Ifjúsági hétvége – visszatekintés

A tavalyi évben is megrendezésre került a Magyar Hemofília Egyesület egyik nemrég elindított programja, az Ifjúsági Hétvége. Az esemény megszervezése mögötti indokok egészen Nyári Gyermektáborunkig vezethetők vissza. Ezen táborokban a hemofíliával kapcsolatos elméleti és gyakorlati ismeretek elsajátításán túl, a gyerekek számtalan igazi, mély barátságra is szert tehetnek, amely kapcsolatok a táborzáró ceremónia után is fent maradnak. A fiatalok közösségi élete a legtermészetesebb módon a kölcsönös szeretetre épül, így nem okoz kihívást mindezen barátságok ápolása. Mindehhez Egyesületünk az Ifjúsági Hétvége megvalósításával járul hozzá aktívan. Ezen több napos program során a volt táborlakók, segítők és önkéntesek, akik időközben felnőttek, ismét találkozni tudnak egymással.

A tavalyi évben Nyéki Szilvia, az ifjúságért felelős vezetőségi tag mentorálása mellett, Takács Máté sokszorosan jól bevált tábori segítő szervezte meg a programot. A feladat nem volt egyszerű, hiszen a járványügyi helyzetből adódóan több nehézség is fellépett, de végül mégis eljött a nap, mikor a tatai szállásra megérkeztek a fiatalok. Kézfogások, ölelések, mosolyok és nevetések közt indult el a hétvége, a vidám beszélgetések sötétedésig folytatódtak.

A szombati nap folyamán online részt vettünk a Magyar Hemofília Egyesület éves közgyűlésén és figyelemmel követtük a beszámolókat. Délelőtt megérkezett hozzánk régi barátunk Zemlényi-Cziczer Adrienn gyógytornász, aki egy energetizáló gyógytornával nyújtóztatta ki berozsdásodott tagjainkat. Ebéd után a hemofíliával kapcsolatos érdekes előadások és irányított beszélgetések következtek Nagy Peti moderálásával. A fő téma a jövő lehetőségei voltak: milyen pozitív változásokban lehet reménykedni a hiányzó faktorok pótlásával kapcsolatban? Az új kezelési módok közül, Peti kitért többek közt az emicizumabra, a génterápiára és még sok más innovatív kezdeményezésre. Az előadások után maradt időnk fürdőzésre is a tatai Öreg-tóban, valamint mély és tartalmas beszélgetésekre egymással. Vasárnap délelőtt kipakoltunk a szobákból, elbúcsúztunk egymástól és egyöntetű elhatározásra jutottunk: ezt meg kell ismételni, lehetőleg minél hamarabb!

Az erős közösségépítő szerepet betöltő program folyamán végig nagyszerűen működött együtt a csapat. Nyitottan és kíváncsian várunk mindenkit a következő ilyen rendezvényre, függetlenül attól, hogy táboroztál e már velünk vagy új vagy a társaságban. Biztosak vagyunk benne, hogy a hétvége kitűnő alkalom a régi barátságok felelevenítéséhez és újak köttetéséhez! Várunk tehát Téged is a következő rendezvényre, válj egy nagyon jó csapat részévé!

Szilágyi Laura, Untener Ádám

 

Családi & Senior tábor jelentkezés 2021

Jó hírrel jelentkezünk, ebben évben is megrendezésre kerül az elmúlt években nagy népszerűségnek örvendő Senior & Családi tábor.

A tábort családok és idősebb, nehezen mozgó betegtársaink számára rendezzük. A nyaralók felszereltsége, kialakítása lehetőséget kínál a kisgyerekesek részére is egy kellemes családi együttlétre.

A helyszín: Békésszentandrás, a Körös part, Siratói nyaralók (2 ház és sátrazási lehetőség áll rendelkezésünkre, ha valaki hoz sátrat). 

Időpont: 2021. június 27. július 3.

Helyszín: Békésszentandrás, Siratói nyaralók.

Jelentkezési határidő: 2021.05.31.

JELENTKEZÉS

 

Ellátás: a korábbi évekhez hasonlóan a reggeli, vacsora saját beszerzés, készítés, ebéd napi megrendelés kiszállítással, amelyek teljes költségét az egyesület fizeti.

