Egy hét együtt – Senior Tábor Szarvason
Több éves hagyományunkhoz híven, ebben az évben is lehetőségünk volt megrendezni a Senior Tábort, amely kifejezetten az idősebb korosztályhoz tartozó, sok esetben már mozgásukban korlátozott sorstársak és családtagjaik/kísérőik számára biztosított. A programra – amelyen most húsz fő vett részt – ezúttal július 11–18. között került sor a Szarvasi Holt-Kőrös partján.
Ez az egy hét évről évre bebizonyítja, hogy a tábor jóval többet jelent egyszerű nyaralásnál. Lehetőség a kikapcsolódásra, a feltöltődésre, a mozgásra, de legalább ilyen fontos a találkozás, a beszélgetés és a tapasztalatok megosztása.
A vízparti környezet idén is kiváló helyszínt biztosított mindehhez. A nyaraló közvetlenül a Holt-Körös partján helyezkedik el, saját stéggel, így aki horgászni, csónakázni vagy egyszerűen csak a víz mellett pihenni szeretett volna, annak erre folyamatosan lehetősége volt. A medence és a jakuzzi is sok kellemes percet szerzett a táborlakóknak. A medencében természetesen nem maradhattak el a régi gyerekes játékok sem: ment a vízipisztolycsata, a locsolkodás, és időnként talán több víz került a táborlakókra, mint amennyi eredetileg a medencében volt. A komolyabb mozgásról pedig vízitorna is gondoskodott.
Az egyik legnagyobb közös élményt egy hosszabb vízibicikli-, és csónaktúra jelentette. A két vízi jármű együtt indult útnak, és a tábor lakóinak legalább a fele részt vett a közös túrán. A lassabb tempó és a víz közelsége lehetőséget adott arra is, hogy mindenki a saját lehetőségeihez igazodva élvezhesse a kirándulást.
A túrának ráadásul gasztronómiai állomása is akadt. A csapat a víz felől megközelített egy vadon termő, vízparti szilvafát, és természetesen nem hagyhattuk ki a lehetőséget: alaposan megdézsmáltuk. A fosóka szilvából – vagy ahogy egyesek nevezik, Lóra-Bórából – olyan lakomát csaptunk, mintha külön erre a célra szerveztük volna a túrát. A vízibiciklizés és csónakázás így végül egyfajta „szilvaszürettel” is kiegészült.
Egy másik napon Szarvasra kirándultunk, ahol hajókiránduláson vettünk részt, majd közös fagyizással zártuk a programot. Nem mindenki tartott a kiránduló csapattal, voltak, akik inkább a nyaralóban maradtak és a nyugodtabb pihenést választották. Ez is a Senior Tábor egyik sajátossága: mindenki maga dönthette el, hogy az adott napon milyen programhoz van kedve, illetve mit enged meg számára az aktuális fizikai állapota.
Ezen a napon vendégeink is érkeztek: az Egyesület részéről Edit és Zoli látogattak el hozzánk. Jó érzés volt velük is találkozni és beszélgetni, valamint egy kicsit megmutatni nekik, hogyan telik nálunk egy nap.
Közben a táborban sem állt meg az élet. Újfent a Pék család vállalta magára a halászlé elkészítését. A horgászok ugyan igyekeztek becsülettel teljesíteni a feladatukat, de az idei peca valahogy nem akart olyan eredményes lenni, mint ahogy azt előzetesen elképzeltük. Így a megfogott halak mellé sajnos vásárolni is kellett, hogy azért mégiscsak legyen miből halászlevet főzni. Mondhatjuk, hogy idén a halászlé elkészítésében a halak mellett a bolti halak is fontos szerepet vállaltak. A végeredmény azonban így is kiváló lett.
És mintha ez még nem lett volna elég, Andi süteménnyel is készült a kiránduló csapatnak. Így amikor a hajókirándulás és a fagyizás után visszatértünk, nemcsak élmények, hanem egy finom sütemény is várt bennünket.
Az esti programok között volt nyársalás és sütögetés is, amelyek természetesen most is remek alkalmat adtak a kötetlen beszélgetésekre. Az idei tábor idején zajló labdarúgó-világbajnokság pedig esténként a televízió elé ültette a foci szerelmeseit. A mérkőzések alatt természetesen mentek az egymás közötti ugratások is, különösen akkor, amikor két táborlakó más-más csapatnak szurkolt, vagy éppen valamelyik játékos nem tartozott a másik kedvencei közé. Ezek a baráti „csörték” tovább színesítették az estéket.
A Senior Tábor egyik legfontosabb része azonban minden évben az egymással való találkozás és beszélgetés. Idén is örömmel köszönthettünk új résztvevőket a táborban, akik hamar bekapcsolódtak a közösség életébe. Jó volt látni, hogy a régi barátságok mellett új ismeretségek és kapcsolatok is kialakulnak. Sokan közülünk egész évben csak ritkán találkoznak egymással, ezért különösen jó érzés volt ismét együtt lenni a régi ismerősökkel, és közben új sorstársakat is megismerni.
