Az Európai Bizottság engedélyezte a Roche új készítményét inhibitoros Haemophilia A-ban szenvedő betegek kezelésére A Hemlibra nevű készítmény több szempontból is áttörést jelenthet a hemofíliás betegeknek. A készítmény olyan pácienseknél kerülhet alkalmazásra, akik VIII faktor ellen inhibítort termeltek. Nem...
Olvass tovább...Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Időpont: 2018 április 14. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 13 órakor Helyszín: a Magyar Hemofília Egyesület irodája Cím: 1088 Budapest, Rákóczi út 29. II. emelet 7. Napirend: –...
Olvass tovább...Sokan nem hallottak a 335/2009-es kormányrendeletről. Ez azon súlyos fogyatékosságnak minősülő betegségeket sorolja fel, melyekkel, ha valaki együtt él, akkor a személyi jövedelemadóról szóló 1995-ös törvény alapján jogosult a személyi jövedelemadója csökkentésére. Ez a rendelet bizonyos hemofíliás betegeket is...
Olvass tovább...Elkészült a magyar felirat a "Haemophilia stories" című rövid dokumentumfilmhez. A film az EHC megbízásából készült azzal a céllal, hogy szemléltesse az európai hemofília ellátás sokféleségét. Mindezt francia, angol, svéd, bolgár és román páciensek személyes történetein keresztül, valamint egy...
Olvass tovább...Tavaly év végén még több mint ezer hepatitis C-vírussal fertőzött beteg várt gyógyszeres kezelésre, de ma már csak 363-an szerepelnek a várólistán. Az egészségbiztosító több közbeszerzési eljárás során ötezer beteg kezeléséhez szükséges gyógyszerre írt ki pályázatot. Áprilisra eltűnhet...
Olvass tovább...A különböző egyesületek és szervezetek tagjainak azonosításához a plasztikkártya kínálja a legjobb megoldás. Az MHE által készített ún. „betegkártya” (MEDcard) egy bankkártya méretű, személyi adatokat feltüntető, informatív „igazolvány”, amely tartalmazza a vérzékenységre, a kezelőhelyre, illetve a kezelésre vonatkozó fontosabb...
Olvass tovább...Kedves Betegtársaink, Tagtársaink, Érdeklődők! Önöknek lehetőségük van a befizetett személyi jövedelemadójuk (SZJA) 1 százalékát felajánlani valamely civil szervezet számára. Kérjük Önöket, támogassák a Magyar Hemofília Egyesület közhasznú munkáját a személyi jövedelemadójuk 1 százalékával. A felajánláshoz két adat szükséges:...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk felnőtt betegtársainkat és családtagjaikat egyesületünk 2018. évi, nyári senior táborába. Az eseményt – aktív tagjaink kívánságának megfelelően és szervező munkájuk eredményeképpen – most a hagyományoktól eltérően szervezzük meg, Békésszentandráson, a Körös horgászparadicsomában, az egyik holtág partján lévő...
Olvass tovább...Tájékoztatás a VIII faktor készítmények beszerzésének közbeszerzési eljárásával kapcsolatban A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő („NEAK”, az OEP új neve) a 2018. évben beszerzendő faktorkészítményekre vonatkozó, két szakaszra bontott közbeszerzési pályázatára beérkezett ajánlatok bontása megtörtént december 1-én a “Veleszületett vérzékenység kezelésére...
Olvass tovább...A hemofília A kezelésében fázis I. klinikai vizsgálatokban sikeresnek bizonyult az a génterápiás módszer, ami a hiányzó VIII-as véralvadási faktor átírásáért felelős DNS szakaszt juttatja be a humán sejtmagba adeno-asszociált vírus vektorral. A hemofília A betegségben szenvedőknél nagyon alacsony,...
Olvass tovább...
Adományozás
