A European Haemophilia Consortium által Ljubljanában megrendezett New Technologies konferencián Dr. Leibinger Evelin Anna gyermekgyógyász szakorvossal képviselhettem a Magyar Hemofília Egyesületet. A kétnapos konferencia átfogó képet adott a hemofília és más ritka véralvadási rendellenességek kezelésének jelenlegi helyzetéről és várható jövőjéről.
A program egyik legfontosabb témaköre az új, nem-faktor alapú kezelések bemutatása volt. Ezek a terápiák eltérnek a hagyományos véralvadási faktorok pótlásától, és más pontokon avatkoznak be a véralvadási folyamatba.
Ilyenek például az úgynevezett bispecifikus monoklonális antitestek, amelyek hidat képeznek az alvadási folyamat elemei között, így a szervezet hatékonyabban tudja megállítani a vérzést. A készítmények célja elsősorban a hosszabb hatástartam, vagyis a ritkább adagolás, ezáltal pedig az érintettek számára kiszámíthatóbb védelemnyújtás a vérzések ellen.
Külön figyelmet kaptak azok a kezelések, amelyek a szervezet saját alvadási mechanizmusait erősítik. Az antitrombin-csökkentő vagy az anti-TFPI terápiák lényege, hogy nem pótolják a hiányzó faktort, hanem a természetes fékeket oldják fel az alvadási folyamatban. Ezek az eljárások különösen fontosak lehetnek azok számára, akiknél a hagyományos kezelések korlátozott hatékonyságúak, vagy akiknél speciális klinikai kihívások (például inhibitorok) nehezítik a kezelést. Az előadások hangsúlyozták, hogy ezek a módszerek új lehetőségeket nyitnak meg, ugyanakkor alapos kivizsgálást és egyéni mérlegelést igényelnek.
A génterápia hosszabb távon akár alapjaiban változtathatja meg a hemofília kezelését, hiszen az a célja, hogy a szervezet maga kezdje el termelni a hiányzó véralvadási faktort. Az előadók bemutatták a jelenleg elérhető terápiák tapasztalatait, a kezelés előnyeit, ugyanakkor szó esett azokról a fontos kérdésekről is, amelyekre még nincs meg minden válasz, például, hogy meddig tart a hatás, és kik számára a legalkalmasabb ez az út. Azt is hangsúlyozták, hogy a génterápia hosszú távú döntés, amely alapos betegedukációt, mérlegelést és követést igényel, és hogy az előnyök nem ellensúlyozhatják teljesen az esetleges hátrányokat.
Bemutattak olyan véralvadási rendellenességeket is, amelyek gyakran háttérbe szorulnak, mint például a Glanzmann-trombaszténia, a VII-faktor hiány vagy a kombinált faktorhiányok. A legnagyobb akadályt leginkább a diagnózis megállapítása és a hatékony kezelések hiánya jelentik.
A konferencia záró szekciója a von Willebrand betegségre, valamint az enyhe és középsúlyos vérzékenység felismerésének és kezelésének gyakorlati dilemmáira összpontosított, ezen belül is elsősorban a nőket és lányokat érintő kérdésekre. Számos nő csak később kap diagnózist, mert vérzéseik kevésbé látványosak, esetleg
„normálisnak” tekintik azt, vagy épp nem mernek segítséget kérni, pedig a tünetek komoly hatással lehetnek az életminőségükre (kiemelték például a gyomor-bélrendszeri vérzéssel való szoros összefüggést is). Szó volt továbbá az újonnan elérhető von Willebrand kezelésére kifejlesztett rekombináns készítményről is, amit klinikai példákon keresztül mutattak be.
Ahogy egyre nagyobb figyelmet kapnak az enyhébb vérzési rendellenességben szenvedők, elsősorban a nők, úgy számuk várhatóan növekedni fog a jövőben. Az új technológiák fejlesztése során ezekre a betegcsoportokra is tudatosan figyelni kell, és az alkalmi vérzéskezelések helyett fel kell készülni az élethelyzetet figyelembe vevő, személyre szabott kezelési stratégiákra.