Részvételi díj: vérzékenységgel érintett tagjaink, és maximum 4 fős családjaik által fizetendő hozzájárulás: 1.000 Ft/fő/éjszaka, összesen 6.000 Ft/fő. A többiek számára a tábor önköltséges.

A nyaralókról készült képek valamint egy rövid videó az alábbi mappákban érhető el:

 

Siratói nyaraló 18.

Siratói nyaraló 19.

Covid-19 védőoltás információk

Az elmúlt napokban sok kérdés érkezett hozzánk azzal kapcsolatban, hogy a hemofíliások számára melyik COVID elleni védőoltás javasolt és esetleg melyik nem.

Legutóbbi „Szombati klub” programunkon – amelynek hangfelvétele meghallgatható az alábbi linken– dr. Zombori Marianna, a Heim Pál Gyermekkórház hematológus főorvosa adott összefoglalót, egyebek mellett, a védőoltással kapcsolatos kérdésekről.

Most megkérdeztük dr. Nemes László főorvost, az Országos Haemophilia Központ vezetőjét a védőoltással kapcsolatos legfrissebb információkról. Tájékoztatása szerint a nemzetközi szakmai tájékoztatók és tapasztalatok alapján a vérzékeny betegekre vonatkozóan nincs speciális ajánlás, bármelyik Európában engedélyezett oltóanyagot megkaphatják.

Megjelent a Hemofília újság 5. száma

A pandémiás időszak(ok) nehézségei ellenére nagy örömmel adjuk közre, hogy megjelent a Hemofília újság aktuális lapszáma! A Magyar Hemofília Egyesület fennállásának 30 éves évfordulójának méltó megünneplése ugyan elmaradt, de számos, korábbi egyesületi programról hírt adunk a kezelési lehetőségekben történt előrehaladáson túl. Beszámolunk tagtársaink kalandos útjairól és nagy „vállalásairól”, valamint a karantén okozta bezártság keretében a betegtársakat támogató programokról.

Az online változat a www.mhe.hu oldalon a „Kiadványok/Hemofília” fül alatt elérhető.

A nyomtatott változat kézhezvételének érdekében kérjük tagjainkat, hogy esetleges adatváltozásaikat jelezzék felénk az mhe@mhe.hu e-mail címen. Köszönjük.

Legutóbbi Szombati Klub rendezvényünk hangfelvétele

2021. január 30-án, délután, Online Klub című rendezvényünkön vendégünk volt dr. Zombori Marianna, a Heim Pál Gyermekkórház hematológus főorvosa. A beszélgetésen sorra vettük azokat a kérdéseket, amelyek – a kapott levelek és egyéb megkeresések szerint – sokunkat foglalkoztatnak, a hemofíliások kezelésének aktualitásaitól kezdve, a COVID-19 járványhelyzeten keresztül, a védőoltásokig, valamint a résztvevők kérdései alapján egyéb témákat is. Tekintettel arra, hogy a délután során szóba került témák sokak számára érdekes és fontos lehet, az eseményről hangfelvételt készítettünk, amelyet a lejátszás ikonra kattintva indíthattok el:

 

Rehabilitácós Gyerektábor 2021

Kedves Szülők, Fiatalok!

A Magyar Hemofília Egyesület a tavalyi évhez hasonlóan idén is a vadregényes Pelikán házban rendezi meg nyári gyermektáborát:

A tábor két turnusban zajlik:

 

 

 

Jelentkezési határidő: 2021. június 10.

Kérjük, hogy a jelentkezési lapokat minél hamarabb küldjék meg az egyesület részére. Amennyiben a COVID-19 járvány miatt bárminemű változtatás válik szükségessé azonnal tájékoztatjuk a jelentkezőket e-mailben, valamint a honlapon és a közösségi médián keresztül is.

 

Letölthető dokumentumok:

 

Jelentkezési lap

MHE házirend

Tábori felszerelés

Tábori plakát

 

Kérdés esetén a következő email címen érdeklődhetnek: mhe@mhe.hu vagy telefonon: +36 30 570 4804

Néhány kép a helyszínről:

COVID-19 védőoltás információk

Az elmúlt napokban sok kérdés érkezett hozzánk a COVID-19 védőoltással kapcsolatban. Tájékoztatást kértünk dr. Zombori Mariannától, a Heim Pál Gyermekkórház főorvosától és dr. Nemes László főorvostól, az Országos Haemophilia Központ vezetőjétől az oltással kapcsolatos tudnivalókról.

