Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívjuk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. A tagság felől érkező kéréseknek eleget téve a közgyűlést 2022-ben is online módon bonyolítjuk le. Az online találkozót a Google Meet nevű program segítségével szervezzük, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlésre regisztrálni az alábbi linken lehet:
A csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük (a közgyűlés előtti napokban) a regisztrációkor megadott e-mail elérhetőségére további segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphatnak.
Időpont: 2022. május 07. (szombat) 15 óra, vége körülbelül 17 órakor
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 15:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy a 2022. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, az egyesület bankszámlaszáma: 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük, de természetesen kérésre sárga csekket (készpénz-átutalási megbízás) is küldünk postai úton.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek komoly szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektáborunkat, senior táborokat, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségük az online részvételre sem, véleményüket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület
vezetősége
Megrendüléssel adjuk közre Losonczy Hajna professzor asszony halálhírét a Pécsi Tudományegyetem Általános Orvostudományi Kar által közzétett megemlékezéssel:
http://old.aok.pte.hu/hu/hirek/hir/14046
Példaértékű orvostudós, méltóságteljes egyéniség távozott. Személyében nagytudású hematológust vesztett el az orvos- és betegtársadalom, aki számos pályatársával együtt meghatározó jelentőségű munkát végzett a vérzékeny betegek ellátásának javításában, a jelenlegi nemzetközi színvonalú faktorellátás megteremtésében.
Idén is megrendezésre kerül az ifjúsági hosszú hétvége Tatán, a tavaly olyan jól bevált helyszínen, az Öreg-tó hotelben. Az alkalom célja a 18 év fölötti fiataloknak feleleveníteni, megőrizni a kedves tábori élményeket, illetve megtartani egy jó közösséget, új tagokkal bővíteni azt.
Vérzési rendellenességgel élő, hordozó tagtársaknak és aktív önkénteseknek a részvétel ingyenes, esetleges további résztvevőknek önköltséges.
A program időpontja: 2021 augusztus 13-15
A jelenleg érvényben lévő jogszabályok figyelembevételével a hotelban kizárólag védettségi igazolvánnyal rendelkező személyek szállhatnak meg.
Jelentkezni a regisztrációs űrlap kitöltésével lehet.:
A tavalyi évben is megrendezésre került a Magyar Hemofília Egyesület egyik nemrég elindított programja, az Ifjúsági Hétvége. Az esemény megszervezése mögötti indokok egészen Nyári Gyermektáborunkig vezethetők vissza. Ezen táborokban a hemofíliával kapcsolatos elméleti és gyakorlati ismeretek elsajátításán túl, a gyerekek számtalan igazi, mély barátságra is szert tehetnek, amely kapcsolatok a táborzáró ceremónia után is fent maradnak. A fiatalok közösségi élete a legtermészetesebb módon a kölcsönös szeretetre épül, így nem okoz kihívást mindezen barátságok ápolása. Mindehhez Egyesületünk az Ifjúsági Hétvége megvalósításával járul hozzá aktívan. Ezen több napos program során a volt táborlakók, segítők és önkéntesek, akik időközben felnőttek, ismét találkozni tudnak egymással.
A tavalyi évben Nyéki Szilvia, az ifjúságért felelős vezetőségi tag mentorálása mellett, Takács Máté sokszorosan jól bevált tábori segítő szervezte meg a programot. A feladat nem volt egyszerű, hiszen a járványügyi helyzetből adódóan több nehézség is fellépett, de végül mégis eljött a nap, mikor a tatai szállásra megérkeztek a fiatalok. Kézfogások, ölelések, mosolyok és nevetések közt indult el a hétvége, a vidám beszélgetések sötétedésig folytatódtak.
A szombati nap folyamán online részt vettünk a Magyar Hemofília Egyesület éves közgyűlésén és figyelemmel követtük a beszámolókat. Délelőtt megérkezett hozzánk régi barátunk Zemlényi-Cziczer Adrienn gyógytornász, aki egy energetizáló gyógytornával nyújtóztatta ki berozsdásodott tagjainkat. Ebéd után a hemofíliával kapcsolatos érdekes előadások és irányított beszélgetések következtek Nagy Peti moderálásával. A fő téma a jövő lehetőségei voltak: milyen pozitív változásokban lehet reménykedni a hiányzó faktorok pótlásával kapcsolatban? Az új kezelési módok közül, Peti kitért többek közt az emicizumabra, a génterápiára és még sok más innovatív kezdeményezésre. Az előadások után maradt időnk fürdőzésre is a tatai Öreg-tóban, valamint mély és tartalmas beszélgetésekre egymással. Vasárnap délelőtt kipakoltunk a szobákból, elbúcsúztunk egymástól és egyöntetű elhatározásra jutottunk: ezt meg kell ismételni, lehetőleg minél hamarabb!