A konferencia visszatérő vezérfonala a közös döntéshozatal (shared decision-making) volt. Több szekció foglalkozott azzal, hogyan lehet a betegeket valódi partnerként bevonni a terápiás döntésekbe, különösen akkor, amikor több kezelési lehetőség közül lehet választani, hiszen az új kezelések csak akkor működnek igazán jól, ha a beteg érti, hogy mit kap, miért kapja, és hogyan illeszkedik ez az életébe. A közös döntéshozatal nemcsak a jobb terápiás együttműködést segíti elő, hanem hozzájárul ahhoz is, hogy a kezelés jobban illeszkedjen az érintettek élethelyzetéhez és elvárásaihoz. A hemofíliás betegszervezetek és közösségek szerepe ebben is kulcsfontosságú, hiszen ők segítenek abban, hogy a betegek hangja és a többféle kezelési lehetőségek fontossága valóban eljusson a döntéshozókhoz.
Összegzésként elmondható, hogy a ljubljanai konferencia üzenete biztató volt, hiszen a hemofília kezelése ma már sokkal több lehetőséget kínál, mint valaha. Ugyanakkor az is világossá vált, hogy az új technológiák csak akkor lesznek igazán sikeresek, ha a tudományos fejlődés, a klinikai tapasztalat, a betegek aktív részvétele és az egészségpolitikai gondolkodás egymást erősítve halad előre.
Sóti Réka Sára
Kedves Tagtársunk!
Ismét eltelt egy év, itt a határideje – Alapszabályzatunk szerint adott év március 15. – az egyesületi tagdíjak befizetésének!
Köszönjük a folyamatos bizalmat és elköteleződést mindazoknak, akik a tavalyi évben is a tagdíjjal járultak hozzá programjaink magvalósításához.
Külön hálával tartozunk azoknak a Tagtársainknak is, akik az alapdíjon felül egyedi, magasabb összeggel segítették munkánkat. Ez a többlet-hozzájárulás nagy segítség számunkra, amelyet őszintén köszönünk.
Kérünk benneteket, hogy ebben az évben is támogassátok az Egyesület munkáját, a közös céljaink megvalósítását a tagdíj befizetésével is!
Dr. Kardos Mária (1951-2026)
Mély fájdalommal búcsúzunk Dr. Kardos Mária PhD gyermekgyógyász, gyermekonkológus, hematológus főorvostól, a hazai gyermekhematológia és hemofília-ellátás meghatározó alakjától.
1951.november 7-én született Dukán. Orvosi diplomáját a Pécsi Orvostudományi Egyetem Általános Orvostudományi Karán szerezte 1976-ban summa cum laude minősítéssel. A POTE Gyermekklinika munkatársaként kezdte pályáját, ahol 1980-ban csecsemő- és gyermekgyógyászatból, majd 1997-ben hematológiából szerzett szakvizsgát. 1982-től klinikai tanársegédként, 1997-től klinikai adjunktusként dolgozott.
1984-től 2002-ig a PTE Gyermekgyógyászati Klinika Onkohematológia Osztályának osztályvezető-helyettese volt. A malignus betegségeket rendkívül széles tudással, lelkiismeretességgel és precizitással látta el, ezalatt az időszak alatt a túlélés fokozatosan javult a Dél-Dunántúlon. Doktori munkájának középpontjában a gyermekkori malignitásokhoz társuló hemosztázis-zavarok álltak.
2002-től a Mohácsi Kórház Csecsemő- és Gyermekgyógyászati Osztályának osztályvezető főorvosaként dolgozott. Vezetése alatt az osztály a régió meghatározó gyermekellátó és gyermekhematológiai központjává fejlődött.
Szakmai érdeklődése a csecsemő- és gyermekkori vérzékenységek és tromboembóliás kórképek ellátására, különösen a hemofília korszerű, preventív szemléletű kezelésére irányult.
A hemofília ellátásában pályája kezdetétől kiemelt figyelmet fordított az inhibitor-képződés problémájára, amely a súlyos A hemofília egyik legsúlyosabb szövődménye. Korai munkásságát az inhibitoros betegek kezelése és az immuntolerancia-indukció gyakorlati kérdései jellemezték, később pedig a megelőzés került érdeklődésének középpontjába. A Bréma–München protokoll hazai adaptációjában és országos alkalmazásában vezető szerepet vállalt, multicentrikus együttműködésben járult hozzá a korai, alacsony dózisú profilaxis magyarországi bevezetéséhez. Munkássága jelentősen hozzájárult ahhoz, hogy az inhibitor-megelőzés ma a hazai gyermekhematológiai gyakorlat szerves részét képezi.
1999-ben Magyarországon elsőként alkalmazott rekombináns VII-es faktort tartalmazó készítményt magas inhibitor titerű, súlyos B hemofíliás gyermek perioperatív ellátásában, új terápiás lehetőséget nyitva a hazai gyakorlatban.
Nevéhez fűződik a kontrollált otthoni faktorpótlás hazai bevezetése (1999), amelynek szakmai és jogi feltételeit aktívan alakította. Egy olyan időszakban, amikor az intravénás faktorpótlás kizárólag intézményi környezetben történt, következetesen képviselte azt a szakmai álláspontot, hogy megfelelő képzés és szabályozott keretek mellett a szülők – később maguk a betegek – is biztonsággal alkalmazhatják az intravénás kezelést. Az
otthoni faktorpótlás rendszerszintű bevezetése alapvetően javította a hemofíliás gyermekek életminőségét, és ma már a hazai ellátás természetes részét képezi.
Regionális gyermek- és fiatal felnőtt hemofília-ellátó központot épített ki. Munkájának nemzetközi elismeréseként 2020-ban az intézmény elnyerte az „European Haemophilia Treatment Center” címet az EAHAD és az EHC szakmai szervezetek részéről.
Hemofíliás betegeivel szoros, bizalmon alapuló kapcsolatot ápolt, sokukat felnőttkorukban is tovább gondozta. Vallotta, hogy a hemofília nem hagyományos értelemben vett betegség, hanem egy életen át fennálló veleszületett állapot – ennek megfelelően gondolkodott hosszú távú ellátásukról.
Aktívan közreműködött hazai és nemzetközi szakmai szervezetek munkájában: alapító tagja volt a Magyar Thrombosis és Haemostasis Társaságnak, tagja a Magyar Hematológiai és Transzfúziológiai Társaságnak, valamint részt vett a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Veleszületett Vérzékenység Szakértő Bizottságának munkájában. Tagja volt többek között a Nemzetközi Gyermekonkológiai Társaságnak (SIOP) és a Danubian League Against Thrombosis and Haemorrhagic Disorders társaságnak.
Oktatói munkája kiemelkedő volt: több mint négy évtizeden át vett részt graduális és posztgraduális képzésben, 19 rezidens mentorálását végezte, akik közül 13-an szereztek csecsemő- és gyermekgyógyász szakképesítést. Részt vett PhD-védési bizottságok munkájában és záróvizsga-bizottsági tagként is tevékenykedett.
Szakmai munkásságát számos elismerés kísérte: 2016-ban Mohács Város Egészségügyi Díját kapta meg, 2023-ban a Magyar Gyermekorvosok Társasága a Veres Gábor-mentordíjjal ismerte el, 2025-ben pedig a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat a Schuler Dezső életműdíj kitüntetéssel méltatta több évtizedes, rendszerszintű hatású szakmai tevékenységét.
Dr. Kardos Mária klinikai precizitása, tudományos igényessége és embersége maradandó értéket teremtett; munkássága a hazai gyermekhematológia történetének meghatározó fejezete marad. Emléke munkatársai, tanítványai és betegei körében is tovább él.
Forrás: https://kk.pte.hu/hu/klinikai-kozpont-betegellato-egysegek/korhazi-betegellato-egysegek/mohacsi-korhaz/hirek/gyaszhir
Kedves Tagtársak!
Találkozzunk a Ritka Betegségek Világnapján!
A Magyar Hemofília Egyesület kiállítóként fog részt venni, sok más egyesület mellett az idei különleges rendezvényen.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége idén ünnepli 20 éves jubileumát, aminek köszönhetően a program még sokrétűbbnek ígérkezik. 🎉
Fontosnak tartjuk a saját genetikai rendellenességünk megjelentetését a szakemberek látókörében, hogy minél többen halljanak rólunk, de e mellett ajánljuk a részvételt a társ egyesületek munkájából való inspirálódás és a színvonalas előadások meghallgatása céljából is.
Az idei rendezvény fővédnöke:
Prof. Dr. Karikó Katalin Nobel-díjas biológus, biokémikus. 🏅
📌 A részletes program és a részvételhez szükséges regisztrációs link a RIROSZ honlapján található:
https://ritkanap.rirosz.hu/ritka-nap-2026
📍 Helyszín:
SE, Elméleti Orvostudományi Központ
1094 Bp., Tűzoltó utca 37-47.
🗓 Időpont:
2026.02.28. szombat
09:00-19:00
Szeptemberben megtisztelő lehetőség adatott meg számomra, szeretett egyesületünket képviselhettem az AIPM (Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete) betegszervezeti meetupján, másodmagam társaságában. Kingával együtt vettem részt a rendezvényen, ám vele szemben én még nem vettem részt hasonló eseményen egyesületünk nevében, ezért különös izgatottsággal vártam a konferenciát.
Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének küldetése, hogy az új és modern gyógyszerek, illetve terápiák a lehető leghamarabb eljussanak a magyar betegekhez. Ennek megvalósításához elengedhetetlen a betegszervezetekkel való aktív kapcsolattartás is, amelyre az AIPM különösen nagy hangsúlyt fektet.
Az idei betegszervezeti meetup két fő témája az egészségértés és a strukturált visszajelzés volt. Mindkettő kulcsfontosságú egy egészségtudatos társadalomban, és mindkét területen meghatározó szerepe van a betegszervezetek szakszerű, hozzáértő és edukált részvételének.
A rendezvényen két rendkívül színvonalas előadást hallhattunk. Dr. Horváth Orsolya, az Országos Onkológiai Intézet orvosa arról beszélt, miként tudják segíteni az orvosok munkáját a betegszervezetektől érkező strukturált visszajelzések. Lengyel Lívia előadásában pedig az egészségértés fontosságát hangsúlyozta az ellátásban és a kommunikációban.
Végül, de nem utolsó sorban sor került, az idei évben újításnak számító workshopra is, ahol mi, a szervezetek képviselői, csoportosan dolgoztunk és gondolkodtunk a strukturált visszajelzések gyakorlati megvalósításáról.
Én személyesen sok új információval gazdagodtam a konferencia folyamán és hasznosnak találtam az AIPM rendezvényén való részvételem. Egy izgalmas élmény volt számomra és a megszerzett tudásom remélem a jövőben fogom tudni kamatoztatni.
Különleges élmény volt megélni a betegszervezeti tagságot ilyen keretek között is, és jó élmény volt más egyesületek képviselőivel találkozni és a workshop során együtt dolgozni.
Engelhardt Bálint
Shared Decision- Making, avagy a vérzékenyek aktív bevonása a kezelésükbe– tapasztalataim Prágából
“A megosztott tudás, megsokszorozott erő”- ezen gondolat jegyében valósult meg 2025. szeptember 6.-7.-e között Prágában a Shared Decision-Making (SDM), avagy „Közös döntéshozatal” workshop a World Federation of Hemophilia (WFH) szervezésében. Idén 17 ország képviseltette magát, köztük Magyarország is. Megtisztelő volt Dr. Selmeczi Annával részt venni az eseményen.
De mi is jelent a „Közös döntéshozatal”, az SDM, és miért van rá szükség?
Ez egy együttműködésen alapuló folyamat, amelyben a páciens és az egészségügyi csapata közösen hoznak döntést hemofíliájának ellátásáról és kezeléséről. A döntést átgondolt mérlegelés és megbeszélés alapján kell meghozni a következő szempontok alapján: az egyén életminősége, a preferenciák a kezelési módot illetően, az elérhető biztonságos, hatásos terápia minden információval együtt. Fontos és szükséges a vérzékenyeket aktívan belevonni kezelésükbe, hiszen ez elősegíti a kezelés elfogadását és betartását, növeli az elégedettséget, és javítja a hosszútávú egészségügyi ellátás minőségét.
A megvalósításhoz azonban elengedhetetlen a kezelési módok alapos ismerete. Érdekes előadást hallhattunk Jan Blatný egykori cseh egészségügyi minisztertől és prof. Jerzy Windyga nemzetközileg elismert lengyel szakértőtől, aki a vérzékenységek, trombózis és hemosztázis kutatásában és kezelésében alkot maradandót. Érintettként remek lehetőségem volt bepillantást nyerni az egészségügyi dolgozók munkájába, milyen szempontokat kell figyelembe venniük egy egyén kezelésének kiválasztásában. Az előadást interaktív feladattal színesítették, egy kitalált eset alapján kellett megtalálnunk a megfelelő terápiát a páciensnek, figyelembe véve az eredményességet, biztonságot, az egyén életminőségét és alkalmasságát. A WFH ezért is hozta létre az SDM betegmonitorozó eszközét, mely online angolul elérhető az alábbi linken: https://sdm.wfh.org/. A felület segít az érintettnek átgondolnia az eddigi kezelését az életcéljait, megismerni a különböző lehetőségeit, azokat mérlegelni, majd egyeztetni az orvosával.
Célunknak tűztük ki, hogy ezt a betegmonitorozó felületet magyar nyelven is elérhetővé tegyük.
Hálás vagyok a WFH munkatársainak az áldozatos szervezőmunkáért, amellyel lehetővé tették, hogy a workshop gördülékenyen és tartalmasan valósuljon meg. Személyes ügyemnek érzem felszólalni, és kiállni szervezetünkért, a magyar vérzékeny betegekért, hiszen a megfelelő kezeléshez és ellátáshoz való hozzáférés nem kiváltság, hanem alapvető jog.
Kerékgyártó Kinga
Képeket készítette: Mitja Kavčič Društvo hemofilikov Slovenije önkéntese
Több éves hagyománynak megfelelően, a Magyar Hemofília Egyesület idén is lehetőséget biztosított az idősebb, nehezen mozgó hemofíliás tagtársainknak és családjaiknak közös táborozásra, melyre június 28-tól július 5 -ig került sor.
Ezen a nyáron új helyszínen – elhagyva Békésszentandrás határában a Holt-Kőröst – Szarvas külterületén, a Kőrös partján kaptunk olyan szállást, mely alkalmas volt nehezebben mozgó társaink számára is.
Apartmanunk végében a Kőröst találtuk, saját stéggel, amely megkönnyítette a vízparhoz jutást. Az étkezéseket a már jól bevált Zöld Sas Vendéglő biztosította, akik akkora lakomákat hoztak ebédre, hogy gyakran teljes értékű vacsora is lett belőle, így nekünk már csak kikapcsolódni kellett. Erre persze számtalan lehetőség adott volt: hajnalokig elhúzódó beszélgetések, horgászat, fürdés a medencében, sütögetés, társasjáték, vízi-biciklizés, csónakázás, eszmecsere – így aztán sosem unatkoztunk. Volt vízipuskázás is, csapatunk legfiatalabbjai, tettek arról, hogy ne legyen melegük azoknak sem, akik a hűsítő medencét aznap még nem látogatták meg. Tradíciónak megfelelően reménykedtünk, hátha sikerül valami szép halat is fogni. Nem hiába, idén is készült finom halászlé. Ezenfelül a háziasszonyok összefogtak: meglepték a csapatot palacsintával is.
Az esti beszélgetések témája többek között alapbetegségünk, a hemofília volt. A tapasztalatokat, információkat megosztva tudtunk egymás segítségére lenni a mindennapokat érintő nehézségek, korlátok leküzdésében. Kiemelt téma volt idén a protézis beültetések lehetősége: többen is megosztották tapasztalataik, véleményüket. Sok szó esett természetesen a különféle kezelési módokról, valamennyi résztvevőnk folyamatos profilaxis kezelést kap, de több különböző terápiával, így volt alkalmunk összehasonlítani az egyes gyógyszerek előnyeit-hátrányait.
Összeségében az idei senior tábor fergetegesen sikerült: nem csak sikerült kipihenni magunkat, szabad levegőn, több-kevesebb mozgással eltölteni egy hetet, beszélgetni, és újabb élményeket szerezni, hanem ismét eltölthettünk egy hetet együtt, mindenféle probléma nélkül, amiért nem lehetünk eléggé hálásak a szervezésért Nagy Ferencnek és a Magyar Hemofília Egyesületnek.
Írta: Ifj. Pápai Lajos László
Tisztelt Egyesületi Tagok!
A 2025. május 24-én megtartott éves rendes Közgyűlésünkön – mint arról a kiküldött anyagokból már előre értesülhettetek -, az Egyesület elnöke lemondott.
Az Egyesület elnök nélkül jogszerűen nem működhet, ezért a Közgyűlésen új elnök választására került sor Ungvári Edit személyében.
KÖSZÖNTÉS
Az a megtiszteltetés ért, hogy a következőkben én tölthetem be az Egyesület elnöki tisztségét, ezért engedjétek meg, hogy röviden bemutatkozzam, bár bízom benne, sokak számára nem vagyok ismeretlen.
Ungvári Edit vagyok, mérnök és szakközgazdász. Hosszú ideje egy nagyvállalatnál dolgozom különböző vezetői munkakörökben. Már több, mint 43 éve állok szoros kapcsolatban a hemofíliával, és az azzal járó élethelyzettel férjemen és aztán gyermekeimen keresztül.
Az Egyesület megalakulásától kísérem figyelemmel ennek a közösségnek a tevékenységét, különös tekintettel az elmúlt 10 évre, amikor sok rendezvény szervezésében, lebonyolításában, az Egyesület működésével járó kisebb-nagyobb feladatokban vettem részt, eközben sok Tagtársunkat ismerhettem meg.
Az elmúlt évek során rengeteg közös programot szerveztünk, sikerült olyan Tagtársainknak is segítséget nyújtani a rehabilitációban, akik műtéteken estek át, sok kisgyerek a táborainkban tanulta meg, hogyan kell magának beadni a gyógyszerét, de az idősebbek és a frissen diagnosztizáltak, az érintett nők és lányok sem maradtak ki a programok sorából. Nagyon sok kedves, és szívet melengető pillanatot éltünk meg együtt!
Meggyőződésem, hogy a Magyar Hemofília Egyesület működésére ma, és a jövőben is nagy szükség van, hiszen, folyamatosan képviselni kell a vérzékenységben érintettek érdekeit, segítséget kell nyújtani ott, ahol erre lehetőségünk van, hallatni a hangunkat és jelen lenni a különböző egészségügyi fórumokon, a döntéshozóknál, különösen a jelenlegi gazdasági helyzetben, amikor az egészségügyi rendszer ennyire túlterhelten működik, egyensúlyozva a sokféle betegség, sokféle drága, és még drágább terápia között.
Az Egyesület folytatja a munkáját, és ma már olyan elkötelezett csapat nőtt ki a fiatalok köréből, akikkel bizton vállalhatom a kitűzött céljaink megvalósítását, a jó hagyományaink tovább vitelét!
Kedves Egyesületi Tagtársaim, kérlek benneteket, hogy aktív közreműködésetekkel, ötleteitekkel és javaslataitokkal, problémáitokkal keressetek bennünket, engem, hogy olyan közösségé váljunk, akik figyelve az egyes igényekre, a lehető legtöbbet tudjanak adni egymásnak!
2025.május 25 -én egy felejthetetlen gyereknapon vehettek részt a hemofíliás gyermekek és családjaik, amelynek helyszíne a Veresegyházi Medveotthon volt. A programot izgatottan várták kicsik és nagyok egyaránt, hiszen nemcsak különleges állatokkal találkozhattak, de számos meglepetés is várta őket a nap folyamán.
A Budapestről érkező résztvevőket reggel különbusz szállította a helyszínre. Az érkezést követően minden résztvevő egy ízletes piknik csomagot kapott, benne finom szendvicsekkel, gyümölccsel és innivalóval , így minden adott volt egy jó hangulatú, gondtalan naphoz.
A Medveotthonban szakértő idegenvezető mutatta be az állatokat: a medvék mellett láthattunk oroszlánokat, farkasokat, sőt, más különleges ragadozókat is, akiket testközelből is megfigyelhettünk ,természetesen biztonságos körülmények között. Az idegenvezető rengeteg érdekes és tanulságos információval szolgált az állatok életéről, viselkedéséről és arról is, hogyan kerültek az otthonba.
A nap fénypontja kétségkívül a kisvasutazás volt, a Medveotthon melletti különleges kisvasút útvonala egy bánya alagútján vezetett keresztül. A gyerekek ámulva figyelték a sötét járatokon keresztül kanyargó szerelvényt és nagyon élvezték a különleges utazást.
Délután a programok zárultával a busz visszavitte a Budapestről érkezőket, a gyerekek pedig tele élményekkel, mosollyal tértek haza.
Szombati Bence
A húsvétot követően az utam ismét a reptérre vezetett, most egy kicsit hosszabb útra indultam, Európán kívülre, Dubaiba. A WFH (World Federation of Haemophilia), ez a szervezet fogja össze a világ országaiban működő hemofília egyesületeket, 2 évente pályázatot hirdet, amelynek a lényege, egy olyan képzés ahol arról van szó, hogy a fiatalokat hogyan lehet bevonni az egyesület működésébe, hogyan lehet jobban működtetni az egyesületet. Mintegy 152 ország tartozik a WFH-hoz jelenleg, ezekből pályázataink alapján 18-an kerültünk kiválasztásra és vehettünk részt ezen az eseményen. Idén nem csak az Ifjúsági tréningen tudtam ott lenni, hanem össze volt kötve a WFH CCS (Comprehensive Care Summit) rendezvényével. Ez a konferencia nagyrészben inkább orvosoknak és gyógytornászoknak szól, de így is nagyon sok olyan előadáson ültem, ahol számomra is nagyon érdekes témákról hallhattam. Ilyen volt az ízületek ultrahangos vizsgálatának fontossága, a sport szerepe, hogy akkor is muszáj mozogni, ha kellemetlen, mert akkor lesz jobb az ízületnek. Egy ilyen eseményen mindig nagyon érdekes szembesülni azzal, hogy a vérzékenyek életminősége nem mindenhol olyan, mint nálunk. Van olyan ország, ahol már az MI-vel (Mesterséges Intelligencia) csinálnak diagnosztikákat a kórházakban, és olyan országok is vannak, ahol 18 éves kor után megszűnik a gyógyszerellátás, és olyan is, hogy annyira nincs ellátás és diagnosztika, hogy valaki több testvérét is elveszítette emiatt.
A képzés részén, az eseményen mindössze 3-an voltunk Európából, és ilyen távlatokból nézve tényleg olyan mintha mi Európában mindannyian szomszédok lennénk, és nem lennének távolságok. A tréning 2 napján nagyon sok érdekes projektmunkát csináltunk, szó volt a social media menedzsmentről, kommunikációról, csapatépítésről, projektmenedzsmentről. Az első napon én is tartottam egy előadást arról, hogy a mi egyesületünk hogyan működik, milyen programjaink, rendezvényeink vannak. Az előadásomban szó volt arról is, hogyan tud nálunk a fiatalok csapata ennyire jól működni. Ez után a nagyon intenzív 1 hét után, fáradtan, de annál lelkesebben térek haza, tele rengeteg ötlettel, amiket meg akarunk valósítani.
A világ igazából nagyon kicsi és mindannyiunknak, akik ott voltunk, ugyanazok a problémái, motivációi, nem vagyunk egyedül egyikkel sem, ezért fontos az, hogy halljunk és tudjunk egymásól és együtt, közösen tudjunk projekteket megvalósítani.
Keszthelyi Zsófia
