Minőségi változás – Új terápia – szabad élet

1972-es születésű Hemofília „A”, VIII-as faktor hiányos, inhibitoros (faktorellenes gátlótest) vérzékeny beteg vagyok. Már régóta a VIII-as faktor és inhibitorai megkerülésével (bypass) ható szerekkel kezeltek. Ez azt jelentette, hogy heti három alkalommal, minden gyógytorna előtt, kaptam egy kisebb adagot. Ezen kívül, ha bevérzésem volt, akkor mega dózissal kezdve három óránként újabb injekciókat. Sajnos voltak bevérzéseim és azt vettem észre, hogy ezek egyre nehezebben, egyre több készítmény felhasználásával jöttek rendbe.

Másik hatalmas problémám az volt, hogy a vénáim tönkrementek az évek során. Magamnak sohasem tudtam beadni a készítményt, nem bírom a vér látványát. Kezdetben a feleségem szúrt, majd egy kedves ismerősöm, aki egyébként a helyi kórház egyik osztályának főnővére. Neki ezúton is köszönöm az áldozatos munkáját, mert bizony hétvégén, ünnepnap, éjszaka is volt szükség a segítségére.

Aztán hallottam egy sorstársamtól egy új, nem faktorpótló injekcióról, amit ő akkor már egy éve kapott. Nagy előnye, hogy ez idő alatt egyszer sem volt semmilyen gondja, bevérzése. Másik mellette szóló érv, hogy bőr alá kell adni és így mentesülnek a vénák a szúrásoktól.

Úgy gondoltam, hogy ez lenne a jó megoldás nekem is, a leírt problémák miatt. A helyzet azért nem volt olyan egyszerű, mert az országban még csak egy-két ember kapta, kísérleti jelleggel. Végül kezelő orvosom segítségével – akinek szintén köszönettel tartozom – beadtunk egy egyedi méltányossági kérelmet, amit a NEAK 2020. június 29-én pozitív elbírálásban részesített. Ennek ellenére az első injekciót csak 2021. május 16-án kaptam meg. A hosszadalmas várakozás okát nem tudom, de így utólag mindegy is.

Azt viszont boldogan mondhatom, hogy az eltelt fél év egy új, egy szabadabb életet hozott nekem. Amióta az új gyógyszert kapom, nem volt bevérzésem, nem kell azon aggódnom, hogy másnap reggel fel tudok-e kelni az ágyból.

Természetesen azt ne gondolja senki, hogy a korábbi bevérzések következményeként jelentkező és kopásos eredetű ízületi panaszokat megszünteti, de nekem már az is csoda, hogy bármikor biztosan el tudok menni dolgozni.

Aki valamilyen oknál fogva hátráltatta a folyamatot, remélem, most már beletörődik, hogy amennyire az ország gyógyszerfinanszírozási lehetőségei megengedik (esetemben az egyedi méltányossági kérelem pozitív elbírálása), mindenkit megillet a szabadabb élethez való jog. Mert az új készítmény ezt hozta: szabadon élem az életem, merek tervezni, a terveimet véghezvinni, a 12 éves lányommal közös programokon részt venni.

Érzékeny vérzékeny történet III.

Pisti is az esetek körülbelül azon 30 százalékába tartozik, ahol nem mutatható ki családi előfordulás, vagyis új mutáció következménye a betegség kialakulása. Első gyerekként egy teljesen problémamentes terhesség és szülés után az első furcsa jelek akkor mutatkoztak, amikor egy, a szülés közben a csecsemő fején keletkezett hematóma nehezen akart felszívódni, és a pár napos babánál jelentkező sárgaság is nagyon lassan múlt el. A kórházban elvégzett vérvételeknél nem nézték a véralvadást, így Pisti már elmúlt féléves, amikor az első forgolódásoknál a keményebb játékok megnyomták a bordáit, és kék foltok alakultak ki. Vékony, fehér bőrű gyerekként kezdetben nem aggódtak a szülők, de az egyre szaporodó véraláfutások, hematómák miatt gyanakodni kezdtek. Gyerekorvos ismerősüknek mutatták meg a 8 hónapos gyereket, aki a vizsgálat és vérvétel után már valószínűsítette a vérzési rendellenességet, és a Heim Pál Kórház hematológiájára irányította őket. Az ott megismételt vérvizsgálat beigazolta a diagnózist: Pisti súlyos vérzékenységgel született.