Az erős közösségépítő szerepet betöltő program folyamán végig nagyszerűen működött együtt a csapat. Nyitottan és kíváncsian várunk mindenkit a következő ilyen rendezvényre, függetlenül attól, hogy táboroztál e már velünk vagy új vagy a társaságban. Biztosak vagyunk benne, hogy a hétvége kitűnő alkalom a régi barátságok felelevenítéséhez és újak köttetéséhez! Várunk tehát Téged is a következő rendezvényre, válj egy nagyon jó csapat részévé!
Szilágyi Laura, Untener Ádám
A korábban meghirdetett Családi táborunkat is befolyásolja a jelenlegi, koronavírus helyzet. Egyesületünk változatlan formában vállalja a tábor megszervezését, bonyolítását. A szálláshelyünket üzemeltető cég tájékoztatása szerint jelenleg is folyamatosan fogadnak vendégeket nyaralóházaikba, mindent megtesznek a nyaralóvendégek nyugalma és biztonsága érdekében.
Kérjük, hogy a megváltozott helyzet miatt ismételten jelezzétek, ha szeretnétek részt venni ezen a programunkon. Kérjük, akkor is jelentkezzetek, ha az eredeti, februári meghirdetés után már jelentkeztetek. A két házban összesen 12 szoba áll rendelkezésünkre (2-2 szoba van földszinten, 4 szoba a képeken látható lépcsőn közelíthető meg), de sátorozásra is van lehetőség.
A programra főleg hemofíliás kisgyermekes családok és idősebb, nehezen mozgó hemofíliás betegek és családjuk jelentkezését várjuk.
Nyaralók leírása:
A nyaralókról készült képek valamint egy rövid videó az alábbi mappákban érhető el:
Nosztalgikus időutazásunkat folytassuk a megalakulást követő év krónikájával. A hitelesség forrásául továbbra is a rendelkezésre álló közgyűlési jegyzőkönyvek szolgálnak. Sajnos fotókat, egyéb dokumentumot nem tudtunk fellelni. Továbbra is örömmel fogadjuk, ha valaki küld a hőskorból megosztható fényképet, amelyet időponttól függetlenül szívesen közzéteszünk.
1991.06.02. MHE közgyűlés. Fontos előadás hangzott el Prof. Dr. István Lajos, a Magyar Hematológiai Társaság elnökének tolmácsolásában a faktorellátás megszervezéséért folytatott erőfeszítésekről az 1991. év I. félévében. A közgyűlés nem volt határozatképes, ezért halasztásra került sor.
1991.06.29. MHE megismételt közgyűlése a MTESZ Székházában. A közgyűlésen elhangzott az elnöki beszámoló az MHE 1991. I. félévi tevékenységéről, többek között a tagfelvételről, amelynek eredményeként több mint 100 fővel emelkedett a taglétszám, így a közgyűlés napján már 155 főt számlált az egyesület. Az MHE tagja lett a Hemofília Világszövetségnek és a „Lánc egészségkárosodott emberek egyesületei” szövetségének. Az MHE vezetősége a tagdíjakból fedezte a szükséges kiadásokat, egyébként pedig „kellő leleménnyel” oldotta meg a feladatait, és bankszámlákat is nyitott. Az egyesület a szándéknyilatkozatban megfogalmazott hosszú távú cél realizálását, a kor színvonalán álló hemofíliás gondozás elérését és az első magyar hemofília gondozó központ létesítését mindig szem előtt tartva végezte tevékenységét.
1991.11.24. MHE tárgyévi 2. közgyűlése a MTESZ Székházában. Az elnöki beszámoló az MHE 1991. évi tevékenységéről szólt, többek között a tagfelvételről, amelynek eredményeként további 55 fővel emelkedett a taglétszám, és a közgyűlés napján már 210 főt számlált. A közgyűlés elfogadta a vezetőség éves és pénzügyi beszámolóját, illetve az ellenőrző bizottság beszámolóját, majd megválasztotta az 5 tagú vezetőséget. Elnök: Pelyhe Tamás, elnökhelyettes: Gál Gergely, gazdasági vezető: Molnár Attila, vidékért felelős referens: Tóth László és informatikai felelős: Pelyhe László. Megválasztotta továbbá a 3 tagú ellenőrző bizottságot. Elnök: Dr. Horváth László, tagok: Dömötör György és Törteli Zoltán. A közgyűlés a következő év jelentős feladataként határozta meg a vezetőség és az ifjúsági szekció számára a nyári tábor megszervezését, illetve a hemofíliás betegek körülményeit, igényeit begyűjtő kérdőívből következtetések levonását. Irodahelyiség szükségességét is felvetették. Megalakult a Vérzékeny Betegekért Alapítvány.
