A Hemofília Világszövetség az idei hemofília világnap témájaként a következő gondolatot határozta meg: „Hozzáférés mindenki számára: A vérzések megelőzése, mint az ellátás globális alapelve”
A nemzeti betegszervezetek számára azt a kérést fogalmazták meg, hogy a helyi döntéshozókkal és kormányokkal közösen támogassák minden vérzési rendellenességben szenvedő ember számára a kezeléshez és gondozáshoz való jobb hozzáférést, különös hangsúlyt fektetve a vérzések megelőzésére és kontrollálhatóságára. Nagyon jó érzés leírni, megfogalmazni, hogy nálunk, Magyarországon a döntéshozók megértik és támogatják a vérzékenységgel érintett betegek igényeit, így jelenleg a betegszervezet tevékenysége a folyamatos kapcsolattartásra, együttműködésre fókuszálhat. Nem lehet elégszer megemlíteni, hogy a betegszervezeti hathatós közreműködésnek is köszönhetően a hemofília kezelésére rendelkezésre álló gyógyszermennyiség és a korszerű készítmények palettája folyamatos növekedésen, bővülésen ment keresztül az évek során. Ennek eredményeként hazánk az elérhető, legkorszerűbb faktorok mennyiségét tekintve az európai országok élmezőnyébe tartozik az évi 13 nemzetközi egység/fő mennyiséggel. Ez az a mutatószám, amely alapján nemzetközi szinten rangsorolják a faktor ellátottságot: az egy évben felhasznált faktormennyiség viszonyítva az ország összlakosságához. A személyre szabott kezelések, készítmények elérhetőségéről is rendszeresen tájékoztatást ad egyesületünk az időszakos kiadványokkal, kisfilmekkel és rendezvényeinkkel.
A Magyar Hemofília Egyesület alapvető célkitűzése, hogy a magas színvonalú faktorellátásban továbbra se legyen fennakadás és a vérzékenységgel érintett betegek életminőségét támogató lehetőségeket (táborok, gyógytorna, tájékoztató kiadványok) rendszeresen biztosítani tudja. Nekünk, betegnek, hozzátartozóknak lehet és érdemes is élni ezekkel!
A korábbi évek gyakorlatát folytatva, ismét elkészült egy kisfilm dr. Zombori Marianna főorvosnő (Heim Pál Gyermekkórház Hematológia), gyógytornász és néhány érintett részvételével, amely a sport, a gyógytorna, mint a hemofíliát támogató mozgásforma fontosságát hangsúlyozza:
A világnap alkalmával egy kicsit gondolkodjon el mindenki, hogy az élet számos területén jelentkező megszorítások mellett mennyit is jelenet a faktorellátás biztonsága, és ünnepeljük ennek meglétét a magunk módján.
Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Több éves szünet után idén a közgyűlés személyes részvétellel, az Egyesület irodájában bonyolítjuk le. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:
REGISZTRÁCIÓ – https://mhe.typeform.com/kozgyules-2023
Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphattok.
Időpont: 2023. május 6. (szombat) 11 óra, vége körülbelül 13 órakor
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 11:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy a 2023. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior és családi tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Alapszabályunk szerint a közgyűlés az Egyesület vezetőségét 4 évre választja meg. Az idei évben a korábban megválasztott vezetőség megbízatása lejár, tehát a közgyűlésnek új vezetőséget kell választania. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület vezetősége
Harmadik, befejező részéhez érkezett az idei Hemofília Világnapi beszélgetés sorozat, amelyet idén tavasszal készítettünk néhány betegtársunk, egy szülő, illetve Dr. Zombori Marianna főorvosnő (Heim Pál Gyermekkórház) közreműködésével. A most bemutatott rész – egy ismereteink szerint – minden szülőt aktívan foglalkoztató kérdést jár körül röviden: a vérzékeny gyermek óvodába, iskolába kerülését. Folyamatosan felmerül az egyesület kisgyermekes rendezvényein, hogy kinek-milyen tapasztalatai, nehézségei vannak a gyerekek közösségbe kerülésekor, ki-hogyan veszi ezeket az akadályokat. Egészen friss visszajelzés a probléma fontosságáról, hogy az egyesület új foglalkozás-sorozatának, a Frissen diagnosztizált családok találkozóinak második alkalmával a program során összeírt téma ötletek közül a családok is ezt választották: Az intézménybe kerülés és a vérzékenység – Mit mondjunk a pedagógusnak, a csoporttársaknak, mit tudjon az edző?
A záró epizódban Zombori doktornő foglalja össze azokat a hasznos ötleteket, javaslatokat, amelyekkel könnyebbé tehető az óvodai közösségbe lépés, és egyre kevésbé adódjanak olyan kellemetlen tapasztalatok, amelyeket a korábbi vérzékeny korosztályok éltek át.
A kisfilmek iránti nagy érdeklődés alapján tervezzük további témák feldolgozását is – akár a frissen diagnosztizált betegek támogatására is. Ehhez szívesen fogadunk téma ötleteket, amelyek foglalkoztatják tagjainkat, amelyeket érdemes körbejárni és megosztható filmes anyag formájában közreadni.
Régóta húzódó elmaradást sikerült pótolnunk egyesületünk közreműködésével a gondozási naplóban szereplő gyógyszerlista aktualizálásával. Az újonnan nyomtatott kiskönyvben már a mellékelt bontásban szerepelnek a javalt és ellenjavalt fájdalomcsillapítók és gyulladáscsökkentők, valamint a faktorpótlás mellett kezelőorvos ellenőrzésével engedélyezett készítmények. Mindannyian pontosan tudjuk, mennyire fontos, hogy a véralvadási rendellenességgel érintett betegek ismerjék azokat a gyógyszereket, készítményeket, amelyeket vérzékenységük miatt nem szedhetnek, nem alkalmazhatnak náluk kezelésük során. Az esetleges gyógyszerkölcsönhatások rizikójával is tisztában kell lenni, ugyanis nem mindegy, mit is vesz be a beteg. Adódhat olyan élethelyzet vagy például utazás során olyan szituáció, amikor a betegellátás nem az ismert kezelőorvosnál vagy hematológiai szakorvos által történik. Ezen szituációk megelőzését is megkönnyítendően került be a vérzékenyek kezelési kiskönyvébe az ellenjavalt készítmények listája.
Alapvetően az alábbi alapszabályt kell mindenkinek ismerni:
· Kerülni kell az acetilszalicilsav-tartalmú gyógyszereket, illetve az izomba adott injekciókat – ezektől a vérzés súlyosabbá válhat.
· Aszpirin jellegű fájdalomcsillapítók szedése TILOS, DE: paracetamol, amidasophen, metamidazol, opioid származékok adhatók.
Folyamatosan törekszünk arra, hogy új gyógyszerek megjelenése esetén a közreadott listát aktualizáljuk, bővítsük. A jelenleg is használt gondozási naplót a mellékelt lista kinyomtatásával együtt érdemes kezelni addig, amíg az új, aktualizált változatot kezdik használni.
A frissített lista az alábbi LINKEN érhető el.
Beszélgetés a vérzékenységről tabuk nélkül. Az esemény célkitűzése, hogy az újonnan a hemofíliával testközelbe kerülő családoknak támaszt és segítséget nyújtson bármilyen felmerülő kérdésükkel és jövőbeni aggodalmukkal kapcsolatban, illetve, hogy a résztvevők megoszthassák egymással tapasztalataikat melyet a már évek óta hemofíliás gyermeket nevelő szülőként megszereztek.
A fenti esemény egy több különböző témát feldolgozó sorozat első alkalma, a további események tematikáját közösen az igények szerint választjuk majd ki.
Fő program: Beszélgetés a vérzékenységről dr. Zombori Mariannal.
Időpont: 2022. szeptember 3. – 10:00 – időtartam: ~ 1,5 – 2 óra
Helyszín: Egyesületi iroda Rákóczi út 29., 1088
A gyógyszereinket gyártó egyik gyógyszergyár – a Takeda – több középeurópai ország részvételével felmérést készít a megelőző kezelést (profilaxis) kapó, „A” hemofíliásokról. A felméréshez kidolgoztak egy körülbelül 15 kérdésből álló kérdőívet, amelynek kitöltéséhez önkéntes jelentkezőket keresünk. Azoknak a hemofília „A” betegnek a jelentkezését várjuk, akik már elmúltak 12 évesek és profilaktikus kezelést kapnak. A gyógyszergyár az első 25 kitöltő számára felajánlott egy-egy 11 000 Ft-os vásárlási utalványt. A felmérésre az alábbi felületen lehet jelentkezni:
A jelentkezés után néhány napon belül a jelentkező a jelentkezésben megadott email címre kap egy levelet, amely részletesen tartalmazza a kérdőív kitöltésének módját. Érdemes az adott időszakban a „Spam” vagy „Levélszemét” mappát is figyelemmel kísérni. A kérdések között szerepel, hogy milyen módon jegyezzük fel a gyógyszerek beadását. Amennyiben több módon is (papír alapú gondozási napló, internetes alkalmazás, Excel tábla) rögzítjük ezeket, akkor az „Egyéb” lehetőséget kell választani és ott felsorolni a rögzítési módokat.
A vásárlási utalványt a megadott lakcímre postán juttatják majd el. Ha a kitöltés során bármilyen probléma lép fel, kérjük, jelezzétek emailben az mhe@mhe.hu címen.
Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A tagság felől érkező kéréseknek eleget téve a közgyűlést 2022-ben is online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével szervezzük, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlésre regisztrálni az alábbi linken lehet:
A csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük (a közgyűlés előtti napokban) a regisztrációkor megadott e-mail elérhetőségére további segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphatnak.
Időpont: 2022. május 07. (szombat) 15 óra, vége körülbelül 17 órakor
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 15:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy a 2022. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, az egyesület bankszámlaszáma: 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek komoly szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektáborunkat, senior táborokat, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségük az online részvételre sem, véleményüket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület
vezetősége
Megrendüléssel adjuk közre Losonczy Hajna professzor asszony halálhírét a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar által közzétett megemlékezéssel:
http://old.aok.pte.hu/hu/hirek/hir/14046
Példaértékű orvostudós, méltóságteljes egyéniség távozott. Személyében nagytudású hematológust vesztett el az orvos- és betegtársadalom, aki számos pályatársával együtt meghatározó jelentőségű munkát végzett a vérzékeny betegek ellátásának javításában, a jelenlegi nemzetközi színvonalú faktorellátás megteremtésében.
Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal bővíteni azt.
Vérzési rendellenességgel élő, hordozó tagtársaknak és aktív önkénteseknek a részvétel ingyenes, esetleges további résztvevőknek önköltséges.
A program időpontja: 2021 augusztus 13-15
A jelenleg érvényben lévő jogszabályok figyelembevételével a hotelban kizárólag védettségi igazolvánnyal rendelkező személyek szállhatnak meg.
Jelentkezni a regisztrációs űrlap kitöltésével lehet.:
A tavalyi évben is megrendezésre került a Magyar Hemofília Egyesület egyik nemrég elindított programja, az Ifjúsági Hétvége. Az esemény megszervezése mögötti indokok egészen Nyári Gyermektáborunkig vezethetők vissza. Ezen táborokban a hemofíliával kapcsolatos elméleti és gyakorlati ismeretek elsajátításán túl, a gyerekek számtalan igazi, mély barátságra is szert tehetnek, amely kapcsolatok a táborzáró ceremónia után is fent maradnak. A fiatalok közösségi élete a legtermészetesebb módon a kölcsönös szeretetre épül, így nem okoz kihívást mindezen barátságok ápolása. Mindehhez Egyesületünk az Ifjúsági Hétvége megvalósításával járul hozzá aktívan. Ezen több napos program során a volt táborlakók, segítők és önkéntesek, akik időközben felnőttek, ismét találkozni tudnak egymással.
A tavalyi évben Nyéki Szilvia, az ifjúságért felelős vezetőségi tag mentorálása mellett, Takács Máté sokszorosan jól bevált tábori segítő szervezte meg a programot. A feladat nem volt egyszerű, hiszen a járványügyi helyzetből adódóan több nehézség is fellépett, de végül mégis eljött a nap, mikor a tatai szállásra megérkeztek a fiatalok. Kézfogások, ölelések, mosolyok és nevetések közt indult el a hétvége, a vidám beszélgetések sötétedésig folytatódtak.
A szombati nap folyamán online részt vettünk a Magyar Hemofília Egyesület éves közgyűlésén és figyelemmel követtük a beszámolókat. Délelőtt megérkezett hozzánk régi barátunk Zemlényi-Cziczer Adrienn gyógytornász, aki egy energetizáló gyógytornával nyújtóztatta ki berozsdásodott tagjainkat. Ebéd után a hemofíliával kapcsolatos érdekes előadások és irányított beszélgetések következtek Nagy Peti moderálásával. A fő téma a jövő lehetőségei voltak: milyen pozitív változásokban lehet reménykedni a hiányzó faktorok pótlásával kapcsolatban? Az új kezelési módok közül, Peti kitért többek közt az emicizumabra, a génterápiára és még sok más innovatív kezdeményezésre. Az előadások után maradt időnk fürdőzésre is a tatai Öreg-tóban, valamint mély és tartalmas beszélgetésekre egymással. Vasárnap délelőtt kipakoltunk a szobákból, elbúcsúztunk egymástól és egyöntetű elhatározásra jutottunk: ezt meg kell ismételni, lehetőleg minél hamarabb!
Az erős közösségépítő szerepet betöltő program folyamán végig nagyszerűen működött együtt a csapat. Nyitottan és kíváncsian várunk mindenkit a következő ilyen rendezvényre, függetlenül attól, hogy táboroztál e már velünk vagy új vagy a társaságban. Biztosak vagyunk benne, hogy a hétvége kitűnő alkalom a régi barátságok felelevenítéséhez és újak köttetéséhez! Várunk tehát Téged is a következő rendezvényre, válj egy nagyon jó csapat részévé!
Szilágyi Laura, Untener Ádám
