Tisztelt Egyesületi Tagok!
A 2025. május 24-én megtartott éves rendes Közgyűlésünkön – mint arról a kiküldött anyagokból már előre értesülhettetek -, az Egyesület elnöke lemondott.
Az Egyesület elnök nélkül jogszerűen nem működhet, ezért a Közgyűlésen új elnök választására került sor Ungvári Edit személyében.
KÖSZÖNTÉS
Az a megtiszteltetés ért, hogy a következőkben én tölthetem be az Egyesület elnöki tisztségét, ezért engedjétek meg, hogy röviden bemutatkozzam, bár bízom benne, sokak számára nem vagyok ismeretlen.
Ungvári Edit vagyok, mérnök és szakközgazdász. Hosszú ideje egy nagyvállalatnál dolgozom különböző vezetői munkakörökben. Már több, mint 43 éve állok szoros kapcsolatban a hemofíliával, és az azzal járó élethelyzettel férjemen és aztán gyermekeimen keresztül.
Az Egyesület megalakulásától kísérem figyelemmel ennek a közösségnek a tevékenységét, különös tekintettel az elmúlt 10 évre, amikor sok rendezvény szervezésében, lebonyolításában, az Egyesület működésével járó kisebb-nagyobb feladatokban vettem részt, eközben sok Tagtársunkat ismerhettem meg.
Az elmúlt évek során rengeteg közös programot szerveztünk, sikerült olyan Tagtársainknak is segítséget nyújtani a rehabilitációban, akik műtéteken estek át, sok kisgyerek a táborainkban tanulta meg, hogyan kell magának beadni a gyógyszerét, de az idősebbek és a frissen diagnosztizáltak, az érintett nők és lányok sem maradtak ki a programok sorából. Nagyon sok kedves, és szívet melengető pillanatot éltünk meg együtt!
Meggyőződésem, hogy a Magyar Hemofília Egyesület működésére ma, és a jövőben is nagy szükség van, hiszen, folyamatosan képviselni kell a vérzékenységben érintettek érdekeit, segítséget kell nyújtani ott, ahol erre lehetőségünk van, hallatni a hangunkat és jelen lenni a különböző egészségügyi fórumokon, a döntéshozóknál, különösen a jelenlegi gazdasági helyzetben, amikor az egészségügyi rendszer ennyire túlterhelten működik, egyensúlyozva a sokféle betegség, sokféle drága, és még drágább terápia között.
Az Egyesület folytatja a munkáját, és ma már olyan elkötelezett csapat nőtt ki a fiatalok köréből, akikkel bizton vállalhatom a kitűzött céljaink megvalósítását, a jó hagyományaink tovább vitelét!
Kedves Egyesületi Tagtársaim, kérlek benneteket, hogy aktív közreműködésetekkel, ötleteitekkel és javaslataitokkal, problémáitokkal keressetek bennünket, engem, hogy olyan közösségé váljunk, akik figyelve az egyes igényekre, a lehető legtöbbet tudjanak adni egymásnak!
2025.május 25 -én egy felejthetetlen gyereknapon vehettek részt a hemofíliás gyermekek és családjaik, amelynek helyszíne a Veresegyházi Medveotthon volt. A programot izgatottan várták kicsik és nagyok egyaránt, hiszen nemcsak különleges állatokkal találkozhattak, de számos meglepetés is várta őket a nap folyamán.
A Budapestről érkező résztvevőket reggel különbusz szállította a helyszínre. Az érkezést követően minden résztvevő egy ízletes piknik csomagot kapott, benne finom szendvicsekkel, gyümölccsel és innivalóval , így minden adott volt egy jó hangulatú, gondtalan naphoz.
A Medveotthonban szakértő idegenvezető mutatta be az állatokat: a medvék mellett láthattunk oroszlánokat, farkasokat, sőt, más különleges ragadozókat is, akiket testközelből is megfigyelhettünk ,természetesen biztonságos körülmények között. Az idegenvezető rengeteg érdekes és tanulságos információval szolgált az állatok életéről, viselkedéséről és arról is, hogyan kerültek az otthonba.
A nap fénypontja kétségkívül a kisvasutazás volt, a Medveotthon melletti különleges kisvasút útvonala egy bánya alagútján vezetett keresztül. A gyerekek ámulva figyelték a sötét járatokon keresztül kanyargó szerelvényt és nagyon élvezték a különleges utazást.
