az egyesület elnöke
e-mail: edit.ungvari@mhe.hu
Ungvári Edit vagyok, mérnök és szakközgazdász. Hosszú ideje egy nagyvállalatnál dolgozom különböző vezetői munkakörökben. Már több, mint 43 éve állok szoros kapcsolatban a hemofíliával, és az azzal járó élethelyzettel férjemen és aztán gyermekeimen keresztül.
Az Egyesület megalakulásától kísérem figyelemmel ennek a közösségnek a tevékenységét, különös tekintettel az elmúlt 10 évre, amikor sok rendezvény szervezésében, lebonyolításában, az Egyesület működésével járó kisebb-nagyobb feladatokban vettem részt, eközben sok Tagtársunkat ismerhettem meg.
Az elmúlt évek során rengeteg közös programot szerveztünk, sikerült olyan Tagtársainknak is segítséget nyújtani a rehabilitációban, akik műtéteken estek át, sok kisgyerek a táborainkban tanulta meg, hogyan kell magának beadni a gyógyszerét, de az idősebbek és a frissen diagnosztizáltak, az érintett nők és lányok sem maradtak ki a programok sorából. Nagyon sok kedves, és szívet melengető pillanatot éltünk meg együtt!
Meggyőződésem, hogy a Magyar Hemofília Egyesület működésére ma, és a jövőben is nagy szükség van, hiszen, folyamatosan képviselni kell a vérzékenységben érintettek érdekeit, segítséget kell nyújtani ott, ahol erre lehetőségünk van, hallatni a hangunkat és jelen lenni a különböző egészségügyi fórumokon, a döntéshozóknál, különösen a jelenlegi gazdasági helyzetben, amikor az egészségügyi rendszer ennyire túlterhelten működik, egyensúlyozva a sokféle betegség, sokféle drága, és még drágább terápia között.
Az Egyesület folytatja a munkáját, és ma már olyan elkötelezett csapat nőtt ki a fiatalok köréből, akikkel bizton vállalhatom a kitűzött céljaink megvalósítását, a jó hagyományaink tovább vitelét!
Kedves Egyesületi Tagtársaim, kérlek benneteket, hogy aktív közreműködésetekkel, ötleteitekkel és javaslataitokkal, problémáitokkal keressetek bennünket, engem, hogy olyan közösségé váljunk, akik figyelve az egyes igényekre, a lehető legtöbbet tudjanak adni egymásnak!
az egyesület alelnöke
e-mail: istvan.kovacs@mhe.hu
1% alatti „A” hemofíliás vagyok, az egyesülettel való kapcsolatom egész messzire nyúlik vissza az időben. 8 éves koromban vettem részt az első rehabilitációs táborban és ezek után minden évben visszatértem, ahogy múltak az évek idővel tábori segítőként majd táborszervezőként, illetve vezetőként is jelenvoltam. Évről évre jobban belekerültem az egyesület mindennapi vérkeringésébe mely azóta is tart. Fő feladataimnak az IT infrastruktúra felügyelete és adminisztrálása mellett, a vérzékeny betegek érdekeinek hatékony képviseletét tekintem annak érdekében, hogy a hemofíliások minél jobb körülmények között élhessenek együtt betegségükkel. Szeretném, hogy munkámmal visszaadhassam mindazt, amit kaptam gyerekkoromban az MHE-től.
egyesületi vezetőségi tag
e-mail: reka.soti@mhe.hu
–
egyesületi vezetőségi tag
e-mail:andras.jakab@mhe.hu
von Willebrand beteg, a családban nem az első. Talán nem túlzás állítanom, mióta az eszemet tudom az egyesület része az életemnek. Az évek alatt nagyon jó barátságokra tettem szert, nemzetközi vizeken is kipróbálhattam magam, amiért nem tudok elég hálás lenni. Megismerhettem más szomszédos ország egyesületének tagjait is. A történeteik világossá tették nekem, hogy mennyire fontos az életünkben az egyesület, mert az, hogy a kényelmes otthonunkban kezelhetjük magunkat az egyáltalán nem minden országban természetes, a hosszú hatású gyógyszerekről nem is beszélve. Ezek a kezelések egy megfelelő egyesület nélkül nem működnének, nem lennének elérhetők. Örömmel fogadtam a felkérést, büszkeséggel tölt el, hogy részt vehetek az egyesület életében. Így én is adhatok másoknak olyan örömöt, amit én kaptam egy-egy program alkalmával.
egyesületi vezetőségi tag
e-mail: mariann.jaszai@mhe.hu
3 gyermek édesanyja vagyok, akik közül a legkisebb, Zétény „A” hemofíliás.
Közgazdász és közgazdász tanár vagyok. Jelenleg egy technikumban tanítok gyerekeket és felnőtteket egyaránt.
Nekem nagyon nagy segítség, hogy hasonló helyzetben lévő szülőket megismerhettem és megoszthatjuk egymással a tapasztalatainkat.
Nagyon hasznosnak tartom a táborokat, mind a gyerekek, mind a felnőttek szempontjából. Azt látom Zétényen, hogy neki is jó, hasonló helyzetben lévő gyerekekkel találkozni és barátságokat kötni.
Jónak tartom az egyéb rendezvényeket is, csak nekünk nagy nehézség, hogy tőlünk mindent olyan messzire szerveznek.
Mi Nyírbátorban élünk és nagyon jó dolognak tartanám, ha országunk ezen szegletében is lenne esetleg egy-egy rendezvény. Az egyesület vezetésében is azért vállaltam szerepet, hogy ez a régió is képviselve legyen.
az ellenőrző bizottság elnöke
e-mail: zoltan.molnar@mhe.hu
ellenőrző bizottsági tag
e-mail: laszlo.toth@mhe.hu
ellenőrző bizottsági tag
e-mail: mhe@mhe.hu
Adományozás
