Az idei EHC (European Haemophilia Consortium) éves konferenciáján Bécsben vettünk részt. Érdekesség, hogy Ausztriában kilenc kezelőközpont működik, és a legtöbb hemofíliás beteg 3060 év közötti. Hozzánk hasonlóan ők is szerveznek nyári gyerektábort és különböző programokat az egyesület tagjainak, ám náluk téli tábor is van, ahol a gyerekek síelni mennek, ez természetesen egy autentikus osztrák program.
A konferencia programja rendkívül érdekes és tartalmas volt, számos hasznos előadást hallhattunk különböző témákban. Szó esett egy kevésbé gyakran tárgyalt témáról is: a nőkről, amikor a menopauza korszakába lépnek, és a különböző nehézségekről, amikkel szembesülnek. Az előadás jelmondata – „az élet nem áll meg az 50 éves korban” – igaznak bizonyult: megfelelő kezeléssel minden egészséges keretek között megoldható.
Az elmúlt években egyre nagyobb hangsúlyt kap a mentális egészség témája is. Idén is hallhattunk egy nagyon érdekes előadást arról, hogy a mentális jólét kiemelt figyelmet érdemel, és a teljes körű kezelés szerves része kell, hogy legyen, ugyanúgy, mint például a gyógytorna.
Számomra a génterápiáról szóló előadás volt a legizgalmasabb, hiszen ígéretes lehetőségeket mutatott be a jövőre nézve, nemcsak hemofíliásoknak, hanem Willebrand-betegséggel élőknek is.
Nagyon jó volt új embereket megismerni, tapasztalatot cserélni, és közösséget építeni a többi résztvevővel. Mindig érdekes hallani, hogy más országokban milyen nehézségekkel küzdenek, milyen fantasztikus programokat szerveznek a tagjaiknak, és hogy a végén mégis sok minden összefut: mindannyian hasonló kihívásokkal nézünk szembe. Összességében egy inspiráló és élménydús esemény volt.
Az utolsó napon jutott időnk kicsit körbejárni a várost, felfedezni a látványosságokat és a szépségeit. Majd elfáradva, de rengeteg élménnyel gazdagodva szálltunk fel a haza vezető vonatra.
Szombati Bence
Adományozás
