Beszélgetés a vérzékenységről tabuk nélkül. Az esemény célkitűzése, hogy az újonnan a hemofíliával testközelbe kerülő családoknak támaszt és segítséget nyújtson bármilyen felmerülő kérdésükkel és jövőbeni aggodalmukkal kapcsolatban, illetve, hogy a résztvevők megoszthassák egymással tapasztalataikat melyet a már évek óta hemofíliás gyermeket nevelő szülőként megszereztek.
A fenti esemény egy több különböző témát feldolgozó sorozat első alkalma, a további események tematikáját közösen az igények szerint választjuk majd ki.
Fő program: Beszélgetés a vérzékenységről dr. Zombori Mariannal.
Időpont: 2022. szeptember 3. – 10:00 – időtartam: ~ 1,5 – 2 óra
Helyszín: Egyesületi iroda Rákóczi út 29., 1088
A gyógyszereinket gyártó egyik gyógyszergyár – a Takeda – több középeurópai ország részvételével felmérést készít a megelőző kezelést (profilaxis) kapó, „A” hemofíliásokról. A felméréshez kidolgoztak egy körülbelül 15 kérdésből álló kérdőívet, amelynek kitöltéséhez önkéntes jelentkezőket keresünk. Azoknak a hemofília „A” betegnek a jelentkezését várjuk, akik már elmúltak 12 évesek és profilaktikus kezelést kapnak. A gyógyszergyár az első 25 kitöltő számára felajánlott egy-egy 11 000 Ft-os vásárlási utalványt. A felmérésre az alábbi felületen lehet jelentkezni:
A jelentkezés után néhány napon belül a jelentkező a jelentkezésben megadott email címre kap egy levelet, amely részletesen tartalmazza a kérdőív kitöltésének módját. Érdemes az adott időszakban a „Spam” vagy „Levélszemét” mappát is figyelemmel kísérni. A kérdések között szerepel, hogy milyen módon jegyezzük fel a gyógyszerek beadását. Amennyiben több módon is (papír alapú gondozási napló, internetes alkalmazás, Excel tábla) rögzítjük ezeket, akkor az „Egyéb” lehetőséget kell választani és ott felsorolni a rögzítési módokat.
A vásárlási utalványt a megadott lakcímre postán juttatják majd el. Ha a kitöltés során bármilyen probléma lép fel, kérjük, jelezzétek emailben az mhe@mhe.hu címen.
A kezelőhelyekre utazó betegtársakat érintő változás lép életbe 2022. július 1-jétől, mivel az úgynevezett „Utazási utalványt” a háziorvos (vagy az arra korábban jogosult más orvos) ezt követően nem állíthat ki ilyen papír alapú dokumentumot. Ez a felhasználók által ismert, jelenleg használt, sárga színű, 6 ablakos, sorszámozott nyomtatvány.
2022. július 1-jétől kezdődően a betegnek nem kell előzetesen a háziorvosától, beutaló orvostól semmilyen nyomtatványt, igazolást kérnie ahhoz, hogy az utazási költségét el tudja számolni.
Az utazási költségtérítési rendszer 2022-től jelentős átalakuláson megy keresztül, amelynek a
legfontosabb elemei a következők:
A megjelenések igazolására az egészségügyi szakellátás (szakrendelők, kórházak, klinikák) igénybevételekor kerül sor, egy erre a célra létrehozott, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő által üzemeltetett informatikai rendszerben.
FONTOS!
Remélhetően a zökkenőmentesen át lehet állni az elektronikus rendszerben történő elszámolásra, és nem okoz fennakadást az utazási költségek térítése.
Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, az évek során jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal bővíteni azt.
Vérzési rendellenességgel élő, hordozó tagtársaknak és aktív önkénteseknek a részvétel ingyenes, esetleges további résztvevőknek önköltséges.
A program időpontja: 2022 augusztus 26-28
Jelentkezni a regisztrációs űrlap kitöltésével lehet.:
Kedves Egyesületi Tagtársaink, felnőttek és gyerekek!
