Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A jelenlegi koronavírus járványhelyzet miatt, valamint tagságunk régóta megfogalmazott igényének is eleget téve a közgyűlést online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével szervezzük, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlésre regisztrálni az alábbi linken lehet:
https://mhe.typeform.com/to/Iew8W4Ye
A csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a regisztrációkor megadott e-mail elérhetőségére további segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphatnak.
Időpont: 2020. augusztus 8. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 12 órakor
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 10:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy a 2020. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, az egyesület bankszámlaszáma: 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek komoly szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektáborunkat, senior táborokat, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségük az online részvételre sem, véleményüket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület
vezetősége
A mögöttünk lévő néhány hónapos járványhelyzetből adódóan a megszokottnál is kevesebb mozgásra volt lehetőség, pedig izmaink, ízületeink karbantartása, általános fizikai állapotunk megőrzése, javítása nagyon fontos lenne. Megkértük Hódos Adriennt, a Honvéd kórház hemofíliás betegekkel is foglalkozó gyógytornászát, hogy állítson össze számunkra egy általános gyakorlatsort, amelynek segítségével szinten tarthatjuk illetve javíthatjuk állapotunkat. Adrienn – akinek ezúton is köszönjük segítségét – készített számunkra egy videófilmet, amelyen be is mutatja a gyakorlatokat. A gyakorlatokat hetente többször, állapotunktól függően, fájdalomküszöbig, de a fájdalom elkerülésével végezzük.
Korábban meghirdetett nyári programjaink megszervezését, elindítását is bizonytalanná tette a koronavírus járvány kialakulása. Terveink szerint a kormányzat jelenlegi intézkedéseivel és tagjaink előzetes jelentkezésével, véleménynyilvánításával összhangban valamennyi nyári programunkat elindítjuk. A jövőben is folyamatosan figyelemmel kísérjük a járványhelyzet alakulását, programjaink szervezését, indítását az aktuális körülményekhez igazítjuk.
A korábban meghirdetett Családi táborunkat is befolyásolja a jelenlegi, koronavírus helyzet. Egyesületünk változatlan formában vállalja a tábor megszervezését, bonyolítását. A szálláshelyünket üzemeltető cég tájékoztatása szerint jelenleg is folyamatosan fogadnak vendégeket nyaralóházaikba, mindent megtesznek a nyaralóvendégek nyugalma és biztonsága érdekében.
Kérjük, hogy a megváltozott helyzet miatt ismételten jelezzétek, ha szeretnétek részt venni ezen a programunkon. Kérjük, akkor is jelentkezzetek, ha az eredeti, februári meghirdetés után már jelentkeztetek. A két házban összesen 12 szoba áll rendelkezésünkre (2-2 szoba van földszinten, 4 szoba a képeken látható lépcsőn közelíthető meg), de sátorozásra is van lehetőség.
A programra főleg hemofíliás kisgyermekes családok és idősebb, nehezen mozgó hemofíliás betegek és családjuk jelentkezését várjuk.
Nyaralók leírása:
A nyaralókról készült képek valamint egy rövid videó az alábbi mappákban érhető el:
Kedves Tagtársaink, táborozni vágyó Gyerekek!
Idén is nagy lendülettel vetettük magunkat a Nyári Rehabilitációs Gyermektáborunk szervezésébe, ám ahogy mindent, ezt is befolyásolja a COVID-19 vírus miatt kihirdetett veszélyhelyzet. Mi bizakodóan nézünk a nyárra, igyekszünk mindent terv szerint megvalósítani, ám fontosnak tartjuk, hogy ha a helyzet másképpen alakul, akkor felelősséggel döntsünk a tábor megtartásáról.
Több alternatív lehetőségen is gondolkodunk, ezekről szeretnénk felmérni a véleményeteket a következő rövid kérdőívvel.
Előre is köszönjük a visszajelzéseket, amivel megkönnyítitek az idei táborral való gondolkodásunkat!
Mit szólnátok, ha a következő terápiás klubot már az egyesületi irodában tartanánk! – dobta fel a kérdést elnökünk néhány napja, a járványügyi intézkedésekben történt „lazítás” okán. Valóban: mit szólnátok, mit szólnának a lehetőséghez, hogy a személyes találkozó erejével támogatva, közösségi programként „engednénk ki a gőzt”? Mi lenne, ha úgy készülnénk, hogy a terápiás klub keretében elemezzük ki, hogy mi történt ebben az elmúlt pár, kaotikus hétben?
