Egyre több szakterületen sikerrel alkalmazott mobil ultrahang (UH) készülékkel bővült a Magyar Honvédség Egészségügyi Központ Országos Hemofília Központ eszközparkja. Az eszköz napi klinikai gyakorlati használatával tovább javul a hemofíliával élők életminősége. Az adomány támogatója a Roche Magyarország Kft.
A mobil UH készülék lehetőséget ad arra, hogy a betegek ízületi státuszát folyamatosan nyomon kövessék, és ezáltal a károsodások kivédésére a lehető leghamarabb lépések történjenek.
„A felnőtt hemofíliás betegek ízületeinek rendszeres monitorozása eddig Magyarországon nem volt megoldott, márpedig a kis bevérzések is ízületi kopáshoz, fájdalommal járó és visszafordíthatatlan degenerációhoz, mozgáskorlátozottsághoz vezethetnek. Ezzel a készülékkel közelebb jutunk ahhoz a célunkhoz, hogy a hemofíliával élők következő generációi az egészséges embertársainkhoz hasonlóan aktív életet élhessenek. – emelte ki a Magyar Hemofília Egyesület elnöke, Keszthelyi Zoltán.
Dr. Nemes László főorvos, az MH EK Országos Hemofília Központ vezetője az átadó ünnepségen elmondta, hogy a korai ízületi eltérések felismerésének egyik leghatékonyabb eszköze a rendszeres ízületi UH vizsgálat, mely fontos visszajelzést adhat a beállított profilaktikus kezelés hatékonyságáról. „Az UH olyan károsodások kimutatására is alkalmas, mely a vérzékenységgel élőknek panaszt még nem okoz. Így a kezelés módosításával, még pontosabb személyre szabásával, a fiatal hemofíliások jó mozgásszervi állapota hosszú távon megőrizhető.”
Az MH-EK Országos Hemofília Központ összesen 544 hemofíliás (443 A és 101 B hemofíliás) felnőtt élethosszig tartó gondozását látja el. A hemofíliások hosszú távú életminőségét többek között az ízületi bevérzések következtében kialakuló mozgásszervi károsodás befolyásolja. A korszerű, profilaktikus (megelőző) kezelés hatására ugyan a bevérzések száma jelentősen lecsökkent, azonban a mozgásszervi következményeket teljesen megszüntetni nem sikerült. Így a hemofíliások komprehenzív ellátásának továbbra is kiemelten fontos területe az ízületi károsodás azonosítása, nyomon követése és megfelelő kezelése.
„A Roche küldetése egy olyan együttműködés megvalósítása az egészségügyi szolgáltatókkal, amely révén a hemofíliával élők minél jobb életminőségben a társadalom aktív résztvevői maradhatnak.” – emelte ki beszédében a Roche Magyarország orvosigazgatója, Kuluncsics Zénó.
A hazai ellátás világviszonylatban is kiemelkedő: Magyarországon jelenleg a súlyos hemofíliás gyerekek és a felnőttek többsége is megelőző faktorpótló kezelésben részesül.
A kezelések legnagyobb nehézsége, hogy csak intravénás injekció formájában adhatók be, ami komoly megterhelés a hemofíliások számára, hiszen a beadás időigényes, fájdalmas, heti 2-3-szor is szükség van rá, és a gyerekeknél sokszor nehéz a vékony vénák megszúrása.. A másik nagy probléma, hogy a hemofília A-s betegek kb.1/3-ában az immunrendszer idegenként tekint a beadott faktorkészítményre és ellenanyag (inhibitor) termelésével semlegesíti azt, ezáltal a kezelés hatástalanná válik.
A közelmúlt gyógyszerfejlesztési törekvéseivel a nem faktorpótló kezelések berobbanásával és a génterápia ugrásszerű fejlődésével a hemofília kezelés történetében a faktorkészítmények bevezetéséhez mérhető fordulóponton vagyunk ami alapjaiban változtathatja meg a hemofília ellátást, ugyanakkor szemléletváltást is igényel, mind a betegektől, mind az őket kezelő orvosoktól.
Adományozás