A két nehéz pandémiás év után talán kicsit fellélegezhetünk, és a visszakapott szabadsággal élve, a kényszerű kihagyás után idén ismét szervezünk egyesületi Gyereknapot.
Úticélunk a Nagykőrösi Richter Szafaripark, ahol buszról, kisvonatról figyelhetjük meg együtt a szabadon élő állatokat, felülhetünk az óriáskerékre, megnézhetjük az elefánt tréninget, és még cirkuszi előadást is láthatunk. Emellett van játszótér, tóparti sétálási lehetőség is.
Ezek a találkozók a közösségünk építésén, a kikapcsolódáson és szórakozáson túl remek alkalmak egymás megismerésére, a közös problémák, a tapasztalatok kicserélésére, megbeszélésére is, így semmiképpen ne hagyjátok ki ezt a lehetőséget sem!
A kiránduláshoz biztosítunk BUSZ-t, így már az utazás során is együtt lehetünk.
A helyszínen biztosítunk egyszeri (pl. hamburger, hot dog) étkezést is.
A bérelt buszos utazást Budapestről Nagykőrösre, a belépőket, továbbá egy étkezést a helyszínen a vérzékeny gyerekeknek, testvéreiknek és családonként maximum két fő felnőtt kísérőnek az egyesület biztosítja.
Várjuk jelentkezéseteket 2022. június 1-ig!
Minden év április 17-én világszerte megünneplik a hemofília világnapját, hogy felhívják a figyelmet a hemofíliára, a von Willebrand betegségre és más öröklött vérzési rendellenességekre. Ez egy igazán fontos törekvés, mivel a fokozott tudatosság jobb diagnózist és ellátáshoz való hozzáférést jelenthet azoknak a millióknak is, akik jelenleg kezelés nélkül maradnak. Egy nap, amikor a vérzékenyek a rendezvények népszerűségén keresztül igazán megkapják a megkülönböztetett figyelmet.
Idén kicsit nehéz szívvel lehet ünnepelni, amikor a közvetlen közelünkben háború zajlik, emberek tömegei halnak meg egy értelmetlen öldöklésben, és százezrek menekülni kényszerülnek – köztük vérzékeny betegek, akiknek emiatt talán még nehezebb a helyzetük. Olyan betegtársaink is, akik pár óra alatt összekapkodva a legszükségesebbet, indulnak el a háború elől a bizonytalanságba, hogy mentsék az életüket. Hemofíliásként bele sem tudunk talán gondolni, hogy a kezelési lehetőségek és a faktorellátás biztonságából egyszer csak úgy kell menekülni, hogy nem tudod mi lesz veled vagy a gyerekeddel, hiszen elegendő faktorkészítményt nem tudsz cipelni, és nem tudod, hogy kapsz-e majd bármit ott, ahol átmenetileg befogadnak! Szerencsére ebben a tekintetben is maximális támogatást nyújtanak a nemzetközi betegszervezetek: mind az Európai Haemophilia Konzorcium, mind a Haemophilia Világszövetség. Egyesületünk is támogatja természetesen a hozzáfordulókat.
Az ilyen erős, támogató szervezetek miatt is fontos, hogy megkapja a vérzékeny közösség a kellő figyelmet a világnapon is, hogy meglegyen az a folyamatos elismerés és jelenlét a köztudatban, amellyel fel tud lépni egy biztonságot nyújtó bázisként.
A betegtársadalom, a betegség és az egyre gyorsabban fejlődő kezelési módszerek megismertetésére idén egy olyan kisfilm elkészítésére kaptunk lehetőséget, amellyel eloszlatjuk a tévhiteket a vérzékenyéggel kapcsolatban, és növeljük a tudatosságot a betegség kezelésével kapcsolatban.
Egy kis játékra hívjuk betegtársainkat, amelyben az alábbi kérdések megválaszolásával lehet részt venni! Arra kérünk mindenkit, hogy a vérzékenységgel kapcsolatban valaha kapott furcsa, rosszul értelmezett kérdéseke, ossza meg velünk, egy rövid visszajelzés formájában.