Jól jönne talán egy „vezetett” megoldás erre a helyzetre, amelyet megéltünk, és amihez eddig nem volt szilárd kapaszkodónk, nem voltak korábbi mintáink. Mi lenne, ha feloldásként írnánk egy COVID-mesét, ami az elmúlt hetek mondhatni háborús vagy katasztrófafilmekben látható forgatókönyvét átformálná?
Mi lenne, ha megpróbálnánk együtt, közösen a következő terápiás klub alkalmat június 13-án, 14:00 órától, egy egyesületi irodában megtartani?
Ha a karantén után nem is ez lesz mindenkinek az első „közösségi” program, de adjuk meg a lehetőséget a lelki fellélegzésre is.
Jelentkezés a szokásos regisztrációt követően. Ha a járványügyi helyzet mégsem teszi lehetővé a személyes találkozást, akkor az online térbe helyezzük át a programot.
Kedves Betegtársaink, Tagtársaink, Érdeklődők!
Önöknek lehetőségük van a befizetett személyi jövedelemadójuk (SZJA) 1 százalékát felajánlani valamely civil szervezet számára.
Kérjük Önöket, támogassák a Magyar Hemofília Egyesület közhasznú munkáját a személyi jövedelemadójuk 1 százalékával.
A felajánláshoz két adat szükséges:
A kedvezményezett neve: Magyar Hemofília Egyesület
A kedvezményezett adószáma: 19654171-1-42
Nagylelkű támogatásukat az egyesületi programok megvalósítására fordítjuk. A pénzügyekről átlátható nyilvántartást vezetünk,
bevételeinkről és kiadásainkról pontosan beszámolunk.
A vérzékeny betegek nevében köszönjük!
Köszönjük a biztató visszajelzéseket a 2020.04.04-én a virtuális térben megtartott terápiás foglalkozásunkkal kapcsolatban. A résztvevők megerősítettek bennünket abban, hogy segítséget jelentett a foglalkozás a kényszerű bezártság elfogadásában. A jelenlegi helyzetben különösen fontosnak tartjuk a mentális egészség megőrzését, így tovább folytatjuk az online terápiát. Bálint Éva terapeuta részben az egyre hosszabb karantén állapot megélését, részben a korábban felmerült témák feldolgozását segítő gyakorlatokkal készül.
A következő alkalomra 2020.05.02-én, szombaton, 14:00 órai kezdettel kerül sor online formában. Kérnénk, hogy jelentkezésüket a szöveg alatt található REGISZTRÁCIÓ linkre kattintva tegyék meg. A jelentkezők számára az esemény előtti napokban tájékoztatót küldünk megadott email elérhetőségükre, amelyben lépésről lépésre leírjuk, hogy miként csatlakozhatnak az online eseményhez.
Várunk szeretettel minden érdeklődőt – a csoporthoz csatlakozás bármikor lehetséges mindenki számára!
Április 17. a Hemofília Világnapja! 1989. óta évről-évre egyre hangsúlyosabban van jelen a köztudatban ez a jeles nap: a médiában, a betegszervezetek honlapjain világszerte és tavaly már nálunk is több fórumon. Megjelent egy kiemelt Index cikk a betegségünkről – megszólaltatva betegtársainkat, orvosainkat. Indult piros süti receptverseny és neves gasztroblogger által süti megvásárlásával is lehetett támogatni az egyesületet. Április 17-én pirosba borul számos nagyváros ikonikus helyszíne – a Hemofília Világszövetség oldalán a 2019-es évben ezzel a képpel ünnepeltek:
Idén is készültünk rendezvény ötletekkel a hemofília piros betűs ünnepén, amelynek a lehetőségét is felülírta a COVID-19 vírus miatt kialakult helyzet. Ugyan most is sok piros plakáttal, szórólappal, figyelem felhívó anyaggal találkozunk, de ez az általános figyelmeztető szín most mást üzen. A mindennapokat a bizonytalanság, félelem uralja – tapasztaljuk ezt az egyesülethez érkezett telefonhívásokból, e-mailekből. Otthon maradunk kényszerből, és próbáljuk a lakásunk falai közé kényszerítve intézni a munkahelyi ügyeket, megtanulni az iskolai tananyagot távsegítséggel vagy anélkül, tartani a kapcsolatot nem velünk élő szeretteinkkel – távolról. Egyre több ember veszíti el az állását, megélhetését – reméljük, csak átmenetileg –, amelyre nem lehetett előre felkészülni, viszont iszonyú terheket ró a családokra az egyébként is feszült helyzetben.
