Kedves Betegtársak! Új év kezdődött, és máris itt van március 8-a, a Nemzetközi Nőnap. A vérzékenységgel élő lányok és nők ellátásának európai alapelveit az Európai Hemofília és Vérzékenység Szövetsége (EAHAD) Nők és vérzékenységgel, valamint az Európai Hemofília Konzorcium (EHC)...
Olvass tovább...Kedves Tagtársaink! Egyesületünk alapszabálya szerint a közgyűlés – Egyesületünk legfőbb döntéshozó szerve – a vezetőséget négy évre választja meg. Idén tavasszal a jelenlegi vezetőség – amely immár nyolcadik éve többé-kevésbé változatlan összetételben végzi munkáját – megbízatása lejár. Azt gondoljuk,...
Olvass tovább...Január 28-án rendezte meg a Magyar Hemofíilia Egyesület a Frissen diagnosztizált családok harmadik találkozóját. Az aktuális témát, a vérzékeny gyermekek intézménybe kerülését 6 tapasztalt szülő és három, a közoktatás rendszerét már végigjárt vérzékeny fiatal egyéni tapasztalatait, tanácsait meghallgatva dolgoztuk...
Olvass tovább...2022-ben két év kihagyás után végre újra megrendezhettük a hagyománnyá vált egyesületi mikulás ünnepséget melynek ebben az évben a minipolisz adott otthont a gyerekek legnagyobb örömére
Olvass tovább...Diósi Karola és Kerékgyártó Kinga beszámolója Az Európai Hemofília Konzorcium (EHC) szervezésének köszönhetően Magyarország is részt vehetett az idén először kibővített és ismét személyesen megrendezésre kerülő ERIN (European Rare and Inhibitor Network) betegtalálkozón 2022. december 1- 4.-e között Barretstownban....
Olvass tovább...
Adományozás
