MHE Közgyűlési meghívó 2024

Kedves Tagtársunk!

Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére.Természetesen a személyes jelenlét mellett az elmúlt négy évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:



Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu   mobil: +36-30-5704804) kaphattok.

Időpont: 2024. május 25. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 13 órakor

Helyszín: Egyesületi iroda (1088 BUDAPEST, RÁKÓCZI ÚT 29. II. EMELET 7.)

Napirend:

Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 10:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.

Kérjük tagjainkat, hogy a 2024. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület  11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük.

Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondjátok véleményeteket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior és családi tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.

Magyar Hemofília Egyesület vezetősége

EHC Youth Leadership Workshop beszámoló

Sokszor mondják és halljuk, hogy a vérzékenység mekkora árnyékot vet az életünkre, micsoda szerencsétlenség a családban, ha valaki vérzékenységgel születik. Biztos egyikünknek sem idegenek ezek a kifejezések. Én viszont éppen az ellenkezőjét látom. Táborvezetőként, tábori segítőként is, mindig azt mondom, hogy fordítsuk meg egy kicsit ezt a gondolatot. Mi van akkor, ha elkezdek erre az egészre úgy gondolni, hogy mennyire szerencsés vagyok, hiszen mennyi fantasztikus embert ismerhettem/ismerhetek meg, mennyi élményben lehet részem és ha mindez nem lenne elég, akkor mennyi utazást is köszönhetek ennek a rendellenességnek és az egyesületnek. Az idei évtől azt a megtisztelő lehetőséget kaptam, hogy tagja lehetek az EHC (European Haemophilia Consortium) youth ambassador (ifjúsági nagykövet) csapatának. Én és két társam, az egyikük Svájcból, a másikuk Olaszországból azon munkálkodunk, hogy az európai fiatalokkal, fiatal vezetőkkel tartsuk a kapcsolatot, támogassuk őket és nekik szervezzünk eseményeket. Ebből kifolyólag lehetőségem volt részt venni az idei Youth Leadership Workshopon (ifjúsági vezetői workshop) Brüsszelben, mint szervező, előadó. Számomra ez egy fantasztikus élmény volt, leírhatatlan az az energia és lelki felüdülés, amit egy ilyen esemény után kaphat az ember, olyan érzés ez, mint a tábor, csak kicsit rövidebb ideig tart és Európa összes országából gyűlnek össze a fiatal résztvevők. Nagyon sok érdekes dolog hangzott el a workshopon, a különböző problémákról a gyógyszerellátásban, arról hogyan lehet ezeket a problémákat megoldani, illetve, hogy egyesületen belül hogyan lehet bizonyos helyzeteket, konfliktusokat kezelni. Fantasztikus csapat jött össze, akikkel hatalmas élmény volt együtt dolgozni és eltölteni ezt a pár napot. Nagyon hálás vagyok azért, hogy ebben részt vehetek, mert ezek az élmények egy életre elkísérnek.

 

 

I. MHE úszónap

Tégy az egészségedért, tégy a közösségért!

Szeretettel meghívjuk tagtársainkat egy vidám úszásra egyesületünk szervezésében az akadálymentes Duna Arénába, 2024 március 9-én, szombaton 10:00-től – 18:00 óráig!

Időpont: 2024 március 9. szombat 10:00 – 18:00

Helyszín: Duna Aréna – Budapest, Népfürdő utca 36.

Az esemény ingyenes (minden felmerülő költséget az egyesület vállal), de regisztrációhoz kötött:

 

 

Mindenki maga dönti el, hogy mennyit és milyen úszásnemben úszik, de a leghosszabb távokat teljesítőket éremmel is jutalmazzuk!

Reméljük, hogy sokan el fogtok jönni és jókat tudunk majd beszélgetni a medence mellett is régi történetekről, új tervekről!

Nem szabad kihagyni, erősödjünk együtt!

LETÖLTHETŐ és szabadon felhasználható plakátok:

PLAKÁT 1

PLAKÁT 2

10+1 választható érdekes sportág hemofíliásoknak – odafigyeléssel!