Az 1991-es év még egy szempontból óriási jelentőséggel bír a hemofíliás betegek számára: az orvostudomány 1991-ben azonosította a hepatitis-C vírust. Ennek eredményeként hazánkban 1992 júliusától kötelezővé tették a beadandó vérkészítmények szűrését, amely megakadályozta, hogy a transzfúzióval bejuttatott vérkészítményt kapó betegek HCV-vel fertőződjenek meg.
Egy anekdotikus bejegyzés a „hőskorból”
Ebben az évben Dr. Surján László volt az Antall-kormány népjóléti, azaz egészségügyi minisztere és Dr. István Lajos pedig a transzfiziológiai kormánybiztos. Egyik nap kora reggelén István doktor beállított a miniszterhez és mutatta az aznapi újságot. Előző nap ítélték letöltendő börtönre a volt francia egészségügyi minisztert és a volt francia vérellátó szervezet vezetőjét, mert az 1980-as években a HIV-vel fertőzött faktorkészítményeket beadták a francia hemofíliásoknak, akik ennek következtében szinte mind megkapták az AIDS-t. István doktor csak annyit mondott a miniszternek, hogy mi ugyanabban a pozícióban vagyunk, mint a franciák, és ha nem hozunk be vírusinaktivált faktorkészítményeket a magyar hemofíliásoknak, akkor mi is kerülhetünk hasonló helyzetbe. A következő heti kormányülésen Surján doktor előterjesztette a faktorkészítmények importjáról szóló egészségügyi miniszteri tervezetét…
Az akkori idők megértéséhez hozzátartozik, hogy az 1990-es rendszerváltozást követően az Antall-kormánynak rendkívüli nehézségekkel kellett szembe néznie: a magyar gazdaságot a keleti orientációról nyugatira kellett átállítania, az elavult magyar ipari termékszerkezettel ez nem ment egyik napról a másikra, a korábbi szocialista vállalatok sorozatban mentek csődbe, milliós munkanélküliség jött létre. Az előző rendszerben felhalmozott devizaadósság törlesztése és a gazdaságszerkezet lassú átállása miatt a kormány deviza szűkében volt, folyamatosan az államcsőd közelében lavírozott. Ebben a helyzetben vállalta az egészségügyi kormányzat, hogy megkezdi a faktorkészítmények importját, elsőként a legsúlyosabb hemofíliások ellátására néhány kijelölt kezelőhelyen.
Szívünknek igazán kedves beszámolót szeretnénk megosztani tagtársainkkal. Ösztönző is egyben, és nem titkoltan kedvcsinálóul is ajánljuk mindenkinek Pápai Lajos inhibitioros hemofíliás betegtársunk írását, akinek sorain átsüt annak az embernek a lelkesedése, aki eddig élete során is sokszor lépte túl teljesítőképessége határait, de érezhetően most a saját komfortzónáját elhagyva lépett egy nagyot. Az Egyesület új vezetősége a megalakulása pillanatától hívta és várta tagjait, hogy vegyenek részt az MHE nemzetközi programjaiban, ismerjék meg ezt a fantasztikusan működő nemzetközi közösséget. Nem csak a nyelveket beszélők, bárki, aki kedvet, elszántságot érez. Azt ajánlottuk, hogy megoldjuk a nyelvi, tolmácsolási problémákat, ha az az indok, amiért nem mer valaki belevágni egy ilyen kalandba.
Az elmúlt évek alatt sokan bekapcsolódtak az egyesület nemzetközi képviseletébe: főleg fiatalok, vállalkozó kedvűek, és végre valaki, akinek nagyon le kellett gyűrni a saját korlátait, ellenérzéseit. Ő Pápai Lajos, inhibitoros, 1% alatti „A” hemofíliás, betegtársunk, aki a 2019. november 28. – december 1. között, Írországban megrendezett EHC inhibitoros konferencián képviselte egyesületünket.
Rövidített beszámolóját az alábbiakban adjuk közre. A teljes írást pedig a Hemofília újság következő lapszámában találják meg.
