Személyi jövedelemadó 1% felajánlása

Kedves Betegtársaink, Tagtársaink, Érdeklődők!   Önöknek lehetőségük van a befizetett személyi jövedelemadójuk (SZJA) 1 százalékát felajánlani valamely civil szervezet számára. Kérjük Önöket, támogassák a Magyar Hemofília Egyesület közhasznú munkáját a személyi jövedelemadójuk 1 százalékával. A felajánláshoz két adat szükséges:...

Olvass tovább...

Senior Tábor a Körös horgászparadicsomában!

Szeretettel meghívjuk felnőtt betegtársainkat és családtagjaikat egyesületünk 2018. évi, nyári senior táborába. Az eseményt – aktív tagjaink kívánságának megfelelően és szervező munkájuk eredményeképpen – most a hagyományoktól eltérően szervezzük meg, Békésszentandráson, a Körös horgászparadicsomában, az egyik holtág partján lévő...

Olvass tovább...

Faktortender 2018

Tájékoztatás a VIII faktor készítmények beszerzésének közbeszerzési eljárásával kapcsolatban A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő („NEAK”, az OEP új neve) a 2018. évben beszerzendő faktorkészítményekre vonatkozó, két szakaszra bontott közbeszerzési pályázatára beérkezett ajánlatok bontása megtörtént december 1-én a “Veleszületett vérzékenység kezelésére...

Olvass tovább...

Kipróbálás alatt a hemofília A génterápiás gyógyítása

A hemofília A kezelésében fázis I. klinikai vizsgálatokban sikeresnek bizonyult az a génterápiás módszer, ami a hiányzó VIII-as véralvadási faktor átírásáért felelős DNS szakaszt juttatja be a humán sejtmagba adeno-asszociált vírus vektorral. A hemofília A betegségben szenvedőknél nagyon alacsony,...

Olvass tovább...

Ritka Betegségek Világnapja 2018

Idén már 11. éve kerül megrendezésre a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) által a Ritka Betegségek Napja, amelyen az MHE is – a korábbi évekhez hasonlóan – képviselteti magát. A RIROSZ, mint a ritka betegeket képviselő...

Olvass tovább...