfáradva, de rengeteg élménnyel gazdagodva szálltunk fel a haza vezető vonatra.
Szombati Bence
Szeptemberben megtisztelő lehetőség adatott meg számomra, szeretett egyesületünket képviselhettem az AIPM (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete) betegszervezeti meetupján, másodmagam társaságában. Kingával együtt vettem részt a rendezvényen, ám vele szemben én még nem vettem részt hasonló eseményen egyesületünk nevében, ezért különös izgatottsággal vártam a konferenciát.
Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének küldetése, hogy az új és modern gyógyszerek, illetve terápiák a lehető leghamarabb eljussanak a magyar betegekhez. Ennek megvalósításához elengedhetetlen a betegszervezetekkel való aktív kapcsolattartás is, amelyre az AIPM különösen nagy hangsúlyt fektet.
Az idei betegszervezeti meetup két fő témája az egészségértés és a strukturált visszajelzés volt. Mindkettő kulcsfontosságú egy egészségtudatos társadalomban, és mindkét területen meghatározó szerepe van a betegszervezetek szakszerű, hozzáértő és edukált részvételének.
A rendezvényen két rendkívül színvonalas előadást hallhattunk. Dr. Horváth Orsolya, az Országos Onkológiai Intézet orvosa arról beszélt, miként tudják segíteni az orvosok munkáját a betegszervezetektől érkező strukturált visszajelzések. Lengyel Lívia előadásában pedig az egészségértés fontosságát hangsúlyozta az ellátásban és a kommunikációban.
Végül, de nem utolsó sorban sor került, az idei évben újításnak számító workshopra is, ahol mi, a szervezetek képviselői, csoportosan dolgoztunk és gondolkodtunk a strukturált visszajelzések gyakorlati megvalósításáról.
Én személyesen sok új információval gazdagodtam a konferencia folyamán és hasznosnak találtam az AIPM rendezvényén való részvételem. Egy izgalmas élmény volt számomra és a megszerzett tudásom remélem a jövőben fogom tudni kamatoztatni.
Különleges élmény volt megélni a betegszervezeti tagságot ilyen keretek között is, és jó élmény volt más egyesületek képviselőivel találkozni és a workshop során együtt dolgozni.
Engelhardt Bálint
Shared Decision- Making, avagy a vérzékenyek aktív bevonása a kezelésükbe– tapasztalataim Prágából
“A megosztott tudás, megsokszorozott erő”- ezen gondolat jegyében valósult meg 2025. szeptember 6.-7.-e között Prágában a Shared Decision-Making (SDM), avagy „Közös döntéshozatal” workshop a World Federation of Hemophilia (WFH) szervezésében. Idén 17 ország képviseltette magát, köztük Magyarország is. Megtisztelő volt Dr. Selmeczi Annával részt venni az eseményen.
De mi is jelent a „Közös döntéshozatal”, az SDM, és miért van rá szükség?
Ez egy együttműködésen alapuló folyamat, amelyben a páciens és az egészségügyi csapata közösen hoznak döntést hemofíliájának ellátásáról és kezeléséről. A döntést átgondolt mérlegelés és megbeszélés alapján kell meghozni a következő szempontok alapján: az egyén életminősége, a preferenciák a kezelési módot illetően, az elérhető biztonságos, hatásos terápia minden információval együtt. Fontos és szükséges a vérzékenyeket aktívan belevonni kezelésükbe, hiszen ez elősegíti a kezelés elfogadását és betartását, növeli az elégedettséget, és javítja a hosszútávú egészségügyi ellátás minőségét.
A megvalósításhoz azonban elengedhetetlen a kezelési módok alapos ismerete. Érdekes előadást hallhattunk Jan Blatný egykori cseh egészségügyi minisztertől és prof. Jerzy Windyga nemzetközileg elismert lengyel szakértőtől, aki a vérzékenységek, trombózis és hemosztázis kutatásában és kezelésében alkot maradandót. Érintettként remek lehetőségem volt bepillantást nyerni az egészségügyi dolgozók munkájába, milyen szempontokat kell figyelembe venniük egy egyén kezelésének kiválasztásában. Az előadást interaktív feladattal színesítették, egy kitalált eset alapján kellett megtalálnunk a megfelelő terápiát a páciensnek, figyelembe véve az eredményességet, biztonságot, az egyén életminőségét és alkalmasságát. A WFH ezért is hozta létre az SDM betegmonitorozó eszközét, mely online angolul elérhető az alábbi linken: https://sdm.wfh.org/. A felület segít az érintettnek átgondolnia az eddigi kezelését az életcéljait, megismerni a különböző lehetőségeit, azokat mérlegelni, majd egyeztetni az orvosával.
Célunknak tűztük ki, hogy ezt a betegmonitorozó felületet magyar nyelven is elérhetővé tegyük.
Hálás vagyok a WFH munkatársainak az áldozatos szervezőmunkáért, amellyel lehetővé tették, hogy a workshop gördülékenyen és tartalmasan valósuljon meg. Személyes ügyemnek érzem felszólalni, és kiállni szervezetünkért, a magyar vérzékeny betegekért, hiszen a megfelelő kezeléshez és ellátáshoz való hozzáférés nem kiváltság, hanem alapvető jog.
Kerékgyártó Kinga
Képeket készítette: Mitja Kavčič Društvo hemofilikov Slovenije önkéntese
