Nosztalgikus időutazásunkat folytassuk a megalakulást követő év krónikájával. A hitelesség forrásául továbbra is a rendelkezésre álló közgyűlési jegyzőkönyvek szolgálnak. Sajnos fotókat, egyéb dokumentumot nem tudtunk fellelni. Továbbra is örömmel fogadjuk, ha valaki küld a hőskorból megosztható fényképet, amelyet időponttól függetlenül szívesen közzéteszünk.
1991.06.02. MHE közgyűlés. Fontos előadás hangzott el Prof. Dr. István Lajos, a Magyar Hematológiai Társaság elnökének tolmácsolásában a faktorellátás megszervezéséért folytatott erőfeszítésekről az 1991. év I. félévében. A közgyűlés nem volt határozatképes, ezért halasztásra került sor.
1991.06.29. MHE megismételt közgyűlése a MTESZ Székházában. A közgyűlésen elhangzott az elnöki beszámoló az MHE 1991. I. félévi tevékenységéről, többek között a tagfelvételről, amelynek eredményeként több mint 100 fővel emelkedett a taglétszám, így a közgyűlés napján már 155 főt számlált az egyesület. Az MHE tagja lett a Hemofília Világszövetségnek és a „Lánc egészségkárosodott emberek egyesületei” szövetségének. Az MHE vezetősége a tagdíjakból fedezte a szükséges kiadásokat, egyébként pedig „kellő leleménnyel” oldotta meg a feladatait, és bankszámlákat is nyitott. Az egyesület a szándéknyilatkozatban megfogalmazott hosszú távú cél realizálását, a kor színvonalán álló hemofíliás gondozás elérését és az első magyar hemofília gondozó központ létesítését mindig szem előtt tartva végezte tevékenységét.
1991.11.24. MHE tárgyévi 2. közgyűlése a MTESZ Székházában. Az elnöki beszámoló az MHE 1991. évi tevékenységéről szólt, többek között a tagfelvételről, amelynek eredményeként további 55 fővel emelkedett a taglétszám, és a közgyűlés napján már 210 főt számlált. A közgyűlés elfogadta a vezetőség éves és pénzügyi beszámolóját, illetve az ellenőrző bizottság beszámolóját, majd megválasztotta az 5 tagú vezetőséget. Elnök: Pelyhe Tamás, elnökhelyettes: Gál Gergely, gazdasági vezető: Molnár Attila, vidékért felelős referens: Tóth László és informatikai felelős: Pelyhe László. Megválasztotta továbbá a 3 tagú ellenőrző bizottságot. Elnök: Dr. Horváth László, tagok: Dömötör György és Törteli Zoltán. A közgyűlés a következő év jelentős feladataként határozta meg a vezetőség és az ifjúsági szekció számára a nyári tábor megszervezését, illetve a hemofíliás betegek körülményeit, igényeit begyűjtő kérdőívből következtetések levonását. Irodahelyiség szükségességét is felvetették. Megalakult a Vérzékeny Betegekért Alapítvány.
Az 1991-es év még egy szempontból óriási jelentőséggel bír a hemofíliás betegek számára: az orvostudomány 1991-ben azonosította a hepatitis-C vírust. Ennek eredményeként hazánkban 1992 júliusától kötelezővé tették a beadandó vérkészítmények szűrését, amely megakadályozta, hogy a transzfúzióval bejuttatott vérkészítményt kapó betegek HCV-vel fertőződjenek meg.
Egy anekdotikus bejegyzés a „hőskorból”
Ebben az évben Dr. Surján László volt az Antall-kormány népjóléti, azaz egészségügyi minisztere és Dr. István Lajos pedig a transzfiziológiai kormánybiztos. Egyik nap kora reggelén István doktor beállított a miniszterhez és mutatta az aznapi újságot. Előző nap ítélték letöltendő börtönre a volt francia egészségügyi minisztert és a volt francia vérellátó szervezet vezetőjét, mert az 1980-as években a HIV-vel fertőzött faktorkészítményeket beadták a francia hemofíliásoknak, akik ennek következtében szinte mind megkapták az AIDS-t. István doktor csak annyit mondott a miniszternek, hogy mi ugyanabban a pozícióban vagyunk, mint a franciák, és ha nem hozunk be vírusinaktivált faktorkészítményeket a magyar hemofíliásoknak, akkor mi is kerülhetünk hasonló helyzetbe. A következő heti kormányülésen Surján doktor előterjesztette a faktorkészítmények importjáról szóló egészségügyi miniszteri tervezetét…
Az akkori idők megértéséhez hozzátartozik, hogy az 1990-es rendszerváltozást követően az Antall-kormánynak rendkívüli nehézségekkel kellett szembe néznie: a magyar gazdaságot a keleti orientációról nyugatira kellett átállítania, az elavult magyar ipari termékszerkezettel ez nem ment egyik napról a másikra, a korábbi szocialista vállalatok sorozatban mentek csődbe, milliós munkanélküliség jött létre. Az előző rendszerben felhalmozott devizaadósság törlesztése és a gazdaságszerkezet lassú átállása miatt a kormány deviza szűkében volt, folyamatosan az államcsőd közelében lavírozott. Ebben a helyzetben vállalta az egészségügyi kormányzat, hogy megkezdi a faktorkészítmények importját, elsőként a legsúlyosabb hemofíliások ellátására néhány kijelölt kezelőhelyen.
Adományozás