Ez nem egy olyan időszak, amely az egyesület részéről közös ünneplésre adna lehetőség. Ez nem egy olyan időszak, amikor azon kell gondolkodni, hogy mire lenne igény a világnapi megemlékezés keretében. Ez egy olyan időszak, amikor erre a kérdésre a válasz egyszerű: a hiányzó biztonság érzetére. Nyilván ezt nem tudjuk megadni mi sem. Amit tudunk nyújtani, az annak a biztonsága, hogy hiteles tájékoztatást nyújtunk a faktorellátással és a kezelőhelyekre való eljutással kapcsolatban. Konkrét segítséget tudunk nyújtani a támogatási programunkban rendelkezésre álló keretből. Tudjuk, hisszük, hogy minden élethelyzetben, így különösen a rendkívüli helyzetekben mindannyiunk közös ügye és érdeke az információ megosztás. Így, a jelenlegi elszigeteltség idején kiemelt lehetőséget biztosíthat az egyesület léte a folyamatos kapcsolattartásra, a kommunikáció révén a segítségnyújtásra.
A krónikus betegségek általában megtanítanak a fegyelemre. A vérzékenyeknél különösen igaz ez, hiszen kisgyerek kor óta sokkal intenzívebben kell figyelniük magukra az érintetteknek, annak érdekében, hogy teljes életet élhessenek, sérülések, bevérzések nélkül. A jelenlegi helyzetben ez a fegyelem mindenképpen segítség lehet. Nem azért, mert a vérzési rendellenességgel élők nagyobb veszélyben lennének a vírusfertőzés szempontjából, hanem azzal, hogy megvédik magukat az otthon maradással az esetleges felesleges sérülésektől, tehermentesítve a nagymértékben túlterhelt egészségügyi ellátást.
Azzal, hogy otthon maradunk, nem engedünk teret a vírus tombolásának – „testileg” egészségesek maradhatunk. A kényszerű bezártság azonban okozhat olyan mentális problémákat, amelyeket nehéz lehet kezelni. A pandémiás helyzetre tekintettel már online formájában működő terápiás klubunk április 4-i foglalkozásán a „maradjotthon” állapot lelki oldalának megtámogatásán dolgoztunk. A klub vezető terapeutája, Bálint Éva összeállított egy olyan, számos támogató oldal elérhetőségét tartalmazó ajánlást, amely segíthet enyhíteni a félelem, a bizonytalanság okozta feszültséget [LETÖLTÉS]. Az online terápiás foglalkozásokat havi rendszerességgel tervezzük folytatni. Az első alkalom utáni megerősítő visszajelzések mindenképpen indokolják ezeket léleksimogató órákat.
Ünnepeljük együtt idén a hemofília világnapját azzal, hogy fegyelmezettek vagyunk, hogy nem hagyjuk eluralkodni a pánikot. Az MHE ehhez annyiban tud hozzájárulni, hogy jelen van, elérhető. Egy nagy fül és nagy szem a virtuális térben, hogy meghallja és meglássa a közösségünkben segítségre szorulókat, és egy nagy kéz a segítségnyújtásban.
Nosztalgikus időutazásunkat folytassuk a megalakulást követő év krónikájával. A hitelesség forrásául továbbra is a rendelkezésre álló közgyűlési jegyzőkönyvek szolgálnak. Sajnos fotókat, egyéb dokumentumot nem tudtunk fellelni. Továbbra is örömmel fogadjuk, ha valaki küld a hőskorból megosztható fényképet, amelyet időponttól függetlenül szívesen közzéteszünk.
1991.06.02. MHE közgyűlés. Fontos előadás hangzott el Prof. Dr. István Lajos, a Magyar Hematológiai Társaság elnökének tolmácsolásában a faktorellátás megszervezéséért folytatott erőfeszítésekről az 1991. év I. félévében. A közgyűlés nem volt határozatképes, ezért halasztásra került sor.