Az Európai Haemophilia Consortium (EHC) Inhibitoros konferenciát szervezett 30 ország részvételével, az írországi Barretstownban. Inhibitioros vérzékenyként erre kaptam meghívást az MHE elnökétől, Keszthelyi Zoltántól, hogy képviseljem a magyar inhibitoros hemofíliásokat. Azon túl, hogy nagyon megtisztelőnek éreztem a felkérést, féltem, hogy a betegségem miatti korlátozottság lehetővé teszi-e a részvételemet. Végül a kíváncsiság győzött, hogy megismerjem, más országokban hogyan is élnek betegtársaim, milyen lehet az állapotuk mind fizikailag, mind mentálisan, és informálódjak a kezelésükről. Nyilván tudtam, hogy a kiutazásomat, kinn tartózkodásomat csak egy tolmácsolni is tudó segítővel tudom megoldani. Mivel az elnökünk biztosított róla, hogy ebben is támogat az egyesület, így már csak az ideális kísérőt kellett megtalálnom. Szerencsére egy jó barátom, aki egyben a munkatársam is, vállalkozott a nem mindennapi feladatra.
Ahogy ő mesél erről:
Pápai Lajos kollégám és barátom egyik nap leültetett, és mesélt a lehetőségről, egy hemofíliás konferencián való részvételről, amelyet Írországban rendeznek. Ahogy mondta, egyetlen akadálya, hogy igent mondjon erre a kivételes felkérésre: a nyelvtudás hiánya. Mivel valamennyire beszélek angolul, engem kért meg, hogy kísérjem el, és segítsem az ottlétét. Lajosról mindenki tudta, hogy van valami betegsége, hogy hemofíliás, de azonkívül, hogy láttam hol jobban, hol erősen bicegve jár bottal, vagy bot nélkül, nem sok mindent, vagy inkább semmit nem tudtam erről a betegségről.
Így vágtunk bele először a regisztrációba, majd a nagy kalandba is. Nagyon szerencsésnek mondhatom magam, hogy ilyen fantasztikusan támogató szervezéssel találkoztam mind az Egyesület, mind az EHC részéről. Írországi megérkezésünk után és a barretstowni kellemes fogadtatás után másnap már kezdődött a konferencia, ahol az orvosok előadásaikat nagyon részletesen, szemléletesen adták elő. Témáik előterében az inhibitoros betegekkel kapcsolatos kezelések és új gyógyszerek, kutatások, fejlesztési lehetőségek álltak.
A délutáni órákban többnyire kis csoportos beszélgetéseken vehettük részt, ahol a válaszható, általában két téma közül mindig azt választottam, ami hozzám közelebb állt. Számos személyes ismeretséget is kötöttünk, és több kellemes visszajelzést is kaptunk a magyar hemofíliások képviseletét teljesítve. Nem lenne teljes azonban a beszámolóm, és talán nem is szolgálna kedvcsinálóul az olyan, mozgásukban vagy a nyelvtudás hiánya miatt magukat korlátozottnak érző betegtársaimnak, ha nem osztanám meg kísérőm szemszögéből is a közös kaland részleteit.
A Lajost támogató jó barát személyes beszámolóját is tartalmazó írást a Hemofília újság következő lapszámában olvashatják el.
Kedves Betegtársak,
Röviden szeretnénk Önöket tájékoztatni a COVID-19 vírus (koronavírus) miatt kialakult rendkívüli helyzettel kapcsolatban a hemofíliás közösséget érintő legfontosabb tudnivalókról. A NEAK megerősítette a kezelőhelyek felé, hogy a kezelőhelyekre a faktorok szállítása biztosított. A profilaxison levő betegek folyamatosan hozzá fognak tudni jutni a megszokott gyógyszerükhöz, a korábbi módon tudják folytatni kezelésüket.
A Heim Pál Gyermekkórház tájékoztatása szerint 7 heti adagot adnak ki az otthoni kezelésekhez. Természetesen a faktorért, illetve az orvosi ellátást igénylő esetekben az kezelőhelyre való eljutás mindenképpen biztosított marad.
Az Országos Haemophilia Központ (Magyar Honvédség Egészségügyi Központ – Honvéd kórház) tájékoztatása szerint az épületbe való bejutás a Pap Károly utca felőli főbejáraton illetve a sorompóval zárt parkoló felöl is lehetséges, itt a gondozási könyvet be kell mutatni. Néhány biztonsági rendszabály van érvényben, a bejutási ponton kézmosás, hőmérőzés történik és egy nyilatkozatot is ki kell tölteni esetleges külföldi utazásokról, betegségi tünetekről. Rendelés a szokásos módon két rendelőben zajlik a délelőtt órákban. Kilenc hétre elegendő faktormennyiséget tudnak kiadni.