A közös esti beszélgetések során természetesen idén is sok szó esett a hemofíliáról, a betegellátásról és azokról a problémákról, amelyekkel a szenior korosztály tagjai nap mint nap szembesülnek.
Különösen fontos téma volt a mozgásszervi állapotunk és a protézisműtétek kérdése. Többen térd-, csípő-, boka- vagy könyökprotézis előtt állnak, illetve vannak közöttünk olyanok is, akik már átestek hasonló beavatkozáson. Az ő tapasztalataik, a műtétekkel kapcsolatos élmények és az egészségügyi ellátásról szerzett személyes tapasztalatok nagyon sokat jelentettek azoknak, akik még a döntés vagy a beavatkozás előtt állnak. Ezek a beszélgetések sokszor olyan gyakorlati információkat adnak egymásnak, amelyeket egy egyszerű tájékoztatóból nem lehet megszerezni.
Szó esett természetesen a különböző kezelésekről és a betegellátás aktuális kérdéseiről is. Az ilyen eszmecserék egyik legnagyobb értéke, hogy mindenki hozzáteheti a saját tapasztalatát, és ezáltal a többiek is hasznos információkhoz juthatnak. Talán ez az egyik legfontosabb oka annak, hogy a Senior Tábor évről évre ennyire várva várt esemény.
És talán éppen ez adja a Senior Tábor igazi varázsát. Együtt lenni úgy, hogy mindenki ismeri a másik örömeit és nehézségeit. Lehet komoly dolgokról beszélgetni, lehet egymásnak hasznos információkat adni, de ugyanúgy lehet nevetni, ugrató megjegyzéseket tenni, szurkolni, sütögetni vagy éppen egy vízipisztolycsatában megfeledkezni arról, hogy ki hány éves.
Az idei egy hét ismét megmutatta, hogy mennyire fontos ez a közösség. A hemofília és az évtizedek alatt kialakult mozgásszervi problémák sokunk számára jelentős korlátokat jelentenek, de a táborban ezek mellett is lehetőségünk nyílik arra, hogy együtt legyünk, kikapcsolódjunk, tapasztalatokat cseréljünk, és feltöltődve térjünk haza.
Köszönjük a Magyar Hemofília Egyesületnek, hogy idén is biztosította számunkra ezt a különleges lehetőséget. Köszönjük a szervezésben és a tábor lebonyolításában részt vevők munkáját, valamint mindenkinek, aki a maga módján hozzátett ahhoz, hogy ez a hét ismét emlékezetes legyen.
Reméljük, hogy jövőre ismét találkozunk, és újra együtt tölthetünk egy hetet a Körös partján – sok beszélgetéssel, nevetéssel, közös programmal, és természetesen egy újabb adag halászlével, amelyhez ezúttal talán a halak is nagyobb kedvvel járulnak majd hozzá.
Tisztelt Betegtársaink!
Bár Egyesületünk nevében a hemofília szerepel, de emellett éppúgy fontos számunkra más, veleszületett vérzéses rendellenességben szenvedő , így a von Willebrand betegek helyzete is. Most örömmel adunk hírt arról, hogy egyik az gyógyszergyár külön, magyar nyelven is elérhető weboldalt fejlesztett a von Willebrand betegséggel kapcsolatban, ahol a sok, tematikusan rendezett információt osztanak meg, emellett a betegség diagnosztizálását segítő teszt is kitölthető.
Elérhetőség: http://vwdtest.com/hu
☀️Újra itt a nyár, a táborozások ideje!☀️
Köszönjük támogatóinknak, hogy ebben az évben is megszervezhettük táborainkat, amelyek első turnusa 2026. július 4-től indul.
Támogatóink:
– SOBI
– Roche
– EHC
– CSL Behring
– TAKEDA
Amennyiben érdeklődtök a táborok eseményei iránt, azokat honlapunk blogjában (https://www.mhe.hu/blog) követhetitek nyomon!
Tisztelt Tagtársaink!
A mindennapokban sajnos előfordulnak kisebb-nagyobb balesetek otthon, a lakásban, de idegen környezetben, nyaralás, kirándulás során is, felnőttekkel és gyerekekkel egyaránt. Ezeket a sérülések a hemofíliások esetében külön, fokozott figyelemmel kell kezelni. Hogy mi a teendő ilyen esetekben – a kisebb sérüléstől akár az újra élesztésig – arról tart nekünk interaktív foglalkozást Koppándy Ákos mentőtiszt, egy hemofíliás betegtársunk édesapja „Elsősegély a mindennapokban” címmel.
