EHC konferencia 2025 Ljubljana – Beszámoló

A European Haemophilia Consortium által Ljubljanában megrendezett New Technologies konferencián Dr. Leibinger Evelin Anna gyermekgyógyász szakorvossal képviselhettem a Magyar Hemofília Egyesületet. A kétnapos konferencia átfogó képet adott a hemofília és más ritka véralvadási rendellenességek kezelésének jelenlegi helyzetéről és várható...

Olvass tovább...

Figyelemfelhívás – Tagdíj befizetésre

Kedves Tagtársunk! Ismét eltelt egy év, itt a határideje – Alapszabályzatunk szerint adott év március 15. – az egyesületi tagdíjak befizetésének! Köszönjük a folyamatos bizalmat és elköteleződést mindazoknak, akik a tavalyi évben is a tagdíjjal járultak hozzá programjaink magvalósításához. Külön hálával tartozunk...

Olvass tovább...

Fogyatékossági támogatás igénylésének lehetősége súlyos ízületi problémák esetén

Azoknak az idősebb haemophiliásoknak, akiknek sajnos már komolyabb izületi problémái vannak (haemophilia, a járást súlyosan korlátozó nagy ízületi merevséggel; haemophiliás arthrophatia, BNO kód: M362), lehetőségük van súlyos fogyatékossági támogatást igényelni. Ennek havi összege jelenleg 35.214,-Ft, amelyet minden évben a...

Olvass tovább...

RIROSZ beszámoló

Lelkes csapat képviselte egyesületünket az idei Ritka Betegségek Világnapján. Standunknál több érdeklő szakembernek és hallgatónak meséltünk a vérzékenység különböző típusairól, illetve tapasztalatot cseréltünk más egyesületek képviselőivel. Kiadványainkat értő kezekbe juttattuk. A program során rendkívül izgalmas szakmai előadások mellett minden...

Olvass tovább...

Orvos–beteg kommunikáció – a páciens szemszögéből

Időpont: 2026. március 7. (szombat) Időtartam: 10:00–12:30 Helyszín: Magyar Hemofília Egyesület irodája 1088 Budapest, Rákóczi út 29. Miről lesz szó? Az egészségügyi ellátás során kulcsfontosságú a hatékony együttműködés az orvossal. A beszélgetés során az alábbi kérdéseket járjuk körül: Hogyan...

Olvass tovább...