A Hemofília Világszövetség (WFH – World Federation of Hemophilia), több más hemofília kezeléssel kapcsolatos nemzetközi szervezettel közösen (EHC – European Haemophilia Consortium, EAHAD – European Association for Haemophilia and Allied Disorders, NHF – National Hemophilia Foundation) egy tájékoztatót jelentetett meg az oltással kapcsolatban (https://news.wfh.org/covid-19-vaccination-guidance-for-people-with-bleeding-disorders/).

Az alábbiakban összefoglaljuk a fenti forrásokból származó információkat.

Felhíjuk a figyelmet, hogy a január 30-i online klub programunkon biztosan szó esik majd az oltással kapcsolatos tudnivalókról. Kérdéseket előzetesen az mhe@mhe.hu címre küldött emailben vagy a program alatt, élőben is fel lehet majd tenni.

Új év – új programok az online klubban

Magunk mögött hagytuk a valószínűleg mindenkit nagy próbatételek elé állító 2020-as évet, de a nagy fellélegzés még várat magára. A jelenlegi helyzetben, vérzékeny betegtársainkban is sok orvosi kérdés merülhet fel, legfőképpen a COVID-19 védőoltással kapcsolatban, ezért felkértük dr. Zombori Mariannát, a Heim Pál Gyermekkórház hematológus főorvosát, hogy online klubunk keretében egyrészt tájékoztassa a résztvevőket az aktualitásokról, másrészt, kötetlen beszélgetés keretében válaszoljon a beszélgetés során felmerülő, illetve az előzetesen megküldött kérdéseinkre.

A továbbra is fennálló vészhelyzetre tekintettel úgy gondoltuk, hogy érdemes lenne lehetőséget teremteni felgyülemlő feszültségeink oldására, lelki muníció gyűjtésére, a tavalyi, első pandémiás időszak alatt már jól bejáratott online klubban. Akik nem próbálták még ki ezt a programot – az állandó résztvevők ajánlásával – most azoknak is javasoljuk a Bálint Éva terapeuta által vezetett foglalkozást.

Az elmúlt év májusának végén ott hagytuk abba a klubot, hogy hamarosan személyesen folytatjuk. Sajnos a járványügyi helyzet, a „második hullám” ezt sem tette lehetővé, de a visszajelzések alapján nagy szükség lenne annak kibeszélésére, hogy kivel-mi történt az elmúlt, szorongásos, kaotikus hónapokban.

Az online klub idei első foglalkozására 2021. január 30-án 14:00 órai kezdettel kerül sor az online térben.

A tervezett program:

14:00-15:00     dr. Zombori Marianna, a Heim Pál Gyermekkórház haematológus főorvosa tájékoztatást ad aktuális kérdésekről, valamint az előzetesen és a beszélgetés alatt feltett kérdések megválaszolásában áll rendelkezésünkre, amelyhez, „amit sose tudtál megkérdezni” (pl. COVID oltás) jeligére várjuk minden érdeklődő kérdéseit az mhe@mhe.hu e-mail címre, Online klub téma megjelöléssel.

15:00-16:00     Bálint Éva terapeuta áll rendelkezésünkre bármely témában, amelyhez szintén várjuk az esetleges, konkrét kérdéseket.

Jelentkezés a jelen levélhez csatolt regisztrációs felületen. Az eseményt megelőzően az online felületre való regisztrációt, annak használatát minden jelentkezőnek megküldjük.

REGISZTRÁCIÓ

 

Várjuk minden érdeklődő jelentkezését 2021. január 29. 16:00 óráig!

Az esemény támogatói:

COVID-19 fertőzés – Beszámoló

COVID-19 fertőzés okozta tüdőkomplikáció és kórházi gyógykezelés egy Hemofília-B páciens szemszögéből

Írta: Pap-Gaudi Gergő, 2020.11. 23. Budapest

 

Hadd mutatkozzak be.

Pap-Gaudi Gergő vagyok, 27 éves, 11%-os faktorszintű Hemofília B beteg. Háromévesen egy orrmandula műtét után kerültem gondozásra a Heim Pál Gyermekkórházba, majd a 19. életévem betöltése után a felnőtt hemofília gondozás keretében a Honvéd Kórházba kerültem (ÁEK). 2010 óta járok aktívan hemofília kezelésre, és a betegségem összes velejáróját, a prevenciót, a megfelelő faktorbeadást az Egyesületnek köszönhetek. Jártam a hemofiliás nyári táborban fiatal koromban, nagyon szerettem ott lenni és ott tanultam meg beadni a készítményt magamnak.

