Időpont: 2025. július 12. Helyszín: Balatonberény Ifjúsági tábor (Erdei iskola), Bartók Béla utca 1. TÉRKÉP GPS koordináták: 46.7129643, 17.3225763 A rendezvényre szeretettel meghívjuk a táborozó gyerekek hozzátartozóit, a hemofíliával érintett családokat, betegtársainkat, orvosainkat, gyógyszereink beszerzésével foglalkozó döntéshozókat, a gyógyszercégek képviselőit. Tervezett...
Olvass tovább...Tisztelt Egyesületi Tagok! A 2025. május 24-én megtartott éves rendes Közgyűlésünkön – mint arról a kiküldött anyagokból már előre értesülhettetek -, az Egyesület elnöke lemondott. Az Egyesület elnök nélkül jogszerűen nem működhet, ezért a Közgyűlésen új elnök választására került...
Olvass tovább...2025.május 25 -én egy felejthetetlen gyereknapon vehettek részt a hemofíliás gyermekek és családjaik, amelynek helyszíne a Veresegyházi Medveotthon volt. A programot izgatottan várták kicsik és nagyok egyaránt, hiszen nemcsak különleges állatokkal találkozhattak, de számos meglepetés is várta őket a...
Olvass tovább...Idén egyesületünk sikeresen felvételt nyert az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) által szervezett Betegszervezeti Akadémiára. Nagy öröm és megtiszteltetés volt számomra, hogy én képviselhettem az egyesületet ezen a vezetőképző tréningen. Az akadémia falai között több betegszervezettel együtt nagyon sok informatív...
Olvass tovább...A húsvétot követően az utam ismét a reptérre vezetett, most egy kicsit hosszabb útra indultam, Európán kívülre, Dubaiba. A WFH (World Federation of Haemophilia), ez a szervezet fogja össze a világ országaiban működő hemofília egyesületeket, 2 évente pályázatot hirdet,...
Olvass tovább...
Adományozás