1991.06.29. MHE megismételt közgyűlése a MTESZ Székházában. A közgyűlésen elhangzott az elnöki beszámoló az MHE 1991. I. félévi tevékenységéről, többek között a tagfelvételről, amelynek eredményeként több mint 100 fővel emelkedett a taglétszám, így a közgyűlés napján már 155 főt számlált az egyesület. Az MHE tagja lett a Hemofília Világszövetségnek és a „Lánc egészségkárosodott emberek egyesületei” szövetségének. Az MHE vezetősége a tagdíjakból fedezte a szükséges kiadásokat, egyébként pedig „kellő leleménnyel” oldotta meg a feladatait, és bankszámlákat is nyitott. Az egyesület a szándéknyilatkozatban megfogalmazott hosszú távú cél realizálását, a kor színvonalán álló hemofíliás gondozás elérését és az első magyar hemofília gondozó központ létesítését mindig szem előtt tartva végezte tevékenységét.
1991.11.24. MHE tárgyévi 2. közgyűlése a MTESZ Székházában. Az elnöki beszámoló az MHE 1991. évi tevékenységéről szólt, többek között a tagfelvételről, amelynek eredményeként további 55 fővel emelkedett a taglétszám, és a közgyűlés napján már 210 főt számlált. A közgyűlés elfogadta a vezetőség éves és pénzügyi beszámolóját, illetve az ellenőrző bizottság beszámolóját, majd megválasztotta az 5 tagú vezetőséget. Elnök: Pelyhe Tamás, elnökhelyettes: Gál Gergely, gazdasági vezető: Molnár Attila, vidékért felelős referens: Tóth László és informatikai felelős: Pelyhe László. Megválasztotta továbbá a 3 tagú ellenőrző bizottságot. Elnök: Dr. Horváth László, tagok: Dömötör György és Törteli Zoltán. A közgyűlés a következő év jelentős feladataként határozta meg a vezetőség és az ifjúsági szekció számára a nyári tábor megszervezését, illetve a hemofíliás betegek körülményeit, igényeit begyűjtő kérdőívből következtetések levonását. Irodahelyiség szükségességét is felvetették. Megalakult a Vérzékeny Betegekért Alapítvány.
Az 1991-es év még egy szempontból óriási jelentőséggel bír a hemofíliás betegek számára: az orvostudomány 1991-ben azonosította a hepatitis-C vírust. Ennek eredményeként hazánkban 1992 júliusától kötelezővé tették a beadandó vérkészítmények szűrését, amely megakadályozta, hogy a transzfúzióval bejuttatott vérkészítményt kapó betegek HCV-vel fertőződjenek meg.
Egy anekdotikus bejegyzés a „hőskorból”
Ebben az évben Dr. Surján László volt az Antall-kormány népjóléti, azaz egészségügyi minisztere és Dr. István Lajos pedig a transzfiziológiai kormánybiztos. Egyik nap kora reggelén István doktor beállított a miniszterhez és mutatta az aznapi újságot. Előző nap ítélték letöltendő börtönre a volt francia egészségügyi minisztert és a volt francia vérellátó szervezet vezetőjét, mert az 1980-as években a HIV-vel fertőzött faktorkészítményeket beadták a francia hemofíliásoknak, akik ennek következtében szinte mind megkapták az AIDS-t. István doktor csak annyit mondott a miniszternek, hogy mi ugyanabban a pozícióban vagyunk, mint a franciák, és ha nem hozunk be vírusinaktivált faktorkészítményeket a magyar hemofíliásoknak, akkor mi is kerülhetünk hasonló helyzetbe. A következő heti kormányülésen Surján doktor előterjesztette a faktorkészítmények importjáról szóló egészségügyi miniszteri tervezetét…
Az akkori idők megértéséhez hozzátartozik, hogy az 1990-es rendszerváltozást követően az Antall-kormánynak rendkívüli nehézségekkel kellett szembe néznie: a magyar gazdaságot a keleti orientációról nyugatira kellett átállítania, az elavult magyar ipari termékszerkezettel ez nem ment egyik napról a másikra, a korábbi szocialista vállalatok sorozatban mentek csődbe, milliós munkanélküliség jött létre. Az előző rendszerben felhalmozott devizaadósság törlesztése és a gazdaságszerkezet lassú átállása miatt a kormány deviza szűkében volt, folyamatosan az államcsőd közelében lavírozott. Ebben a helyzetben vállalta az egészségügyi kormányzat, hogy megkezdi a faktorkészítmények importját, elsőként a legsúlyosabb hemofíliások ellátására néhány kijelölt kezelőhelyen.