Tájékoztatás Refacto AF készítmény ellátással kapcsolatban

Több betegtársunk kereste meg az egyesületet, hogy a kezelőhelyeken nem kapták meg a szokásos 2-3 havi faktor mennyiséget a Refacto AF készítményből. A pontos tájékoztatás érdekében az alábbiakban megosztjuk az ellátással kapcsolatos tudnivalókat.

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő („NEAK”) – az Egészségbiztosítási Alapból finanszírozott gyógyszerek beszerzéséért felelős költségvetési szerv – az utóbbi években egy vagy két évre szóló tendertárgyalásokon választja ki a hemofíliások gyógykezeléséhez szükséges fatorkészítmények beszállítóit. Az egyik, két évvel ezelőtt kötött beszerzési megállapodás az idei év végén lejár, ezért a NEAK közbeszerzési eljárást bonyolított le a rekombináns technológiával előállított 3. generációs, vagy annál fejlettebb technológiával előállított VIII. faktor készítmények beszerzésére. Az eljárásban, amelyen több gyógyszergyár is indult, az ajánlatok bontása megtörtént, a Takeda gyógyszergyár Advate nevű készítményével adta be a legolcsóbb, nyertes ajánlatot. Ez a készítmény a magyar betegek számára sem ismeretlen, kisebb mennyiségben több éve elérhető nálunk is, sok betegtársunk használja teljes megelégedéssel. A szerződéskötés jelenleg még folyamatban van a NEAK és a forgalmazó között, így egyelőre még nem tudnak az új készítményből rendelni. Az eddig Refacto-val kezelt betegek ellátását ez olyan formában érinti, hogy nagyobb mennyiséget (2-3 havi adagot) már nem tudnak a kezelőhelyek kiadni. A betegek faktorellátását természetesen biztosítják folyamatosan, az átmeneti időszakban is, amíg az új készítményből elindul az folyamatos szállítás.

A Takeda gyógyszergyár tájékoztatása szerint a cég kész a tender kiírásnak megfelelően folyamatosan szállítani gyógyszereinket, mindent el fognak követni a zökkenőmentes átállás érdekében. Tekintettel arra, hogy a keretmegállapodást 2 éves időtartamra köti meg a NEAK a Takedával, így a korábban Refacto AF-el kezelt betegek átállítására lesz szükség, amelyekről a kezelőhelyek adnak majd részletes tájékoztatást az érintetteknek.

Kérjük betegtársaink együttműködését a zökkenőmentes ellátás érdekében.

Kromplák Andrásra emlékezünk

Újabb tagtársunk távozott közülünk: Kromplák András 2021. november 21.-én, súlyos betegsége következtében elhunyt.

András 1958-ban született Kemecsén. Általános iskoláit követően a budapesti bentlakásos intézetben tanulta ki szakmáját, a bőrdíszművességet. Az intézetben nevelkedést az akkori kezelési körülmények indokolták. Megnősült, feleségével, Jutkával kötött házasságukból egy leány, Anikó született.

A budapesti, a Városligetben található bentlakásos intézményben kialakult egy csapat, akik életkorban is közel álltak egymáshoz, a vérzékenységük még inkább összekötötte őket. Csak néhányukról emlékezzünk meg: Pelyhe testvérek, Futács Andor, Müller Károly és Kromplák András. Ők, az utóbbi hármak elválaszthatatlanul összebarátkoztak, olyannyira, hogy a 80-as évek elején közösen utaztak el Lengyelországba. 2 hét alatt bejárták az országot, több helyen vételeztek a lengyel Kryoból. Az egész úton András volt a sofőr, csak neki volt jogosítványa akkor.

