Szinte az egyesület létezésével egyidős hagyományunk a hemofíliás és egyéb vérzékenységgel élő gyerekek Mikulás ünnepségének megszervezése. Mindig nagy öröm az ajándékozás, különösen igaz ez, amikor a gyerekeket lephetjük meg a Mikulás csomag mellett nem mindennapi élményekkel is. 2024. december...
Olvass tovább...Immár hagyományosan, ebben az évben is megrendeztük a Női hétvégét, amikor 2 napig a betegségben érintett nők, fiatal lányok, anyukák egymás között, egymással megosztva tapasztalataikat megbeszélhették az őket leginkább érdeklő témákat. Ebben segítettek a programok, szombat délelőtt Bálint Éva...
Olvass tovább...Szeretettel meghívjuk a 18 év alatti vérzékeny gyerekeket, testvéreiket, családjukat egyesületünk 2024-es Mikulás rendezvényére! Időpont: : 2024. december 8. vasárnap 14 órától kb 17 óráig Helyszín: Tropicarium Budapest Cím: 1222 Budapest, XXII. kerület, Nagytétényi út 37-43. Kísérők: Gyermekenként maximum 2 fő Program: A program tárlatvezetéssel indul,...
Olvass tovább...Kedves Női Tagtársaink! Ebben az évben is lehetőségünk van – immár több éve hagyományosan – megrendezni a Női Hétvégét, melyre szeretettel várunk lányokat, nőket, anyákat, nagymamákat, akik maguk, vagy családtagjaikon keresztül érintettek a vérzékenységgel. Az esemény részletei 📅Dátum: 2024. november...
Olvass tovább...A frissen diagnosztizált családok szeptember 8-i találkozóján most elsősorban a hordozó édesanyák, lánytestvérek kerültek a fókuszba. Sajnos a mai napig sok hordozó nő nincs folyamatos hematológiai gondozásban, pedig egyénenként nagyon változó lehet, hogy milyen faktor aktivitási szinttel és milyen...
Olvass tovább...