AIPM konferencia beszámoló

Szeptemberben megtisztelő lehetőség adatott meg számomra, szeretett egyesületünket képviselhettem az AIPM (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete) betegszervezeti meetupján, másodmagam társaságában. Kingával együtt vettem részt a rendezvényen, ám vele szemben én még nem vettem részt hasonló eseményen egyesületünk nevében, ezért különös izgatottsággal vártam a konferenciát.

Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének küldetése, hogy az új és modern gyógyszerek, illetve terápiák a lehető leghamarabb eljussanak a magyar betegekhez. Ennek megvalósításához elengedhetetlen a betegszervezetekkel való aktív kapcsolattartás is, amelyre az AIPM különösen nagy hangsúlyt fektet.

Az idei betegszervezeti meetup két fő témája az egészségértés és a strukturált visszajelzés volt. Mindkettő kulcsfontosságú egy egészségtudatos társadalomban, és mindkét területen meghatározó szerepe van a betegszervezetek szakszerű, hozzáértő és edukált részvételének.

A rendezvényen két rendkívül színvonalas előadást hallhattunk. Dr. Horváth Orsolya, az Országos Onkológiai Intézet orvosa arról beszélt, miként tudják segíteni az orvosok munkáját a betegszervezetektől érkező strukturált visszajelzések. Lengyel Lívia előadásában pedig az egészségértés fontosságát hangsúlyozta az ellátásban és a kommunikációban.

Végül, de nem utolsó sorban sor került, az idei évben újításnak számító workshopra is, ahol mi, a szervezetek képviselői, csoportosan dolgoztunk és gondolkodtunk a strukturált visszajelzések gyakorlati megvalósításáról.

Én személyesen sok új információval gazdagodtam a konferencia folyamán és hasznosnak találtam az AIPM rendezvényén való részvételem. Egy izgalmas élmény volt számomra és a megszerzett tudásom remélem a jövőben fogom tudni kamatoztatni.

Különleges élmény volt megélni a betegszervezeti tagságot ilyen keretek között is, és jó élmény volt más egyesületek képviselőivel találkozni és a workshop során együtt dolgozni.

Engelhardt Bálint

WFH SDM – Prága – Beszámoló

Shared Decision- Making, avagy a vérzékenyek aktív bevonása a kezelésükbe– tapasztalataim Prágából

“A megosztott tudás, megsokszorozott erő”- ezen gondolat jegyében valósult meg 2025. szeptember 6.-7.-e között Prágában a Shared Decision-Making (SDM), avagy „Közös döntéshozatal” workshop a World Federation of Hemophilia (WFH) szervezésében. Idén 17 ország képviseltette magát, köztük Magyarország is. Megtisztelő volt Dr. Selmeczi Annával részt venni az eseményen.

De mi is jelent a „Közös döntéshozatal”, az SDM, és miért van rá szükség?

Ez egy együttműködésen alapuló folyamat, amelyben a páciens és az egészségügyi csapata közösen hoznak döntést hemofíliájának ellátásáról és kezeléséről. A döntést átgondolt mérlegelés és megbeszélés alapján kell meghozni a következő szempontok alapján: az egyén életminősége, a preferenciák a kezelési módot illetően, az elérhető biztonságos, hatásos terápia minden információval együtt. Fontos és szükséges a vérzékenyeket aktívan belevonni kezelésükbe, hiszen ez elősegíti a kezelés elfogadását és betartását, növeli az elégedettséget, és javítja a hosszútávú egészségügyi ellátás minőségét.

A megvalósításhoz azonban elengedhetetlen a kezelési módok alapos ismerete. Érdekes előadást hallhattunk Jan Blatný egykori cseh egészségügyi minisztertől és prof. Jerzy Windyga nemzetközileg elismert lengyel szakértőtől, aki a vérzékenységek, trombózis és hemosztázis kutatásában és kezelésében alkot maradandót. Érintettként remek lehetőségem volt bepillantást nyerni az egészségügyi dolgozók munkájába, milyen szempontokat kell figyelembe venniük egy egyén kezelésének kiválasztásában. Az előadást interaktív feladattal színesítették, egy kitalált eset alapján kellett megtalálnunk a megfelelő terápiát a páciensnek, figyelembe véve az eredményességet, biztonságot, az egyén életminőségét és alkalmasságát. A WFH ezért is hozta létre az SDM betegmonitorozó eszközét, mely online angolul elérhető az alábbi linken: https://sdm.wfh.org/. A felület segít az érintettnek átgondolnia az eddigi kezelését az életcéljait, megismerni a különböző lehetőségeit, azokat mérlegelni, majd egyeztetni az orvosával.

Célunknak tűztük ki, hogy ezt a betegmonitorozó felületet magyar nyelven is elérhetővé tegyük.

Hálás vagyok a WFH munkatársainak az áldozatos szervezőmunkáért, amellyel lehetővé tették, hogy a workshop gördülékenyen és tartalmasan valósuljon meg. Személyes ügyemnek érzem felszólalni, és kiállni szervezetünkért, a magyar vérzékeny betegekért, hiszen a megfelelő kezeléshez és ellátáshoz való hozzáférés nem kiváltság, hanem alapvető jog.

Kerékgyártó Kinga

Képeket készítette: Mitja Kavčič Društvo hemofilikov Slovenije önkéntese

Senior tábor 2025 – Beszámoló

Több éves hagyománynak megfelelően, a Magyar Hemofília Egyesület idén is lehetőséget biztosított az idősebb, nehezen mozgó hemofíliás tagtársainknak és családjaiknak közös táborozásra, melyre június 28-tól július 5 -ig került sor.

Ezen a nyáron új helyszínen – elhagyva Békésszentandrás határában a Holt-Kőröst – Szarvas külterületén, a Kőrös partján kaptunk olyan szállást, mely alkalmas volt nehezebben mozgó társaink számára is.
Apartmanunk végében a Kőröst találtuk, saját stéggel, amely megkönnyítette a vízparhoz jutást. Az étkezéseket a már jól bevált Zöld Sas Vendéglő biztosította, akik akkora lakomákat hoztak ebédre, hogy gyakran teljes értékű vacsora is lett belőle, így nekünk már csak kikapcsolódni kellett. Erre persze számtalan lehetőség adott volt: hajnalokig elhúzódó beszélgetések, horgászat, fürdés a medencében, sütögetés, társasjáték, vízi-biciklizés, csónakázás, eszmecsere – így aztán sosem unatkoztunk. Volt vízipuskázás is, csapatunk legfiatalabbjai, tettek arról, hogy ne legyen melegük azoknak sem, akik a hűsítő medencét aznap még nem látogatták meg. Tradíciónak megfelelően reménykedtünk, hátha sikerül valami szép halat is fogni.  Nem hiába, idén is készült finom halászlé. Ezenfelül a háziasszonyok összefogtak: meglepték a csapatot palacsintával is. 

Az esti beszélgetések témája többek között alapbetegségünk, a hemofília volt. A tapasztalatokat, információkat megosztva tudtunk egymás segítségére lenni a mindennapokat érintő nehézségek, korlátok leküzdésében. Kiemelt téma volt idén a protézis beültetések lehetősége: többen is megosztották tapasztalataik, véleményüket. Sok szó esett természetesen a különféle kezelési módokról, valamennyi résztvevőnk folyamatos profilaxis kezelést kap, de több különböző terápiával, így volt alkalmunk összehasonlítani az egyes gyógyszerek előnyeit-hátrányait.

Összeségében az idei senior tábor fergetegesen sikerült: nem csak sikerült kipihenni magunkat, szabad levegőn, több-kevesebb mozgással eltölteni egy hetet, beszélgetni, és újabb élményeket szerezni, hanem ismét eltölthettünk egy hetet együtt, mindenféle probléma nélkül, amiért nem lehetünk eléggé hálásak a szervezésért Nagy Ferencnek és a Magyar  Hemofília Egyesületnek. 

Írta: Ifj. Pápai Lajos László

 

Bemutatkozik az egyesület új elnöke!

Tisztelt Egyesületi Tagok!

A 2025. május 24-én megtartott éves rendes Közgyűlésünkön – mint arról a kiküldött anyagokból már előre értesülhettetek -, az Egyesület elnöke lemondott.

Az Egyesület elnök nélkül jogszerűen nem működhet, ezért a Közgyűlésen új elnök választására került sor Ungvári Edit személyében.

KÖSZÖNTÉS

Az a megtiszteltetés ért, hogy a következőkben én tölthetem be az Egyesület elnöki tisztségét, ezért engedjétek meg, hogy röviden bemutatkozzam, bár bízom benne, sokak számára nem vagyok ismeretlen.

Ungvári Edit vagyok, mérnök és szakközgazdász. Hosszú ideje egy nagyvállalatnál dolgozom különböző vezetői munkakörökben. Már több, mint 43 éve állok szoros kapcsolatban a hemofíliával, és az azzal járó élethelyzettel férjemen és aztán gyermekeimen keresztül.

Az Egyesület megalakulásától kísérem figyelemmel ennek a közösségnek a tevékenységét, különös tekintettel az elmúlt 10 évre, amikor sok rendezvény szervezésében, lebonyolításában, az Egyesület működésével járó kisebb-nagyobb feladatokban vettem részt, eközben sok Tagtársunkat ismerhettem meg.

Az elmúlt évek során rengeteg közös programot szerveztünk, sikerült olyan Tagtársainknak is segítséget nyújtani a rehabilitációban, akik műtéteken estek át, sok kisgyerek a táborainkban tanulta meg, hogyan kell magának beadni a gyógyszerét, de az idősebbek és a frissen diagnosztizáltak, az érintett nők és lányok sem maradtak ki a programok sorából. Nagyon sok kedves, és szívet melengető pillanatot éltünk meg együtt!

Meggyőződésem, hogy a Magyar Hemofília Egyesület működésére ma, és a jövőben is nagy szükség van, hiszen, folyamatosan képviselni kell a vérzékenységben érintettek érdekeit, segítséget kell nyújtani ott, ahol erre lehetőségünk van, hallatni a hangunkat és jelen lenni a különböző egészségügyi fórumokon, a döntéshozóknál, különösen a jelenlegi gazdasági helyzetben, amikor az egészségügyi rendszer ennyire túlterhelten működik, egyensúlyozva a sokféle betegség, sokféle drága, és még drágább terápia között.

Az Egyesület folytatja a munkáját, és ma már olyan elkötelezett csapat nőtt ki a fiatalok köréből, akikkel bizton vállalhatom a kitűzött céljaink megvalósítását, a jó hagyományaink tovább vitelét!

Kedves Egyesületi Tagtársaim, kérlek benneteket, hogy aktív közreműködésetekkel, ötleteitekkel és javaslataitokkal, problémáitokkal keressetek bennünket, engem, hogy olyan közösségé váljunk, akik figyelve az egyes igényekre, a lehető legtöbbet tudjanak adni egymásnak!

MHE gyereknap 2025 – Medveotthon Veresegyház – BESZÁMOLÓ

2025.május 25 -én  egy felejthetetlen gyereknapon vehettek részt a hemofíliás gyermekek és családjaik, amelynek helyszíne a Veresegyházi Medveotthon volt. A programot izgatottan várták kicsik és nagyok egyaránt, hiszen nemcsak különleges állatokkal találkozhattak, de számos meglepetés is várta őket a nap folyamán.

A Budapestről érkező résztvevőket reggel különbusz szállította a helyszínre. Az érkezést követően minden résztvevő egy ízletes piknik csomagot kapott, benne finom szendvicsekkel, gyümölccsel és innivalóval , így minden adott volt egy jó hangulatú, gondtalan naphoz.

A Medveotthonban szakértő idegenvezető mutatta be az állatokat: a medvék mellett láthattunk oroszlánokat, farkasokat, sőt, más különleges ragadozókat is, akiket testközelből is megfigyelhettünk ,természetesen biztonságos körülmények között. Az idegenvezető rengeteg érdekes és tanulságos információval szolgált az állatok életéről, viselkedéséről és arról is, hogyan kerültek az otthonba.

A nap fénypontja kétségkívül a kisvasutazás volt, a Medveotthon melletti különleges kisvasút útvonala egy bánya alagútján vezetett keresztül. A gyerekek ámulva figyelték a sötét járatokon keresztül kanyargó szerelvényt és nagyon élvezték a különleges utazást.

Délután a programok zárultával a busz visszavitte a Budapestről érkezőket, a gyerekek pedig tele élményekkel, mosollyal tértek haza.

Szombati Bence

WFH Youth Leadership Workshop – beszámoló

A húsvétot követően az utam ismét a reptérre vezetett, most egy kicsit hosszabb útra indultam, Európán kívülre, Dubaiba. A WFH (World Federation of Haemophilia), ez a szervezet fogja össze a világ országaiban működő hemofília egyesületeket, 2 évente pályázatot hirdet, amelynek a lényege, egy olyan képzés ahol arról van szó, hogy a fiatalokat hogyan lehet bevonni az egyesület működésébe, hogyan lehet jobban működtetni az egyesületet. Mintegy 152 ország tartozik a WFH-hoz jelenleg, ezekből pályázataink alapján 18-an kerültünk kiválasztásra és vehettünk részt ezen az eseményen. Idén nem csak az Ifjúsági tréningen tudtam ott lenni, hanem össze volt kötve a WFH CCS (Comprehensive Care Summit) rendezvényével. Ez a konferencia nagyrészben inkább orvosoknak és gyógytornászoknak szól, de így is nagyon sok olyan előadáson ültem, ahol számomra is nagyon érdekes témákról hallhattam. Ilyen volt az ízületek ultrahangos vizsgálatának fontossága, a sport szerepe, hogy akkor is muszáj mozogni, ha kellemetlen, mert akkor lesz jobb az ízületnek. Egy ilyen eseményen mindig nagyon érdekes szembesülni azzal, hogy a vérzékenyek  életminősége nem mindenhol olyan, mint nálunk. Van olyan ország, ahol már az MI-vel (Mesterséges Intelligencia) csinálnak diagnosztikákat a kórházakban, és olyan országok is vannak, ahol 18 éves kor után megszűnik a gyógyszerellátás, és olyan is, hogy annyira nincs ellátás és diagnosztika, hogy valaki több testvérét is elveszítette emiatt.

A képzés részén, az eseményen mindössze 3-an voltunk Európából, és ilyen távlatokból nézve tényleg olyan mintha mi Európában mindannyian szomszédok lennénk, és nem lennének távolságok. A tréning 2 napján nagyon sok érdekes projektmunkát csináltunk, szó volt a social media menedzsmentről, kommunikációról, csapatépítésről, projektmenedzsmentről. Az első napon én is tartottam egy előadást arról, hogy a mi egyesületünk hogyan működik, milyen programjaink, rendezvényeink vannak. Az előadásomban szó volt arról is, hogyan tud nálunk a fiatalok csapata ennyire jól működni. Ez után a nagyon intenzív 1 hét után, fáradtan, de annál lelkesebben térek haza, tele rengeteg ötlettel, amiket meg akarunk valósítani.

A világ igazából nagyon kicsi és mindannyiunknak, akik ott voltunk, ugyanazok a problémái, motivációi, nem vagyunk egyedül egyikkel sem, ezért fontos az, hogy halljunk és tudjunk egymásól és együtt, közösen tudjunk projekteket megvalósítani.

Keszthelyi Zsófia

 

MHE Közgyűlési meghívó 2025

Kedves Tagtársunk!

Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános, de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:

Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu   mobil: +36-30-5704804) kaphattok.

Időpont: 2025. május 24. (szombat) 11 óra, vége körülbelül 13 órakor

Helyszín: Egyesületi iroda (1088 BUDAPEST, RÁKÓCZI ÚT 29. II. EMELET 7.)

Napirend:

Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 11:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.

Kérjük tagjainkat, hogy a 2025. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület  11707024-20272630.

Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni.

Az Egyesület jelenlegi elnöke előzetesen jelezte, hogy a közgyűlésen lemond tisztségéről, ezért új elnököt kell választanunk. Kérjük tagjainkat, akiknek lehetőségük van és tudnának, szeretnének részt venni az Egyesület munkájában jelentkezzenek elérhetőségeinken. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.

Magyar Hemofília Egyesület vezetősége

EHC YOUTH LEADERSHIP WORKSHOP – BESZÁMOLÓ

A tavalyi évhez hasonlóan idén is lehetőségem nyílt arra, hogy az EHC (Europian Heamophilia Consortium) fiatal vezetőknek szervezett workshopján részt vegyetek, mint szervező. A tavalyi évben helyet kaptam az EHC Fiatalok Szövetkezetében, ennek köszönhetően jutottam el idén is Brüsszelbe a korábban említett workshopra. Idén viszont nem egyedül mentem, hanem velem tartott az egyesületünk egyik fiatal önkéntese is, Kalapács Dóra, aki a fiatalok csapatának aktív tagja, illetve a gyerektáborban évek óta segítői szerepet tölt be. Dóri mint résztvevő volt jelen a rendezvényen.

Ezen az alkalmon minden évben 16, 21-30 év közötti fiatal tud részt venni, Európa különböző országából jellemzően 1-1 fiatal kerül kiválasztásra, aki részt vehet ezen az eseményen és Dóri volt az egyikük aki megnyerte ezt a lehetőséget. A három napos előadás és projekt sorozaton nagyon sok új dolgot tanultunk meg arról, hogyan lehet a fiatalokat közel tartani az egyesülethez és, hogyan tudunk még sikeresebb és jobb rendezvényeket megszervezni. Nagyon sok projektmunka és szituációs játék is volt, ahol különböző kommunikációs készségeket tudtunk elsajátítani. Illetve különböző problémás szituációra kerestük a megoldást. A különböző gyógyszergyártó cégek képviselőivel is tudtunk beszélgetni, és kicsit jobban megérteni, hogyan működnek. Szervezőként mindig nagyon érdekes látni, hogy mennyi lelkes fiatal jelenik itt meg, mindig tele új ötletekkel, energiával. Mindannyiunknak vannak problémái, nem mindenhol tökéletes a betegelláttás, mindenhol nagyon kevés önkéntes dolgozik az egyesületben stb., de a fiatalság lelkesedése határtalan. Nagyon érdekes másokat meghallgatni arról, hogy náluk milyen programok, rendezvények vannak, hogyan oldanak meg különböző problémákat. Ami közös bennünk, és a legerősebb, hogy mindannyian azon vagyunk, hogy jobbá tegyük az egyesületünk működését. Úgy gondolom, hogy nagyon fontos dolog, hogy informálódjunk és kapcsolatot építsünk a többi egyesület tagjaival is, akik szinte pár órára élnek tőlünk, nagyon sok tapasztalatot, tanácsot tudunk megosztani egymással. Dolgozunk azon is, hogy a jövőben akár közös rendezvényeket is tudjunk szervezni valamelyik másik európai ország egyesületével.

Természetesen a folyamatos munka és koncentrálás mellett hely maradt a városnézésnek is, utolsó nap volt lehetőségünk kicsit a várost is felfedezni. Összessegében ismét  nagyon sok tudással, tapasztalattal térünk haza. Kimerültségünket ellensúlyozza ebben a fantasztikus, motiváló környezetben töltött idő, és noha nem aludtunk sokat, de az ébren töltött órák minden perce megérte a fáradtságot!

Keszthelyi Zsófia

 


 

A haemophilia gyógyszeres kezelésének alapjai a kezdetektől a gyógyításig

Kedves Betegtársak!

Tavaly év végén közzétettünk egy kérdőívet, amelyen a betegségünkkel kapcsolatos információk elérhetőségével, betegtársaink ismereteivel foglalkoztunk. Elég sokan töltöttétek ki, így viszonylag pontos képet kaphattunk ismereteitekről, és arról is meggyőződhettünk, hogy ismeretterjesztési, oktatási tevékenységünkre továbbra is szükség van. Ezúton is köszönjük a kitöltők munkáját.

