Mint arról már az előzetes meghívóban hírt adtunk, az egyesületi tagok kérésére – a vírushelyzet miatt némi aggodalommal – két év kihagyás után 2021. november 26-28 között ismét megszerveztük a Női hétvégénket a már ismert helyszínen, Esztergomban, a Portobello szállodában.
Nagy örömünkre sokan jelentkeztek a programra, és nem csak a „régi mag”, hanem új résztvevők is, akik közül többen csak a közelmúltban szembesültek a vérzékenységgel pici babájuk érintettsége okán, vagy már a családtervezésre gondolva.
A péntek délután és az este még az érkezés izgalmaival, az egymásra hangolódással, beszélgetésekkel telt.
Szombat kora délelőttre mindenki pihenten és kíváncsian várta a többünk által már jól ismert terapeutánkat, Bálint Évát. Nem csalódtunk! A délelőtti csoportfoglalkozáson nagyon intenzív órákat töltöttünk vele, ahol sok minden a felszínre került; a betegséggel kapcsolatos lelki nehézségek, a gyereknevelés, a gyerekek első közösségbe kerülésével kapcsolatos kihívások, a meg nem értettség, az elutasítás, a pandémiás helyzetből adódó frusztrációk, és azok kezelése. Azon társainknak, aki nemrég tudták meg, hogy kisgyermekük vérzékeny, nagyon sok nem várt, és addigi életük során el sem képzelt helyzettel kell megbirkózniuk, és mindezt lelkileg is fel kell dolgozniuk, kialakítva az egész család új „túlélési, továbbélési stratégiáját”, ami bizony nagy kihívás, komoly erőpróba. Itt lehetőség volt a szakember tanácsai mellett egymás tapasztalatait, jó és segítő tanácsait is meghallgatni, kérdezni, és persze meghatódni, sírni is, átérezve egymás problémáit, küzdelmeit, aztán mosolyogva bizakodni, abban, hogy mint sokan már, mi is képesek leszünk leküzdeni az akadályokat, hiszen van hová, kikhez fordulni támogatásért. A közösen együtt töltött időt követően lehetőségünk volt Évával külön is beszélgetni, megosztva vele a személyesebb problémákat, és ezt sokan igénybe is vették. Ezt követően többeket sétára csábított a gyönyörű környék, de aki egy kis csendes pihenésre vágyott, arra is volt lehetőség.
A késő délutáni órákban pedig a csapat tagjai a Mikulás segítő krampuszaivá váltak és becsomagolták azt a több mint 100 ajándékcsomagot, amelyeket az Egyesület időközben már el is juttatott el a kezelőközpontokon keresztül minden vérzékeny kisgyereknek országszerte. A közös tevékenység jókedvre derített mindenkit, és jóízű beszélgetések, nevetés közben hamar el is készültünk a csomagolással. Az este ismét a beszélgetéseké volt.
Vasárnap újabb vendégeket vártunk, dr. Selmeczi Anna hematológust és dr. Cserey Eszter nőgyógyászt, akikkel kötetlen beszélgetés keretében lehetett a vérzékenységgel, annak női érintettségével kapcsolatban kérdéseket feltenni, amelyekre kimerítő, részletes válaszokat kaptunk. Selmeczi doktornő beszélt azokról a korszerű eljárásokról, készítményekről, amely egy része még a tesztelés stádiumában van, míg mások már a mindennapos kezelések részeivé kezdenek válni. A gyógyszergyártok fő célkitűzése, hogy olyan gyógyszereket állítsanak elő, amelyek hatása jelentősen hosszabb a jelenleg alkalmazott készítményeknél, ezzel is növelve a betegek életminőségét, mobilitási lehetőségeit. Cserey doktornő is sok hasznos információt, lehetőséget osztott meg velünk, és felhívta a figyelmet új eljárásmódokra is. Megtudtuk azt is, hogy bár a Honvéd kórház nőgyógyászatán alapvetően csak sürgős esetekben látják el a vérzékeny betegeket, lehetőség van méltányossági igényjogosultságot kérvényezni. A kérelemben arra lehet hivatkozni, hogy a vérzékenység kezelését is ott végzik és elektronikus formában, emailen, az mh.ek.ijr@hm.gov.hu email címre kell beküldeni.
Programunk közös ebéddel zárult, ahol természetesen eldöntöttük, hogy a Női hétvégéknek folytatódnia kell 2022-ben is, mert igen nagy segítséget, támaszt és biztonságérzetet tud nyújtani minden részvevőnek egy terápiás csoportfoglalkozás és/vagy egyéni beszélgetés, valamint a közösséghez tartozás, a „nem vagy egyedül” élménye.
Az Egyesületünk a támogatási program keretében – a rendezvényen kívül is – minden tag számára biztosítja a lehetőséget terápiára, konzultációra terapeutánkkal, Bálint Évával. Igény esetén, az mhe@mhe.hu email címen vagy a +36-30-570-4804 telefonszámon lehet jelentkezni.
Adományozás
