„Sharing Knowledge”, a tudás megosztása erősít minket, és közösségünket
2018. április 17. A Hemofília Világnapja
A Hemofília Világnapját a WFH (Hemofília Világszövetkezet) kezdeményezte 1989-ben. Napjául azért választották április 17-ét, mert a WFH alapítója, Frank Schnabel ezen a napon született. A WFH egy non-profit szervezet, célja a hemofíliások és egyéb vérzési rendellenességgel küzdők érdekképviselete világszinten. Mára az ENSZ is elismeri, kapcsolatban áll a WHO-val és 134 tagországgal rendelkezik.
A Világnap alkalmából a WFH kiadott egy cikket „Sharing Knowledge” , azaz a tudás megosztása címmel. A cikkben összefogva a global bleeding disorders community-vel bátorítja a világ hemofíliásait, hogy osszák meg egymással tapasztalataikat és tudásukat, ezáltal egy erősebb közösséget építve.
A Hemofília Világnapja szerintük egy remek lehetőség arra, hogy felhívja a figyelmet olyan fontos elemekre a mindennapi életben, amelyek hozzájárulnak egy hosszabb, egészségesebb és produktívabb élethez. Ezekhez tartozik, hogy bátorítsuk, inspiráljuk egymást, tisztában legyünk a hemofíliával, mint állapottal és a vele járó feladatainkkal. Kövessük az aktuális fejleményeket a kezelésekkel kapcsolatban és ápoljuk a kapcsolatokat társainkkal.
„A Hemofília Világnapja egy kitűnő lehetőség arra, hogy érezzük, hogy egy közösség áll mögöttünk.” – nyilatkozta az eseménnyel kapcsolatban Alain Weill a WFH elnöke. „Ebben az évben a hangsúlyt a tudás megosztására (Sharing Knowledge) fektetjük, mert meggyőződésünk, hogy a tudás és a képzettség a kulcsa hemofíliásaink eredményesebb támogatásának. A WFH munkássága a példa arra, hogy az adatok gyűjtését hogyan lehet felhasználni a világszerte élő betegek érdekében. A WBDR (WFH World Bleeding Disorders Registry) elérhető betegnyilvántartása lehetőségeket nyújt a hemofíliás populáció és más öröklött vérzési rendellenességekkel küzdők diagnosztikájához, kezeléséhez és segítéséhez.”
A WBDR munkásságához kapcsolódva a WFH Annual Global Survey alapvető demográfiai adatokat gyűjt, annak érdekében, hogy ezt felhasználja a vérzékenyek lehető legjobb ellátásáért, együttműködve a helyi egészségügyi központokkal.
Viszont az információ átadása az egyes érintett személyek számára is fontos, azon a szinten, hogy minden vérzékeny ember tisztában legyen az állapotával kapcsolatos alapvető ismeretekkel. Ezt WFH egy, a weblapján hat nyelven elérhető eLearning platform által valósítja meg. Ez a platform leírásokat, tényeket, oktatóvideókat, játékokat, cikkeket és interaktív modulokat tartalmaz ingyen letölthető formában. Mindez szakmailag korrekt és betegközpontú, valamint igyekszik lefedni minden vérzési rendellenességgel kapcsolatos kérdést (témái közé tartoznak például: a nők és a vérzékenység, inhibitorok, profilaxis, Von Willebrand betegség).
Emellett a WFH ezt a napot a figyelemfelhívásra is használja. Mint a múltban is többször, idén is világszerte pirosra világítja az országok építészeti jelképeit. Ennek érdekében összedolgoznak a nemzeti szervezetek és a WFH. Emellett az egyes emberek is csatlakoznak ehhez a mozgalomhoz, azáltal, hogy piros lámpát gyújtanak otthonaikban vagy munkahelyeiken, ezzel felhívva a figyelmet a hemofíliára és a vérzési rendellenességekre. (A 2017-es alkalomról képeket az alábbi linken nézhetnek: https://news.wfh.org/world-hemophilia-day-in-pictures-lighting-it-up-red-all-over-the-world/ )
Aki szeretne jobban utánajárni a témának, az további információkat talál a www.wfh.org weboldalon, ahol elérhető az eLearning platform és a WBDR is.
A cikk hatására a Magyar Hemofília Egyesület is átgondolta, milyen munkásságaival szolgálja a cikkben megfogalmazott célokat.
A közösségépítés a mi egyesületünk szerint is alapvetően fontos dolog. Ezt a különböző programok szervezésével valósítja meg, amelyek alkalmakat adnak a vérzékenyeknek, hogy találkozzanak, barátságokat építsenek, megosszák egymással tudásukat, tapasztalataikat. Például az éves közgyűlésen, a Mikulás ünnepségen, Senior táborban, Kirándulásokon, és a nyári Gyermektáborban. Ezek a programok a szemléletformálásban is szerepet játszanak, bátorítják az egyesület tagjait arra, hogy megfelelő odafigyeléssel egy hemofíliás fiatal is túrázhat, ha éppen azt szeretne, de ami a legfontosabb, élhet teljes életet. Az év egyik legfontosabb eseménye a nyári Gyermektábor pedig e mellett az információ átadásban is kiemelkedő jelentőséggel bír. A táborban megtanítjuk a gyermekeknek a betegségükkel kapcsolatos alapvető információkat, azt, hogy mi mindenre kell odafigyelniük a biztonságuk érdekében, és azt, hogy hogyan adják be maguknak a faktort, amivel hatalmas szabadságot, önállóságot adunk nekik. Ezért nagyon fontos, hogy minél több gyermek vehessen és vegyen is részt a táborban.
Az információ átadása érdekében az egyesület több papírformájú oktatóanyagot is kiadott, fontos témaköröket feldolgozva:
– Nagy Andrea – Gyógytorna hemofíliásoknak
– Dr. Schlammadinger Ágota – Nők és a vérzékenység
– Dr. Árokszállási Anita – Az öregedés és a hemofília
– Dr. Jáger Rita és Dr. Vörös Katalin – Tájékoztató a vérzékeny gyerekek szüleinek
– Dr. Vezendi Klára – A hemofíliáról általában
– Dr. Mohl Adrienn – Von Willebrand-betegség
E mellett minden évben megjelenik az egyesület újságja Hemofília címmel. Ebben a tagtársak olvashatnak az egyesület munkájáról, és a kezelés fejlődéséről. Valamint az MHE lefordított egy könyvet is: Dr. Peter Jones – Hemofíliával élni, amely részletesen leír mindent, amit a hemofíliáról tudni kell. Az offline anyagok mellett természetesen online az egyesület hivatalos weboldalán is megtalálható számos információ, illetve a közösségi média felületén is aktív részvételt vállalunk. Azok számára, akik érdeklődnek az egyesületi élet iránt és szeretnének minden információt első kézből megkapni lehetőségük van az MHE hírlevél listájára feliratkozni.
Ezek az anyagok mind elérhetőek az MHE irodájában, az egyesületi programok alkalmával.
De miért is ez a nagy felhajtás, és a rengeteg érdekképviseleti egyesület? Hiszen már létezik gyógyszer, amivel teljesen kezelhetővé vált a hemofília.
Azonban ehhez a gyógyszerhez nem minden országban jutnak hozzá olyan egyszerűen, mint Magyarországon. A faktorellátottság hazánkban átlagon felülinek mondható, nálunk mindenki annyi mennyiséget kap, amennyire szüksége van. A helyezet ugyanilyen megoldott Írországban, de Romániában például nem jut mindenki faktorhoz, Oroszországban senki, Görögországban pedig csak a gyermekek.
Az otthoni kezelésben viszont még Magyarországnak is van hova fejlődnie, mert hazánkban csak 51-75%-a részesül otthoni kezelésben a vérzékenyeknek, míg például Írországban ez a szám 71-100%. Románia ezen a téren is le van maradva, az otthoni kezelésben náluk csak a vérzékenyek kevesebb, mint 10%-a részesül.
A másik területe a hemofíliások kezelésének, amiben Magyarországnak még van hova fejlődnie, az a comprehensive kezelés, ami azt jelenti, hogy a különböző egészségügyi területeken mennyire megoldott, zökkenőmentes a vérzékeny betegek ellátása, illetve milyen egyéb területekről kapnak segítséget állapotuk kezeléséhez a Hematológián kívül. Nálunk például egy vérzékeny beteg nem kap pszichológiai segítséget, míg Írországban is, és esetenként Romániában is, ez elérhető. Problémát jelenthet még hazánkban egy vérzékenynek elmenni Reumatológiára és Fogorvoshoz. Nem minden esetben kezelik gyógytornával sem. Ezek Írországban mind megoldottak, és Romániában is jobb a helyzet, ezt persze magyarázhatja az is, hogy a román hemofíliásoknak a faktorellátás akadozottsága miatt rosszabb az állapotuk, és muszáj legalább ezen a területen eredményesebben kezelni őket.
A fejlődés, és a már elért jó ellátottságunk megtartásának érdekében tehát szükségünk van az érdekképviseleti egyesületekre, a WFH-ra, az EHC-ra és a Magyar Hemofília Egyesületre is, amik csak akkor működhetnek eredményesen, ha a hemofíliások és az egyéb vérzési rendellenességgel küzdők egymással együttműködve, aktívan részt vesznek az egyesületek életében.
Adományozás