Mindenki figyelmébe ajánljuk ezt a lehetőséget, mert olyan módszereket, tudást adhat a kezünkbe ez az előadás és bemutató, amely nagy segítség lehet egy hirtelen felmerülő probléma esetén!
Regisztráljatok minél előbb!
REGISZTRÁCIÓ: https://mhe.typeform.com/elsoseg-reg
Időpont: 2026. június 13. szombat 10-ótától
Helyszín: MHE iroda, 1088 Budapest, Rákóczi út. 29.
Az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) kiadványa közérthetően mutatja be a von Willebrand-betegség (VWD) legfontosabb tudnivalóit: a tüneteket, a diagnózis folyamatát, az elérhető kezeléseket, valamint a mindennapi életet érintő kérdéseket is. A kézikönyv külön figyelmet fordít a nők és lányok menstruációs egészségére, a szövődményekre és az ellátáshoz való hozzáférésre is.
A VWD a leggyakoribb örökletes vérzékenységi rendellenesség, mégis sok esetben hosszú évekig felismeretlen marad. A kiadvány célja, hogy segítsen az érintetteknek, családtagjaiknak és a betegközösségnek jobban megérteni a betegséget és a rendelkezésre álló lehetőségeket.
A kézikönyv magyar fordítása az EHC engedélyével készült. Ezúton is szeretnénk köszönetet mondani Deák Rékának és Deák Dorkának a fordításban nyújtott segítségükért.
A kézikönyv megtekinthető és letöltető az alábbi LINKEN
Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére.Természetesen a személyes jelenlét mellett az elmúlt években jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános, de regisztrációhoz kötött!
Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphattok.
Időpont: 2026. május 30. (szombat) 13 óra, vége körülbelül 16 órakor
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 13:30-kor ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy akik még nem tették meg, a 2026. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről.
Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek van lehetősége arra, hogy évről-évre megszervezzük a gyerektábort, a senior tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentessünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogassuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület vezetősége
KEDVES BETEGTÁRSAINK!
Jó hírt tudunk megosztani veletek!
2026.április 17-én (Hemofília Világnap!) megjelent a Magyar Közlöny 39. száma, amely többek között tartalmazza a belügyminiszter 12/2026. (IV. 17.) BM rendeletét is az egyes gyógyszerek társadalombiztosítási támogatásáról. Ezek között két olyan korszerű, innovatív hatóanyag is helyet kapott, amelyek a hemofília kezelésében új irányt mutatnak a jövőben. Mindkét készítmény társadalombiztosításba történő befogadása hosszú időt vett igénybe, sokáig váratott magára, miközben ezeket szerte a világban, így Európában is, széles körben alkalmaznak évek óta. Magyarországon eddig ezek a gyógyszerek csak egyedi méltányossági eljárást követő, kedvező döntés után voltak elérhetőek.
A gyógyszerek befogadását, azaz a Magyar Közlönyben történő megjelentetését követően most már a NEAK megkezdheti a készítmények beszerzését.
A két készítmény – bár alapvetően más alapokon került fejlesztésre – abban megegyezik, hogy az eddig alkalmazottakhoz képest sokkal hosszabb ideig biztosít megfelelő véralvadási szintet, így beadni is sokkal ritkábban szükséges, ezzel is megkönnyítve a betegek helyzetét, javítva életminőségét. Ezekkel kiegészülve a rendelkezésre álló készítmények sokfélesége lehetőséget ad arra, hogy mindenki a korának, állapotának, életvitelének megfelelően, személyre szabottan részesüljön a terápiákban.
A készítményekről bővebb tájékoztatást a kezelőorvosok tudnak majd adni.
A Magyar Közlönyben megjelentek szerint a két érintett készítmény:
https://magyarkozlony.hu/dokumentumok/d7a11615dd3dd72b780d32a2b91e8b50b60ba5e6/megtekintes
(A veleszületett vérzékenység kezelésére:)
„1.24) emicizumab (FVIII elleni inhibitorral rendelkező és FVIII elleni inhibitorral nem rendelkező betegek kezelésére szolgáló monoklonális antitest)”
(A veleszületett vérzékenység kezelésére:)
„1.29) efanezoktokog-alfa [Vérzések kezelésére és megelőzésére nem-inhibitoros hemofília A-ban (veleszületett VIII-as faktorhiány) szenvedő betegeknél, bármely korcsoportban]”
Jó hírrel jelentkezünk, 2026-ban is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior táborunk.
Senior Tábor
Helyszín: Szarvas, Arborétumi üdülősor 98.
Bővebb szállás infók, képek az alábbi LINK-en elérhetők.
Időpont: 2026. július 11 – július 18.
Jelentkezési határidő: 2026. június 20.
Ellátás: Az ebéd költségét az egyesület fizeti. A reggeli és vacsora elkészítéséről és beszerzéséről a résztvevőknek kell gondoskodni, az ebéd napi megrendeléssel és kiszállítással történik.
Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 1 fő családtag/kísérő által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka. A többiek számára a tábor önköltséges.
A senior táborban elsősorban súlyos hemofíliával élők részvételére számítunk. Túljelentkezés esetén a részvétel elbírálásakor ezt a szempontot kiemelten figyelembe vesszük.
2026. április 17-én az öröklött vérzési rendellenességgel élők globális közössége ismét összefog a Hemofília Világnapja alkalmából, hogy minden öröklött vérzési rendellenességben érintett ember érdekeiért kiálljon. Az idei év mottója: „Diagnózis: az ellátás első lépése”, amely rávilágít a diagnózis kiemelt jelentőségére – hiszen ez a kezeléshez és a megfelelő ellátáshoz vezető út alapja.
A Hemofília Világszövetség (WFH) becslése szerint világszerte a hemofíliával élők több mint háromnegyede nem rendelkezik diagnózissal, más vérzési rendellenességek esetében a felismerési arány még ennél is alacsonyabb. Ez azt jelenti, hogy beteg emberek százezrei nem jutnak hozzá az alapvető ellátáshoz. Közös erővel és elkötelezettséggel képesek vagyunk ezen változtatni. A diagnosztikai eredmények javíthatóak az egészségügyi szakemberek tudásának fejlesztésével és a laboratóriumi vizsgálatok hatékonyságának erősítésével. A diagnózisok számának növelésével egy lépéssel közelebb kerülhetünk közös célunkhoz: a megfelelő kezeléshez való hozzáférés biztosításához minden érintett számára.
Kedves Szülők, Fiatalok!
Az idei évben is már nagy erőkkel készülünk a Magyar Hemofília Egyesület gyermektáborára. A helyszín a korábbi évekhez hasonlóan a balatonberényi ifjúsági tábor lesz.
A tábor két turnusban zajlik:
A korábbi évek tapasztalataiból adódóan sajnos szükségessé vált bevezetnünk, hogy abban az esetben, ha a táborozó gyermek előzetes egyeztetés nélkül nem tud ott lenni egész héten, hamarabb el kell mennie, akkor napidíjat számolunk fel, melynek az értéke 19.000 Ft/fő/nap, amelyet adott esteben kérünk az Egyesület számlájára támogatásként befizetni. A tábor nagyon sok olyan programmal jár, amelyet már jóval előre le kell foglalni, pontos létszám ismeretében, ezért sajnos, ha időközben a létszám csökken, már ennek költségét visszatéríttetni nem tudjuk, ami számunkra nagy veszteség. Azon túl, hogy így elveszünk egy férőhelyet egy olyan gyerek elől, aki tudna és szeretne végig a táborban maradni, a tábor dinamikáját, a résztvevő gyerekek hangulatát is nagyon hátrányosan befolyásolja, ha több gyerek is otthagyja tábort hétközben. Természetesen hirtelen fellépő betegség, egészségi probléma esetén a napidíjat nem kell befizetni. Köszönjük a megértést!
Arra is szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy nagyon sok szeretettel várjuk a vérzékeny gyermekek testvéreit is, de amennyiben túljelentkezés történik valamelyik turnusban és az átcsoportosítás nem lehetséges, úgy sajnos az ő jelentkezéseiket kell visszamondanunk. Természetesen mindent megteszünk annak érdekében, hogy erre ne legyen szükség és minden táborozni vágyót tudjunk fogadni!
Az idei évben is lehetőség van online jelentkezésre. Ehhez az alábbi regisztrációs űrlap kitöltésére van szükség: JELENTKEZÉS
Az aki csak a családi napra tud/szeretne jönni az alábbi linken tud regisztrálni: JELENTKEZÉS
Természetesen továbbra is lehetőség van postai úton történő jelentkezés leadásra. Ehhez a jelentkezési lap kitöltésére, valamint feladására van szükség az egyesület címére (Budapest 1088, Rákóczi út 29.)
Mi már nagyon várjuk a találkozást a gyerekekkel és teljes erőbedobással készülünk, hogy minél több és változatosabb programra tudjunk elmenni. Reméljük a nyáron minél több kis és nagyobb gyerekkel találkozni fogunk!
Ha nosztalgiázni támad kedvetek, ne feledjétek, hogy a blogon minden eddigi tábor részletes beszámolóját megtaláljátok: https://www.mhe.hu/blog/
Bármilyen kérdés esetén keressetek bennünket bizalommal!
Üdvözlettel:
| Keszthelyi Zsófia | Jakab András |
| (nagyok táborvezetője) | (kicsik táborvezetője) |
| zsofia.keszthelyi@mhe.hu | andras.jakab@mhe.hu |
És a teljes segítő csapat!
Letölthető dokumentumok:
