„Sharing Knowledge”, a tudás megosztása erősít minket, és közösségünket 2018. április 17. A Hemofília Világnapja A Hemofília Világnapját a WFH (Hemofília Világszövetkezet) kezdeményezte 1989-ben. Napjául azért választották április 17-ét, mert a WFH alapítója, Frank Schnabel ezen a napon...
Olvass tovább...22 éve foglalkoznak hemofíliás, vagyis vérzékeny betegek kezelésével az Ortopédiai Klinikán. Magyarországon itt végzik a legtöbb tervezett mozgásszervi műtétet, eddig közel 50 vérzékeny betegnél hajtottak végre térd-, boka- és csípőprotézis beültetéseket, az artroszkópos és egyéb kisebb ortopédiai műtétekkel együtt...
Olvass tovább...Kedves egyesületi tag! Meghívunk téged és családtagjaidat a Magyar Hemofília Egyesület által szervezett evezős táborba. Időpont: 2018.07.25-től 2018.07.29-ig. Helyszín: Poroszló (Tisza-tó északi része) Tavirózsa kemping http://www.poroszlodelfinkikoto.hu/kemping.htm Étkezések: Tavirózsa étteremben, valamint hangulatos tábori bográcsozás, roston sütés http://www.poroszlodelfinkikoto.hu/vendeglatas.htm Árak: Vérzékenységekkel érintett...
Olvass tovább...Az Európai Bizottság engedélyezte a Roche új készítményét inhibitoros Haemophilia A-ban szenvedő betegek kezelésére A Hemlibra nevű készítmény több szempontból is áttörést jelenthet a hemofíliás betegeknek. A készítmény olyan pácienseknél kerülhet alkalmazásra, akik VIII faktor ellen inhibítort termeltek. Nem...
Olvass tovább...Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Időpont: 2018 április 14. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 13 órakor Helyszín: a Magyar Hemofília Egyesület irodája Cím: 1088 Budapest, Rákóczi út 29. II. emelet 7. Napirend: –...
Olvass tovább...Sokan nem hallottak a 335/2009-es kormányrendeletről. Ez azon súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségeket sorolja fel, melyekkel, ha valaki együtt él, akkor a személyi jövedelemadóról szóló 1995-ös törvény alapján jogosult a személyi jövedelemadója csökkentésére. Ez a rendelet bizonyos hemofíliás betegeket is...
Olvass tovább...Elkészült a magyar felirat a "Haemophilia stories" című rövid dokumentumfilmhez. A film az EHC megbízásából készült azzal a céllal, hogy szemléltesse az európai hemofília ellátás sokféleségét. Mindezt francia, angol, svéd, bolgár és román páciensek személyes történetein keresztül, valamint egy...
Olvass tovább...Tavaly év végén még több mint ezer hepatitis C-vírussal fertőzött beteg várt gyógyszeres kezelésre, de ma már csak 363-an szerepelnek a várólistán. Az egészségbiztosító több közbeszerzési eljárás során ötezer beteg kezeléséhez szükséges gyógyszerre írt ki pályázatot. Áprilisra eltűnhet...
Olvass tovább...A különböző egyesületek és szervezetek tagjainak azonosításához a plasztikkártya kínálja a legjobb megoldás. Az MHE által készített ún. „betegkártya” (MEDcard) egy bankkártya méretű, személyi adatokat feltüntető, informatív „igazolvány”, amely tartalmazza a vérzékenységre, a kezelőhelyre, illetve a kezelésre vonatkozó fontosabb...
Olvass tovább...Kedves Betegtársaink, Tagtársaink, Érdeklődők! Önöknek lehetőségük van a befizetett személyi jövedelemadójuk (SZJA) 1 százalékát felajánlani valamely civil szervezet számára. Kérjük Önöket, támogassák a Magyar Hemofília Egyesület közhasznú munkáját a személyi jövedelemadójuk 1 százalékával. A felajánláshoz két adat szükséges:...
Olvass tovább...
Adományozás