Nagyon hálás vagyok azért is az Egyesületnek, hogy a táborok alatt járhattam az ingyenes gyógytornára, tanulhattam a betegtársaimtól és egészségügyi szakemberektől, orvosoktól az előadások keretében. Különféle programokon vehettem részt, amelyeken akár tájékoztatás keretében, akár kérdések útján mindig készségesen megkaptam a válaszokat.

 

Emiatt szerettem meg az egészségügyet, és újra tervezek érettségizni. Tovább szeretnék tanulni az egészségügy területén, és én is az egészségügyi team tagja szeretnék lenni. Úgy érzem, szükség lehet rám, és segíthetek. Ez igazán motivál.

Rendszeresen sportolok, de nem versenyszerűen (úszom, otthon balettozok, modern táncolok, talajtornázok). Budapesten élek, és jelenleg Mcdonald’s éttermi munkatársként dolgozom, amelyet szeretek csinálni. Jövőre lesz 3. éve hogy ott dolgozhatok. Megbecsülnek a vezetőim és munkatársaim. Tudomásuk van az alapbetegségemről, és nagyon hálás vagyok nekik, hogy támogatnak mindent, ami a kezelésekkel együtt jár. El tudok menni hétköznap faktorért (szerencsére Honvéd kórháztól 4 megállónyira van a munkahelyem, szóval ideális). Akár akkor is, ha gond van – sajnos erre is volt példa.

Hemofiliásként a munkahelyemen néha nehéz helyt állni. Volt is már munkahelyi balesetem (égés, bevérzés az emelés vagy a becsípések miatt, esés is). Oda kell figyelni, hogy biztonságosan tudjak dolgozni, mindig a megfelelő faktor adását betartani hetente és indokoltság esetén (pl.: spontán bevérzés). Így tudok megfelelően dolgozni.

Az előzmények után röviden leírnám a történteket, amelyek megváltoztatták az életemet: a COVID-19 fertőzés!

2020.10.05.

Október elején másfél hétig táppénzen voltam, mert folyt az orrom és szédelegtem. Eléggé rosszul éreztem magamat. Évente egyszer beteg szoktam lenni – általában télen, influenza miatt (ilyenkor gondolkodom el, hogy lehetséges, be kellene adatnom az influenza és pneumococcus elleni védőoltásokat, akkor talán nem volnék beteg). Ilyenkor 3-7 napig kimaradok a munkából. Nem jó érzés az sem, d

e most tudtam, hogy ez nem az. Visszamentem dolgozni, majd visszaestem, egyre rosszabbul éreztem magamat. Október 26.-án még gyengébb voltam, a helyettes háziorvos semmit nem akart felírni, csak telefonon konzultáltunk. Nem hívatott be. Azibiotot kérésemre felírt másnap, de az utolsó tabletta beszedése utáni napon még rosszabbul éreztem magamat. Nem javultam; még inkább rosszabbodott az állapotom.  Nem vette figyelembe, hogy tüdőfájdalmam van. Október 22-én csak narancssárga volt a köpetem, ami már gyanús volt, de másnap, 23-án már vért köptem. A hemofília miatt bevérzett a tüdőm (egy nemzetközi tanulmány szerint több mint öt Hemofíliás beteg elkapta a COVID-19-et, és tüdővérzést okozott nekik). Egyre több vért köptem, ami egyre aggasztóbb volt, főleg, hogy csillapíthatatlan láz is jelentkezet: 37-39 °C között ugrált az érték. Fulladtam, és fura hangokat adtam ki. Szenvedtem attól is, hogy nem bírtam enni-inni.

A helyettes háziorvos nem akart kiküldeni a tüneteim ellenére COVID-teszt kocsit, de az állapotomra hivatkozva végül kihívta. A sors iróniája, hogy akkor hívtak fel végül a tesztelők, amikor már 2. napja kórházban voltam.

Ilyen előzmények után november 2-án kerültem be Kistarcsára a Flór Ferenc Kórházba. Oxigénre tettek, szerencsére nem maszkon át, csak orrkanült kaptam. A szaturáció eredményeim jók voltak, mégis fulladás gyötört folyamatosan.