– Milyen érdekes, abszurd, vagy meghökkentő kérdéseket kapott már a betegségével kapcsolatban olyan emberektől/ismerősöktől, akik nem voltak tisztában a vérzékenységgel? (pl. ilyen abszurd kérdés lehet, hogy „ugye nem kapom el tőled ezt a betegséget, ha hozzád érek„ stb.)
– Milyen félelmekkel, téves információkkal, tévhitekkel találkoztak mikor a betegségről beszélgettek?
– Milyen hátrányok érték azzal kapcsolatban – ha volt ilyen –, amikor tudomást szereztek a betegségükről? (pl. nem akartak elvinni egy gyereket az osztálykirándulásra, mert féltek a tanárok felelősséget vállalni érte, stb.).
A válaszokat 2022. március 30-ig várjuk az mhe@mhe.hu e-mail címre. Várhatóan a készülő kisfilmben szerepelnek majd képi bevágásként.
Reményeink szerint az elkészítendő videóval hozzájárulhatunk a vérzékenység bármely formájának pontosabb megismertetéséhez és az esetleges ellenérzések, félelmek eloszlatásához.
Az orosz-ukrán háború elől Magyarországra menekült, vérzékenységgel érintett betegek ellátása biztosított a magyar egészségbiztosító (NEAK) tájékoztatása szerint. A Magyar Hemofília Egyesület (MHE) csatlakozva az Európai Haemophilia Konzorcium (EHC) kezdeményezéséhez minden tőle telhető segítséget biztosít a hozzá forduló vérzékeny betegeknek.
Az alábbiakban megtalálja három nyelvű tájékoztatásunkat a segítségnyújtással kapcsolatban.
FONTOS FELHÍVÁS mindenkinek, aki elhagyja Ukrajnát – kérjük, győződjön meg róla, hogy minden orvosi dokumentuma magánál van, különösen, ha különleges ellátásra és/vagy gyógyszerekre van szüksége. EZ NAGYON FONTOS!
Magyarország: Néhány információ a magyarországi körülményekről az Ukrajnából érkezőknek:
***
ВАЖНОЕ НАПОМИНАНИЕ всем, кто покидает Украину – пожалуйста, убедитесь, что у вас есть все ваши медицинские документы, особенно если вам требуется особый уход и/или лекарства. ЭТО ОЧЕНЬ ВАЖНО!
Венгрия: Немного информации о Венгрии для приезжающих из Украины:
***
IMPORTANT REMINDER to everyone leaving Ukraine – please make sure you have all your medical documents with you, especially if you require special care and/or medications. IT IS VERY IMPORTANT!
Hungary: Some information about Hungary for people coming from Ukraine:
Jelzés érkezett a NEAK felől az egyesület részére, hogy az elmúlt időszakban több esetben észlelték hemofíliás betegeknél, hogy érvénytelen TAJ számmal kérték az ellátást. Nem kell hangsúlyoznunk, hogy a betegségünk jellegéből adódóan mennyire fontos, hogy a szükséges kezeléshez, faktorkészítményhez folyamatosan, biztonságosan hozzájussanak betegtársaink, amelynek feltétele az érvényes egészségbiztosítási jogosultság.
Segítséget szeretnénk nyújtani az alábbi rövid összefoglalóval, hogy milyen módon tudják ellenőrizni az ingyenes orvosi ellátási jogosultságot, illetve hogyan lehet rendezni az esetleg érvénytelen TAJ számot.
A legegyszerűbb lehetőség az ügyfélkapus lekérdezés azoknak, akik rendelkeznek ilyen hozzáféréssel. Az ügyfélkapu belépést követően a felhasználónév, a jelszó, valamint a TAJ szám megadását követően lekérdezhetik jogviszonyadataikat. Amennyiben ilyen elérhetőségük nincs, úgy az egészségbiztosítási pénztári feladatkörben eljáró megyei kormányhivatalhoz lehet fordulni személyesen, vagy írásban.
