Nők és a vérzékenység – MEGHÍVÓ

Immár negyedik alkalommal hirdetjük meg a „Nők és a vérzékenység” témájú rendezvényünket. Várjuk a felnőtt vérzékeny, vérzékenységet genetikusan hordozó hölgyeket, vérzékeny gyerekek anyukáit, vérzékeny felnőttek feleségeit maximum 20 főig. Egy-egy napon vagy programon külön is részt lehet venni, amennyiben...

Olvass tovább...

Frissen diagnosztizált családok találkozója 2.

Az esemény egy programsorozat második része, melynek fő célja, hogy a fissen diagnosztizált családok egymással megoszthassák tapasztalataikat, gondolataikat. A sorozatba bármikor be lehet csatlakozni, illetve szívesen látunk bárkit, akit az aktuális téma érdekel. Téma: Megelőző kezelés a vérzékeny betegek...

Olvass tovább...

Frissen diagnosztizált családok találkozója – Beszámoló

Egyesületünk új foglalkozás-sorozatot indított kisgyermekes családok számára. Az eseménysorozat fő célja, hogy segítsünk eligazodni a szülőknek a diagnózis utáni teendők között, használható tudást adjunk át, válaszokat, tapasztalatokat a felmerülő kérdésekre, problémákra, illetve teret biztosítsunk egy egymást erősítő közösség alakulásának....

Olvass tovább...

Frissen diagnosztizált családok találkozója

Beszélgetés a vérzékenységről tabuk nélkül. Az esemény célkitűzése, hogy az újonnan a hemofíliával testközelbe kerülő családoknak támaszt és segítséget nyújtson bármilyen felmerülő kérdésükkel és jövőbeni aggodalmukkal kapcsolatban, illetve, hogy a résztvevők megoszthassák egymással tapasztalataikat melyet a már évek óta...

Olvass tovább...

Kérdőív kitöltési felhívás “A” hemofíliásoknak!

A gyógyszereinket gyártó egyik gyógyszergyár – a Takeda – több középeurópai ország részvételével felmérést készít a megelőző kezelést (profilaxis) kapó, „A” hemofíliásokról. A felméréshez kidolgoztak egy körülbelül 15 kérdésből álló kérdőívet, amelynek kitöltéséhez önkéntes jelentkezőket keresünk. Azoknak a hemofília...

Olvass tovább...