„Ha a testmozgást tablettába lehetne csomagolni, ez lenne a leggyakrabban felírt és leghasznosabb gyógyszer.” Robert Neil Butler

 

 

Mióta a Magyar Hemofília Egyesülettel kapcsolatban vagyok, azóta sok szülőtől hallottam, hogy problémát jelent a gyermekeik számára megfelelő sportág kiválasztása. Most igyekszem írásban is választ adni az ajánlatos mozgás felől való érdeklődésekre. Érdemes azonban tudni, hogy nem csak a hirtelen bekövetkező sportsérüléseket érdemes megelőzni, hanem a sokszor veszélyesebb és lassan kialakuló sportártalmakra is oda kell figyelni. Hogy mikor van mindkettőre nagyobb esély? Amikor a természetes, könnyed, de fárasztó mozgás átmegy erőltetett, versenyszintre. Sajnos az már nem egészségmegőrzéséről és megóvásáról szól legtöbbször, hanem az eredményekről, aminek minden ember számára fájdalmas árai lehetnek. De talán a legnagyobb végösszeg akkor lesz a jövőbeli fájdalmak számláján, hogyha egyáltalán nem kezdünk el semmilyen sportágat, semmilyen mozgásos tevékenységet! Hiszen a mai kényelmes világban ez sokkal egyszerűbb, mint bármikor!

Következzen most 10+1 sportág és mozgás ismertetése a legegészségesebbnek vélt úszáson túl, melyek a többi között aránylag biztonságosnak számítanak! Azonban végzésük közben törekedni kell a helyes testtudatra és anatómiai szabályosságra, a bemelegítésre, fokozatosságra és levezetésre, illetve hematológus orvos nyomon követésének igénylésére!

  1. Kirándulás

A természet szépségei csalogató hatással vannak ránk, a megismerése pedig máshol nem megszerezhető tudást adhat. Közben az egyenetlen talajon való járás meg tudja erősíteni a láb izmait, és a mélyen belélegzett friss levegő tudja növelni a tüdő vitálkapacitását. Segítségként használható e mozgásformához helyesen kiválasztott túrabot is. Érdekessé teheti a túrát adott témák fotózása, igazolófüzetbe pecsétek gyűjtése, geocaching-láda megtalálása vagy tájolóval a tájékozódás gyakorlása. Fontos a jó felépítésű, vastagabb talpú és a bokát jól tartó túracipő (amit természetesen be kell fűzni-kötni). Akik profilaxist kapnak, legjobb a profilaxis napjára tervezni egy nagyobb kirándulást. Természetesen a profilaxist az indulás előtt (aznap reggel) kell beadni. Hátránya, hogy inkább csak hétvégenként és jó időben végezhető, illetve az elején érdemes a kezelőközpontoktól nem távol lévő hegyeket túracélpontnak választani.

 

  1. Zsonglőrködés

Bár könnyűnek tűnik 60 grammos labdákat dobálgatni, azonban már negyed óra aktív mozgás után határozottan lehet érezni, hogy nem csak a keringés fokozódik a kezekben, hanem a bicepsz is feszesebb lesz. Illetve a felületes hátizmok az elejtett labdához való hajolgatások miatt. A labda mellett széles választék adott még: zsonglőrtányér, zsonglőrkalap, diabolo, meteor, ördögbot, cigarbox, hullahopp, buzogány, stb. Több eszközzel párban, csapatban is lehet trükköket tanulni. A figyelemfejlesztésen és szórakozáson túl Európa- és Világbajnokságon is lehet indulni a begyakorolt trükksorozatokkal. Hátránya az, hogy sajnos nem ez a legjobb sportág annak, akinek a könyöke a célízülete, illetve, ha valaki nagyon ügyessé válik, akkor azt elviszi a cirkusz.

 

  1. Búvárkodás

Az úszás minden izmot és ízületet megmozgat, ráadásul a felhajtóerő miatt kíméletesen, s a különböző úszásnemek megtanulása bőven rejt kihívásokat és élményeket. Aki már vízbiztosan tud úszni, és nehezen akar kimenni a partra, annak egy kicsit mélyebb szintet is érdemes kipróbálnia! Akár szabadtüdővel is már olyan mélységbe juthat az ember, ahol szép víz alatti tájakat, állatokat és növényeket is meg lehet figyelni. Ne egy rekord felállítása legyen a cél, hanem a kikapcsolódás, a természet szépségeinek élvezete. A palackos búvárkodás előnyösebb, mert a levegő hosszú ideig való visszatartása, mert ez utóbbi emeli a vérnyomást és a koponyán belüli nyomást is, növelve a vérzésveszélyt. Oxigénkészülékkel természetesen tovább lent lehet maradni, s erre több képzési rendszer is fel tudja készíteni a vállalkozókat 5-15 nap alatt. Edzi a tüdőt és az izmokat, javítja a tartást. Hátrányként említendő az a sportártalom, hogy magas vérnyomás is kialakulhat, ezért az orvosi nyomon követés mindenképpen javasolt. A nagyon mélyre merülésnek számos veszélye van, ezért ne ez legyen a búvárkodás célja. Inkább kisebb-közepes mélységben, szép víz alatti tájakat, állatokat, növényeket figyelve érdemes búvárkodni. Nagyon mélyre merülés esetén a búvárra ránehezedő víz nyomása is vérzésekhez vezethet. Emellett nem elhanyagolható tény, hogy sajnos nem végezhető minden évszakban.

 

  1. Tollaslabda

Ütős játékok közül azért a tollaslabdát emeljük ki, mert a nagyobb játéktér miatt több lehetőség van a teljes test átmozgatására, mint az asztalitenisznél, illetve több idő jut az irányváltoztatásokra, s ezáltal a térdszalagok is jobban vannak védve, mint a squashnál. Fejleszti a koncentrációt, gyorsaságot és a találékonyságot is. Könnyen játszhatnak még a kezdők is izgalmas meccseket egyéniben vagy párban. Azonban ahhoz több idő kell, hogy egyéni játékstílus és magabiztosság alakuljon ki, s ez az út rengeteg kalandot is rejt magában. Nem is hátrány, inkább óvatosságra intés az, hogy ha a célízület az alsó végtagon, akkor még nagyobb hangsúlyt kell fektetni a bemelegítésre és a fokozatosságra, illetve ennél a sportnál is lényeges a bokát tartó, jó minőségű cipő viselése. Akinek a válla vagy a könyöke célízület, óvatos legyen, illetve a terhelés (játékidő, intenzitás) fokozatos növelése nagyon fontos.

 

  1. Kajak, túrakenu, evezés

Szerencsére a mai világban az emberi erővel hajtott hajók sporteszköznek számítanak és nem gályának, azonban mégis nagyon el lehet fáradni bennük. A természetjárással összekapcsolt evezések csodálatos és titokzatos világokban tudnak juttatni minket. Egy vagy akár több napra is be lehet jelentkezni vízitúrákra, s ha tetszenek az élmények, akkor a rendszeres, azonban hobbi szintű evezés mindenképpen jót tud tenni a tartóizmoknak! Nemcsak egyéni, hanem több fős kajakok, kenuk és csónakok is vannak; szoros barátságokat lehet kötni azokkal, akikkel egy hajóban evez az ember. Fontos, hogy itt se a verseny, hanem a testtudatosság legyen a cél, akkor a kar és a vállöv izmai hamar előnyükre fognak változni. Egy jó edző érdekes játékokat és ügyességet igénylő kihívásokat tud állítani a hajókban ülők számára. Érdemes itt is odafigyelni, hogy lehetőleg ne a célízület legyen megterhelve. Ezen felül nagyon fontos a szabályos evezési technikák elsajátítása, hogy ne az ujjunkat, tenyerünket verjük neki a hajótestnek. Érdemes az ülést kipárnázni legalább polifoammal vagy törölközővel, ha több órán keresztül ülünk akár a kajakban, akár a kenuban, a kemény ülés kellemetlen tud lenni. A kenuknál természetesen a túrakenukra gondoltunk, a versenykenu a féloldalas terhelés és a térdelő helyzet miatt nem igazán előnyös. Hátrányuk, hogy sajnos ezek is idénysportágak, de a téli szárazedzések is nagyon hasznosak tudnak lenni a szervezetre! Drukkolunk minden vízre szálló tagtársunknak, hogy tanuljon meg olyan ügyesen evezni, hogy sohase kapja el őt kalózhajó!