Az a belföldi – azaz állandó magyarországi lakóhellyel rendelkező – személy, akinek sem biztosítotti, sem jogosulti jogviszonya nincsen (azaz nem áll tanulói jogviszonyban vagy munkaviszonyban), a jogszabály rendelkezései alapján kötelező egészségügyi szolgáltatási járulék fizetésére kötelezett. A járulékfizetést havonta a Nemzeti Adó-és Vámhivatalnak (NAV) kell teljesíteni. A járulék mértéke évente változó; 2022-ben ez havi 8400 Ft.
Sok esetben a tanulói jogviszony megszűnése keletkezteti a TAJ szám érvénytelenségét azoknál, akik a tanulmányaik lezárása után nem helyezkednek el, azaz nem keletkezik munkaviszonyuk. Fontos tudni, hogy az ingyenes orvosi ellátás nem az utolsó tanév végéhez, hanem a diákigazolvány érvényességéhez igazodik. Az őszi félévben ez október végét jelenti, ugyanis a tanulói, hallgatói jogviszony megszűnése után a diákigazolvány még október 31-éig érvényes. Az ingyenes orvosi ellátás ez után még további 45 napig jár, azaz az adott év december 15-ig. Ilyen módon az adott év december 16-ától, azaz a diákigazolvány lejárta utáni 46. naptól egészségügyi szolgáltatási járulékot kell fizetnie azoknak, akik nem állnak munkába. A járulék – ahogy fentebb írtuk – idén havonta 8400 Ft. Az egészségügyi szolgáltatási járulékot a “NAV Egészségügyi szolgáltatási járulék beszedési számla” (számlaszáma: 10032000-06055826) kell megfizetni. Az átutalási megbízás közlemény rovatában az ügyfélnek meg kell adnia a tíz számjegyből álló adóazonosító jelét.
Hasonló a helyzet a munkaviszony megszűnése után is: a jogviszony megszűnését követő 45 napig jár az ingyenes ellátás. Utána – ha nem sikerül újabb munkaviszony létesíteni és nem kap munkanélküli ellátást –, a 46. naptól a fent leírt egészségügyi szolgáltatási járulékot kell fizetni. Munkanélküliség esetén kérhető – ha nincs semmilyen jövedelme valakinek –, hogy alanyi jogon mentesüljön a járulék megfizetése alól. Ezt egyedi kérelemmel lehet intézni az önkormányzatok szociális osztályán a megfelelő nyomtatvány kitöltésével.
Származhat a TAJ érvénytelensége abból is, hogy valaki meghaladja a 6 havi járuléktartozás mértékét, amelyet a NAV jelzése alapján a NEAK érvénytelenít. Ebben az esetben, ha járuléktartozás miatt érvénytelenített TAJ számú személy rendezi elmaradását, a NAV ezen megfizetést igazoló adatszolgáltatását küld a NEAK-nak, és ezen adatszolgáltatást követő naptól, újra érvényes TAJ számmal és térítésmentesen vehet igénybe ingyenes ellátás. Fontos azonban, hogy az érvénytelenítés ideje alatt igénybe vett egészségügyi szolgáltatások díját ebben az esetben is neki kell megfizetnie. A járuléktartozás rendezése után az érvénytelenség idején igénybe vett ellátások díja nem igényelhető vissza.
A hemofíliás betegeket érintheti a sürgősségi ellátás, amelynek keretében az orvos által a beteg tartós egészségromlásának érdekében sürgősnek nyilvánított esetben érvénytelen TAJ számmal is igénybe lehet venni. Fontos tudni azonban, hogy ezen ellátás költségeit is meg kell téríteni a NEAK felé. A számlázott összeg megegyezik azzal a díjjal, amit a NEAK fizetett volna érvényes TAJ szám esetén az egészségügyi szolgáltatónak, amely az összeg legfeljebb ellátási esetenként 750.000 Ft lehet.
A fenti rövid összefoglalóval a biztonságos ellátás érdekében szükséges fontosabb tudnivalókat szerettük volna közreadni. Fontos hangsúlyozni, hogy a nagyon drága, de a betegek számára ingyenesen biztosított faktorkészítményeket is csak érvényes TAJ számmal lehet igényelni.
Az egészségbiztosító számára sem az a cél, hogy emberek rekedjenek ki az egészségügyi ellátásból, amelyet egy havonta viszonylag alacsony járulék megfizetésével el lehet érni. Mindig hangsúlyozzuk, hogy meg kell becsülni a hazánkban kiemelkedően magas színvonalú faktor ellátást, amelynek alapvető követelménye, hogy a járulékfizetést teljesítsük, a TAJ számunk mindig érvényes legyen.
Részletes információ a következő NEAK tájékoztatóban található: http://www.neak.gov.hu/data/cms1028493/Kisokos.pdf
Mint arról már az előzetes meghívóban hírt adtunk, az egyesületi tagok kérésére – a vírushelyzet miatt némi aggodalommal – két év kihagyás után 2021. november 26-28 között ismét megszerveztük a Női hétvégénket a már ismert helyszínen, Esztergomban, a Portobello szállodában.
Nagy örömünkre sokan jelentkeztek a programra, és nem csak a „régi mag”, hanem új résztvevők is, akik közül többen csak a közelmúltban szembesültek a vérzékenységgel pici babájuk érintettsége okán, vagy már a családtervezésre gondolva.
A péntek délután és az este még az érkezés izgalmaival, az egymásra hangolódással, beszélgetésekkel telt.
Szombat kora délelőttre mindenki pihenten és kíváncsian várta a többünk által már jól ismert terapeutánkat, Bálint Évát. Nem csalódtunk! A délelőtti csoportfoglalkozáson nagyon intenzív órákat töltöttünk vele, ahol sok minden a felszínre került; a betegséggel kapcsolatos lelki nehézségek, a gyereknevelés, a gyerekek első közösségbe kerülésével kapcsolatos kihívások, a meg nem értettség, az elutasítás, a pandémiás helyzetből adódó frusztrációk, és azok kezelése. Azon társainknak, aki nemrég tudták meg, hogy kisgyermekük vérzékeny, nagyon sok nem várt, és addigi életük során el sem képzelt helyzettel kell megbirkózniuk, és mindezt lelkileg is fel kell dolgozniuk, kialakítva az egész család új „túlélési, továbbélési stratégiáját”, ami bizony nagy kihívás, komoly erőpróba. Itt lehetőség volt a szakember tanácsai mellett egymás tapasztalatait, jó és segítő tanácsait is meghallgatni, kérdezni, és persze meghatódni, sírni is, átérezve egymás problémáit, küzdelmeit, aztán mosolyogva bizakodni, abban, hogy mint sokan már, mi is képesek leszünk leküzdeni az akadályokat, hiszen van hová, kikhez fordulni támogatásért. A közösen együtt töltött időt követően lehetőségünk volt Évával külön is beszélgetni, megosztva vele a személyesebb problémákat, és ezt sokan igénybe is vették. Ezt követően többeket sétára csábított a gyönyörű környék, de aki egy kis csendes pihenésre vágyott, arra is volt lehetőség.
A késő délutáni órákban pedig a csapat tagjai a Mikulás segítő krampuszaivá váltak és becsomagolták azt a több mint 100 ajándékcsomagot, amelyeket az Egyesület időközben már el is juttatott el a kezelőközpontokon keresztül minden vérzékeny kisgyereknek országszerte. A közös tevékenység jókedvre derített mindenkit, és jóízű beszélgetések, nevetés közben hamar el is készültünk a csomagolással. Az este ismét a beszélgetéseké volt.
