Január 28-án rendezte meg a Magyar Hemofíilia Egyesület a Frissen diagnosztizált családok harmadik találkozóját. Az aktuális témát, a vérzékeny gyermekek intézménybe kerülését 6 tapasztalt szülő és három, a közoktatás rendszerét már végigjárt vérzékeny fiatal egyéni tapasztalatait, tanácsait meghallgatva dolgoztuk...
Olvass tovább...2022-ben két év kihagyás után végre újra megrendezhettük a hagyománnyá vált egyesületi mikulás ünnepséget melynek ebben az évben a minipolisz adott otthont a gyerekek legnagyobb örömére
Olvass tovább...Diósi Karola és Kerékgyártó Kinga beszámolója Az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) szervezésének köszönhetően Magyarország is részt vehetett az idén először kibővített és ismét személyesen megrendezésre kerülő ERIN (European Rare and Inhibitor Network) betegtalálkozón 2022. december 1- 4.-e között Barretstownban....
Olvass tovább...Több betegtársunk jelezte januárban, hogy a Családi kedvezmény érvényesítését kérő adóelőleg-nyilatkozat formalap módosult 2023. január 1-től. A 2022-re kiadott nyilatkozathoz képest változás, hogy néhány kedvezmény kód, jogcím megváltozott. Tekintettel arra, hogy pontos tájékoztatást szerettünk volna nyújtani a vérzékenységgel érintettek...
Olvass tovább...A ködös és borult téli napokba egy kis napsütést szeretnénk hozni nyári táboraink időpontjainak publikálásával. A jelentkezés módjáról, időpontjáról a későbbiek során küldünk tájékoztatást. Addig mindenkit arra kérünk, hogy karikázza be naptárába a lenti időpontokat. Gyerektábor Balatonberényi Ifjúsági...
Olvass tovább...Kedves Betegtársaink, Tagtársaink, Követőink, Támogatóink! Lehetőségetek van a befizetett személyi jövedelemadótok (SZJA) 1 százalékát felajánlani valamely civil szervezet számára. Kérünk titeket, támogassátok a Magyar Hemofília Egyesület közhasznú munkáját a személyi jövedelemadótok 1 százalékával. A felajánláshoz két adat szükséges:...
Olvass tovább...Folytatás következik! A tavaly évvégi stresszmenedzsment előadás sikerén felbuzdulva – és mert úgy tűnik, idén sem lesz kevesebb a stresszelnivaló – úgy döntöttünk, folytatjuk és még többet tanulunk így együtt, egymástól az MHE összetartó közösségén belül a stresszkezelési technikákról....
Olvass tovább...Az esemény egy programsorozat harmadik része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel. Téma: Intézménybe kerülés és a...
Olvass tovább...A mindennapokban zajló, zakatoló körfogásban fontos lenne néha megállni, megpihenni, feltöltődni. Általában is szükséges lenne egy kis időt, energiát szánni mentális állapotunk, jóllétünk javítására. Egyesületünk több éve próbál segítséget, támogatást nyújtani ezen a területen is. Ebbe a sorba illenek...
Olvass tovább...Köszönettel tartozom az egyesületnek és az EHC-nak, hogy részt vehettem ezen a konferencián. Nagy vágyam volt, hogy egyszer találkozhassak külföldi társainkkal és tudjak velük beszélgetni a vérzékenységről, az ellátásokról és persze az új terápiákról, kezelésekről, nem utolsó sorban az...
Olvass tovább...
Adományozás