A vidéki kezelőközpontokban is a szokásos módon lehet a faktorkészítményekhez hozzájutni, szintén hosszabb időre elegendő mennyiséget adnak ki.
Amennyiben valamelyik betegtársunknak gondot okoz a faktorhoz jutás, az ellátóhelyekről a házhoz szállítás, kérjük, vegye fel a kapcsolatot egyesületünkkel, ha lehetséges, segítünk megoldani a problémát.
Kérjük a hemofíliás, illetve vérzési rendellenességgel élő közösségünk tagjait, hogy a vírus terjedésének megállítását segítő intézkedéséket fegyelmezetten tartsák be: maradjanak otthon, ne tartózkodjanak nagyobb közösségben. Különösen igaz ez az idősebbekre, legyengült immunrendszerű betegekre.
Mindenki legjobb szándékaitól vezérelve tegyen azért, hogy nagyobb áldozatok nélkül túl legyünk mindannyian ezen a kritikus, embert próbáló időszakon.
2019. március 30-án megjelent egy rövid tájékoztató cikk, melyben bemutatásra került az EHC (European Haemophilia Consortium) által támogatott Youth Fellowship Program. (A korábban megosztott információkat a linkre kattintva tekinthetik meg A tavaly nyáron megrendezett első program a WISH (jelentése: óhajt, kíván) mozaikszó nevet kapta, mely az angol Workshop for Ireland, Serbia and Hungary elnevezésnek a kezdőbetűiből ered, és a 3 résztvevő ország nevét is tartalmazz. Utal egyúttal arra a gondolatra is, hogy ha van egy elképzelésünk, amelyet szeretnénk megvalósítani, akkor először kívánnunk kell, hogy teljesüljön.
A projektfelelősök Donal McCann az ír egyesülettől, Nicola Kumovic a szerb egyesülettől, valamint a magyar kapcsolattartó Diósi Karola az MHE képviseletében. E nemzetközi programban a szerb, ír és magyar egyesület fiataljai vettek és vesznek részt. A WISH célja, hogy ösztönözze a fiatalokat, hogy aktívan és tevékenyen vegyenek részt saját tagszervezetükben, és ehhez igyekszik segítő kezet nyújtani.
A program első állomása a magyar gyermek-és ifjúsági tábor volt. A külföldi vendégek a tábor utolsó 4 napjára csatlakoztak. A magyar fiataloknál a cél a kommunikáció és együttműködés fejlesztése, valamint a különböző motivációs hajtóerők feltárása volt.
A projekt második célcsoportja a szerb fiatalok voltak. A workshopra 2019 október végén került sor, amikor minden évben megrendezik a 18 év felettiek hosszú hétvégéjét. A szerb fiatalok erős bázissal rendelkeznek. Kétévente megválasztanak maguk között 5 küldöttet (mindannyian maximum 30 évesek lehetnek), akik a fiatalok érdekeit képviselik, valamint programokat szerveznek nekik.
A projekt harmadik és egyben utolsó állomása Írországban lesz 2020. április 26-28 között, amely az ír egyesület számára is újdonság lesz, hiszen eddig még nem szerveztek külön ifjúsági hétvégét.
A rendezvénysorozatról és az áprilisi záróakkordról részletes beszámolót a Hemofília újság következő lapszámában olvashatnak.
FRISSÍTÉS:
Kedves Tagtársak, Szülők, Gyermekek!
——————————————————————————————————————————
A Magyar Hemofília Egyesület idén új helyszínen szervezi meg nyári gyermektáborát. A sok évnyi balatoni nyaralásunk után a Velencei tó izgalmas világát is felfedezzük, a tőle nem messze fekvő Seregélyesről indulva. Szállásunk a vadregényes Pelikán házban lesz, aminek hatalmas kertjében, amin senki mással nem kell majd osztoznunk bőven kimozoghatják majd magukat a gyermekek. A táborhelyünkön lesz újra ping-pong asztal, focipálya, szabadtéri fedett és beltéri közösségi tér. Illetve a tavat naponta többször, kisbusszal tudjuk majd meglátogatni, ami így 10 percnyi utazásra lesz tőlünk.
Táborunkat az idei évben szintén rendhagyóan egy turnusban szervezzük 7-18 éves korosztálynak, amin belül külön csoportbontásokkal oldjuk majd meg, hogy minden korosztály a saját érdeklődésének megfelelő programokon vegyen majd részt.
Tábor időpontja:
2020. július 19-26.
Családi nap: Július 26.
Letölthető dokumentumok:
Kérdés esetén a következő email címen érdeklődhetnek: mhe@mhe.hu vagy telefonon: +36 30 570 4804
Néhány kép a helyszínről:
