Idén már 11. éve kerül megrendezésre a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által a Ritka Betegségek Napja, amelyen az MHE is – a korábbi évekhez hasonlóan – képviselteti magát. A RIROSZ, mint a ritka betegeket képviselő civil szervezeteket tömörítő országos szövetség kiemelt céljai közé tartozik, hogy a ritka betegséggel élők más betegekhez képes hátrányos helyzete megszűnjön, és javuljon az életminőségük.
A hazánkban is évek óta jelentős látogatottságnak örvendő Világnaphoz kapcsolódóan idén Budapesten és több vidéki nagyvárosban tartanak rendezvényeket.
Egyesületünket jelenleg a pécsi szervezők keresték meg, illetve a RIROSZ honlapján már a budapesti helyszínen tartandó előzetes program is elérhető az alábbiak szerint:
Helyszín: Zsolnay Kulturális Negyed, Pécsi Galériája (Pécs, Széchenyi tér)
Időpont: 2018.02.24. 10:00-17:00
Felhívásunkkal szeretnénk kérni, hogy legalább a Pécs környékén élő, vérzékenységgel érintett tagtársaink látogassanak el a rendezvényre. Az előzetes program szerint lesz fotópályázat, kutyás terápia bemutató, tánc bemutató, valamint esetbemutatások, továbbá az Európai Ritka Beteg Hálózatokról szóló előadások. A gyerekeket kézműves foglalkozások várják.
Helyszín: Semmelweis Egyetem – Elméleti Orvostudományi Központ (Budapest, Tűzoltó u. 37-43, 1094)
Idei a fő téma: „A ritka betegségek kutatása és ennek előnyei a betegek számára”
Időpont: 2018.02.24. 10:00-17:00
Az előzetes program az alábbi:
A részvételi jelentkezésre on-line formában is lehetőség van, amely a http://ritkanap.rirosz.hu/home/ritka-nap-2018 felületen megtalálható.
A budapesti rendezvényen egyesületünk is képviselteti magát, ahol személyes konzultációra is lehetőség lesz igény esetén. Várunk mindenkit a Ritka Napon!
Adományozás