A lázam folyamatosan 38-39°C volt az első héten. Nem ettem, folyamatosan ment a hasam és hánytam. Rengeteg só oldatos infúziót kaptam, Favipiramir tablettát, reggel-este Fluimucillal és napi 1 x 400 ml Dexametazon infúziót 14 napon keresztül. Kiegészítésként C vitamint, sót, D3 vitamint. Fraxiparine injekciót minden este, mert a trombózis esélyét megnövelheti a Covid-19, meg a fekvés.

Felhívtam a hematológusom asszisztensét munkaidőn kívül, hogy segítsen, mert csak egy beadásnyi faktort tudtam magammal hozni, és kértem a kezelőorvostól, hogy küldjön be nekem valahogy. Megadtam a kórházi kezelőorvosaimnak az elérhetőségét, és az időt, mikor hívhatják. Szerencsére elég gyorsan küldtek nekem faktort, amelyet egy betegtársam tudott behozni meghatalmazással, mert így volt gyorsabb volt. Ehelyütt is szeretném megköszönni neki.

Mindig a nővérekkel együtt szereltük össze a humán vérplazma faktorokat (Humafactor 9), és adtuk be az injekciókat – a biztonság kedvéért egyenként. Megkértem az orvosokat és a nővéreket, hogy erre nagyon figyeljenek. Mivel én voltam az országban az első ilyen beteg, szerencsére erre nagyon odafigyeltek, mert nyilván, ha rosszul oldják fel, akkor nem hat (pl. infúzió formájában természetesen nem lehet).

Egy hemofíliásra vagy bármely típusú vérzékenyre különösen figyelni kell, ha COVID osztályon van az egészségügyi dolgozónak, mert nekik különösen nagy veszélyt jelent ez a betegség tüdővérzés miatt.

Hatan feküdtünk egy kórteremben. A betegtársaimmal egymást támogattuk, egymásra támaszkodtunk a bajban. Hívtunk nővért egymásért, ha baj volt és segítettek.

A tapasztalataim alapján javaslom, mindenki csináltasson ügyfélkaput, mert itt folyamatosan követni lehet az ambulánslapokat és az értékeket. Az eeszt.gov.hu oldalon vannak fent az eredmények, amelyek a NEAK-os ellátás keretében készültek (a magán ellátáskor készültek nem kerülnek feltöltésre; azt hasznos magunknál tartani, ha fontos adat van rajta).

 A tüdő röntgen és CT leletek is így voltak támpontok. A viziteknél a kezelőorvosoktól az ügyfélkapun látottakból kérdeztem. Így nem volt probléma, bár sűrűn volt orvos csere. Emiatt is volt fontos, hogy mindig beszámoltam a hemofíliámról, és megmutattam a kezelési naplót is az ellenjavallt gyógyszerek listájával.

Összesen 15 napot töltöttem a kórházban. A névnapomon engedtek ki negatív teszteredménnyel. A szüleim jöttek értem, és hoztak haza.

A negatív teszt kimutatása után 6 hét múlva kérhetek tüdőgyógyászhoz és gyógytornászhoz időpontot, valamint dietetikushoz az immunrendszer táplálkozás keretében való megtámogatására.   El fogok menni pszichológushoz is mindenképpen, hogy az átélteket megbeszéljem, mert úgy érzem, fontos a lelki megtámogatás is. Úgy érzem, hogy a COVID-19 miatt a kórházban megtapasztalt hatások, élmények örökre meghatározzák az életemet.

Remélem tudtam segíteni a betegtársainknak a történetemmel, ha ugyanilyen helyzetbe kerülnének. Remélem, és őszintén azt kívánom, hogy nem fog senki ilyen tapasztalatokat átélni.

Forrás: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32384183/

Mikulás ajándékcsomag

Kedves gyermekkorú betegtársaink!

A Mikulás értesített bennünket, hogy az elmúlt évekhez hasonlóan idén is készített egy kis meglepetést számotokra. 14 év alatti betegtársainkat egy Mikulás csomag várja megszokott kezelőközpontjukban. Ha legközelebb mentek a kezelőközpontba, a szokásos faktorkészítmények mellett egy lényegesen kellemesebb és finomabb meglepetés is vár benneteket.

Felnőtt betegtársainknak szeretetteli Adventi készülődést kívánunk!