Senior tábor 2023 – Élménybeszámoló

2023. július 1-8 között ismét megrendezésre került a Senior Tábor, aminek évekkel ezelőtti megálmodója Müller Karcsi barátunk, aki sajnos már nem lehet közöttünk. Elsősorban azokra az idősödő betegtársakra gondolván, akik szeretnek horgászni és kedvelik a szép nyugodt környezetet. Az...

Olvass tovább...

Női hétvége – MEGHÍVÓ

Kedves Tagtársak! Nagy örömmel osztjuk meg a hírt, hogy ismét megrendezésre kerül a Női Hétvége, melyre szeretettel várunk lányokat, nőket, anyákat, nagymamákat, akik valamilyen formában érintettek a vérzékenységgel. 📅 Az esemény részletei 📅 Dátum: 2023. október 13-15. Péntek délutántól...

Olvass tovább...

Frissen diagnosztizált családok találkozója 5. – Új lehetőségek a vérzékenység kezelésében: nem faktorpótló készítmények, génterápia

Az esemény egy programsorozat ötödik része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba persze bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel. Téma: Új lehetőségek a vérzékenység...

Olvass tovább...

dr. Zombori Marianna – Új terápiák a haemophiliákban: a nem faktorpótló készítmények

A veleszületett vérzékenységek közül a Haemophilia A-t a 8-as véralvadási faktor (FVIII), az 5-7-szer ritkábban előforduló Haemophilia B-t pedig a 9-es véralvadási faktor (FIX) hiánya, csökkent termelődése okozza. A haemophiliásoknál az elégtelen thrombinképződés vezet a fokozott vérzéshajlamhoz. A betegek...

Olvass tovább...

Közép-európai hemofília elfogadottsági és tudatossági felmérés

Arra kérünk, hogy ha van 10 perced segíts és töltsd ki az alábbi anonim kérdőívet melynek célja, hogy átfogó képet adjon a hemofília elfogadásával kapcsolatos tendenciákról és a hemofíliának a beteg életfelfogására gyakorolt hatásáról, segítse a faktorszintek megértését, a...

Olvass tovább...