Délután a programok zárultával a busz visszavitte a Budapestről érkezőket, a gyerekek pedig tele élményekkel, mosollyal tértek haza.
Szombati Bence
A húsvétot követően az utam ismét a reptérre vezetett, most egy kicsit hosszabb útra indultam, Európán kívülre, Dubaiba. A WFH (World Federation of Haemophilia), ez a szervezet fogja össze a világ országaiban működő hemofília egyesületeket, 2 évente pályázatot hirdet, amelynek a lényege, egy olyan képzés ahol arról van szó, hogy a fiatalokat hogyan lehet bevonni az egyesület működésébe, hogyan lehet jobban működtetni az egyesületet. Mintegy 152 ország tartozik a WFH-hoz jelenleg, ezekből pályázataink alapján 18-an kerültünk kiválasztásra és vehettünk részt ezen az eseményen. Idén nem csak az Ifjúsági tréningen tudtam ott lenni, hanem össze volt kötve a WFH CCS (Comprehensive Care Summit) rendezvényével. Ez a konferencia nagyrészben inkább orvosoknak és gyógytornászoknak szól, de így is nagyon sok olyan előadáson ültem, ahol számomra is nagyon érdekes témákról hallhattam. Ilyen volt az ízületek ultrahangos vizsgálatának fontossága, a sport szerepe, hogy akkor is muszáj mozogni, ha kellemetlen, mert akkor lesz jobb az ízületnek. Egy ilyen eseményen mindig nagyon érdekes szembesülni azzal, hogy a vérzékenyek életminősége nem mindenhol olyan, mint nálunk. Van olyan ország, ahol már az MI-vel (Mesterséges Intelligencia) csinálnak diagnosztikákat a kórházakban, és olyan országok is vannak, ahol 18 éves kor után megszűnik a gyógyszerellátás, és olyan is, hogy annyira nincs ellátás és diagnosztika, hogy valaki több testvérét is elveszítette emiatt.
A képzés részén, az eseményen mindössze 3-an voltunk Európából, és ilyen távlatokból nézve tényleg olyan mintha mi Európában mindannyian szomszédok lennénk, és nem lennének távolságok. A tréning 2 napján nagyon sok érdekes projektmunkát csináltunk, szó volt a social media menedzsmentről, kommunikációról, csapatépítésről, projektmenedzsmentről. Az első napon én is tartottam egy előadást arról, hogy a mi egyesületünk hogyan működik, milyen programjaink, rendezvényeink vannak. Az előadásomban szó volt arról is, hogyan tud nálunk a fiatalok csapata ennyire jól működni. Ez után a nagyon intenzív 1 hét után, fáradtan, de annál lelkesebben térek haza, tele rengeteg ötlettel, amiket meg akarunk valósítani.
A világ igazából nagyon kicsi és mindannyiunknak, akik ott voltunk, ugyanazok a problémái, motivációi, nem vagyunk egyedül egyikkel sem, ezért fontos az, hogy halljunk és tudjunk egymásól és együtt, közösen tudjunk projekteket megvalósítani.
Keszthelyi Zsófia
Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére. Az elmúlt három évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános, de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:
Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphattok.
Időpont: 2025. május 24. (szombat) 11 óra, vége körülbelül 13 órakor
Helyszín: Egyesületi iroda (1088 BUDAPEST, RÁKÓCZI ÚT 29. II. EMELET 7.)
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 11:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy a 2025. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület 11707024-20272630.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondják véleményüket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni.
Az Egyesület jelenlegi elnöke előzetesen jelezte, hogy a közgyűlésen lemond tisztségéről, ezért új elnököt kell választanunk. Kérjük tagjainkat, akiknek lehetőségük van és tudnának, szeretnének részt venni az Egyesület munkájában jelentkezzenek elérhetőségeinken. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület vezetősége
A tavalyi évhez hasonlóan idén is lehetőségem nyílt arra, hogy az EHC (Europian Heamophilia Consortium) fiatal vezetőknek szervezett workshopján részt vegyetek, mint szervező. A tavalyi évben helyet kaptam az EHC Fiatalok Szövetkezetében, ennek köszönhetően jutottam el idén is Brüsszelbe a korábban említett workshopra. Idén viszont nem egyedül mentem, hanem velem tartott az egyesületünk egyik fiatal önkéntese is, Kalapács Dóra, aki a fiatalok csapatának aktív tagja, illetve a gyerektáborban évek óta segítői szerepet tölt be. Dóri mint résztvevő volt jelen a rendezvényen.
