Nyári családi evezős tábor – Meghívó

Kedves egyesületi tagunk, ezúton szeretnénk meghívni téged és családtagjaidat a Magyar Hemofília Egyesület által szervezett evezős táborba. Időpont: 2018.07.25-től 2018.07.29-ig. Helyszín: Poroszló (Tisza-tó északi része) Tavirózsa kemping http://www.poroszlodelfinkikoto.hu/kemping.htm Étkezések: főleg a Tavirózsa étteremben, egy alkalommal Tiszafüreden a strandon ebédelünk,...

Olvass tovább...

Meghívó a Magyar Hemofilia Egyesület Gyermeknapi rendezvényére

Szeretettel meghívjuk fiatalabb betegtársainkat és családjukat egyesületünk 2018. június 3-án 10.00 órakor kezdődő Gyermeknapi rendezvényére. Programok: RiverRide Budapest Városnézés Földön és Vízen Budapest Eye Időpont:  2018. június 3.  10.00 – kb. 15.00-ig   Részletes program:  1, A RiverRide program...

Olvass tovább...

Beszámoló egy Ritka Napi különleges programról

Kedves Olvasók, Kedves Betegtársak!   A Ritka Betegségek Világnapja alkalmából rendezvényt szervezett munkatársai számára az egyik gyógyszergyártó cég. Ez alkalommal a hemofiliáról, mint ritka betegségről tudhatott meg több információt a szépszámú munkavállalói csapat. Meghívottként harmadmagammal, mint a súlyos hemofiliás közösség képviselői vettünk részt a rendezvényen. Tájékoztatást kaptak a dolgozók...

Olvass tovább...

„Sharing Knowledge”, a tudás megosztása erősít minket, és közösségünket

„Sharing Knowledge”, a tudás megosztása erősít minket, és közösségünket 2018. április 17. A Hemofília Világnapja   A Hemofília Világnapját a WFH (Hemofília Világszövetkezet) kezdeményezte 1989-ben. Napjául azért választották április 17-ét, mert a WFH alapítója, Frank Schnabel ezen a napon...

Olvass tovább...

Hemofília Akadémia az Ortopédiai Klinikán

22 éve foglalkoznak hemofíliás, vagyis vérzékeny betegek kezelésével az Ortopédiai Klinikán. Magyarországon itt végzik a legtöbb tervezett mozgásszervi műtétet, eddig közel 50 vérzékeny betegnél hajtottak végre térd-, boka- és csípőprotézis beültetéseket, az artroszkópos és egyéb kisebb ortopédiai műtétekkel együtt...

Olvass tovább...