 

  1. Váltófutás

A stafétabot 4×100 méteres vagy 4×400 méteres távokban is választható. Fontos, hogy sérülésmentes boka-, térd-, és csípőízülettel kezdjünk bele ebbe a sportba, illetve megfelelően erős lábboltozattal. Az ezeket előkészítő gyakorlatok tartásjavításként is nagyszerűek, utána pedig folyamatos erősödés várható nem csak derék alatt, hanem a felsőtesten is. Nagyszerű közösségi élmény csapatmunkában egyre rövidebb idő alatt teljesíteni a távot, s az ahhoz való edzéseket is közösen eltölteni. Nagyon fontos odafigyelni a megfelelő futócipő kiválasztására és arra, hogy a stafétabotot nehogy egy másik csapat futójának adjuk tovább! De viccen kívül, egy nagyon szórakoztató sportágról van szó, s utána garantált, hogy a buszt is könnyebb lesz elérni.

 

  1. Lábtenisz

Jöjjön végre egy labdajáték! A lábteniszt hivatalosan háló felett játsszák, azonban mindenki ismeri a lakótelepi verziót is: a 4 négyzetre osztott zónákban történő mérkőzést. A szabály szerint a szerva adása után, ha a saját térfelen földhöz ér a labda, vagy pedig a játéktéren rúgja valaki, akkor pontlevonás történik. Így fogynak el a játékosok és dől el, hogy ki a legügyesebb az adott fordulóban. Hosszú órákig játszható játék, miközben fejlődik az egyensúly, a szem-láb koordináció, a térérzékelés, és még számos szociális képesség is. Érdemes azonban nem keményre fújt bőrlabdával játszani, hanem a bevérzések elkerülése miatt inkább jól pattanó gumilabdával. Főleg nyáron a strandon, ahol jól bevált módszer e sportág ismerkedési technikák gyarapítására is. Azonban strandon, mély homokban csak nagyon jó állapotú boka- és térdízületekkel érdemes lábteniszezni, mert a mély homokban kevésbé stabil a támasztóláb helyzete, ill. a mozgás is nagyobb izomerőt igényel.

 

  1. Edzőterem

Szerencsére egyre nagyobb divatnak örvend a konditermi edzés és így egyre több helyen is megtalálhatóak az edzőtermek. Nem csak hemofíliásoknál jó az, hogyha megelőzi ízületi állapotfelmérés és gyógytorna. A változatos eszközökkel, szakember segítségével eredményes egyéni edzőterv állítható össze, s a helyes kivitelezést a tükröket nézve önállóan is lehet ellenőrizni. Nagyon jó a saját testsúlyos erősítés, az evezőpad, a kis súlyokkal és nagyobb ismétlésszámmal végzett edzés. Mint minden sportnál, az edzőtermes erősítésénél is fontos odafigyelni az egészséges étrendre és a folyadékpótlásra, hogy több energia álljon rendelkezésre az edzéseknél. Egy szorgalmas edzőtárssal színesíthetőek ezek az alkalmak. A bemelegítések és a nyújtó hatású gyakorlatok végzése harmonikusabbá teszik a mozgásokat, s kevésbé lesznek merevek vagy görcsösek az izmok. Hátránya: némi monotonitástűrést igényelnek az edzésenként ismétlődő gyakorlatsorok, és fejben könnyű átbillenni a túlerőltetésre ahelyett, hogy inkább a kisebb súlyt emeljük, de szabályosan. Fontos, hogy ne nagy súlyokkal dolgozzanak, és hogy felső és az alsó testfél edzésére egyaránt fordítsanak figyelmet. Látványos eredményt (testalkatban vagy erőnlétben) csak hosszabb idő alatt lehet elérni úgy, hogy ne legyen sérülés-, vérzésveszély, ne romoljanak az ízületek. Több régi bodybuilderre rákeresve azt láthatjuk, hogy mozgássérültté vált néhány versenyző, akik túl gyorsan akartak „megnőni”. Úgyhogy okosan tanulva mások hibáiból, érdemes fokozatosan, türelmesen és megfelelő pihenőidőkkel összeállítani az edzéstervet. A gyakorlatokat, azok nehézségét, ismétlésszámát, a súlyt, az edzés időtartamát egyénre kell szabni, figyelembe kell venni a már károsodott ízületeket, célízületeket. Amennyiben azonban legalább 12-en fogják választani tagjaink közül ezt a sportágat, úgy elgondolkozunk egy éves naptár készítésén sok fotóval!

 

  1. Karate – Kata

Küzdősport a balesetnek esélyt szinte nem adó sportok között? Szerencsére erre is van lehetőség! Nem, nem az alvás előtti párnacsatára gondoltunk! A karaténak van egy része, ami teljesen a formagyakorlatokra teszi a hangsúlyt, és nincsenek kontakt érintkezések. Bár laikus szemeknek nem tűnik fel, azonban a zsűri képes meglátni, hogy egyes mozgássorok mennyi edzettséget és felkészültséget rejtenek, s mi a különbség a kezdő és a mester között. A koreográfiát megtanulásának a feltétele nemcsak a memória, hanem jelentős állóképesség is. Talán a capoeira és a tai chi-gyakorlatok vannak hozzájuk közel, azonban a fiatalabbak számára talán könnyedebb felesleges energialevezetéssel is jár a kata. A gyakorlatok helyes kivitelezése önbizalmat, szép tartást és erőt adnak. Kis nehézség az, ami talán minden választott sportnál, hogy a szülőnek érdemes ott lenni az első edzéseken, hogy a mesterrel közösen is megbeszéljék, hogy mit szabad és mit nem.

 

  1. Társastánc

És egy, és két, és há’ és: angolkeringő, tangó, bécsi keringő, slowfox, quickstep, csacsacsa, salsa, szamba, rumba, pasodoble, jive, mambó, zumba! Különböző ritmusok, különböző lépések, különböző élmények. Testtudat-fejlesztő, térérzék-fejlesztő, és táncpartner által fejvesztő hatása van annak, aki sok táncpróbán vesz részt. Ahogy a bizonytalan lépésekből lesz egyre magabiztosabb, úgy az esetleges szociális gátlások is egyre jobban feloldódhatnak. A ritmusra történő teljes testfoglalkoztatás ruganyosabbá, könnyedebbé teheti a hétköznapi tevékenységek során is a testet. Hátrány tud lenni azonban az egyes ízületeknek a túlnyújtása, s a fiziológiás háti görbületeknek a kiegyenesedése, ha túlzásba visszük a gyakorlást. Ha ezek elkerülésére odafigyelünk, akkor remek szabadidős tevékenység, amiben nemcsak testben, hanem fejben is nagyon-nagyon el lehet fáradni!

 

10+1. Gyógytorna

Végül minden embernek ez lesz a leggyakrabban végzett sportja, s éppen ezért ésszerű időben elkezdeni, hogy idős korra legyünk benne a legügyesebbek. A gyógytornászok észreveszik a felállított diagnózisokról és a gyerek mozgásáról, hogy hol gyenge, hol van szükség az erősítésre. Ezzel pedig nemcsak a harmonikus testtartás elérésére kap esélyt az, aki szorgalmasan végre is hajtja a házi feladatokat, hanem a testtudatán keresztül az önbizalma is erősödni fog. Közben lehet versenyezni az idővel, a gravitációval, vagy éppen a legkeményebb ellenféllel: saját magunkkal! Hiszen nem abbahagyni az ismétlésszámot akkor, amikor legutóbb, az azt jelenti, hogy erősödtünk! Változatos eszközökkel lehet színesíteni a foglalkozásokat: babzsák, gumiszalag, nagylabda, kézisúlyzó, stb. Az egyénre szabott gyógytorna- gyakorlatokkal azért is érdemes tisztában lenni, mert folyamatosan gyakorolva őket más sportágakban is sikeresebbek lehetünk! Sajnos hátránya is van: a monotonitás – ami elsőre még izgalmas, az 10. alkalommal nagy valószínűség szerint már közelebb lesz az unalmasság érzéséhez.. Azonban fejben kell tartani azt is, hogy mennyi idő kellett ahhoz, hogy bekövetkezzenek a deformitások, s ennek tudatában legyen türelmünk önmagunkhoz és az egészségünkhöz!

 

A részletes felsorolás itt véget ér, s remélem, hogy sikerült ötletet, motivációt adni egyik-másik kipróbálására, hogy a mozgások pedig elkezdődjenek. Hogy hol? Konkrét helyeket nem tudok mondani, mivel az egyesület tagjai elszórtan élnek mindenfelé az országban. Az iskolai faliújságoknak és az internetes keresőknek adnám át ezt a feladatot. Természetesen ennél jóval több lehetőség adott e téren a hemofíliás gyermekek és felnőttek számára: szivacslabdával végzett kidobós játékok, teqball, hobbikerékpározás, jóga, vívás, golf, darts, frizbi, ping-pong, sífutás, stb. Azonban fontos, hogy az új sportok és mozgások kipróbálása és folytatása a hematológus orvossal egyeztetve és az edzőkkel alaposan átbeszélve történjenek meg! A sportok versenyszerű űzéséről pedig ne felejtsük el: sajnos az a szint legtöbbször egy ember számára sem egészséges. Viszont ha bármelyik sportágnál nagy érdeklődést fogunk látni a hemofíliás tagtársak között, akkor szívesen rendezhetünk akár egy házi bajnokságot is belőle!

E cikk megírása nem sikerült volna Bodóné dr. Zombori Marianna hematológus szakorvos nélkül, akinek szeretném megköszönni a hatalmas szakmai és nyelvtani segítségét, valamint Ádám-Nagy Andrea és Zemlényi-Cziczer Adrienn gyógytornászok kedves ötleteléseiért is hálával tartozok.

 

 

 

Untener Ádám

gyógytestnevelő

Senior tábor 2023 – Élménybeszámoló

2023. július 1-8 között ismét megrendezésre került a Senior Tábor, aminek évekkel ezelőtti megálmodója Müller Karcsi barátunk, aki sajnos már nem lehet közöttünk. Elsősorban azokra az idősödő betegtársakra gondolván, akik szeretnek horgászni és kedvelik a szép nyugodt környezetet. Az előző évekhez hasonlóan Békésszentandráson a Körös Holtág partján festői környezetben, egy 2 szintes, 8 szobás nyaralóházban volt a szállásunk. Nehezebben mozgó társainknak a földszinten két akadálymentesített szoba állt rendelkezésre, a többiek az emeleti részt vehették birtokukba. Átlagban 18 fő volt elszállásolva, de volt aki nem tudott végig maradni, így helyettük váltó turnusban új jelentkezők is érkeztek, így összesen 25 társunk élvezhette a tábort.

Megérkezésünkkor nagy örömmel üdvözöltük egymást, hiszen a legtöbben már ismertük egymást és bizony már egy éve nem találkoztunk. Egy rövid egyeztetés után páran elindultak bevásárolni, hiszen a reggeliről és vacsoráról magunknak kellett gondoskodni. Az ebédet egy közeli étterem szállította megrendelésünk alapján. Igy a feleségek felmentést kaptak a napi főzés alól, bár egy pizza sütés és palacsinta sütés így sem maradhatott el, mindenki örömére.

Két nap is szerveztünk kirándulást a közeli Szarvasra. Nagy élmény volt a Mini Magyarország Makettpark megtekintése, majd egy másik alkalommal sétahajókázás közben gyönyörködhettünk a Holt-Körös Élővilágával és Szarvas látványosságaival. Utána nem maradhatott el a közös fagylaltozás, ami mindenkinek nagyon jól esett a nyári forróságban.  Mint minden nap a medence hűsítő vize nyújtott kellemes időtöltést.  Vizibiciklizést és csónakázást is többen kipróbálták.

Természetesen a mozgás, a torna sem maradhatott ki a programból. Csatlakozott hozzánk Nagy Petra egyetemi gyógytornász hallgató, aki a medencében szinte minden porcikánkat megmozgató vízi tornát tartott. Majd egyénenként állapotfelmérést végzett, aminek eredményét szakdolgozatához szeretné felhasználni.

A horgászokat sajnos elkerülte a szerencse, így a nagy fogás elmaradt, ezzel együtt a halászlé főzés is. De kárpótolt minket a jó társaság, a természet közelsége és a kikapcsolódás lehetősége.

Ezúton is szeretnénk köszönetet mondani a Magyar Hemofilia Egyesületnek, hogy ismét lehetőséget adott a tábor megrendezésére, Nagy Ferencnek a tábor szervezéséért, és azoknak a résztvevőknek, akik munkájukkal önzetlenül segítették a többi táborlakó gondtalan pihenését.

Reméljük, hogy jövőre  újra találkozhatunk!

Entz család

 

MHE gyereknap a RepTár – Szolnoki Repülőmúzeumban – Beszámoló

Május 27.én szombaton került megrendezésre a gyereknapi programunk, amit minden évben izgatottan várunk. Idén a szolnoki Reptárban jártunk, ahol harci repülőket, helikoptereket és egyéb haditechnikai eszközöket nézhettünk meg. A finom ebéd után a kicsik a terepasztalok körül játszhattak és harci repülőgépekbe ülhettek be. Csillogó szemekkel nyomkodták a gombokat és húzogatták a karokat a kiállított gépeken. A nagyobbak kipróbálták a helyszín egyedi 4Ds moziját, ahol résztvettek egy sétarepülésen és a Balatont is megcsodálhatták egy ejtőernyős ugrás közben.
A gyerekek a nap végére közösen játszottak az egyik hangár játszó részlegén. Bújócskáztak a sötét labirintusban, másztak a mászófalon és kipróbálták az ügyességi játékokat is. Öröm volt látni, hogy egymásra találtak. A nap végén mosolygós arcok hagyták el a múzeumot. Volt aki autóval tért haza és volt aki az egyesület által bérelt külön busszal. Köszönjük, hogy velünk töltöttétek ezt a szép napot, sok szeretettel várunk titeket a már meghirdetett nyári táborainkba is!

Ünnepeljük a Hemofília Világnapot, köszöntsük magunkat!

A Hemofília Világszövetség az idei hemofília világnap témájaként a következő gondolatot határozta meg: „Hozzáférés mindenki számára: A vérzések megelőzése, mint az ellátás globális alapelve

A nemzeti betegszervezetek számára azt a kérést fogalmazták meg, hogy a helyi döntéshozókkal és kormányokkal közösen támogassák minden vérzési rendellenességben szenvedő ember számára a kezeléshez és gondozáshoz való jobb hozzáférést, különös hangsúlyt fektetve a vérzések megelőzésére és kontrollálhatóságára. Nagyon jó érzés leírni, megfogalmazni, hogy nálunk, Magyarországon a döntéshozók megértik és támogatják a vérzékenységgel érintett betegek igényeit, így jelenleg a betegszervezet tevékenysége a folyamatos kapcsolattartásra, együttműködésre fókuszálhat. Nem lehet elégszer megemlíteni, hogy a betegszervezeti hathatós közreműködésnek is köszönhetően a hemofília kezelésére rendelkezésre álló gyógyszermennyiség és a korszerű készítmények palettája folyamatos növekedésen, bővülésen ment keresztül az évek során. Ennek eredményeként hazánk az elérhető, legkorszerűbb faktorok mennyiségét tekintve az európai országok élmezőnyébe tartozik az évi 13 nemzetközi egység/fő mennyiséggel. Ez az a mutatószám, amely alapján nemzetközi szinten rangsorolják a faktor ellátottságot: az egy évben felhasznált faktormennyiség viszonyítva az ország összlakosságához. A személyre szabott kezelések, készítmények elérhetőségéről is rendszeresen tájékoztatást ad egyesületünk az időszakos kiadványokkal, kisfilmekkel és rendezvényeinkkel.

A Magyar Hemofília Egyesület alapvető célkitűzése, hogy a magas színvonalú faktorellátásban továbbra se legyen fennakadás és a vérzékenységgel érintett betegek életminőségét támogató lehetőségeket (táborok, gyógytorna, tájékoztató kiadványok) rendszeresen biztosítani tudja. Nekünk, betegnek, hozzátartozóknak lehet és érdemes is élni ezekkel!

A korábbi évek gyakorlatát folytatva, ismét elkészült egy kisfilm dr. Zombori Marianna főorvosnő (Heim Pál Gyermekkórház Hematológia), gyógytornász és néhány érintett részvételével, amely a sport, a gyógytorna, mint a hemofíliát támogató mozgásforma fontosságát hangsúlyozza:

A világnap alkalmával egy kicsit gondolkodjon el mindenki, hogy az élet számos területén jelentkező megszorítások mellett mennyit is jelenet a faktorellátás biztonsága, és ünnepeljük ennek meglétét a magunk módján.

MHE Közgyűlési meghívó 2023

Kedves Tagtársunk!

Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Több éves szünet után idén a közgyűlés személyes részvétellel, az Egyesület irodájában bonyolítjuk le. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:

REGISZTRÁCIÓ – https://mhe.typeform.com/kozgyules-2023

Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu   mobil: +36-30-5704804) kaphattok.

Időpont: 2023. május 6. (szombat) 11 óra, vége körülbelül 13 órakor

Napirend:

Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 11:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.

Kérjük tagjainkat, hogy a 2023. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület  11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.

Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior és családi tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Alapszabályunk szerint a közgyűlés az Egyesület vezetőségét 4 évre választja meg. Az idei évben a korábban megválasztott vezetőség megbízatása lejár, tehát a közgyűlésnek új vezetőséget kell választania. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.

Magyar Hemofília Egyesület vezetősége

Hemofíliával az oviban? Lehetséges!

Harmadik, befejező részéhez érkezett az idei Hemofília Világnapi beszélgetés sorozat, amelyet idén tavasszal készítettünk néhány betegtársunk, egy szülő, illetve Dr. Zombori Marianna főorvosnő (Heim Pál Gyermekkórház) közreműködésével. A most bemutatott rész – egy ismereteink szerint – minden szülőt aktívan foglalkoztató kérdést jár körül röviden: a vérzékeny gyermek óvodába, iskolába kerülését. Folyamatosan felmerül az egyesület kisgyermekes rendezvényein, hogy kinek-milyen tapasztalatai, nehézségei vannak a gyerekek közösségbe kerülésekor, ki-hogyan veszi ezeket az akadályokat. Egészen friss visszajelzés a probléma fontosságáról, hogy az egyesület új foglalkozás-sorozatának, a Frissen diagnosztizált családok találkozóinak második alkalmával a program során összeírt téma ötletek közül a családok is ezt választották: Az intézménybe kerülés és a vérzékenység – Mit mondjunk a pedagógusnak, a csoporttársaknak, mit tudjon az edző?

A záró epizódban Zombori doktornő foglalja össze azokat a hasznos ötleteket, javaslatokat, amelyekkel könnyebbé tehető az óvodai közösségbe lépés, és egyre kevésbé adódjanak olyan kellemetlen tapasztalatok, amelyeket a korábbi vérzékeny korosztályok éltek át.

A kisfilmek iránti nagy érdeklődés alapján tervezzük további témák feldolgozását is – akár a frissen diagnosztizált betegek támogatására is. Ehhez szívesen fogadunk téma ötleteket, amelyek foglalkoztatják tagjainkat, amelyeket érdemes körbejárni és megosztható filmes anyag formájában közreadni.

 

 

Ellenjavalt készítmények frissített listája

Régóta húzódó elmaradást sikerült pótolnunk egyesületünk közreműködésével a gondozási naplóban szereplő gyógyszerlista aktualizálásával. Az újonnan nyomtatott kiskönyvben már a mellékelt bontásban szerepelnek a javalt és ellenjavalt fájdalomcsillapítók és gyulladáscsökkentők, valamint a faktorpótlás mellett kezelőorvos ellenőrzésével engedélyezett készítmények. Mindannyian pontosan tudjuk, mennyire fontos, hogy a véralvadási rendellenességgel érintett betegek ismerjék azokat a gyógyszereket, készítményeket, amelyeket vérzékenységük miatt nem szedhetnek, nem alkalmazhatnak náluk kezelésük során. Az esetleges gyógyszerkölcsönhatások rizikójával is tisztában kell lenni, ugyanis nem mindegy, mit is vesz be a beteg. Adódhat olyan élethelyzet vagy például utazás során olyan szituáció, amikor a betegellátás nem az ismert kezelőorvosnál vagy hematológiai szakorvos által történik. Ezen szituációk megelőzését is megkönnyítendően került be a vérzékenyek kezelési kiskönyvébe az ellenjavalt készítmények listája.

Alapvetően az alábbi alapszabályt kell mindenkinek ismerni:

· Kerülni kell az acetilszalicilsav-tartalmú gyógyszereket, illetve az izomba adott injekciókat – ezektől a vérzés súlyosabbá válhat.

· Aszpirin jellegű fájdalomcsillapítók szedése TILOS, DE: paracetamol, amidasophen, metamidazol, opioid származékok adhatók.

Folyamatosan törekszünk arra, hogy új gyógyszerek megjelenése esetén a közreadott listát aktualizáljuk, bővítsük.  A jelenleg is használt gondozási naplót a mellékelt lista kinyomtatásával együtt érdemes kezelni addig, amíg az új, aktualizált változatot kezdik használni.

A frissített lista az alábbi LINKEN érhető el.