Ezen az alkalmon minden évben 16, 21-30 év közötti fiatal tud részt venni, Európa különböző országából jellemzően 1-1 fiatal kerül kiválasztásra, aki részt vehet ezen az eseményen és Dóri volt az egyikük aki megnyerte ezt a lehetőséget. A három napos előadás és projekt sorozaton nagyon sok új dolgot tanultunk meg arról, hogyan lehet a fiatalokat közel tartani az egyesülethez és, hogyan tudunk még sikeresebb és jobb rendezvényeket megszervezni. Nagyon sok projektmunka és szituációs játék is volt, ahol különböző kommunikációs készségeket tudtunk elsajátítani. Illetve különböző problémás szituációra kerestük a megoldást. A különböző gyógyszergyártó cégek képviselőivel is tudtunk beszélgetni, és kicsit jobban megérteni, hogyan működnek. Szervezőként mindig nagyon érdekes látni, hogy mennyi lelkes fiatal jelenik itt meg, mindig tele új ötletekkel, energiával. Mindannyiunknak vannak problémái, nem mindenhol tökéletes a betegelláttás, mindenhol nagyon kevés önkéntes dolgozik az egyesületben stb., de a fiatalság lelkesedése határtalan. Nagyon érdekes másokat meghallgatni arról, hogy náluk milyen programok, rendezvények vannak, hogyan oldanak meg különböző problémákat. Ami közös bennünk, és a legerősebb, hogy mindannyian azon vagyunk, hogy jobbá tegyük az egyesületünk működését. Úgy gondolom, hogy nagyon fontos dolog, hogy informálódjunk és kapcsolatot építsünk a többi egyesület tagjaival is, akik szinte pár órára élnek tőlünk, nagyon sok tapasztalatot, tanácsot tudunk megosztani egymással. Dolgozunk azon is, hogy a jövőben akár közös rendezvényeket is tudjunk szervezni valamelyik másik európai ország egyesületével.
Természetesen a folyamatos munka és koncentrálás mellett hely maradt a városnézésnek is, utolsó nap volt lehetőségünk kicsit a várost is felfedezni. Összessegében ismét nagyon sok tudással, tapasztalattal térünk haza. Kimerültségünket ellensúlyozza ebben a fantasztikus, motiváló környezetben töltött idő, és noha nem aludtunk sokat, de az ébren töltött órák minden perce megérte a fáradtságot!
Keszthelyi Zsófia
Kedves Betegtársak!
Tavaly év végén közzétettünk egy kérdőívet, amelyen a betegségünkkel kapcsolatos információk elérhetőségével, betegtársaink ismereteivel foglalkoztunk. Elég sokan töltöttétek ki, így viszonylag pontos képet kaphattunk ismereteitekről, és arról is meggyőződhettünk, hogy ismeretterjesztési, oktatási tevékenységünkre továbbra is szükség van. Ezúton is köszönjük a kitöltők munkáját.
A Swedish Orphan Biovitrum s.r.o (SOBI) gyógyszergyártó cég támogatásával, dr. Nemes László, az Országos Haemophilia Központ vezetőjének közreműködésével elkészült egy ismeretterjesztő film, amely ismerteti a kérdőív kitöltésének főbb eredményeit, tanulságait, valamint nagyon alapos és naprakész ismereteket nyújt a hemofília gondozás területén. Amennyiben további kérdésetek merül fel, keressétek Egyesületünket bármelyik elérhetőségünkön.
A hepatitis A fertőző vagy más néven járványos májgyulladás. Elsősorban széklettel, ürülékkel szennyezett kéz, tárgyak, ivóvíz vagy öntözővíz révén terjed. A zsúfoltság, rossz személyi higiénia növelheti a fertőzés kockázatát.
A gyermekek között közösségekben (óvodák, iskolák, kollégiumok stb.), kis alapterületen élő nagy létszámú családokban nem ritka az előfordulása és terjedése. Bizonyos területekre történő külföldi utazások is nagyobb kockázatot jelentenek. Minden évben előfordulnak hepatitis A fertőzések, időnként helyi járványok, az elmúlt hónapokban a szokásosnál gyakoribbá vált ez a probléma az ország különböző területein.
A betegség általában úgy gyógyul, hogy nem okoz maradandó májkárosodást. A vírus nem szokott tartósan a májsejtekben maradni, így eradikációjára nincs szükség, mint hepatitis C fertőzés esetén.
Maga a vérzékenység, hemofília nem jelent fokozott fogékonyságot a járványos májgyulladásra vagy nem jelenti a betegség súlyosabb lefolyását. Viszont, ha a vérzékeny betegnek eleve van májkárosodása (pl. korábbi hepatits C, B fertőzés miatt vagy más okból), akkor ez a gyógyulás, májkárosodás romlása szempontjából kissé nagyobb kockázatot jelent.
Az idősebb hemofíliásoknál előfordulhat, hogy már túlestek – és így védettek – hepatits A fertőzésen, a korábban kapott, nem a jelenlegi tisztaságú vérkészítmények (fagyasztott vérplazma, cryoprecipitatum) alkalmazása miatt. A védettség vérvizsgálattal ellenőrizhető, amelyet a gondozóközpontokban lehet kérni.
A hepatitis A fertőzés megelőzhető védőoltással már 1 éves kortól bármely életkorban. Az oltás korábban hepatitis C fertőzésen átesetteknek vagy más májbetegségben szenvedőknek, ill. közösségbe járó gyermekeknek kifejezetten ajánlott.
Hepatitis A elleni védettséget a Havrix oltással, hepatitis A és B elleni védelmet a Twinrix oltással lehet kialakítani. Van külön gyermekeknek adandó, kisebb dózisú oltóanyag, melyet 1-15 éves korig javasolt adni, illetve a 16 éveseknek és idősebbeknek ajánlott, nagyobb dózisú oltóanyag. Bármelyiket is választják (aki hepatitis B ellen már kapott oltásokat, annak elegendő a Havrix), a teljes oltási sor alap- és emlékeztető oltásokból (Havrix esetén 2, Twinrix esetén összesen 3 oltásból) áll. A védőoltásokat a háziorvos, házi gyermekorvos fel tudja írni, gyógyszertárban kiválthatók. Beadásuk általában izomba történik, de legalább a súlyos-középsúlyos vérzékenyeknek a többi oltáshoz hasonlóan a bőr alá, subcutan történő beadást javasoljuk.
Akik szeretnék beoltatni magukat, keressék a háziorvosukat, illetve további kérdések esetén hemofília gondozó orvosukat. Érdemes tisztázni, hogy korábban milyen hepatitis elleni oltást, oltásokat kaptak, szükséges-e további védőoltás(ok) beadatása.
Kedves Tagtársunk!
Tisztelettel meghívunk a Magyar Hemofília Egyesület éves, rendes közgyűlésére.Természetesen a személyes jelenlét mellett az elmúlt négy évben jól bevált online részvételre is lehetőséget biztosítunk, így aki személyesen nem tud részt venni az eseményen, az a korábbiakhoz hasonlóan online módon is bekapcsolódhat. Az online részvétel a Google Meet nevű program segítségével történik, így kapcsolódni lehet – lehetőleg kamerával, mikrofonnal ellátott – asztali számítógépről, laptopról, illetve okos telefonról, valamint táblagépről is. A közgyűlés nyilvános de regisztrációhoz kötött, regisztrálni az alábbi linken lehet:
Az online csatlakozás részletes technikai leírását minden jelentkező számára elküldjük a közgyűlés előtti napokban a regisztrációkor megadott e-mail címére. További segítséget az egyesület elérhetőségein (email: mhe@mhe.hu , istvan.kovacs@mhe.hu mobil: +36-30-5704804) kaphattok.
Időpont: 2024. május 25. (szombat) 10 óra, vége körülbelül 13 órakor
Helyszín: Egyesületi iroda (1088 BUDAPEST, RÁKÓCZI ÚT 29. II. EMELET 7.)
Napirend:
Határozatképtelenség esetén az egyesület közgyűlését változatlan napirenddel ugyanezen nap, 10:15 órára ismételten összehívjuk. A megismételt közgyűlés csak akkor határozatképes, ha a tagok legalább 5 %-a jelen van.
Kérjük tagjainkat, hogy a 2024. évre esedékes tagdíjat fizessék be. A tagdíj 1000 Ft/tag/év, átutalási adatok: Magyar Hemofília Egyesület 11707024-20272630. A befizetést elsődlegesen banki átutalással kérjük.