Példás családi életet élt Jutkával, kölcsönösen erősítették egymást. Ahogy András egészsége már nem állt olyan biztos alapokon, Jutka kitanulta mellette a bőrdíszművesség, majd a kárpitosság fogásait. Ha műtétre került sor Budapesten vagy Miskolcon, azt csak úgy vállalták, hogy Jutka végig mellette lehetett a betegszobában, ha kellett egy fotelban aludt, Andrást végig őrizve. A 2019-es egri senior táborban sokunknak meghatározó emlék Andrásról, ahogy meghatódottan, és mindannyiunk számára átélhetően tett hitet felesége mellett. Kifejtette, hogy a hemofíliásnak olyan párra, feleségre van szüksége, mint az övé. Olyanra, aki az élet minden pillanatában mellette van, mind fizikálisan, mind pszichikailag. Ott tudatosult sokunkban, hogy nekünk, hemofíliásoknak mennyire fontos a lelki társ megtalálása.

András közösségi ember volt, aki részt vett az egyesületi munkában, ott volt a korosztályunk számára szervezett senior táborokban (Ráckeve, Eger, Békésszentandrás). Csupa szív, segítőkész társunkat vesztettük el, aki nyílt és őszinte volt egyesületi társai, de kezelői felé is.

Részvétünk feleségének, leányának, mindenkinek, akik szerették és tisztelték. András, nyugodj békében!

Temetése 2021.11.26.-án, pénteken, 13 órakor lesz Miskolcon, a Szent Anna temetőben.

Csocsóbajnokság – Vándorkupa

Szeretettel meghívjuk a 18 évet betöltött tagtársainkat egy baráti csocsóversenyre! Ezzel hagyományt szeretnénk elindítani, s a győztes bajnokok egy vándorkupát vihetnek haza, melynek egy éven át gondját kell viselni,… a következő kihívásig! Nevezni párokban lehet, csak tagtársaknak, de szurkolókat is szívesen várunk! A helyszín könnyen megközelíthető és akadálymentesített. A pillanatnyi járványhelyzet illetve a jelentkezők szándéka befolyásolhatja a helyszínt, szükség esetén megteremtjük a lehetőséget, hogy az egyesület irodájában rendezzük meg az összejövetelt.

 

Időpont: 2021.11. 20. szombat 16:00

Helyszín: Íjász Söröző és Koktélbár, Budapest, Váci út 8, 1132 TÉRKÉP

Terápiás klub – Főszerepben a fiatalok

Kedves Fiatalok!

2021. november 21-én, vasárnap délután egy kötetlen beszélgetésre hívunk benneteket. A témákat ti hozzátok. Beszélhetünk mindenről (bizonyos határig 🙂 ), ami érdekel és amiről talán még soha senkivel nem beszélgettél. Iskola, beilleszkedés, pályaválasztás, életmód, párkapcsolat, párválasztás, családalapítás, családtervezés, gyermekvállalás, sport stb…

A lényeg, hogy nyitottak legyünk. Hogy beszéljen nyíltan az ember akár magáról is? Bátran. Mert mi történhet? Legfeljebb bátorítod a többieket, hogy ők is beszéljenek. Legfeljebb választ kapsz a kérdéseidre. Vagy lehet, hogy nem.

Próbáljuk meg!

A beszélgetés az idei gyerektábor rendhagyó programjának folytatása, ahol terapeuta és életvezetési tanácsadó vezetésével a nagyobb gyerekek izgalmas és érdekes foglalkozáson vettek részt. A tábori program után fogalmazódott meg a fiatalokban, hogy jó lenne a témával tovább – akár rendszeres beszélgetéseken is – foglalkozni. Természetesen nem csak a tábori fiatalokat, hanem minden fiatal tagunkat szívesen látunk a programon.

A rendezvény időpontja: 2021. november 21. 15:00 óra

Helyszín: Egyesületi iroda, 1088 Budapest, Rákóczi út 29. II. emelet 7.

A foglalkozást vezeti: Bálint Éva terapeuta és életvezetési tanácsadó

Jelentkezési határidő: 2021. november 17.

 


 

Női hétvége újratöltve – a feltöltődésért!

A két alkalommal, nagy sikerrel megrendezett, majd a járványügyi helyzet miatt személyes találkozóként kényszerszünetet tartó „Nők és a vérzékenység” témájú rendezvényünket ismét meghirdetjük. Várjuk a felnőtt vérzékeny, vérzékenységet genetikusan hordozó hölgyeket, vérzékeny gyerekek anyukáit, vérzékeny felnőttek feleségeit maximum 20 főig. Egy-egy napon vagy programon külön is részt lehet venni, amennyiben nehézséget jelent megszervezni a több napos távollétet a családtól.

Ne hagyjátok ki az alkalmat, amikor egymás között lehetünk, megoszthatjuk és megbeszélhetjük egymással a saját és a családunkkal kapcsolatos problémáinkat. Egymást meghallgatva új, és esetleg még nem próbált megoldásokat kaphatunk, amelyekkel felvértezve, feltöltődve térhetünk majd haza. Ez a két nap a tartalmas együttlétről, a kikapcsolódásról, a saját magunkkal való foglakozásról, és persze a közös pihenésről, nevetésről, egy kis női pletykáról is szól majd.

Nem leszünk egyedül, szakemberek segítenek majd bennünket, mind a lelki és női témájú, mind a vérzékenységgel kapcsolatos kérdéseink megválaszolásában, megbeszélésében. Aki már találkozott Bálint Éva terapeutával – aki nagy tapasztalattal rendelkezik a krónikus betegségek kezelésének területén – tudja, hogy okos, szókimondó vezetésével sok minden kiderülhet magunkról, de hasznos tanácsokkal is gazdagabbak leszünk általa, bizonyára most sem fogunk csalódni. Vasárnap délelőtt egy kötetlen beszélgetésen vehetünk részt egy hematológus és egy nőgyógyász szakorvos társaságában.

A rendezvény időpontja: 2021. november 26. (péntek délután) – 28. (vasárnap dél).

Helyszín: Esztergom, Portobello Wellness and Yacht Hotel 2500 Esztergom, Táncsics Mihály u. 5. ( https://portobello.hu/ ).

Jelentkezési határidő: 2021. november 18.

A rendezvény költségeit az egyesület vállalja.

Várjuk női tagtársainkat egy testileg és lelkileg felüdítő hétvégére!

Látogatás a Fővárosi Állat- és Növénykertbe

Szeretettel meghívjuk minden kedves gyermek és felnőtt tagtársunkat – kicsiket és nagyokat – November 6-án 9:30-tól egy közös látogatásra a Fővárosi Állat- és Növénykertbe!

Közösen részt veszünk a 10 órakor kezdődő, “Állatkerti műemlék sétán”, utána szabad program.

A vérzékeny gyermekek, testvéreik és egy felnőtt kísérő belépőjegyét a Magyar Hemofília Egyesület biztosítja.

A helyszínen frissítő csomag is várni fogja a résztvevőket!

Az utazás egyénileg történik, de a vérzékeny gyerekeknek, testvéreiknek és családonként egy fő kísérőnek – előzetes bejelentés alapján – a tömegközlekedés költségeit az Egyesület utólag megtéríti számla ellenében. A részletekről telefonon vagy e-mailen lehet érdeklődni.

 

JELENTKEZÉS

 

Helyszín: Fővárosi Állat- és Növénykert 1146 Budapest, Állatkerti krt. 6-12.

Gyülekező: November 6-án 9:30 órakor az Állatkert bejáratánál az elefántok mellett.

A programon mindenki saját felelősségére vesz részt.

Meghívó LETÖLTÉSE

Gyászhír – elhunyt dr. Losonczy Hajna

Megrendüléssel adjuk közre Losonczy Hajna professzor asszony halálhírét a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar által közzétett megemlékezéssel:

http://old.aok.pte.hu/hu/hirek/hir/14046

Példaértékű orvostudós, méltóságteljes egyéniség távozott. Személyében nagytudású hematológust vesztett el az orvos- és betegtársadalom, aki számos pályatársával együtt meghatározó jelentőségű munkát végzett a vérzékeny betegek ellátásának javításában, a jelenlegi nemzetközi színvonalú faktorellátás megteremtésében.

Ifjúsági hétvége 2021

Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal bővíteni azt.

Vérzési rendellenességgel élő, hordozó tagtársaknak és aktív önkénteseknek a részvétel ingyenes, esetleges további résztvevőknek önköltséges.

A program időpontja: 2021 augusztus 13-15

A jelenleg érvényben lévő jogszabályok figyelembevételével a hotelban kizárólag védettségi igazolvánnyal rendelkező személyek szállhatnak meg.

Jelentkezni a regisztrációs űrlap kitöltésével lehet.:

JELENTKEZÉS