Vasárnap újabb vendégeket vártunk, dr. Selmeczi Anna hematológust és dr. Cserey Eszter nőgyógyászt, akikkel kötetlen beszélgetés keretében lehetett a vérzékenységgel, annak női érintettségével kapcsolatban kérdéseket feltenni, amelyekre kimerítő, részletes válaszokat kaptunk. Selmeczi doktornő beszélt azokról a korszerű eljárásokról, készítményekről, amely egy része még a tesztelés stádiumában van, míg mások már a mindennapos kezelések részeivé kezdenek válni. A gyógyszergyártok fő célkitűzése, hogy olyan gyógyszereket állítsanak elő, amelyek hatása jelentősen hosszabb a jelenleg alkalmazott készítményeknél, ezzel is növelve a betegek életminőségét, mobilitási lehetőségeit. Cserey doktornő is sok hasznos információt, lehetőséget osztott meg velünk, és felhívta a figyelmet új eljárásmódokra is. Megtudtuk azt is, hogy bár a Honvéd kórház nőgyógyászatán alapvetően csak sürgős esetekben látják el a vérzékeny betegeket, lehetőség van méltányossági igényjogosultságot kérvényezni. A kérelemben arra lehet hivatkozni, hogy a vérzékenység kezelését is ott végzik és elektronikus formában, emailen, az mh.ek.ijr@hm.gov.hu email címre kell beküldeni.
Programunk közös ebéddel zárult, ahol természetesen eldöntöttük, hogy a Női hétvégéknek folytatódnia kell 2022-ben is, mert igen nagy segítséget, támaszt és biztonságérzetet tud nyújtani minden részvevőnek egy terápiás csoportfoglalkozás és/vagy egyéni beszélgetés, valamint a közösséghez tartozás, a „nem vagy egyedül” élménye.
Az Egyesületünk a támogatási program keretében – a rendezvényen kívül is – minden tag számára biztosítja a lehetőséget terápiára, konzultációra terapeutánkkal, Bálint Évával. Igény esetén, az mhe@mhe.hu email címen vagy a +36-30-570-4804 telefonszámon lehet jelentkezni.
[post_gallery]
A bekuckózós, hideg téli napokon egy kis hangulatjavító, napsütést idéző programajánlót szeretnénk megosztani. A koronavírus járvány ugyan meglehetősen bizonytalanná teszi a személyes találkozással járó programok tervezését, előkészítettük és lefoglaltuk a már hagyományosnak számító programjainkat. A járvánnyal kapcsolatos kormányzati intézkedéseket folyamatosan figyelemmel kísérjük, szükség esetén ezeknek megfelelő módosítjuk terveinket. A családi szabadságok és egyéb programok tervezésének megkönnyítése érdekében összefoglaljuk a tudnivalókat idei rendezvényeinkről. A jelentkezés módjáról, időpontjáról a későbbiek során küldünk tájékoztatást.
Gyerektábor: A hagyományos gyerektáborunkat két turnusban, idén ismét a Balaton partján szervezzük, vérzékeny gyerekek és testvéreik számára.
– 1. turnus időpontja: 2022. július 2-9. (szombattól szombatig), 8-14 éves gyermekek részére,
– 2. turnus időpontja: 2022. július 9-16 (szombattól szombatig), 14-18 éves fiatalok részére.
– A családi, nyílt nap 2022. július 9-én az aktuális járványügyi helyzet függvényében kerül megrendezésre. Erről szintén, időben tájékoztatást küldünk.
– Helyszín: Balatonberény, Ifjúsági tábor (8649 Balatonberény Béke utca 5.).
Senior tábor: a tábort idősebb, nehezen mozgó társaink számára szervezzük, ismét a Körösök horgász paradicsomában, Békésszentandrás közelében.
– Időpont: 2022. június 26. – július 02 (6 éjszaka, vasárnaptól szombatig) ,
– Helyszín: Békésszentandrás, Siratói Új nyaraló.
Családi tábor: a tábort elsősorban az iskoláskornál fiatalabb vérzékeny kisgyermekek számára szervezzük, idén különválasztva a senior tábortól, Békésszentandrás közelében.
– Időpont: 2022. július 10 – 17. (7 éjszaka, vasárnaptól vasárnapig),
– Helyszín: Békésszentandrás, Toscan vendégház.
Reméljük, hogy a tervezett formában minden korosztálynak és mindenki igényének megfelelően sikerül nyári táborozási lehetőséget biztosítanunk.
