Közgyűlési meghívó 2021

Kedves Tagtársunk!

Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést 2021-ben is online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével szervezzük, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlésre regisztrálni az alábbi linken lehet:

REGISZTRÁCIÓ

A csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük (a közgyűlés előtti napokban) a regisztrációkor megadott e-mail elérhetőségére további segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu   mobil: +36-30-5704804) kaphatnak.

Időpont: 2021. május 29. (szombat) 15 óra, vége körülbelül 17 órakor

Napirend:

Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 15:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.

Kérjük tagjainkat, hogy a 2021. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, az egyesület bankszámlaszáma: 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.

Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek komoly szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektáborunkat, senior táborokat, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségük az online részvételre sem, véleményüket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.

Magyar Hemofília Egyesület
vezetősége

Közgyűlési meghívó 2020

Kedves Tagtársunk!

Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével szervezzük, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlésre regisztrálni az alábbi linken lehet:

 

https://mhe.typeform.com/to/Iew8W4Ye

 

A csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a regisztrációkor megadott e-mail elérhetőségére további segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu   mobil: +36-30-5704804) kaphatnak.

 

Időpont: 2020. augusztus 8. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 12 órakor

Napirend:

 

Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 10:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.

Kérjük tagjainkat, hogy a 2020. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, az egyesület bankszámlaszáma: 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.

Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek komoly szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektáborunkat, senior táborokat, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségük az online részvételre sem, véleményüket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.

Magyar Hemofília Egyesület
vezetősége

 

Otthoni gyógytorna gyakorlatok

A mögöttünk lévő néhány hónapos járványhelyzetből adódóan a megszokottnál is kevesebb mozgásra volt lehetőség, pedig izmaink, ízületeink karbantartása, általános fizikai állapotunk megőrzése, javítása nagyon fontos lenne. Megkértük Hódos Adriennt, a Honvéd kórház hemofíliás betegekkel is foglalkozó gyógytornászát, hogy állítson össze számunkra egy általános gyakorlatsort, amelynek segítségével szinten tarthatjuk illetve javíthatjuk állapotunkat. Adrienn – akinek ezúton is köszönjük segítségét – készített számunkra egy videófilmet, amelyen be is mutatja a gyakorlatokat. A gyakorlatokat hetente többször, állapotunktól függően, fájdalomküszöbig, de a fájdalom elkerülésével végezzük.

 

MHE nyári programok

Korábban meghirdetett nyári programjaink megszervezését, elindítását is bizonytalanná tette a koronavírus járvány kialakulása. Terveink szerint a kormányzat jelenlegi intézkedéseivel és tagjaink előzetes jelentkezésével, véleménynyilvánításával összhangban valamennyi nyári programunkat elindítjuk. A jövőben is folyamatosan figyelemmel kísérjük a járványhelyzet alakulását, programjaink szervezését, indítását az aktuális körülményekhez igazítjuk.

Családi & Senior tábor jelentkezés

A korábban meghirdetett Családi táborunkat is befolyásolja a jelenlegi, koronavírus helyzet. Egyesületünk változatlan formában vállalja a tábor megszervezését, bonyolítását. A szálláshelyünket üzemeltető cég tájékoztatása szerint jelenleg is folyamatosan fogadnak vendégeket nyaralóházaikba, mindent megtesznek a nyaralóvendégek nyugalma és biztonsága érdekében.
 

Kérjük, hogy a megváltozott helyzet miatt ismételten jelezzétek, ha szeretnétek részt venni ezen a programunkon. Kérjük, akkor is jelentkezzetek, ha az eredeti, februári meghirdetés után már jelentkeztetek. A két házban összesen 12 szoba áll rendelkezésünkre (2-2 szoba van földszinten, 4 szoba a képeken látható lépcsőn közelíthető meg), de sátorozásra is van lehetőség.

A programra főleg hemofíliás kisgyermekes családok és idősebb, nehezen mozgó hemofíliás betegek és családjuk jelentkezését várjuk.

 

JELENTKEZÉS

 

Nyaralók leírása:

 

Siratói nyaraló 18.

Siratói nyaraló 19.

 

A nyaralókról készült képek valamint egy rövid videó az alábbi mappákban érhető el:

 

Siratói nyaraló 18.

Siratói nyaraló 19.

Nyári tábor kérdőív

Kedves Tagtársaink, táborozni vágyó Gyerekek!

Idén is nagy lendülettel vetettük magunkat a Nyári Rehabilitációs Gyermektáborunk szervezésébe, ám ahogy mindent, ezt is befolyásolja a COVID-19 vírus miatt kihirdetett veszélyhelyzet. Mi bizakodóan nézünk a nyárra, igyekszünk mindent terv szerint megvalósítani, ám fontosnak tartjuk, hogy ha a helyzet másképpen alakul, akkor felelősséggel döntsünk a tábor megtartásáról.

Több alternatív lehetőségen is gondolkodunk, ezekről szeretnénk felmérni a véleményeteket a következő rövid kérdőívvel.

Előre is köszönjük a visszajelzéseket, amivel megkönnyítitek az idei táborral való gondolkodásunkat!

 

KÉRDŐÍV KITÖLTÉSE

Terápiás Klub – újra személyesen! (?)

Mit szólnátok, ha a következő terápiás klubot már az egyesületi irodában tartanánk! – dobta fel a kérdést elnökünk néhány napja, a járványügyi intézkedésekben történt „lazítás” okán. Valóban: mit szólnátok, mit szólnának a lehetőséghez, hogy a személyes találkozó erejével támogatva, közösségi programként „engednénk ki a gőzt”? Mi lenne, ha úgy készülnénk, hogy a terápiás klub keretében elemezzük ki, hogy mi történt ebben az elmúlt pár, kaotikus hétben?

Jól jönne talán egy „vezetett” megoldás erre a helyzetre, amelyet megéltünk, és amihez eddig nem volt szilárd kapaszkodónk, nem voltak korábbi mintáink. Mi lenne, ha feloldásként írnánk egy COVID-mesét, ami az elmúlt hetek mondhatni háborús vagy katasztrófafilmekben látható forgatókönyvét átformálná?

Mi lenne, ha megpróbálnánk együtt, közösen a következő terápiás klub alkalmat június 13-án, 14:00 órától, egy egyesületi irodában megtartani?

Ha a karantén után nem is ez lesz mindenkinek az első „közösségi” program, de adjuk meg a lehetőséget a lelki fellélegzésre is.

Jelentkezés a szokásos regisztrációt követően. Ha a járványügyi helyzet mégsem teszi lehetővé a személyes találkozást, akkor az online térbe helyezzük át a programot.

REGISZTRÁCIÓ

Személyi jövedelemadó 1% felajánlása! – 2020

Kedves Betegtársaink, Tagtársaink, Érdeklődők!

 

Önöknek lehetőségük van a befizetett személyi jövedelemadójuk (SZJA) 1 százalékát felajánlani valamely civil szervezet számára.

Kérjük Önöket, támogassák a Magyar Hemofília Egyesület közhasznú munkáját a személyi jövedelemadójuk 1 százalékával.

A felajánláshoz két adat szükséges:
 

A kedvezményezett neve: Magyar Hemofília Egyesület

A kedvezményezett adószáma: 19654171-1-42

 

Nagylelkű támogatásukat az egyesületi programok megvalósítására fordítjuk. A pénzügyekről átlátható nyilvántartást vezetünk,

bevételeinkről és kiadásainkról pontosan beszámolunk.

 

A vérzékeny betegek nevében köszönjük!

 

ONLINE TERÁPIÁS KLUB – Támogassuk az otthonlétet!

Köszönjük a biztató visszajelzéseket a 2020.04.04-én a virtuális térben megtartott terápiás foglalkozásunkkal kapcsolatban. A résztvevők megerősítettek bennünket abban, hogy segítséget jelentett a foglalkozás a kényszerű bezártság elfogadásában.  A jelenlegi helyzetben különösen fontosnak tartjuk a mentális egészség megőrzését, így tovább folytatjuk az online terápiát. Bálint Éva terapeuta részben az egyre hosszabb karantén állapot megélését, részben a korábban felmerült témák feldolgozását segítő gyakorlatokkal készül.

A következő alkalomra 2020.05.02-én, szombaton, 14:00 órai kezdettel kerül sor online formában. Kérnénk, hogy jelentkezésüket a szöveg alatt található REGISZTRÁCIÓ linkre kattintva tegyék meg. A jelentkezők számára az esemény előtti napokban tájékoztatót küldünk megadott email elérhetőségükre, amelyben lépésről lépésre leírjuk, hogy miként csatlakozhatnak az online eseményhez.

 

REGISZTRÁCIÓ

 

Várunk szeretettel minden érdeklődőt – a csoporthoz csatlakozás bármikor lehetséges mindenki számára!

 

Hemofília Világnap – egy (átmenetileg) megváltozott világban

Április 17. a Hemofília Világnapja! 1989. óta évről-évre egyre hangsúlyosabban van jelen a köztudatban ez a jeles nap: a médiában, a betegszervezetek honlapjain világszerte és tavaly már nálunk is több fórumon. Megjelent egy kiemelt Index cikk a betegségünkről – megszólaltatva betegtársainkat, orvosainkat. Indult piros süti receptverseny és neves gasztroblogger által süti megvásárlásával is lehetett támogatni az egyesületet.  Április 17-én pirosba borul számos nagyváros ikonikus helyszíne – a Hemofília Világszövetség oldalán a 2019-es évben ezzel a képpel ünnepeltek:

 

 

Idén is készültünk rendezvény ötletekkel a hemofília piros betűs ünnepén, amelynek a lehetőségét is felülírta a COVID-19 vírus miatt kialakult helyzet. Ugyan most is sok piros plakáttal, szórólappal, figyelem felhívó anyaggal találkozunk, de ez az általános figyelmeztető szín most mást üzen. A mindennapokat a bizonytalanság, félelem uralja – tapasztaljuk ezt az egyesülethez érkezett telefonhívásokból, e-mailekből. Otthon maradunk kényszerből, és próbáljuk a lakásunk falai közé kényszerítve intézni a munkahelyi ügyeket, megtanulni az iskolai tananyagot távsegítséggel vagy anélkül, tartani a kapcsolatot nem velünk élő szeretteinkkel – távolról. Egyre több ember veszíti el az állását, megélhetését – reméljük, csak átmenetileg –, amelyre nem lehetett előre felkészülni, viszont iszonyú terheket ró a családokra az egyébként is feszült helyzetben.

Ez nem egy olyan időszak, amely az egyesület részéről közös ünneplésre adna lehetőség. Ez nem egy olyan időszak, amikor azon kell gondolkodni, hogy mire lenne igény a világnapi megemlékezés keretében. Ez egy olyan időszak, amikor erre a kérdésre a válasz egyszerű: a hiányzó biztonság érzetére.  Nyilván ezt nem tudjuk megadni mi sem. Amit tudunk nyújtani, az annak a biztonsága, hogy hiteles tájékoztatást nyújtunk a faktorellátással és a kezelőhelyekre való eljutással kapcsolatban. Konkrét segítséget tudunk nyújtani a támogatási programunkban rendelkezésre álló keretből. Tudjuk, hisszük, hogy minden élethelyzetben, így különösen a rendkívüli helyzetekben mindannyiunk közös ügye és érdeke az információ megosztás. Így, a jelenlegi elszigeteltség idején kiemelt lehetőséget biztosíthat az egyesület léte a folyamatos kapcsolattartásra, a kommunikáció révén a segítségnyújtásra.

A krónikus betegségek általában megtanítanak a fegyelemre. A vérzékenyeknél különösen igaz ez, hiszen kisgyerek kor óta sokkal intenzívebben kell figyelniük magukra az érintetteknek, annak érdekében, hogy teljes életet élhessenek, sérülések, bevérzések nélkül. A jelenlegi helyzetben ez a fegyelem mindenképpen segítség lehet. Nem azért, mert a vérzési rendellenességgel élők nagyobb veszélyben lennének a vírusfertőzés szempontjából, hanem azzal, hogy megvédik magukat az otthon maradással az esetleges felesleges sérülésektől, tehermentesítve a nagymértékben túlterhelt egészségügyi ellátást.

Azzal, hogy otthon maradunk, nem engedünk teret a vírus tombolásának – „testileg” egészségesek maradhatunk. A kényszerű bezártság azonban okozhat olyan mentális problémákat, amelyeket nehéz lehet kezelni. A pandémiás helyzetre tekintettel már online formájában működő terápiás klubunk április 4-i foglalkozásán a „maradjotthon” állapot lelki oldalának megtámogatásán dolgoztunk. A klub vezető terapeutája, Bálint Éva összeállított egy olyan, számos támogató oldal elérhetőségét tartalmazó ajánlást, amely segíthet enyhíteni a félelem, a bizonytalanság okozta feszültséget [LETÖLTÉS]. Az online terápiás foglalkozásokat havi rendszerességgel tervezzük folytatni. Az első alkalom utáni megerősítő visszajelzések mindenképpen indokolják ezeket léleksimogató órákat.

Ünnepeljük együtt idén a hemofília világnapját azzal, hogy fegyelmezettek vagyunk, hogy nem hagyjuk eluralkodni a pánikot. Az MHE ehhez annyiban tud hozzájárulni, hogy jelen van, elérhető. Egy nagy fül és nagy szem a virtuális térben, hogy meghallja és meglássa a közösségünkben segítségre szorulókat, és egy nagy kéz a segítségnyújtásban.