Látogatás a Fővárosi Állat- és Növénykertbe

Szeretettel meghívjuk minden kedves gyermek és felnőtt tagtársunkat – kicsiket és nagyokat – November 6-án 9:30-tól egy közös látogatásra a Fővárosi Állat- és Növénykertbe!

Közösen részt veszünk a 10 órakor kezdődő, “Állatkerti műemlék sétán”, utána szabad program.

A vérzékeny gyermekek, testvéreik és egy felnőtt kísérő belépőjegyét a Magyar Hemofília Egyesület biztosítja.

A helyszínen frissítő csomag is várni fogja a résztvevőket!

Az utazás egyénileg történik, de a vérzékeny gyerekeknek, testvéreiknek és családonként egy fő kísérőnek – előzetes bejelentés alapján – a tömegközlekedés költségeit az Egyesület utólag megtéríti számla ellenében. A részletekről telefonon vagy e-mailen lehet érdeklődni.

 

JELENTKEZÉS

 

Kapcsolattartó adatok:

 e-mail cím: mhe@mhe.hu

Telefonszám: +36 30 570 4804

Helyszín: Fővárosi Állat- és Növénykert 1146 Budapest, Állatkerti krt. 6-12.

Gyülekező: November 6-án 9:30 órakor az Állatkert bejáratánál az elefántok mellett.

A programon mindenki saját felelősségére vesz részt.

Meghívó LETÖLTÉSE

Gyászhír – elhunyt dr. Losonczy Hajna

Megrendüléssel adjuk közre Losonczy Hajna professzor asszony halálhírét a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar által közzétett megemlékezéssel:

http://old.aok.pte.hu/hu/hirek/hir/14046

Példaértékű orvostudós, méltóságteljes egyéniség távozott. Személyében nagytudású hematológust vesztett el az orvos- és betegtársadalom, aki számos pályatársával együtt meghatározó jelentőségű munkát végzett a vérzékeny betegek ellátásának javításában, a jelenlegi nemzetközi színvonalú faktorellátás megteremtésében.

Ifjúsági hétvége 2021

Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal bővíteni azt.

Vérzési rendellenességgel élő, hordozó tagtársaknak és aktív önkénteseknek a részvétel ingyenes, esetleges további résztvevőknek önköltséges.

A program időpontja: 2021 augusztus 13-15

A jelenleg érvényben lévő jogszabályok figyelembevételével a hotelban kizárólag védettségi igazolvánnyal rendelkező személyek szállhatnak meg.

Jelentkezni a regisztrációs űrlap kitöltésével lehet.:

JELENTKEZÉS

Érzékeny vérzékeny történet II.

Érzékeny vérzékeny történetek 2.

Márciusban elkezdett három részes történet mesélésünk második részét adjuk közre. Időközben – ígéretünk szerint – beszámoltunk a 2021. évi faktor tender eredményéről, kiemelve a B hemofíliások számára elérhetővé váló megnövelt vagy hosszított féléletidejű, rekombináns faktorkoncentrátumot, illetve az inhibitoros A hemofíliások számára a teljesen új típusú, nem faktorpótló kezelések lehetősége, az emicizumab tartalmú készítményt.

Következzen Gyuri története.

 

 

Gyuri története

Közgyűlési meghívó 2021

Kedves Tagtársunk!

Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést 2021-ben is online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével szervezzük, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlésre regisztrálni az alábbi linken lehet:

REGISZTRÁCIÓ

A csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük (a közgyűlés előtti napokban) a regisztrációkor megadott e-mail elérhetőségére további segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu   mobil: +36-30-5704804) kaphatnak.

Időpont: 2021. május 29. (szombat) 15 óra, vége körülbelül 17 órakor

Napirend:

Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 15:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.

Kérjük tagjainkat, hogy a 2021. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, az egyesület bankszámlaszáma: 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.

Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek komoly szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektáborunkat, senior táborokat, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségük az online részvételre sem, véleményüket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.

Magyar Hemofília Egyesület
vezetősége

Közgyűlési meghívó 2020

Kedves Tagtársunk!

Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével szervezzük, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlésre regisztrálni az alábbi linken lehet:

 

https://mhe.typeform.com/to/Iew8W4Ye

 

A csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a regisztrációkor megadott e-mail elérhetőségére további segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu   mobil: +36-30-5704804) kaphatnak.

 

Időpont: 2020. augusztus 8. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 12 órakor

Napirend:

 

Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 10:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.

Kérjük tagjainkat, hogy a 2020. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, az egyesület bankszámlaszáma: 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.

Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek komoly szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektáborunkat, senior táborokat, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségük az online részvételre sem, véleményüket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.

Magyar Hemofília Egyesület
vezetősége

 

Otthoni gyógytorna gyakorlatok

A mögöttünk lévő néhány hónapos járványhelyzetből adódóan a megszokottnál is kevesebb mozgásra volt lehetőség, pedig izmaink, ízületeink karbantartása, általános fizikai állapotunk megőrzése, javítása nagyon fontos lenne. Megkértük Hódos Adriennt, a Honvéd kórház hemofíliás betegekkel is foglalkozó gyógytornászát, hogy állítson össze számunkra egy általános gyakorlatsort, amelynek segítségével szinten tarthatjuk illetve javíthatjuk állapotunkat. Adrienn – akinek ezúton is köszönjük segítségét – készített számunkra egy videófilmet, amelyen be is mutatja a gyakorlatokat. A gyakorlatokat hetente többször, állapotunktól függően, fájdalomküszöbig, de a fájdalom elkerülésével végezzük.

 

MHE nyári programok

Korábban meghirdetett nyári programjaink megszervezését, elindítását is bizonytalanná tette a koronavírus járvány kialakulása. Terveink szerint a kormányzat jelenlegi intézkedéseivel és tagjaink előzetes jelentkezésével, véleménynyilvánításával összhangban valamennyi nyári programunkat elindítjuk. A jövőben is folyamatosan figyelemmel kísérjük a járványhelyzet alakulását, programjaink szervezését, indítását az aktuális körülményekhez igazítjuk.

Családi & Senior tábor jelentkezés

A korábban meghirdetett Családi táborunkat is befolyásolja a jelenlegi, koronavírus helyzet. Egyesületünk változatlan formában vállalja a tábor megszervezését, bonyolítását. A szálláshelyünket üzemeltető cég tájékoztatása szerint jelenleg is folyamatosan fogadnak vendégeket nyaralóházaikba, mindent megtesznek a nyaralóvendégek nyugalma és biztonsága érdekében.
 

Kérjük, hogy a megváltozott helyzet miatt ismételten jelezzétek, ha szeretnétek részt venni ezen a programunkon. Kérjük, akkor is jelentkezzetek, ha az eredeti, februári meghirdetés után már jelentkeztetek. A két házban összesen 12 szoba áll rendelkezésünkre (2-2 szoba van földszinten, 4 szoba a képeken látható lépcsőn közelíthető meg), de sátorozásra is van lehetőség.

A programra főleg hemofíliás kisgyermekes családok és idősebb, nehezen mozgó hemofíliás betegek és családjuk jelentkezését várjuk.

 

JELENTKEZÉS

 

Nyaralók leírása:

 

Siratói nyaraló 18.

Siratói nyaraló 19.

 

A nyaralókról készült képek valamint egy rövid videó az alábbi mappákban érhető el:

 

Siratói nyaraló 18.

Siratói nyaraló 19.

Nyári tábor kérdőív

Kedves Tagtársaink, táborozni vágyó Gyerekek!

Idén is nagy lendülettel vetettük magunkat a Nyári Rehabilitációs Gyermektáborunk szervezésébe, ám ahogy mindent, ezt is befolyásolja a COVID-19 vírus miatt kihirdetett veszélyhelyzet. Mi bizakodóan nézünk a nyárra, igyekszünk mindent terv szerint megvalósítani, ám fontosnak tartjuk, hogy ha a helyzet másképpen alakul, akkor felelősséggel döntsünk a tábor megtartásáról.

Több alternatív lehetőségen is gondolkodunk, ezekről szeretnénk felmérni a véleményeteket a következő rövid kérdőívvel.

Előre is köszönjük a visszajelzéseket, amivel megkönnyítitek az idei táborral való gondolkodásunkat!

 

KÉRDŐÍV KITÖLTÉSE