A Swedish Orphan Biovitrum s.r.o (SOBI) gyógyszergyártó cég támogatásával, dr. Nemes László, az Országos Haemophilia Központ vezetőjének közreműködésével elkészült egy ismeretterjesztő film, amely ismerteti a kérdőív kitöltésének főbb eredményeit, tanulságait, valamint nagyon alapos és naprakész ismereteket nyújt a hemofília gondozás területén. Amennyiben további kérdésetek merül fel, keressétek Egyesületünket bármelyik elérhetőségünkön.

 

Tájékoztatás hepatitis A fertőzés kockázatáról hemofíliásoknál

A hepatitis A fertőző vagy más néven járványos májgyulladás. Elsősorban széklettel, ürülékkel szennyezett kéz, tárgyak, ivóvíz vagy öntözővíz révén terjed. A zsúfoltság, rossz személyi higiénia növelheti a fertőzés kockázatát.

A gyermekek között közösségekben (óvodák, iskolák, kollégiumok stb.), kis alapterületen élő nagy létszámú családokban nem ritka az előfordulása és terjedése. Bizonyos területekre történő külföldi utazások is nagyobb kockázatot jelentenek. Minden évben előfordulnak hepatitis A fertőzések, időnként helyi járványok, az elmúlt hónapokban a szokásosnál gyakoribbá vált ez a probléma az ország különböző területein.

A betegség általában úgy gyógyul, hogy nem okoz maradandó májkárosodást. A vírus nem szokott tartósan a májsejtekben maradni, így eradikációjára nincs szükség, mint hepatitis C fertőzés esetén.

Maga a vérzékenység, hemofília nem jelent fokozott fogékonyságot a járványos májgyulladásra vagy nem jelenti a betegség súlyosabb lefolyását. Viszont, ha a vérzékeny betegnek eleve van májkárosodása (pl. korábbi hepatits C, B fertőzés miatt vagy más okból), akkor ez a gyógyulás, májkárosodás romlása szempontjából kissé nagyobb kockázatot jelent.

Az idősebb hemofíliásoknál előfordulhat, hogy már túlestek – és így védettek – hepatits A fertőzésen, a korábban kapott, nem a jelenlegi tisztaságú vérkészítmények (fagyasztott vérplazma, cryoprecipitatum) alkalmazása miatt. A védettség vérvizsgálattal ellenőrizhető, amelyet a gondozóközpontokban lehet kérni.

A hepatitis A fertőzés megelőzhető védőoltással már 1 éves kortól bármely életkorban. Az oltás korábban hepatitis C fertőzésen átesetteknek vagy más májbetegségben szenvedőknek, ill. közösségbe járó gyermekeknek kifejezetten ajánlott.

Hepatitis A elleni védettséget a Havrix oltással, hepatitis A és B elleni védelmet a Twinrix oltással lehet kialakítani. Van külön gyermekeknek adandó, kisebb dózisú oltóanyag, melyet 1-15 éves korig javasolt adni, illetve a 16 éveseknek és idősebbeknek ajánlott, nagyobb dózisú oltóanyag. Bármelyiket is választják (aki hepatitis B ellen már kapott oltásokat, annak elegendő a Havrix), a teljes oltási sor alap- és emlékeztető oltásokból (Havrix esetén 2, Twinrix esetén összesen 3 oltásból) áll. A védőoltásokat a háziorvos, házi gyermekorvos fel tudja írni, gyógyszertárban kiválthatók. Beadásuk általában izomba történik, de legalább a súlyos-középsúlyos vérzékenyeknek a többi oltáshoz hasonlóan a bőr alá, subcutan történő beadást javasoljuk.

Akik szeretnék beoltatni magukat, keressék a háziorvosukat, illetve további kérdések esetén hemofília gondozó orvosukat. Érdemes tisztázni, hogy korábban milyen hepatitis elleni oltást, oltásokat kaptak, szükséges-e további védőoltás(ok) beadatása.

Jó egészséget kívánva!
Dr. Zombori Marianna
Heim Pál Országos Gyermekgyógyászati Központ
Gyermek Haemophilia Gondozó Központ
és
Dr. Nemes László
Országos Haemophilia Központ I. sz Haemostasis Szakrendelés