Az egyesület legfőbb irányító testülete a közgyűlés, így ennek a találkozónak az is célja, hogy tagjaink elmondjátok véleményeteket az egyesület működéséről. Az elmúlt években már sokszor bebizonyosodott, hogy egyesületünknek jelentős szerepe van a hemofília ellátásban, tagságának véleménye fontos mind a kezelőorvosok, mind a hivatalos szervek számára. Támogatóink jóvoltából az egyesületnek komoly anyagi lehetőségei is vannak, évről-évre megszervezzük a gyerektábort, senior és családi tábort, tájékoztató, ismeretterjesztő anyagokat jelentetünk meg, gyógytornával, eszközökkel támogatjuk betegtársainkat. Az egyesület azonban csak akkor működhet jól és hatékonyan, ha a vezetőséghez eljut a tagság akarata, véleménye, ha tudjuk, mi okoz problémát tagságunknak, hogyan, miben tud az egyesület segíteni. Kérjük tehát tagjainkat, hogy minél nagyobb létszámban vegyenek részt rendezvényünkön, osszák meg velünk gondjaikat, ötleteiket, javaslataikat! Amennyiben nincs lehetőségetek sem a személyes, sem az online részvételre, véleményeteket levélben, e-mailen (mhe@mhe.hu) vagy telefonon (+36 30 570 4804) is szívesen fogadjuk.
Magyar Hemofília Egyesület vezetősége
Sokszor mondják és halljuk, hogy a vérzékenység mekkora árnyékot vet az életünkre, micsoda szerencsétlenség a családban, ha valaki vérzékenységgel születik. Biztos egyikünknek sem idegenek ezek a kifejezések. Én viszont éppen az ellenkezőjét látom. Táborvezetőként, tábori segítőként is, mindig azt mondom, hogy fordítsuk meg egy kicsit ezt a gondolatot. Mi van akkor, ha elkezdek erre az egészre úgy gondolni, hogy mennyire szerencsés vagyok, hiszen mennyi fantasztikus embert ismerhettem/ismerhetek meg, mennyi élményben lehet részem és ha mindez nem lenne elég, akkor mennyi utazást is köszönhetek ennek a rendellenességnek és az egyesületnek. Az idei évtől azt a megtisztelő lehetőséget kaptam, hogy tagja lehetek az EHC (European Haemophilia Consortium) youth ambassador (ifjúsági nagykövet) csapatának. Én és két társam, az egyikük Svájcból, a másikuk Olaszországból azon munkálkodunk, hogy az európai fiatalokkal, fiatal vezetőkkel tartsuk a kapcsolatot, támogassuk őket és nekik szervezzünk eseményeket. Ebből kifolyólag lehetőségem volt részt venni az idei Youth Leadership Workshopon (ifjúsági vezetői workshop) Brüsszelben, mint szervező, előadó. Számomra ez egy fantasztikus élmény volt, leírhatatlan az az energia és lelki felüdülés, amit egy ilyen esemény után kaphat az ember, olyan érzés ez, mint a tábor, csak kicsit rövidebb ideig tart és Európa összes országából gyűlnek össze a fiatal résztvevők. Nagyon sok érdekes dolog hangzott el a workshopon, a különböző problémákról a gyógyszerellátásban, arról hogyan lehet ezeket a problémákat megoldani, illetve, hogy egyesületen belül hogyan lehet bizonyos helyzeteket, konfliktusokat kezelni. Fantasztikus csapat jött össze, akikkel hatalmas élmény volt együtt dolgozni és eltölteni ezt a pár napot. Nagyon hálás vagyok azért, hogy ebben részt vehetek, mert ezek az élmények egy életre elkísérnek.
Tégy az egészségedért, tégy a közösségért!
Szeretettel meghívjuk tagtársainkat egy vidám úszásra egyesületünk szervezésében az akadálymentes Duna Arénába, 2024 március 9-én, szombaton 10:00-től – 18:00 óráig!
Időpont: 2024 március 9. szombat 10:00 – 18:00
Helyszín: Duna Aréna – Budapest, Népfürdő utca 36.
Az esemény ingyenes (minden felmerülő költséget az egyesület vállal), de regisztrációhoz kötött:
Mindenki maga dönti el, hogy mennyit és milyen úszásnemben úszik, de a leghosszabb távokat teljesítőket éremmel is jutalmazzuk!
Reméljük, hogy sokan el fogtok jönni és jókat tudunk majd beszélgetni a medence mellett is régi történetekről, új tervekről!
Nem szabad kihagyni, erősödjünk együtt!
LETÖLTHETŐ és szabadon felhasználható plakátok:
